Сообщений в теме: 685

[best_piece]

Дина скинула Тимура выписку.

Передала её Виктории, для того, чтобы она сказала примерную стоимость операции!

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[jeltogrudka]

Дина, Татьяна, какие новости?

[Dinara Kagermanova]

Здравствуйте!Мы прилетели.Состояние стабильное,перелет прошел хорошо.Завтра скопирую диск с МРТ для отправки в Израиль.Хочу ответить на ваши вопросы на счет того почему я не тороплюсь ехать с малышом в Израиль.Мы лежали в ФГБУ„Научный центр здоровья детей”РАМН где лежат посли клиник Израиля и все в один голос твердят,что это будет последние место куда бы они обратились бы еще раз.Многии из вас обвиняют меня за то,что я сразу же с Москвы не полетела туда.Ну никто из вас не представляет сколько я увидела изуродованных детей после того самого Израиля куда многии твердят,чтобы мы отправлялись немедленно.За 15дней я увидела достаточно,чтобы принять решение верить докторам которые помогали нам.Мы приехали и уже в аэропорту у нас сново началась отдышка.И именно доктор Якимова Светлана Ивановна начала бороться за стабильное состояние Тимы.Именна она добилась хорошего дыхания,определила причину стеноза.И я считаю мы не зря поехали именно в этот научный центр.Я видела как спасают детей после Израиля ,РДКБ,Филатовской клиники.Наслышана как обманывают мамочек которые под давлением ехали куда им сказали,забывая о своем желании и мнение.Там действительно квалифицированные доктора которые знают свою работу.И как я могу им не доверять?Кто нибудь может быть так уверин в Израильских докторах?Вы осуждаете и обвиняете меня,что я вынуждена выполнить курс лечения с преднезолоном.Ну все прочитали,что это сильнейший гормональный антибиотик.А про то,что отказаться от него так сразу нельзя прочитать забыли.От преднезолона отказываются постипенно снижая дозу и только после этого отказываются от него вообще.В данный момент мы принимаем минимальную дозу.И уже через неделю мы перестанем его принимать.Я не жалею о поездки тк как вижу своего сына радостным.Он смеется,дышит и играет как все дети.Если вы помните здесь до поездки ему становилось плохо даже от смеха.Сейчас он как полноценный ребенок наслождаеться жизнью.Дышит как все мы,а не пытаеться хапнуть хоть капельку воздуха.Я благодарна Светлане с благот.фонда Аружан,что она помогла нам попасть именно в РАМН.Я благодарна Танюше за то,что она возложила многие проблемы нашей семьи на себя.И искренне переживала за то как все пойдет.Отвечала на ваши вопросы.Просто у меня этой возможности не было,т.к сломался по приезду сот.тел.Я благодарна вам всем.Это счастье видеть как ребенок дышит сам.

[Динчик]

теперь я уверена, что Тиму везти в Израиль не надо однозначно!!!

Только не потому что его там могу изуродовать как детей, о которых рассказала Динара.
Просто то, что мы ожидаем то и получаем. Динара верила и ждала от Москвы манны небесной и при всем негативе, что мы читали о том как их там обслужили ей оказывается там все понравилось (не поняла только с преднизалоном ничего - почему вдруг в этой части вы идете в разрез советам врачей, которые вам так понравились?). И сейчас если настоять на адекватности и всем прочем и отвезти Тиму в Израиль может боюсь произойти на самом деле что то ужасное просто потому что настрой у Дины к медицине Израиле гораздо хуже чем к совковой в Москве. А ведь эффект лечения зависит не только от врача и его методов лечения - очень многое зависит от родителей ребенка, которые будут рядом с ним и от того как они будут следовать рекомендациям и либо помогать либо уродовать своего ребенка.

Так что сейчас в Израиль уже однозначно ни ногой!!! Тем более с Тимкой на самом деле все теперь в порядке

[Я из Питера]

Динара, а Вы спросили в какой именно клинике (или клиниках) так массово "изуродовали" детей? Вам ведь не советовали какую попало клинику, а писали только о тех врачах, которые имеют колоссальный опыт и авторитет. Конкретные клиники, конкретные имена оперирующих врачей, а не Израиль в целом.
Спросите у Ксении Бирюковой сколько она видела детей, искалеченных в Москве - именно неудачными операциями на трахее и гортани. Естественно, что в Израиле можно нарваться на мошенников и недобросовестных врачей, о чем вам тоже здесь писали. Таких горе-врачей можно найти даже в европейских клиниках.
Суть в том, что вы не умеете смотреть на вещи с разных сторон и анализировать информацию.
Я вам сейчас пару историй о неудачных полётах в немецкие клиники расскажу и даже ссылки дам на российский форум, где эти случаи обсуждались, и что? Вы сделаете вывод, что в Германии одни мошенники и туда лететь нельзя???

[Ксения Бирюкова]

мне кажется судить о состоянии ребенка, надо потом когда Вы закончите принимать преднезалон! Конечно сейчас пока Вы его принимаете может быть ребенку лучше но ведь не можете принимать его вечно!!!
Динара какой точный диагноз поставили врачи Тимуру??
Мне теперь тоже интересно где и как так массово изуродовали Израильские врачи детей???

[Victoria1980]

Динара, вы знаете- я просто потрясена вашим непониманием ситуации. Почитайте, пожалуйста, выписки внимательно - что выявили у вашего ребенка согласно МРТ и задайте себе вопрос- а какой вам поставили диагноз? Из-за чего у вас стеноз трахеи? Что давит на трахею ребенка в подсвязочном отделе?.
Если вы не поняли, что написано у вас в выписках - я постараюсь вам разъяснить- диагноз вам НЕ ПОСТАВИЛИ. Стеноз трахеи это не диагноз. Ваш диагноз- ОБРАЗОВАНИЕ, КОТОРОЕ ДАВИТ НА ТРАХЕЮ В ПОДСВЯЗОЧНОМ ОТДЕЛЕ. А ЧТО ЭТО ЗА ОБРАЗОВАНИЕ? Почитайте внимательнее часть описания МРТ: ДАННОЕ ОБРАЗОВАНИЕ СУЖАЕТ ПРОСВЕТ ТРАХЕИ ДО 5-3 ММ, НИЖЕЛЕЖАЩИЕ ОТДЕЛЫ - ПРОСВЕТ 7 Х 8 ММ), ЦИРКУЛЯНО ОБХВАТЫВАЯ ПРОСВЕТ ТРАХЕИ. РАЗМЕРЫ ОТ 5 (ТОЛЩИНА) Х 9 ММ, НА ПРОТЯЖЕНИИ ДО 12 ММ. Динара, а вы спросили умных Московских врачей- что это такое? и действительно -ли можно вылечить этот "шарик" преднизалоном?? Он от преднизалона рассосется?
Я убеждена, что в Израиль вам ехать не стоит. Диагнозы наших врачей могут оказаться не такими оптимистичными как Московских и вас не устроят.

[Victoria1980]

А если без иронии, то вам написали, что у вас васкулярное (сосудистое) образование в нижней части трахеи, которое давит на трахею и приводит к выраженному сужению. Это гемангиома??? Это какая-то другая опухоль либо патология сосудов? Как только вы прекратите принимать преднизалон, все симптомы, скорее всего, вернутся с новой силой

[Fotinia]

Дамы, милые, сейчас в мой адрес посыпятся минусы, но я все же напишу... Динара из тех людей которых если доверяет, то только тем с кем(с чем) сама сталкивается или видит.

За 15дней я увидела достаточно,чтобы принять решение верить докторам которые помогали нам.

Поэтому сейчас ее убедить в чем-то очень тяжело. Она требует постоянно доказательств

Я видела как спасают детей после Израиля ,РДКБ,Филатовской клиники.Наслышана как обманывают мамочек которые под давлением ехали куда им сказали,забывая о своем желании и мнение.Там действительно квалифицированные доктора которые знают свою работу.И как я могу им не доверять?Кто нибудь может быть так уверин в Израильских докторах?Вы осуждаете и обвиняете меня,что я вынуждена выполнить курс лечения с преднезолоном.

Как мать- ее можно понять. Поэтому дайте ей сейчас время, она готовит ( как писала) документы для отправки в Израиль. Пусть отправит, получит ответ. Своими словами(советами, убеждениями) ее можно только оттолкнуть, она замкнется, уйдет с сайта и будет "биться сама". И чем это кончится неизвестно. Динара сама должна дойти до того порога, когда попросит совета, это такой характер человека. Ничего не сделать. Все мы разные.

Сообщение отредактировал Fotinia: 13.09.2012, 09:17:26

[Dementia]

Я благодарна вам всем.Это счастье видеть как ребенок дышит сам.

Динара, сбор можно закрывать? Что вы планируйте дальше делать?

[с г.Астана]

Динара, а куда теперь поедите с Тимой? Где планируете лечиться?

[jeltogrudka]

по-моему, примеров лечения в израиле положительных тут в этой теме 2 - мамы ксения бирюкова и дина. имеет ли смысл этим двум мамам с пеной у рта уговаривать динару поехать в израиль, когда они никаких комиссионных, никаких материальных интересов не преследуют? Имеет, потому что они видели своими глазами видели результат. дело, ваше, динара, хотите, проверяйте, если у вас вагон времени, не хотите, не езжайте, ну его этот израиль, московские врачи лучше. и вообще я устала, мне все надоело, отстаньте от меня все. у меня вообще такое впечатление складывается, что выздоровление тимура больше нужно Дине, Люции, Дементии, Ксении и другим активным участникам. маму периодически сносит, ой, ей так плохо, она так устала, она постоянно в стрессе, давайте ее пожалеем, давайте дадим ей время. по-хорошему, я не вижу, что мама устала, что она в стрессе. Что дала московская клиника? Ну сделали МРТ, ну дали диагноз, ну преднизолон выписали, сколько можно давать преднизолон? и вообще, где отчет по потраченным средствам и по тому, сколько осталось?

[topcraze]

Во-первых, я рада, что малыш чувствует себя хорошо сейчас

Во-вторых, девочки, но Динара все же хочет отправить диск с МРТ в Израиль, т.е. она все же хочет услышать мнение и израильских врачей.. Конечно, ей страшно сейчас решиться на что-то, но она все же пытается.

В третьих, Динара, чтобы вы ни решили, ответственность будет лежать на вас. Мы все можем помочь советом, финансово, поддержкой, но окончательное решение принимаете вы и только вы. И имхо, это как раз тот случай, когда лучше перебояться, но иметь стопроцентную уверенность в том, что вы принимаете правильное решение. Потому что цена принятия ошибочного решения будет слишком высока. И ошибку простить (в первую очередь себе) будет невозможно.

[best_piece]

Доброе утро всем...
Сказать честно, когда я читаю сообщения от Дины и разговариваю с ней по телефону... мне кажется, что это 2 разных человека.
На самом деле Дина прислушивается ко всему, что вы говорите. Просто она такой человек... не хватает у нее решительности чтоли...и то, что она написала, про изуродованных детей Израиля, мне кажется не причина почему она не едет туда...главная причина - это то, что их семья не имеет никаких средств, она боится остаться в чужой стране с огромным долгом за лечение. Особенно она боится ехать в клинику Шнайдера, где 1 день проживания только стоит 1800 долларов… Я уверена, что если бы Россияне сказали, что лечение будет стоить больше 30000$ к примеру, она бы и туда не поехала. И если бы Израиль выставил конкретный счет и деньги были бы, Дина вылетела бы первым рейсом(я понимаю, что это невозможно, пока нет диагноза). На мой взгляд все так… Еще… Тимур сейчас хорошо дышит и может поэтому Дина уже успокоилась, только через неделю, когда он перестанет принимать преднезолон, будет видно, какого эффекта добились врачи РАМНа…и тогда может Дина примет решение, где она собирается лечить Тимура дальше! Еще, когда я спрашивала у Дины про это лекартсво и говорила, что когда они перестанут его пить, вернутся все симптомы, Дина сказала, что по идее, тот сосуд, который давит на трахею, будет разжижаться благодаря препарату анаприлин, который выписали врачи… Ну в общем…посмотрим, что будет через неделю!
Хотела бы сказать большое спасибо Виктории, за такое железное терпение!!! Я уверена, ваши усилия, потраченное время для этой семьи, не пройдут даром. Более компетентного сотрудника клиники я не встречала, честно! Спасибо за то, что разъясняете нам все по словам…ведь мы же в этом ничего не понимаем…

и вообще, где отчет по потраченным средствам и по тому, сколько осталось?

Назым, у Дины есть абсолютно все чеки, за каждую потраченную копейку, я обязательно выложу отчет, как только все бумаги будут у меня. Могу сейчас сказать только сумму, которая потрачена, это оплата услуг клиники 49 910 рублей (1 622 доллара) и перелет туда,обратно - 188 000 тенге (1 255 долларов).

Динара, сбор можно закрывать? Что вы планируйте дальше делать?

Вконтакте, в группе, сбор я приостановила, так как сама пока не знаю, на что дальше мы собираем деньги.
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

Сообщение отредактировал best_piece: 13.09.2012, 12:33:22

[carioka]

Я убеждена, что в Израиль вам ехать не стоит. Диагнозы наших врачей могут оказаться не такими оптимистичными как Московских и вас не устроят.

Ужас в том, что Вы можете оказаться очень близки к истине.

Динара из тех людей которых если доверяет, то только тем с кем(с чем) сама сталкивается или видит.

Для того, чтобы так складывать свое суждение, надо все проверять самой. Сходить к нескольким врачам. Благо, это не сопряжено с языковым барьером.

У моей подруги ребенка оперировали в Филатовской, убирали гемангиому где-то в области гортани. Ребенку было 6-8 месяцев, хотя, уверена, что возраст для операции может оказаться у каждого индивидуальный. Никаких осложнений не было.
Мне, дочери врача и человеку, прожившему треть жизни в Москве, очень не нравятся учебные и научные медицинские учреждения там. Они решают свои задачи: там люди, в основном, заняты своими диссертациями и карьерами.

[Dementia]

Таня спасибо за разъяснения. Может и в правду когда приедет Люция, если конечно, у нее будет время привезем к ней Дину? Поговорим все? Ну, все боятся ехать заграницу. У всех нет денег, все собирают с миру по нитке. И по несколько раз сборы открывали. Я понимаю что страшно, ехать заграницу одной с ребенком, без денег. Но ребенка, наверно, потерять страшнее... Я очень-очень хочу чтобы Дина сегодня описала свою позицию в дальнейшем. Что она планирует делать. Если дело в боязне из-за денег, то мы волонтеры с этой ветки сделаем все возможное, чтобы их собрать, с условием того, что от родителей будет идти конкретика.

[jeltogrudka]

Татьяна, Динара, деньги это не проблема. Ненадо бояться только из-за денег, я куда больше боюсь неверного диагноза. У вас сумма какая-то уже есть. Остальное соберем. Диагноз, ИМХО, я считаю, надо перепроверить. Может быть, я параноик, но я свои диагнозы у 2-3 врачей обязательно проверяю, потому что были у меня случаи всякие.

[best_piece]

Я тоже всегда перепроверяю, поэтому настаиваю на том,чтобы отправить диск в Израиль, и Дина в любом случае отправит его, осталось только сделать копию!!! Надеюсь сегодня Дина или Сергей сделают это!

И еще хотела бы спросить Виктрию... есть ли альтернатива клиники Шнайдера, которую Вы можете посоветовать?

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Fotinia]

Для того, чтобы так складывать свое суждение, надо все проверять самой. Сходить к нескольким врачам. Благо, это не сопряжено с языковым барьером.

Это и понятно. Но нужно, если ты не специалист - читать, слушать, прислушиваться к рассказам и советам людей. У Динары пока другая позиция - ей нужны конкретно доказательства. Даже человек которому помогли в данной клинике не сможет на себя взять отвественность в совете что именно там им помогут и все сделают за один раз! Это уже известно по многим детям.
А деньги? Ведь собрали почти 30000долларов, ну рассходовали из них . Пусть даже остается чуть больше 25000$ - это что нет денег? На обследование хватит?

Сообщение отредактировал Fotinia: 13.09.2012, 12:13:53

[best_piece]

На обследование хватит?

На обследовние хватит! А вот на лечение??? На пребывание в клинике??? Никто не знает...

Виктория сказала, что если на снимках МРТ, которые мы передадим, они все увидят, если снимки будут хорошего качества, то повторно они делать обследование не будут. И соответственно смогут сказать диагноз...и выставить счет! Давайте уже дождемся пока Виктория получит снимки и напишет нам!

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )