Сообщений в теме: 685

[carioka]

Девочки, остыньте. У человека и так голова кругом.

Динарочка, просто доверьтесь опыту людей, которые прошли через подобные испытания. Все получится.

[Динчик]

И еще простите меня добрые люди, но все же своими постами оправдания неадекватного поведения мамы как со стороны понимания ее тяжелого положения, так и со стороны пояснений психологов, вы просто отодвигаете тот самый момент осознания мамочкой насколько она сейчас зависит от людей!!!!

пожалуйста не пишите такие строки только чтобы поддержать ее морально - вы на самом деле только вредите, потому что даете ей поддержку в том, чтоб она продолжала талдычить свое и не задумывалась о другом возможном варианте хода ее мыслей...

она итак уже с ваших слов и с вашей поддержке тут пишет, что кого то такие речи заставляют двигаться, а кого то добивают... и вот значит она из тех кого такие речи добивают и она жалеет себя сейчас и дальше сидит и ждет у моря погоды...
а надо ей перестать думать о себе, а наконец то все все все в себе кинуть на достижение цели и как можно скорее

[Динчик]

и еще мы как то совсем выкинули из процесса папу, а возможно его пригласить сюда? может он адекватнее и его наши доводы убедят перейти к действиям?

просто он такое же имеет право на принятие решений как и мама и слава Богу у Тимура двое родителей

[tamarind]

девочки, вот мне опять ответили, но у меня опять же не открывается вообще теперь сайт, попробуйте открыть вы, вчера Монами увидела ответ, а у меня не видно было. Ваш вопрос с номером 161936 опубликован на сайте. Перейти к вопросу

ой, это оказ-ся просто вопрос был опубликован. а я -то думала ответ уже

Сообщение отредактировал tamarind: 16.08.2012, 14:40:16

[Victoria1980]

Добрый день уважаемые участники форума, для избежания недоразумений, я выслала волонтеру Татьяне - счет только на плановое обследование, без указания каких-либо дополнительных незапланированных процедур. Таким образом, на сегодняшний момент, больница ШНАЙДЕР в Израиле ждет ребенка на следующие процедуры:

Бронхоскопия диагностическая- 3,011 шекелей;
КТ - 5,711 шекелей;
Консультации каждого из врачей (доктора Шенфельда, и профессора Сауте)- 2,086 шекелей.
При условии согласия семьи - в Шнайдере их готовы принять.
Итоговая стоимость обследования: 3,220 долл США.

Сообщение отредактировал Elty: 16.08.2012, 14:58:42
странные тэги убрала

[all4]

Динара, я думаю что Израиль не только будет делать обследования. Сразу же они будут предлагать план лечения. Хоть чем- нибудь помогут, хотя бы облегчат состояние малыша.
Не обижайтесь на девочек, столько людей переживают за Тимку, не отталкивайте их.

[Ariy]

А на что обижаться Динаре? на то, что столько людей пытается помочь? Тем более пишут те люди, которые прошли уже весь этот путь, пишут те, которые хотят помочь.... Не понимаю если честно. Динара, многие не понимают Вас. Сейчас самое важное, не оттолкнуть большую часть людей, которые хотели бы материально помочь. Для Вас это самое главное. Сами Вы не поднимете такие суммы, насколько я понимаю, так зачем в штыки воспринимаете. Динчик, Люция Саутова и многие другие поверьте уже столько прошли.... Все таки тактику общения Вам нужно изменить, ЭТО ВСЁ РАДИ ВАШЕГО СЫНА!!!!

Сообщение отредактировал Ariy: 16.08.2012, 17:23:22

[Мед Тяньшаньский]

Девочки, остыньте. У человека и так голова кругом.

Динарочка, просто доверьтесь опыту людей, которые прошли через подобные испытания. Все получится.

Чем больше будем с мамой сюсюкаться тем дольше продлится подвешенное состояние кругом не кругом голова идет диагноз 5 мес как известен и затягивать просто глупо определяйтесь куда поедете и определяйтесь быстрее на месте можно продолжать сбор денег а сидеть здесь и обижаться это значит делать своему ребенку хуже.

[Изаура]

Динара, добрый день!
Мне бы еще хотелось напомнить вам, что вам еще придется здесь отчитываться за потраченные деньги. Сходу огромные деньги, которые Германия вам выставила, не собрать. Будете ждать, когда соберутся эти деньги - вы получите самый плохой результат из всех возможных, вы потеряете сына. Будете сидеть на куче денег, сожалея об упущенных возможностях?

Я очень жестоко вам написала. Но мне очень хочется, чтобы вы поняли, одну простую вещь: никто ничего вам не гарантирует, ни общество, у которого вы собираете деньги, ни врачи. Никто из них не может вам гарантировать, что не потребуется дополнительных обследований или дополнительных поездок в госпитали. Человек - не машина, гарантийного ремонта нет.

И если у вас не хватит денег, вы будете обращаться к людям опять. Если вы сейчас так болезненно реагируете на вопросы людей, то как вы будете реагировать, когда люди будут спрашивать отчет о потраченных деньгах? Вы поймите, не надо обижаться на тех, кто протягивает руку помощи, искренне желая выздоровления ребенку! И помните, люди помогают не вам, а вашему сыну!!!

[best_piece]

16.08.12 - 20 440 тенге:
Каз.Ком:
15 000 тенге от Бекзатова Алимжана
2 500 тенге - отправитель не известен
QIWI - кошелек:
2 940 тенге - отправитель не известен

На лечение Тимы на 16/08/2012

Всего собрано : 2 595 816 тенге(17 363 $)
Осталось собрать : 1 141 731 тенге(7 637 $)
Необходимо собрать 25 000 $.
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[_ZNOYNAYA_]

Я тоже хочу высказаться потому что читая посты на последних страницах просто НАКИПЕЛО!!!
Я совершенно случайно зашла на ветку благотворительность, хотела пристроить коляску сына в хорошие руки. Увидела закрепленную тему о Тимуре, прочла ее, прониклась сочувствием к ребенку и захотела помочь, помимо своего взноса, я занялась и распространением информации о Тимуре: распечатала с контакта все истории болезни, расклеила в близлежащих магазинах, рассказывала всем знакомым и малознакомым людям о Тимуре, просила их по цепочке передать своим знакомым, каждый вечер садилась в нэт, писала своим друзьям с агента, с мира, контакта и др. соцсетей с просьбой хотя бы 500 тенге закинуть, многие спрашивали, чей это ребенок, что ты так за него потеешь, я отвечала просто незнакомый, просто хочу помочь, вам эти 500 тенге, одна поездка на такси, 2 пачки сигарет, а для него эта жизнь. Как позже выяснилось многие мои знакомые откликались и скидывали деньги через киви-кошелек. Я пишу это не для того, чтобы меня здесь по головке погладили и сказали, что я умница, не для галочки, а потому что -теперь я хочу обратиться к родителям Тимура - вы видите, это только мои малюсенькие усилия ( и то сколько это заняло у меня сил, нервов, времени! потому что сидишь и переживаешь соберем-не соберем, выживет-не выживет), а есть те, которые делали во 100 крат больше меня, может где-то в ущерб себе, своим делам, своим детям, занимались сбором, а теперь выясняется что все это не так уж срочно, нужно, важно, раз Динара - не мычит, не телится, уж простите за грубость, другого выражения не нахожу! И если честно мне обидно за свои усилия и стыдно перед теми людьми, которых я просила помочь, потому что они у меня спрашивают, как там у Тимы дела, а я ничего не могу ответить. Помнится, я еще с мужем зацепилась, он все удивлялся, типа 25 000 долл., это по сути не такая большая сумма, типа, что они квартиру не могут продать что ли или у них родственников нет, которые могли бы помочь, а я ему говорю, ты ж не знаешь как люди живут, может у них нет квартиры или куча кредитов, или еще какие то причины.
Я так поняла, что если бы у вас действительно вопрос стоял бы критически, то вы бы давно бы нашли возможность, зацепились бы за самую маленькую надежду и поехали бы спасать сына. А вы сидите пишите какие - то письма в минздрав, ждете каких-то решений. Что может быть реальнее собранных 17 000 долл. ??? Берите и езжайте, о чем здесь еще думать?! Какие вам еще нужны ответы, если вы даже четко не знаете диагноза ребенка?
Блин, Динара, мы все, реально не обязаны вам ( пишу вам потому что лично для меня вы и Тимур неотделимы друг от друга) помогать, у меня сложилось впечатление, что вы воспринимаете нашу помощь как нечто само собой разумеющееся. И если вы ничего конкретного не предпринимаете, то может тогда отдадим собранные деньги в соседние ветки, может там эта финансовая поддержка намного важнее и полезней.

Сообщение отредактировал _ZNOYNAYA_: 17.08.2012, 02:29:40

[jeltogrudka]

А где мама? Татьяна, передайте, пожалуйста, Динаре, что своим бойкотом она только хуже делает. Сейчас это все может пойти и вконтакт и на фейсбук, дальше в фонд Дом, пусть придет сюда и нормально объяснит свою точку зрения. Детские игры в прятки уже не для ее возраста.

[best_piece]

Доброе утро всем.

Последние дни мы на форуме обсуждаем только маму,… почему она такая,… почему не едет на обследование и т.д.…. а у Вас есть ребенок? Неужели все бы сейчас на ее месте упаковали чемоданы и уехали в незнакомую страну на обследование, где гарантия, что эта поездка пойдет ему на пользу? Хотя в принципе диагноз ребенку поставлен… ведь если вы заглянете в эпикризы Тимура, видно, сколько анализов сделали маленькому малышу. Он трижды был под наркозом, когда ему делали КТ, МКТ и бронхоскопию, а если поедет на обследование то будет еще раз под наркозом… с этим шутить нельзя, ведь ребенку всего 8 месяцев и у него еще и порок сердца(один клапан на сердечке открыт).
Я ни в коем случае не защищаю Динару, да, может быть она изначально выбрала не ту тактику общения, что повлекло столько отрицательной энергии с Вашей стороны, но она каждый день смотрит на то, как мучается ее ребенок, и она тянет с отъездом на ОБСЛЕДОВАНИЕ не потому что она не хочет, или это не так срочно, а потому что она просто боится. Боится остаться с ребенком с таким диагнозом в чужой стране с выставленным гигантским счетом за обследование, вы сами видели такое возможно(42000 евро берет клиника за обследование, если проблема в легких) еще и пребывание в клинике Шнайдера 1 день стоить 1800 долларов… Это же ужас… А если нужно будет вызвать скорую ребенку…сколько это стоит в Израиле???

Дина хочет ехать сразу на лечение, потому что:
1.Диагноз есть у ребенка, его осматривали около 7 врачей, в том числе и пр.Разумовский, врачи с Алматы и Астаны,
2. Если доктор Ари Диро(к которому у нас есть доверие) сказал, что проблема в трахеи, но подтвердить не может из-за плохого качества снимков(качество, которое потерялось в ходе сканирования и отправки по почте), я предложила выслать скорой почтой оригиналы Тиминой КТ, сейчас жду ответа, и если они на это согласятся и доктор посмотрев снимки поставит диагноз, тогда мы будем знать хотя бы стоимость лечения.
3.Мы сейчас прилагаем все усилия, чтобы не везти ребенка на обследование, а решить этот вопрос дистанционно, чтобы, во-первых, не подвергать опасным перелетам ребенка, во-вторых не потратить все деньги на перелет и обследование, которые мы собирали полтора месяца, а пустить их действительно на операцию, которая так нужна. Еще раз повторюсь все анализы сданы (их около 60 шт)+КТ,МКТ,бронхоскопия.
4.Я ни в коем случае не хочу обидеть Викторию (которая нам помогает) и клиники Израиля, но не ужели по всем этим анализам нельзя поставить диагноз, конечно клиникам выгодно делать свое обследование, когда оно стоит не малых денег.(это сугубо мое мнение)
5.Я разговаривала по телефону лично, с несколькими клиниками России, где врачи тоже выставили этот же диагноз.(но об этом не говорила, потому что вы все так хаете Российских враче), но неужели везде все врачи тупые, а умные только в Израиле????

Я знаю Динару с детства, и когда узнала про их ситуацию, предложила начать сборы самим, потому что от Мин. Здрава неизвестно, когда дождешься квоту. И когда мы получили с клиники Хорева счет на 25 000 долларов, мы реально обрадовались (потому что такая сумма за рубежом редкость) и её будет не так долго собрать, ведь люди сейчас у нас стали добрей, чувствительней и стали помогать малоимущим семьям и больным деткам, у нас у всех появилась надежда на то, что ребенок совсем скоро уедет лечиться, быстрее, чем наше гос-во даст квоту. Естественно в силу своей неопытности, в силу того, что с такой ситуацией мы все столкнулись впервые, мы даже и подумать не могли, что эта клиника не вылечит Тимура, и они можно сказать мошенники… Поэтому мы везде написали «СРОЧНО» и надежда была на то, что быстро соберется сумма и они вылетят первым же рейсом.
Если Вам интересно, почему родители не могут продать квартиру и взять кредиты, отвечу:

• Квартиры у семьи нет, живут с родственниками, которые свое жилье не продадут уж точно ( не у всех родственники щедрые)
• Работает только отец, з.п. его 90 000 тенге
• У семьи 2 кредита, которые они брали еще до рождения Тимура, за один отдают 40 000 в месяц, за другой 25 000 тенге в месяц.
• Живут на оставшиеся деньги и на помощь родителей.

Если Вы помогли Тимуру материально или поддержали информационно, нельзя об этом жалеть и говорить о том, что делали это зря. Мы благодарны каждому человеку за помощь и за совет… И напомню вы помогаете не маме, которую так не возлюбили, а ребенку, которому действительно нужна помощь и скорая операция.

Если доктор Арии Диро откажется от наших снимков и будет настаивать на собственном обследовании, тогда скорее всего Тимур будет дожидаться квоты от гос-ва.
Что касается собранных денег, часть пойдет на его реабилитацию, остальная часть, не потраченная, будет передана другому ребенку, нуждающемуся в помощи. В принципе, как и было запланировано изначально.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

А где мама? Татьяна, передайте, пожалуйста, Динаре, что своим бойкотом она только хуже делает. Сейчас это все может пойти и вконтакт и на фейсбук, дальше в фонд Дом, пусть придет сюда и нормально объяснит свою точку зрения. Детские игры в прятки уже не для ее возраста.

Мама сейчас в Мин.Здраве. У них отключили вчера интернет. О бойкоте не может быть и речи, кажется, собрались все взрослые люди. К обеду интернет подключать и она выйдет в сеть.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Elty]

MODERATORIAL

Я прошу всех успокоится и не переходить на личности. 2 последних сообщения - скрыты.

Ко всем неравнодушным: Необходимо успокоится, решение принимают родители, даже в том случае если оно ошибочное.

Сообщение отредактировал Elty: 17.08.2012, 11:05:49

[tamarind]

Ребята, давайте помогать малышу, я думаю, мама Динара сама решит куда везти ребенка, ведь мама видит, чувствует ребенка, и она должна знать что для него лучше, ведь все мамы чувствуют своего ребенка. Конечно, здесь многие дали очень полезные советы, помогают все как могут, и я думаю, Динара тоже берет на заметку все советы и предложения, ведь дают советы люди, которые через это прошли. Мы все переживаем за Тимку, невозможно пройти мимо него. Но последние страницы меня очень расстраивают, намеки, что Динара лжет про болезнь и т.д. Я почти с самого начало создания темки слежу за ней, помогаю как могу, и очень надеюсь, что Тимка будет жить долго и счастливо!
Я тоже писала Динаре в контакте, но Татьяна ответила на все мои вопросы. Спасибо.

[best_piece]

Сегодня утром Дина с Сергеем поехали в Мин.Здрав, чтобы уже наконец-то получить конкретный ответ по поводу квоты для Тимы...

Новости просто ужасные...
Тимины документы уже в Мин. Здраве, канцелярия вчера их туда перевела, через неделю будет комиссия, которая определит, куда поедет ребенок на лечение, но независимо от принятия решения этой комиссии, Тиме придется дожидаться своей очереди на отправление... На данный момент в очереди 170 деток... в год наше гос-во отправляет порядка 50 детей... так, что, ответ был таков: «Ваш ребенок получит квоту не в этом году уж точно... и скорее всего ни в следующем 2013»...

Вот так вот... друзья...

После этого родители созвонились со Светланой (из фонда "Милосердие"), которая занималась поисками клиники в Москве. Она нашла для Тимура одного хорошего врача, который готов его принять на операцию, но в ходе разговора, когда он узнал, что у Тимы очень частые приступы отдышки, предположил, что нынешнее лечение(для поддержания стабильного состояния ребенка) неправильное, что при данном диагнозе и правильном лечении отдышка такой частой быть не должна. Родители сейчас в больнице, в которой выписывали Тимуру лекарства, созваниваются с Московским врачом, который по телефону проконсультирует наших врачей, узнает какие лекарства выписаны и даст рекомендации по дальнейшему лечению Тимы, до того момента пока он не вылетит. Возможно, Дине с Тимуром придется лечь в больницу (это будет известно после окончания разговора), чтобы успокоить Тимину отдышку, для того, чтобы перелет прошел благополучно...
Скорее всего, к вечеру или завтра из Москвы придет счет на лечение, после чего будут обсуждаться схема лечения и сроки вылета!
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Fotinia]

Спасибо Татьяна за новости. Дай Бог чтобы с Тимой все было хорошо!
Динара и ваша семья, не обижайтесь на нас. Мы все желаем, как и Вы, только скорейшего выздоровления Тиме! И как хорошо что, наконец-то, хоть что-то определилось. Сил Вам и терпения, а Тиме -выздоровления!

Сообщение отредактировал Fotinia: 17.08.2012, 15:19:35

[Юль_Ка]

Я извиняюсь, но молчать не могу! Вам, уважаемая, лишь бы поспорить и обвинить кого-то.

А вы сейчас не этим же занимаетесь? Jeltogrudka, между прочим, тоже за Тиму переживает, не меньше вашего. И активно помогает в сборе денег.

Новости просто ужасные...

Почему-то я не удивляюсь, МЗ РК опять показало как они "работают"

Скорее всего, к вечеру или завтра из Москвы придет счет на лечение, после чего будут обсуждаться схема лечения и сроки вылета!

ну слава Богу, главное чтобы Тиму теперь подготовили к перелету, а деньги соберем.

[best_piece]

Врачи поговорили, посоветовались на счет лекарств, и сказали, обязательно, перед перелетом прокапать малыша, чтобы все прошло хорошо.
Поэтому за неделю до вылета Дина с Тимуром лягут в больницу, и малышу 5 дней будут капать систему.
Дина сегодня, скорее всего не выйдет в сеть, у интернет-оператора какие-то технические проблемы, надеюсь, завтра их устранят
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )