Сообщений в теме: 685

[Victoria1980]

Сегодня я показала снимки доктору Диро -и бронхоскопию, и МРТ. Удивительно, но то, что я и писала ранее подтвердилось - у ребенка гемангиома гортани! Гемангиома гортани лечится исключительно пропанололом- бета блокатор, который применяется для лечения гемангиом у детей первого возраста жизни. У меня есть несколько таких пациентов, поверьте, что еще немного - и ребенок будет с трахеостомой.
Активный рост гемангиомы приходится на первые 1-2 года жизни ребенка. Гемангиома растет и постепенно перекрывает дыхательные пути. По присланному видео бронхоскопии, доктор Диро сказал, что проблема не в трахее, а в гортани. и диагноз ваш звучит гемангиома подсвязочного отдела.

Это важно:

• Доктор Шенфельд и доктор Мильтон Сауте не занимаются этими проблемами. В связи с этим, рекомендуется привезти ребенка именно в Ихилов, к доктору Ари Диро, для СРОЧНОГО начала лечения препаратом ПРОПАНОЛОЛ.
• В Израиле ребенку НЕОБХОДИМО ПОВТОРИТЬ МРТ головы и шеи. Необходимость повтора МРТ обосновывается тем, что в Москве вам сделали МРТ без контрастного вещества, а это не позволяет на 100% подтвердить диагноз. Доктор Диро уверен в диагнозе почти на 100% , но для начала лечения необходимо выполнение МРТ с контрастным веществом, именно это позволит с абсолютной уверенностью говорить о том, что у ребенка гемангиома гортани.
• Необходимости повторять бронхоскопию в Израиле НЕТ, так как бронхоскопия выполнено нормально, и хорошо визуализируется образование - то есть гемангиома.
• После МРТ с контрастным веществом, нужно будет госпитализировать ребенка на 3 ночи в детском отделении, где постепенно в течении трех дней ему будет введен препарат пропанолол. Пропанолол может вызывать снижение пульса у детей, и в связи с этим его вводят постепенно, начиная с минимальных дозировок (0,5 мг) и постепенно доводят до максимальной дозировки 2,5 мг на 1 кг веса ребенка в сутки. После этого, ребенок летит домой, где в течении 8-9 месяцев будет принимать дома ежедневно пропанолол.
• Что будет если не начать лечение пропанололом?- гемангиома будет расти и уже очень скоро перекрое дыхательные пути, что приведет к необходимостью поставить трахеостому. Я приглашу на форум родителей таких деток, возможно они убедят маму в срочности начать лечение!
• Может ли ребенок ждать приезда доктора Диро? - нет, доктор Диро считает, что ребенок не может ждать так долго.
• Помогут ли другие препараты? - нет, только пропанолол (бета блокаторы), все остальное мало эффективно, если вообще приносит какой-либо эффект;
• Есть ли необходимость в операции? -если быстро начать лечение и не довести до состояния, когда ребенок начнет задыхаться- то ничего не потребуется, пропанолол должен уменьшить вплоть до полного исчезновения гемангиому. В России гемангиомы оперируют, а в Израиле считают, что это преступление против здоровья ребенка, так как приводит к рубцеванию гортани и развитию рубцовых стенозов гортани.
• Может ли доктор Диро выписать ребенку заочно пропанолол? - нет, не может.

На данный момент, я полностью выполнила всю работу по обращению семьи. Диагноз есть, программа лечения также есть.
Более менее точные цены на лечение также есть (уточню все завтра, но если я и ошибаюсь, то не более чем на 1-2% и то, в связи с изменением курсов..): Так что теперь дело за семьей. Я лишь жду от них желаемые даты приезда!

• МРТ 2-3 областей с контрастным веществом под наркозом- 8,000 -10,000 шекелей (порядка 2,500 долларов США),..
• Госпитализация в отделении - 3 ночи- порядка 15,500 шекелей; (около 4,000 долл США);
• Еще анализы крови, мочи, консультация врача и таким образом- все может дойти до 2,000 шекелей (500 долл США);

Общие затраты на лечение ребенка: порядка 7,000 долл США..
В Израиле необходимо находиться 7-10 дней.
Какие могут быть дополнительные непредвиденные затраты: если ребенок приедет в плохом состоянии в плане дыхания, Израильские врачи (В КРАЙНЕМ СЛУЧАЕ) могут принять решение о выполнении трахеостомии. А это может дополнительно стоить порядка 40,000 шекелей- еще 10,000 долл США.

[Dinara Kagermanova]

Виктория благодарю вас за вашу помощь.Нам осталось толька справку с мин.юста взять,остальные док.готовы.В пятницу в посольство сьездием и напишим точное число прибытия к вам.

[best_piece]

Виктория, вы себе не представляете, как я Вам благодарна за то, что вы сделали для Тимура и его семьи!!! Лично у меня на душе, после прочтения вашего письма, настало полное успокоение)) Я наконец-то знаю, что с малышом и что нужно делать)))
Я думаю, что визу дадут намного скорей, если в приглашении будет стоять дата операции, поэтому считаю, что лучше Вам выставить дату и выслать приглашение снова, нежели Дина будет говорить дату Вам... Если бы вы могли выслать приглашение завтра, я бы забронировала билеты, взяла об этом справку с авиа агентства, и со всем этим Дина пойдет в посольство в пятницу... и надеюсь, так дело пойдет быстрей!

Есть пару вопросов:

Госпитализация в отделении - 3 ночи- порядка 15,500 шекелей; (около 4,000 долл США);

1) В эту стоимость входит только пребывание Тимура, или Динары тоже???
2) Есть ли у Вашей клиники встреча/трансферт из Аэропорта или Дине придется добираться до Вас на такси?
3) Если это возможно, выставите, пожалуйста, счет, который включает в себя все запланированные затраты. Для того, чтобы Светлана из благ. фонда, в котором, на Тимином счету лежат деньги, могла перечислить их на счет Вашей клиники.

Заранее спасибо большое

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Везде,где ввожу ПРОПАНОЛОЛ, исправляет на ПРОПРАНОЛОЛ... и пишут, что это синоним того анаприлина, который сейчас принимает Тимур,т.е. действие одно и то же... Эти препараты все-таки отличаются чем-то или нет?

Выдержка с сайта:

Международное название
Пропранолол
Латинское название
Propranololum
Фармацевтическая группа
Бета-адреноблокаторы (некардиоселективные)
Синонимы
Индерал, Обзидан, Стобетин, Анаприлин, Пропранолол гидрохлорид, Алиндол, Ангилол, Антарол, Авлокардил, Бедранол, Бетадрен, Брикоран, Кардинол, Каридорол, Дедерал, Дералин, Доцитон, Эланол, Элиб-лок, Индерекс, Наприлин, Нолотен, Опранол, Пропанур, Пропрал, Пилапрон, Слопролол, Теномал, Типерал, Ново Пролол, Пропра ратиофарм, Пропрабене, Апопропранолол.
Состав
Действующее вещество - пропранолол.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Victoria1980]

Насколько я знаю, это синтетические аналоги препарата и считаются менее эффективными! Но в целом, идея та же самая!

[keshka]

Пропранолол - действующее вещество анаприлина. Т.е. анаприлин - это просто торговое название, не аналог пропранолола, а тот же самый пропранолол - бета-блокатор. В Израиле, я так поняла, начинают в клинике с инъекционного, потом продолжают на таблетках. Анаприлин - это таблетки, насколько я знаю.
Есть пропранолол инъекционный - обзидан, а может и другие сейчас есть. Так что схема лечения Москвы и Израиля в принципе одинаковая. Но для успокоения нужно пожалуй ехать, тем более что деньги собраны. И все-таки остается возможность неправильного диагноза - пусть уж в Израиле уточнят, да и дозировку препарата подберут. Хотя стоимость МРТ и трахеостомии конечно впечатляет.

[top-tonen'ko]

Виктория, напишите еще пож-та затраты на пропранолол в клинике и потом уже дома

[Victoria1980]

Вероятность неправильного диагноза...
Я думаю, что вероятность неправильного диагноза близка к нулю. Но доктор Диро сказал, что для окончательного подтверждения диагноза в обязательном порядке нужно сделать МРТ с контрастным веществом. На мой вопрос, почему в заключении не пишут однозначно, что это гемангиома, он ответил, что это по причине того, что МРТ выполнено без контраста и не позволяет однозначно сделать заключение о том, что речь идет о гемангиоме. В данном случае, это выбор родителей - ехать ли за окончательным подтверждением в Израиль, либо нет.

Про лекарство
Я все-таки думаю, что не ошибаюсь. Анаприлин это синтетический аналог пропанолола. По крайней мере, так объясняли все семьи, которые приезжали на лечение в связи с гемангиомами и лица, и гортани и так далее.
Пропанолол у нас в виде порошка и не вводится инъекционно. Пациенту начинают вводить препарат постепенно, начиная с маленьких доз и доводя постепенно до максимальной дозы. Препарат пациент получает три раза в день, каждые 8 часов через рот, в виде сиропа. По окончании лечения, пациенты покупают курс на 3-6 месяцев -порошок в капсулах. Курс на 3 месяца стоит порядка 200 шекелей- около 50 долл США.
Препарат вводится строго в больнице, так как может вызывать снижение пульса. Ребенку три раза в день измеряют давление, берут анализы крови и мочи на наличие сахара в моче, так как это может вызвать и развитие сахарного диабета..
Кроме этого, ребенок в обязательном порядке должен быть осмотрен кардиологом (УЗИ, ЭКГ), и только после этого должен быть назначен препарат.

Стоимость МРТ - каждая зона МРТ стоит порядка порядка тысячи долл США, при гемангиоме гортани делают снимок головы и шеи. И зачастую больница считает это как 2 зоны. К этому стоит добавить анестезию, которая составляет дополнительно порядка 450 долл США Контраст - порядка 100 долл США. Вот отсюда и складывается итоговая стоимость.
Что касается трахеостомии: сама операция стоит 6,000 долл США. После этого, ребенок может находиться до 10 дней в больнице! Так что отсюда и стоимость столь высокая.

Я думаю, что если рассмотреть вариант не ехать в Израиль - можно сделать МРТ с контрастом в Казахстане, выслать снимки сюда через программу, и доктор Диро напишет ПИСЬМО лечащему врачу в Казахстане с рекомендацией введения препарата. Препарат вводят с 0,5 мг/ 1 кг веса в день, суточную норму делят на три порции. В течении трех дней постепенно доводят до макс дозировки 2,5 мг/ 1 кг веса ребенка в сутки. При этом важно госпитализировать пациента и измерять давление каждые 8 часов, и брать анализы мочи и крови на сахар!
Так что если Динаре будет удобнее сделать это дома -найдите адекватного врача в больнице кто будет готов работать с Изр врачом. Доктор Диро будет только рад помочь ребенку!

[top-tonen'ko]

Раз деньги собраны, надо обязательно ехать в Израиль, пусть все сделают профессионально

[Dementia]

Виктория спасибо Вам огромное! Таня спасибо тебе отдельное! С утра прям настроение хорошее!

[best_piece]

Добрый день, всем.

Хотела сказать, что лечение у нас в КЗ, даже по выставленной схеме доктора Диро исключено. Нашим врачам мы не доверяем абсолютно…

Виктория, скажите, пожалуйста, есть ли смысл переходить с анаприлина, который Тимур принимает уже около 2х недель(доза сейчас уже такая: утро,обед по 5 мг, вечером - 3.5 мг., через неделю уже и вечером дозировка будет 5 мг.), на пропранолол?
Если смысл есть и доктор Диро считает, что это необходимо, прошу Вас выслать счет, который включает в себя все запланированные затраты и все-таки ответить на мои 2 вопроса

Госпитализация в отделении - 3 ночи- порядка 15,500 шекелей; (около 4,000 долл США);

1) В эту стоимость входит только пребывание Тимура, или Динары тоже???
2) Есть ли у Вашей клиники встреча/трансферт из Аэропорта или Дине придется добираться до Вас на такси?
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Кстати, все забываю написать, Тимуру в РАМНе делали МРТ с контрастным усилением, и Дина была уверена, что на диске именно это МРТ. Я попросила ее позвонить в клинику к лечащему врачу и попросить выслать мне через файлообменник это МРТ с контрастом...

Будем ждать ответа...

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

Сообщение отредактировал best_piece: 20.09.2012, 15:36:50

[Victoria1980]

Таня, я думаю, лучше всего прислать снимки МРТ с контрастом, прислать письмо с дозировкой препарата, который принимает Тимур сейчас и я проконсультируюсь у доктора Диро - стоит ли менять препарат и дозиорвку!

[jeltogrudka]

C фейсбука просят подтвердить Здравствуйте ! Скажите , дошли ли деньги, отправленные 16.07.12 через Казкоммерцбанк . Отправитель Кенжалинов Арыстан Толеухадысович

[best_piece]

C фейсбука просят подтвердить Здравствуйте ! Скажите , дошли ли деньги, отправленные 16.07.12 через Казкоммерцбанк . Отправитель Кенжалинов Арыстан Толеухадысович

Добрый день,
Да, перевод получен:

Поступление на счет КазКома:
16.07.12 - 62 212 тенге:
2500 тенге - отправитель не известен
59 712 тенге (400 $) от Арыстана

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[jeltogrudka]

Спасибо, отписалась им.

[Dinara Kagermanova]

Здравствуйте!Извените за долгое отсутствие,была необходимость лежать с дочкой в больнице.Взвесив все,что написала Виктория(огромное спасибо вам)мы с мужем решили продолжать лечение которое назначили в Москве.Так мы уже перешли на максимальную дозировку.Думаем нет смысла ехать и начинать с минимальной заново.Темболее доктор Диро подтвердил диагноз.И по его словам он собирается назначить такое же лечение.Наверно не стоит сново мучить ребенка очередными перелетами.В декабре мы сново полетим в Москву для обследования и для долнейшего назночения лечения.Созванивалась со Светланой Ивановной она сказала,что мрт в контр.не делали так все видно на обычном мрт.Она говорит,что в данный момент необходимости делать заново нет.Так этим самым навредить Тимке сейчас.Темболее доктор Диро в ноябре будет в Астане где сможет нас обследовать.

[jeltogrudka]

А он точно приезжает, а Вы узнали, как к нему попасть на обследование?

[Dinara Kagermanova]

А том,что доктор Диро приежает в ноябре нам сказали в мин.здраве.И о том,что он точно пиедит подтвердила Виктория.Мы уже записаны к нему на консультацию.Так как подовали на квоту.Комисия решила дождаться доктора в Астане.

[Мед Тяньшаньский]

До этого Минздрав говорил что он приедет в сентябре теперь в ноябре как работает Минздрав мы прекрасно знаем и приезд Диро может быть перенесен отложен или вообще отменен разумеется это совершенно ваше дело везти Тимура в Израиль или не везти вы пишите что не хотите мучить ребенка перелетами а потом пишете что его надо везти в Москву в декабре и в чем риск повторного мрт? Что поменяется за два месяца или ребенок будет не слишком утомлен перелетом или просто тут ваше нежелание ехать в Израиль? Всегда есть вероятность того что Московские медики чего-то там проглядели.