Сообщений в теме: 685

[Dementia]

Те же таблетки Тимке назначали здесь и лучше ему не стало. А каком само по себе пройдет может идти речь? Чем тогда помогли российские врачи? Что сейчас вообще хочет делать Дина? Рассылали ли вы запросы с новыми анализами в клиники?

Сообщение отредактировал Dementia: 07.09.2012, 10:19:49

[topcraze]

У Тимура трахеомаляция! Врачи сказали, что в хорошем случае все симптомы проходят сами по себе к полутора, к двум годам. Прописала пить преднизалон в таблетках и анаприлин в течении 3х месяцев. Однако, если болезнь будет проходить в тяжелой форме, могут возникнуть проблемы с ростом и если состояние Тимура не улучшится, то может возникнуть необходимость в операции.

т.е. еще 2 года как минимум ребенок будет в таком состоянии? может все же в Израиль?

[Dementia]

Если речь идет о трахеальном стенозе - то должны сказать в чем причина!!! Трахеомаляция? Сужение в самой трахеи??? Если так,то за счет чего сужение!!! А если это тот самый трахеальный стеноз, который подозревает доктор Диро - то ждать года- смертельно. Таких детей оперирует в 5-8 месяцев! В Москве, кстати, подобные операции не проводятся.

Прочитайте, что писала Виктория. Получается в Москве вам сделали МРТ, бронхоскопию и сказали ждите пока само рассосется? Многое хотелось написать, но не буду. Опять начнутся осуждения. Может после этого случая Дина будет подходить более серьезно к лечению сына.

[натали_76]

Господи, так и хочется сказать "Мама, что же ты делаешь???" Ну как же до нее достучаться???????

[jeltogrudka]

Мне тоже так хочется сказать. Руки опускаются. Что Динара собирается делать? Ждать, когда исчезнет само по себе? Это же не прыщ, который сам рассосется. Неужели нет возможности пони экспресс, дчл, юпс диск отправить Диро? Это не будет дорого. Зачем ждать кого-то, кто поедет? Просто я понимаю, что лучше решить сейчас, пока не поздно и решать быстрее, а не ждать у моря погоды, когда кто-то да что-то будет.

[jeltogrudka]

Татьяна, в группе на фейсбуке я дала телефоны пони, дчл и юпс, любая из них может сама приехать и забрать диск. Выслать будет недорого, ждать когда кто-то и когда-то вылетит, я считаю это снятие с себя ответственности.

[Dementia]

Таня, свяжитесь с Диной, спросите что она планирует. Многие из нас собирали деньги для Тимке у коллег, знакомых, родственников. Они читая эту тему начинают высказывать сомнения. А мне им даже ответить нечего. Это может существенно снизить сборы, вы понимаете?

[tamarind]

Татьяна, ДД! А с Викторией вы списывались? Высылали ей последние анализы, заключения врачей? Вы ведь писали на предыдущих страницах, что с ней проконсультируетесь. Что она ответила? Вам известно точно, когда вылетает пациент с диском? Сегодня 7, он должен вылететь в 10 числах, если у нее задерживается, лучше почтой передать, так быстрее будет. Что намерена делать Динара? У Динары есть возможность выслать все документы Виктории?

[topcraze]

Динара! Пожалуйста, не опускайте руки - обращайтесь везде, не заставляйте Тимурчика ждать и задыхаться пока "само пройдет".. От консультации Диро никому хуже не станет.

[best_piece]

Татьяна, в группе на фейсбуке я дала телефоны пони, дчл и юпс, любая из них может сама приехать и забрать диск. Выслать будет недорого, ждать когда кто-то и когда-то вылетит, я считаю это снятие с себя ответственности.

Здравствуйте, я выслала диск в начале месяца, пациент должен был лететь 3его числа, поэтому диск отсылать почтой в Израиль не стали, все равно в это время Дина в Москве была. Сейчас диска нет, ни оригинала(он у Динары), ни копии(его я отправила). Когда Динара приедет со всеми новыми анализами, мы естественно будем отсылать их в Израиль!

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Люди, пожалуйста, давайте не будем раньше времени обвинять в чем то Динару.
Я написала о том, что сказали врачи и какой они поставили диагноз, а том, что думает по этому поводу Динара я не писала, поэтому говорить о том,что она согласна со всеми выводами врачей и будет ждать пока пройдет все само, не нужно! Как только Дина приедет, она сама напишет что и как думает.

Только что созонилась с Санией, вылетают они 12 числа из Алматы. Динара, дай Бог, приедет в ночь с 11 на 12 и как только я получу от нее все новые анализы, диски, сказу вышлю Виктории.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Татьяна, ДД! А с Викторией вы списывались? Высылали ей последние анализы, заключения врачей? Вы ведь писали на предыдущих страницах, что с ней проконсультируетесь. Что она ответила? Вам известно точно, когда вылетает пациент с диском? Сегодня 7, он должен вылететь в 10 числах, если у нее задерживается, лучше почтой передать, так быстрее будет. Что намерена делать Динара? У Динары есть возможность выслать все документы Виктории?

Добрый день. Пока что ничего из новых анализов я не высылала, потому-что только вчера вечером узнала о том, какой диагноз выставили врачи. И естественно у меня нет никаких бумаг. Сегодня буду созваниваться с Диной, попрошу выслать мне как можно скорей!

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Таня, свяжитесь с Диной, спросите что она планирует. Многие из нас собирали деньги для Тимке у коллег, знакомых, родственников. Они читая эту тему начинают высказывать сомнения. А мне им даже ответить нечего. Это может существенно снизить сборы, вы понимаете?

Обазательно спрошу, я все понимаю, ведь я тоже собирала помощь со всех знакомых!
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[натали_76]

Татьяна, Вы же понимаете, что Динара сейчас растеряна и расстроена. Надо срочно, очень срочно действовать!!! Ну жалко же малыша!!! Столько людей за него переживают, сколько дельных советов давали девочки, которые прошли через все эти ужасы... Может все же к ним надо прислушаться и как можно скорее? Не понятно, куда Вы выслали диск? Ну и что, что Динара в Москве, ведь диск могут и без нее просмотреть!!! Когда Динара приезжает? Может она не теряя времени прямо из Москвы отправит все документы? Ведь это же можно.
Динара, если вы читаете все эти сообщения, прошу Вас, как мама, берите в руки себя и слушайте уже советы ОПЫТНЫХ МАМ, а не врачей, которые допускают ошибки!!! Пусть я сейчас напишу БОЛЬШУЮ ЖЕСТОКОСТЬ, простите, но Вы не боитесь, что будет поздно? Как будете себя корить ? Не бойтесь на счет денег, с миру по нитке соберем, добрых людей очень много, Вы не останетесь одни со своей бедой! Только действуйте и так, чтоб все видели, что Вы делаете!!! Что Вы хотите всеми правдами и неправдами помочь своему крошке!!!
Извините за грубость, не сдержалась. очень жаль крошку и маму, которая растеряна. Так и хочется "дать пинка"(извините еще раз) для ускорения действий!!!

[best_piece]

натали_76, На счет диска

Диск с КТ Тимура мы решили отправить еще в конце августа, после того, как я написала об этом Виктории, она посоветовала отправить диск через пациента, чтобы было проще и дешевле, так я и сделала. В начале сентября экспресс почтой я отправила диск в Семей, пациенту(Сание), которая поедет к Доктору Диро, но оказалось так, что Сания вылетит только 12 числа. Сейчас еще одного диска у меня нет, чтобы отправить его Виктории, оригинал у Динары, копия в Семипалатинске.
Нет смысла мне сейчас просить Санию выслать диск обратно мне (это займет 2 рабочих дня) а потом отправлять экспресс почтой в Израиль (это еще 4 рабочих дня).
Поэтому, проще дождаться 12 сентября, когда улетит Сания.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[vladuha]

Всем добрый день.
Во-первых какие не какие, но новости относительно положительные уже есть.
В течение суток появись результаты, а тут уже Динару обвинил во всех смертных грехах, что она не шевелится дальше.
Приедет она сюда с Тимуром и хорошо было бы всем тем, кто действительно может помочь, встретится с ней и СПОКОЙНО без "пинков" все разобрать и решить что лучше делать дальше.
Деньги благо насобирали и думаю Динара конечно же согласится на все следующие шаги для обследования Тимурчика.

[Fotinia]

И еще Люция от куда у вас столько доверия к доктору Диро? Ведь вы у него не обследовались и не оперировались.Просто хочется тоже быть уверенной.

Fotinia,я спросила в чем проявилось доверие.Мне хотелось бы тоже быть уверенной в этом докторе.

Главное чтобы Дина смогла поверить людям, которые прошли через похожие ситуации.

Не одна клиника гарантию не дает и в том числе и Израильская клиника.Выбор стоит за нами родителями.Я читала,что пишет Люция про свой случай с малышом и о др.детках,но а в чем выявилось доверие?В том,что доктор Диро посоветовал ехать в Европу?Объясните вы мне.

Не знаю как сейчас Динара будет воспринимать советы...
Повторюсь: что случилось - то случилось. Это был выбор родителей!
Главное - здороья Тимуру!

Сообщение отредактировал Fotinia: 07.09.2012, 13:32:58

[Динчик]

Татьяна написала очень правильную вещь о том, что мы снова накидываемся на Дину еще даже не услышав ее мнения о поездке и разумеется об изменении планов помощи ее ребенку.
Да она ошиблась выбрав и доверив лечение своего сына врачам России (пусть даже ее предупреждали), да она сомневается во врачах Израиля, но думаю сейчас она уже все таки осознала все это и сделала какие то выводы, что в итоге ей не стыдно будет признать свои ошибки и двигаться дальше во благо сына.
Давайте просто дождемся ее возвращения и выкладывания ее личных планов на дальнейшую помощь Тиме...

[carioka]

А в Израиль удобнее лететь через Москву?
Может не надо туда-сюда летать, лучше сразу в Израиль, если там нет проблем с приемом ввиду праздников?

Действительно, если кардинального решения от задыхания не предложили, лучше ехать дальше и встречаться с другими врачами.

[Victoria1980]

Дорогие участники форума!

• Если это действительно трахеомаляция - то судя по клиническим симптомам она не компенсированная. и требует операции, которая называется аортопексия;
• Что бы это не было - ребенок не может (имунную систему подорвут. и в конечном случае ребенок просто умрет) столь длительно время принимать такие тяжелые лекарства, как преднизалон. Уж точно невозможно принимать преднизалон в течении двух лет. Трахеомаляция, так же как и ларингомаляция - действительно может проходить сама, но оставлять и ждать улучшения - можно исключительно при условии того, что ребенок самостоятельно , а не при помощи лекарств справляется с приступами тяжелого дыхания; Дыхание будет ухудшаться, так как ребенок будет активнее по мере взросления и ему будет требоваться больше кислорода, так что скорее всего в ближайшие месяцы это будет ухудшаться.
• Есть ли заключение МРТ? МРТ могло бы помочь ответить на вопрос - есть ли патология сердено сосудистой системы, которая вызывает стеноз. Скорее всего ответ есть, и речь не идет об естественной трахеомаляции, а возможно речь идет о наличии какой-либо патологии сердечно - сосудистой системы, которая приводить к трахеомаляции. Если это так, то это конечно то же требует операцию;
• Не хотела писать это, но все-таки напишу это для мамы Тимура, чтобы мы все понимали насколько все серьезно: в прошлую пятницу. в Москве в клинике РДКБ если я не ошибаюсь. умерла маленькая девочка Вероника, с той самой патологией о которой я писала раньше. В свое время. семья поверила Московским врачам и не повезла ребенка в Израиль, а у девочки была патология сердечно - сосудистой системы, которая вызывала трахеальный стеноз о котором я писала раньше. Московские медики не проводили и не проводят подобных операций, нет опыта и знаний. Состояние ребенка настолько ухудшилось, что с июня месяца ребенок был на ИВЛ, в прошлую пятницу она умерла, ее не успели на все попытки родителей привезти в Израиль... Дина. я призываю вас взять ребенка и поехать в больницу ШНАЙДЕР, где врачи в состоянии разговаривать с семьей, объяснять что они видят на бронхоскопии, на снимках и самое главное - где врачи понимают, что гормональные таблетки, которые прописали вашему ребенку на ближайшие как я поняла два года (пока не пройдет трахеомаляция) - убьют его.