Сообщений в теме: 685

[Elty]

*сообщение скрыто

MODERATORIAL

Я же русским языком попросила успокоится и не переходить на личности?!
Вы получаете предупреждение за нарушение пункта 2.2.3 Правил.

[Dinara Kagermanova]

*сообщение скрыто

[ex]Я же русским языком попросила успокоится и не переходить на личности?!
Вы получаете предупреждение за нарушение пункта 2.2.3 Правил.[/ex]

Здравствуйте!На многие вопросы сегодня ответила Татьяна.Думаю ее слова многим разъяснили что и почему.Многие думают,что я сижу и равнодушно отношусь к своему ребенку.Вы не правы.Я не равнодушна,не слепа и не глуха.Я слышу ваши советы и спасибо вам за них.Позвольте сделать выбор самой.Вы многие прошли это и выбор сделали сами куда вам лететь на лечение.Я тоже имею на это полное право.Мне очень страшно сделать неправильный шаг.И этим навредить своему малышу.Он очень тяжело мне достался.Я многое прошла и выслушала прежде чем родить его.Я все это выстояла и поверьте и с этой проблемой я справлюсь(благодаря вашей помощи).Я не сдамся!Может если бы не было столько критик я бы приняла решение быстрей.Мы сами видите,что жизнь ребенка стоит миллионы.Не у каждого родителя есть такие деньги,богатые родственники и друзья.И что им остается делать?Конечно обратится в благотворительный фонд.Я обратилась за помощью ребенку.У меня огромное желание помочь ребенку и увидеть как мой малыш,смеется,играет.Ведь в данный момент ему даже нельзя смеяться,пищать и бегать(появляется одышка)Мне больно все это видеть.Парой я ночами сижу и наслаждаюсь тем,что сынок со мной.Было время когда я не могла этого сделать,Тимочка лежал в реанимации(4раза).И были ужасные прогнозы.Это страшно стоять у реанимации ждать врача и не знать,что будет нам сказано.В эти моменты мысли сжирают,сердце бьется с бешанной скоростью.Я,муж и даже маленькая дочка(которая стояла в церкви и просила для своего братика здоровья)боролись за Тимочкину жизнь.И сейчас оскорбления,непонимание и упреки меня не остановят.Прошу Вас давайте объединимся и поможем Тимуру,ведь именно для этого мы здесь все.Я благодарно всем кто помогает моему сыночку!Извините если,что то не так сделала или не так отвечала на ваши вопросы.
[mod]Динара, мои сообщения в рамочках цитировать запрещено, это называется обсуждением действий администрации. Убедительная просьба больше так не делать. устное предупреждение за нарушение пункта 2.5 Правил.[/mod]

Сообщение отредактировал Elty: 20.08.2012, 17:19:18

[Люция Саутова]

Динара, по сути всё уже написано выше...

Я просто хочу сказать, что ни один уважающий себя врач не сделает операцию без обследования. Вы думаете, прилетите в какую-то страну и Тиму сразу начнут оперировать на основании того, что в Казахстане сделали 60 анализов???

Моему сыну за первые 3,5 месяца жизни в ННЦМД сделали около 100 (!!!) рентген-снимков, одно КТ, которое чуть не оставило меня без сына...пишу со слезами на глазах. НИЧЕГО это не помогло нашим светилам поставить правильный диагноз.
Я Вам скажу больше!
Эти снимки КТ мы отправляли и в Израиль, и в Москву проф. Разумовскому, и в Германию - никто по этим снимкам не поставил моему сыну диагноз. Почему? Да потому что нужно было совершенно другое обследование провести, чтобы выяснить истинные причины произошедшего с моим ребенком.

Я это пишу к тому, чтобы Вы уже, наконец-то, поняли - без обследования на месте никто никаких диагнозов ставить не будет, и уж тем более решать - какая операция нужна Тиме.
А если таковые врачи нашлись, то лично у меня это вызывает сомнения в их профессионализме.

Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит.

Более понятно я уже не могу написать. Надеюсь, Вы поймёте что я хотела донести до Вас этим постом.

И еще, мне тут в личку прислали злобное: "А что же вы своего ребенка в Израиль не повезли на обследование?".
Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии. В итоге попали в Австрию по квоте.
И, поверьте, мы были глубоко расстроены, что доктор Диро нам не может помочь. Потому что, как ни крути, Израиль более доступен в финансовом плане.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 17.08.2012, 23:44:09

[Victoria1980]

Динара, и другие участники форума: хочу добавить от себя...Нет правых, и нет виноватых в этой истории. Единственная правда в том, что не смотря на то, что к Российским врачам в плане торакальной хирургии и лор хирургии я отношусь не с большим доверием, в вашей ситуации, когда ребенок может завтра перестать самостоятельно дышать, я бы уже бежала в Москву. Я бы бежала в Москву, так как там дешевле, и возможно лучше, чем в Казахстане. Это единственный фактор. У вас нет права ждать. Ожидание и сбор средств это будет самая большая ошибка, которую вы можете допустить на данном этапе.
Я слышала разные отзывы о Москве - и хорошие и плохие, с одной стороны там дешевле, с другой стороны там сплошь и рядом взятки. Но пусть вам по крайней мере проведут обследования и поставят диагноз, хотя бы определяться - где проблема: в трахее либо в легких. Если проблема в трахее - то это операбельно, если в легких - скорее всего нет.
По поводу возможности провести обследования в Казахстане и выслать снимки и так далее... Наши врачи - и доктор Диро, и доктор Шенфельд ОДНОЗНАЧНО ЗА ТО, ЧТОБЫ ОБСЛЕДОВАНИЯ БЫЛИ ПРОВЕДЕНЫ У ВАС, так как информативное обследование позволяет выявить причину еще до приезда ребенка, и заранее уже хотя бы грубо наметить план лечения.... Я могу сразу сказать, что снимки наверное нет смысла высылать по почте по крайней мере в Израиль - если я правильно поняла - они распечатаны как рентген, а требуется - на диске, с возможность увеличить и приблизить, и рассмотреть с разных ракурсов и так далее....Что касается бронхоскопии - из Филатовской больницы люди присылали видео бронхоскопии и оно было достаточно сносным, чтобы хотя бы примерно понять о какой патологии идет речь... Так что теоретически, было бы возможно выполнить рекомендованные обследования в Казахстане и выслать их в любую клинику для постановки диагноза, а вот практически - не знаю есть ли у вас на это время,...
Могу лишь добавить, что санавиация из Казахстана в Израиль, к примеру стоит порядка 45-50,000 долл США... Так что ребенка лучше вывозить куда-либо пока он более или менее нормально дышит.. Если ребенок будет не дай бог на аппарате ИВЛ (что не обязательно должно случиться, но теоретически возможно...)- то добавится еще одна проблема - расходы на перелет на самолете сан авиации... Я думаю, что вам стоит ехать в Москву, мне кажется что Разумовский при всей моей НЕсимпатии к нему, не плохой был бы вариант - он и гортань с трахеей пытается лечить, и вроде торакальной хирургией тоже занимается... - то есть "два в одном".....Не теряйте времени, поезжайте! УДАЧИ!!!

Сообщение отредактировал Victoria1980: 18.08.2012, 00:30:04

[Dinara Kagermanova]

Динара, по сути всё уже написано выше...

Я просто хочу сказать, что ни один уважающий себя врач не сделает операцию без обследования. Вы думаете, прилетите в какую-то страну и Тиму сразу начнут оперировать на основании того, что в Казахстане сделали 60 анализов???

Моему сыну за первые 3,5 месяца жизни в ННЦМД сделали около 100 (!!!) рентген-снимков, одно КТ, которое чуть не оставило меня без сына...пишу со слезами на глазах. НИЧЕГО это не помогло нашим светилам поставить правильный диагноз.
Я Вам скажу больше!
Эти снимки КТ мы отправляли и в Израиль, и в Москву проф. Разумовскому, и в Германию - никто по этим снимкам не поставил моему сыну диагноз. Почему? Да потому что нужно было совершенно другое обследование провести, чтобы выяснить истинные причины произошедшего с моим ребенком.

Я это пишу к тому, чтобы Вы уже, наконец-то, поняли - без обследования на месте никто никаких диагнозов ставить не будет, и уж тем более решать - какая операция нужна Тиме.
А если таковые врачи нашлись, то лично у меня это вызывает сомнения в их профессионализме.

Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит.

Более понятно я уже не могу написать. Надеюсь, Вы поймёте что я хотела донести до Вас этим постом.

И еще, мне тут в личку прислали злобное: "А что же вы своего ребенка в Израиль не повезли на обследование?".
Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии. В итоге попали в Австрию по квоте.
И, поверьте, мы были глубоко расстроены, что доктор Диро нам не может помочь. Потому что, как ни крути, Израиль более доступен в финансовом плане.

Люция дорогая,я не против обследования.Я просто хочу,чтобы по приезду в клинику сразу без перелета обратно было сделано и обследование и операции.

[Dinara Kagermanova]

Динара, и другие участники форума: хочу добавить от себя...Нет правых, и нет виноватых в этой истории. Единственная правда в том, что не смотря на то, что к Российским врачам в плане торакальной хирургии и лор хирургии я отношусь не с большим доверием, в вашей ситуации, когда ребенок может завтра перестать самостоятельно дышать, я бы уже бежала в Москву. Я бы бежала в Москву, так как там дешевле, и возможно лучше, чем в Казахстане. Это единственный фактор. У вас нет права ждать. Ожидание и сбор средств это будет самая большая ошибка, которую вы можете допустить на данном этапе.
Я слышала разные отзывы о Москве - и хорошие и плохие, с одной стороны там дешевле, с другой стороны там сплошь и рядом взятки. Но пусть вам по крайней мере проведут обследования и поставят диагноз, хотя бы определяться - где проблема: в трахее либо в легких. Если проблема в трахее - то это операбельно, если в легких - скорее всего нет.
По поводу возможности провести обследования в Казахстане и выслать снимки и так далее... Наши врачи - и доктор Диро, и доктор Шенфельд ОДНОЗНАЧНО ЗА ТО, ЧТОБЫ ОБСЛЕДОВАНИЯ БЫЛИ ПРОВЕДЕНЫ У ВАС, так как информативное обследование позволяет выявить причину еще до приезда ребенка, и заранее уже хотя бы грубо наметить план лечения.... Я могу сразу сказать, что снимки наверное нет смысла высылать по почте по крайней мере в Израиль - если я правильно поняла - они распечатаны как рентген, а требуется - на диске, с возможность увеличить и приблизить, и рассмотреть с разных ракурсов и так далее....Что касается бронхоскопии - из Филатовской больницы люди присылали видео бронхоскопии и оно было достаточно сносным, чтобы хотя бы примерно понять о какой патологии идет речь... Так что теоретически, было бы возможно выполнить рекомендованные обследования в Казахстане и выслать их в любую клинику для постановки диагноза, а вот практически - не знаю есть ли у вас на это время,...
Могу лишь добавить, что санавиация из Казахстана в Израиль, к примеру стоит порядка 45-50,000 долл США... Так что ребенка лучше вывозить куда-либо пока он более или менее нормально дышит.. Если ребенок будет не дай бог на аппарате ИВЛ (что не обязательно должно случиться, но теоретически возможно...)- то добавится еще одна проблема - расходы на перелет на самолете сан авиации... Я думаю, что вам стоит ехать в Москву, мне кажется что Разумовский при всей моей НЕсимпатии к нему, не плохой был бы вариант - он и гортань с трахеей пытается лечить, и вроде торакальной хирургией тоже занимается... - то есть "два в одном".....Не теряйте времени, поезжайте! УДАЧИ!!!

Виктория мы предлагали вам выслать почтой снимки,но вы говорите,что нет смысла их высылать.Мы можем вам выслать диск со снимками.Доктор сможет по нему увидеть точно что стеноз трахеи

Динара, по сути всё уже написано выше...

Я просто хочу сказать, что ни один уважающий себя врач не сделает операцию без обследования. Вы думаете, прилетите в какую-то страну и Тиму сразу начнут оперировать на основании того, что в Казахстане сделали 60 анализов???

Моему сыну за первые 3,5 месяца жизни в ННЦМД сделали около 100 (!!!) рентген-снимков, одно КТ, которое чуть не оставило меня без сына...пишу со слезами на глазах. НИЧЕГО это не помогло нашим светилам поставить правильный диагноз.
Я Вам скажу больше!
Эти снимки КТ мы отправляли и в Израиль, и в Москву проф. Разумовскому, и в Германию - никто по этим снимкам не поставил моему сыну диагноз. Почему? Да потому что нужно было совершенно другое обследование провести, чтобы выяснить истинные причины произошедшего с моим ребенком.

Я это пишу к тому, чтобы Вы уже, наконец-то, поняли - без обследования на месте никто никаких диагнозов ставить не будет, и уж тем более решать - какая операция нужна Тиме.
А если таковые врачи нашлись, то лично у меня это вызывает сомнения в их профессионализме.

Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит.

Более понятно я уже не могу написать. Надеюсь, Вы поймёте что я хотела донести до Вас этим постом.

И еще, мне тут в личку прислали злобное: "А что же вы своего ребенка в Израиль не повезли на обследование?".
Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии. В итоге попали в Австрию по квоте.
И, поверьте, мы были глубоко расстроены, что доктор Диро нам не может помочь. Потому что, как ни крути, Израиль более доступен в финансовом плане.

Люция дорогая,я не против обследования.Я просто хочу,чтобы по приезду в клинику сразу без перелета обратно было сделано и обследование и операции.

или нет?
[ex]Динара, не надо цитировать все подряд, это неудобно читать.[/ex]

Сообщение отредактировал Elty: 20.08.2012, 17:22:19

[Dinara Kagermanova]

Динара, по сути всё уже написано выше...

Я просто хочу сказать, что ни один уважающий себя врач не сделает операцию без обследования. Вы думаете, прилетите в какую-то страну и Тиму сразу начнут оперировать на основании того, что в Казахстане сделали 60 анализов???

Моему сыну за первые 3,5 месяца жизни в ННЦМД сделали около 100 (!!!) рентген-снимков, одно КТ, которое чуть не оставило меня без сына...пишу со слезами на глазах. НИЧЕГО это не помогло нашим светилам поставить правильный диагноз.
Я Вам скажу больше!
Эти снимки КТ мы отправляли и в Израиль, и в Москву проф. Разумовскому, и в Германию - никто по этим снимкам не поставил моему сыну диагноз. Почему? Да потому что нужно было совершенно другое обследование провести, чтобы выяснить истинные причины произошедшего с моим ребенком.

Я это пишу к тому, чтобы Вы уже, наконец-то, поняли - без обследования на месте никто никаких диагнозов ставить не будет, и уж тем более решать - какая операция нужна Тиме.
А если таковые врачи нашлись, то лично у меня это вызывает сомнения в их профессионализме.

Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит.

Более понятно я уже не могу написать. Надеюсь, Вы поймёте что я хотела донести до Вас этим постом.

И еще, мне тут в личку прислали злобное: "А что же вы своего ребенка в Израиль не повезли на обследование?".
Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии. В итоге попали в Австрию по квоте.
И, поверьте, мы были глубоко расстроены, что доктор Диро нам не может помочь. Потому что, как ни крути, Израиль более доступен в финансовом плане.

Люция дорогая,я не против обследования.Я просто хочу,чтобы по приезду в клинику сразу без перелета обратно было сделано и обследование и операции.

И еще Люция от куда у вас столько доверия к доктору Диро? Ведь вы у него не обследовались и не оперировались.Просто хочется тоже быть уверенной.

[Fotinia]

"...я не против обследования.Я просто хочу,чтобы по приезду в клинику сразу без перелета обратно было сделано и обследование и операции."

А вот такой гарантии Вам никто не даст. Именно об этом и пишит Люция( по своему опыту) и многие другие. Даже если и пообещают, то чем закончится неизвестно. Почитайте тему Люции, Ксении Бирюковой( они уже на второй операции в Израиле). А если кто и пообещает, то выставит такой счет... Что Вы собирать деньги будите очень долго.......
И еще раз почитайте вот это.
"Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии" (пост Люции..)
и
"Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит." (пост Люции...)
Так что....

Сообщение отредактировал Fotinia: 18.08.2012, 12:47:32

[fbifbi]

Думаю, дальнейшее обсуждение бесполезно! Решение за родителями - они в ответе за ребенка! Дай Бог чтобы все разрешилось в положительный результат. Прочитала от корки до корки, сделала свои выводы по теме. Динчику респект за новую тему в ветке!
Динаре (маме Тимура), папе и деткам крепкого здоровья, сил, терпения, мудрости и удачи!
Ждем хороших новостей)

[Dinara Kagermanova]

Думаю, дальнейшее обсуждение бесполезно! Решение за родителями - они в ответе за ребенка! Дай Бог чтобы все разрешилось в положительный результат. Прочитала от корки до корки, сделала свои выводы по теме. Динчику респект за новую тему в ветке!
Динаре (маме Тимура), папе и деткам крепкого здоровья, сил, терпения, мудрости и удачи!
Ждем хороших новостей)

Огромное спасибо и вам огромного здоровья!

"...я не против обследования.Я просто хочу,чтобы по приезду в клинику сразу без перелета обратно было сделано и обследование и операции."

А вот такой гарантии Вам никто не даст. Именно об этом и пишит Люция( по своему опыту) и многие другие. Даже если и пообещают, то чем закончится неизвестно. Почитайте тему Люции, Ксении Бирюковой( они уже на второй операции в Израиле). А если кто и пообещает, то выставит такой счет... Что Вы собирать деньги будите очень долго.......
И еще раз почитайте вот это.
"Объясняю: прочитав мед. документы моего Данияла, доктор Диро посчитал правильным для нас направлением европейские клиники. И он не стал нам советовать даже другую израильскую клинику. А доктору Диро я доверяю. Поэтому мы и двинулись тогда в направлении поиска клиники в Германии" (пост Люции..)
и
"Еще хотела написать, что моему сыну не смогли сразу провести операцию в Австрии. Потому что нам нужно было время, чтобы подготовить ребенка к операции. Нельзя было её сделать с ходу...Нам пришлось вернуться в Казахстан. Но зато мы прошли обследования, с нас сняли смертельный приговор, установили основной диагноз. Опровергли гидроцефалию (которую нам еще внутриутробно "обнаружили" казахстанские врачи). Опровергли истончение межжелудочковой перегородки (порок сердца). О том, что еще было сделано читайте в нашей теме, если интересно.
Нам снова предстоит перелёт! Понимаете??? Мой ребенок, извините, не из самых здоровых, но так получается, что надо будет набраться сил для очередного перелёта.
Почитайте тему Гриши Бирюкова, почитайте тему Акмаля Жангазиева...Этим детям тоже пришлось летать туда-сюда. И еще предстоит." (пост Люции...)
Так что....

Не одна клиника гарантию не дает и в том числе и Израильская клиника.Выбор стоит за нами родителями.Я читала,что пишет Люция про свой случай с малышом и о др.детках,но а в чем выявилось доверие?В том,что доктор Диро посоветовал ехать в Европу?Объясните вы мне.

Сообщение отредактировал Elty: 20.08.2012, 17:23:41

[Fotinia]

В том что Люция уже не первый год борется за жизнь своего ребенка! Спросите у нее - сколько она "перелопатила" литературы, сайтов, переписки с многими врачами по всему миру( хорошо что у нее хорошие знания иностранных языков) ? Спросите у мам, которые ведут здесь сборы - сколько они проводят времени на изучение других сайтов, переписки с другими, изучение литературы по их заболеванию? Прислушиваются ли они к другим советам, делятся ли своим опытом? И тогда Вы м.б. тоже поймете...
Я понимаю что каждый учится на своих ошибках, но если люди делятся своим опытом- почему нельзя прислушаться к нему? Не пользуйтесь, но прислушайтесь! Вы сами пишите, что Тимуру все хуже, так чего же ждать? Вы - родители, Вы - принимаете решение, но не боитесь что лечение которое проводится в данное время нанесет Тимуру новые проблемы в здоровье? Вот о чем пишут Вам! Я понимаю, семья Данияла добилась квоты в Австрию, так почему Вы хуже? Но у них не было других предложений, поймите это!!! И потом - сколько стоило нервов и сил, времени эта квота их семье!
Динара, никто не претендует на ваш выбор( кроме Минздрава, если Вы хотите получить квоту) и заставить Вас тоже никто не может!
Только время то уходит...

Сообщение отредактировал Fotinia: 18.08.2012, 19:02:30

[Еммануил]

Маленький человечек Тимур , сам того не понимая , заставляет сердца бится быстрее, оставляя привычное равнодушие и отупение от творящегося вокруг зла - может смысл в том , чтоб идти и побеждать - если не выйти на поле боя - не станешь победителем
12 лет назад я вела такую войну за свою племяницу, над которой оформила опеку - и вдруг узнала , что у нее водянка почек ,проблемы с сердцем
и блуждащее косоглазие - мне сказали что жить ей недолго,практически без вариантов
Я молилась и орала к Богу - и шла стучала во все двери , нам сделали операцию, провели несколько курсов лечения
Сейчас ей 24 года - хвала Богу - три месяца назад она родила здорового ,крепкого малыша , и она ничего не знает (и дай Бог) не узнает,
какого страху я натерпелась
Живите верой в лучшее ! Не надо ожесточать сердца или ставить друг другу условия
Каждому воздается - я через свою девочку получила море любви, которое покрыло и исцелило все мои раны ...
Сильно сострадаю Тимуру и его родителям и всем кто идет таким путем, рад бы что-то сделать, но порой кроме слов
ободрения ничего больше не имеешь

[Victoria1980]

Динара, во-первых по поводу диска - если есть обследование на диске - конечно оно может помочь. Можете выслать, у меня есть пациенты, которые в скором должны вылететь из Казахстана в Израиль, так что если хотите - передайте диск через них. По поводу доверия либо недоверия,..большинство родителей руководствуется рекомендациями других пациентов, чтобы выбрать клинику либо врача... Я уверена, что ни немецкие, ни Израильские врачи не имеют склонности ВРАТЬ и заманивать пациента...Обман зачастую кроется в другом... К сожалению, зачастую искажает факты связующая сторона - посредник. Я очень часто вижу, как привозят в Израиль абсолютно безнадежных людей, когда врач заранее по присланным документам НЕ СОВЕТУЕТ ПРИЕЗЖАТЬ, объясняя что пациент безнадежен... Либо врач объясняет, что вылечить пациента в данной клинике не представляется возможным и советует семье обратиться в другое место, но большинство посредников не передает подобную информацию пациенту, так как посредник действительно заинтересован только в своей выгоде, и если нет моральных принципов и человеческого облика - то пациенту оглашается совершенно другая информация, типа следующей: не смотря на то, что такой тяжелый случай - приезжайте, наши врачи творят чудеса... В жизни же- это выглядет жутко -огромные деньги (заметьте что большинство пациентов платят ПОСРЕДНИКУ, а не в больницу и тем самым счет увеличивается в два раза минимум, без преувеличения,.... помимо этого жуткое разочарование и разрушенные надежды на исцеление... Я не могу понять что потом посредник объясняет семье, когда становится ясно, что они либо приехали зря, либо приехали вообще в клинику не того профиля...
Вам же Динара я советую: поехать в то место, и к тому врачу, которые у вас вызывают наибольшее доверие, у меня сложилось впечатления, что не смотря на все идеальные условия, которые были предложены Израилем (имею ввиду клинику Шнайдер) - что по какой-то причине вы в любом случае в Израиль не поедите. Конечно это глупость, что по приезду в Израиль вам проведут только обследование а операцию отложат на другой раз..... Израиль гораздо ответственнее Москвы в отношении срочных детей, тут даже нет сомнений...Так что на мой взгляд аргумент о том, что вы не поедите в Израиль по той причине, что приглашают только на обследование без опции лечения - не уместен... Еще раз подчеркну сказанное ранее - времени на раздумья у вас очень мало! Буду с интересом следить за развитием ваших новостей!

[vladuha]

Динара, во-первых по поводу диска - если есть обследование на диске - конечно оно может помочь. Можете выслать, у меня есть пациенты, которые в скором должны вылететь из Казахстана в Израиль, так что если хотите - передайте диск через них. По поводу доверия либо недоверия,..большинство родителей руководствуется рекомендациями других пациентов, чтобы выбрать клинику либо врача... Я уверена, что ни немецкие, ни Израильские врачи не имеют склонности ВРАТЬ и заманивать пациента...Обман зачастую кроется в другом... К сожалению, зачастую искажает факты связующая сторона - посредник. Я очень часто вижу, как привозят в Израиль абсолютно безнадежных людей, когда врач заранее по присланным документам НЕ СОВЕТУЕТ ПРИЕЗЖАТЬ, объясняя что пациент безнадежен... Либо врач объясняет, что вылечить пациента в данной клинике не представляется возможным и советует семье обратиться в другое место, но большинство посредников не передает подобную информацию пациенту, так как посредник действительно заинтересован только в своей выгоде, и если нет моральных принципов и человеческого облика - то пациенту оглашается совершенно другая информация, типа следующей: не смотря на то, что такой тяжелый случай - приезжайте, наши врачи творят чудеса... В жизни же- это выглядет жутко -огромные деньги (заметьте что большинство пациентов платят ПОСРЕДНИКУ, а не в больницу и тем самым счет увеличивается в два раза минимум, без преувеличения,.... помимо этого жуткое разочарование и разрушенные надежды на исцеление... Я не могу понять что потом посредник объясняет семье, когда становится ясно, что они либо приехали зря, либо приехали вообще в клинику не того профиля...
Вам же Динара я советую: поехать в то место, и к тому врачу, которые у вас вызывают наибольшее доверие, у меня сложилось впечатления, что не смотря на все идеальные условия, которые были предложены Израилем (имею ввиду клинику Шнайдер) - что по какой-то причине вы в любом случае в Израиль не поедите. Конечно это глупость, что по приезду в Израиль вам проведут только обследование а операцию отложат на другой раз..... Израиль гораздо ответственнее Москвы в отношении срочных детей, тут даже нет сомнений...Так что на мой взгляд аргумент о том, что вы не поедите в Израиль по той причине, что приглашают только на обследование без опции лечения - не уместен... Еще раз подчеркну сказанное ранее - времени на раздумья у вас очень мало! Буду с интересом следить за развитием ваших новостей!

Не с интересом, а с замиранием сердца и искренней надеждой на выздоровление Тимурчика слежу почти с самого открытия темы здесь. Тимурчику пытается помочь Светлана и конкретно общество милосердия ДОМ (конечно и все форумчане). На сколько я понял из последнего разговора со Светланой ждем сейчас выхода из отпуска врачей из российской клиники, а там точно будет известно о госпитализации малыша. Думаю этим и объясняется пока относительно пассивное положение Динары. Если бы я был в Астане, то обязательно бы встретился и спокойно поговорил с Динарой при личной встрече. Ведь при переписке всегда остается недосказанность. Не стоит так обвинять Динару и родителей в общем, они сходят сума сейчас и мысли очень трудно собрать в кучу. Надо по человечески и спокойно постараться понять их позицию. Я уверен их малыш и его выздоровление это единственное, что заботит их сейчас и не дает ни минуты покоя.

[Люция Саутова]

Динара, на ваш вопрос о моём доверии доктору Диро, в принципе, ответила Fotinia (спасибо!!!).

Естественно, моё доверие к этому доктору возникло НЕ из-за того, что он нам посоветовал искать клинику в Европе. Это доверие возникло еще тогда, когда я днями и ночами пыталась найти врачей, клиники, отзывы, любую информацию для спасения сына.
Мы с мужем регистрировались и читали даже темы на врачебных форумах! Форумы отоларингологов, реаниматологов, анестезистов и так далее!
Имя доктора Диро мы постоянно встречали в обсуждениях.

Кроме того, позже я узнала о казахстанских детках, прооперированных этим врачом: Диханчик Торгаев, Элишка Хусаинова.
С их мамами общалась и общаюсь. Кроме казахстанских детей, естественно, есть целая шеренга детей из других разных стран, России в том числе. С российскими мамами тоже общаюсь. Некоторые стали настоящими боевыми подругами.

Не надо думать, что я тут вам что-то навязываю или доказываю. Не для этого я Вам пишу.

Просто, по своему опыту скажу, если бы у нас тогда, в 2009-2010 годах была возможность хоть куда-нибудь выехать на обследование, мы бы это сделали. Сколько последствий, сколько боли можно было бы избежать!

Динара, естественно, выбор за Вами.
Только я выбора-то не вижу.
Пока ребенок может сам дышать, надо бежать, лететь и выяснять что происходит. Лететь туда: 1) где есть авторитет и опыт врачей.
2) куда позволяют средства.

Вам описать последствия промедления?
В лучшем случае - наложение трахеостомы. В худшем - сами понимаете. Даже писать это не могу. И где-то между этим лучшим и худшим - жизнь в реанимации, аппарат ИВЛ.
Да, Динара, есть дети, которые живут в реанимации, а не попадают туда периодически - что само по себе тоже страшно, конечно.
Ваши бесконечные вызовы скорой помощи на дом могут закончиться весьма печально, если не трагически.

Люди, которые не понимают последствий вашей нерешительности, просто никогда не видели задыхающихся детей, иссиня-чёрных губ и абсолютной беспомощности родителей в эти страшные минуты. Поэтому эти люди и пишут тут "Дайте Динаре время подумать...не давите на Динару..." и тому подобное.
Прежде, чем вот таким образом "поддерживать" Динару, задумайтесь о состоянии Тимы и ответьте на вопросы:
Насколько быстро приедет "Скорая помощь" в следующий раз? Успеют ли довезти до больницы?

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 19.08.2012, 04:35:26

[Dinara Kagermanova]

В том что Люция уже не первый год борется за жизнь своего ребенка! Спросите у нее - сколько она "перелопатила" литературы, сайтов, переписки с многими врачами по всему миру( хорошо что у нее хорошие знания иностранных языков) ? Спросите у мам, которые ведут здесь сборы - сколько они проводят времени на изучение других сайтов, переписки с другими, изучение литературы по их заболеванию? Прислушиваются ли они к другим советам, делятся ли своим опытом? И тогда Вы м.б. тоже поймете...
Я понимаю что каждый учится на своих ошибках, но если люди делятся своим опытом- почему нельзя прислушаться к нему? Не пользуйтесь, но прислушайтесь! Вы сами пишите, что Тимуру все хуже, так чего же ждать? Вы - родители, Вы - принимаете решение, но не боитесь что лечение которое проводится в данное время нанесет Тимуру новые проблемы в здоровье? Вот о чем пишут Вам! Я понимаю, семья Данияла добилась квоты в Австрию, так почему Вы хуже? Но у них не было других предложений, поймите это!!! И потом - сколько стоило нервов и сил, времени эта квота их семье!
Динара, никто не претендует на ваш выбор( кроме Минздрава, если Вы хотите получить квоту) и заставить Вас тоже никто не может!
Только время то уходит...

Fotinia,я спросила в чем проявилось доверие.Мне хотелось бы тоже быть уверенной в этом докторе.

[Dinara Kagermanova]

Маленький человечек Тимур , сам того не понимая , заставляет сердца бится быстрее, оставляя привычное равнодушие и отупение от творящегося вокруг зла - может смысл в том , чтоб идти и побеждать - если не выйти на поле боя - не станешь победителем
12 лет назад я вела такую войну за свою племяницу, над которой оформила опеку - и вдруг узнала , что у нее водянка почек ,проблемы с сердцем
и блуждащее косоглазие - мне сказали что жить ей недолго,практически без вариантов
Я молилась и орала к Богу - и шла стучала во все двери , нам сделали операцию, провели несколько курсов лечения
Сейчас ей 24 года - хвала Богу - три месяца назад она родила здорового ,крепкого малыша , и она ничего не знает (и дай Бог) не узнает,
какого страху я натерпелась
Живите верой в лучшее ! Не надо ожесточать сердца или ставить друг другу условия
Каждому воздается - я через свою девочку получила море любви, которое покрыло и исцелило все мои раны ...
Сильно сострадаю Тимуру и его родителям и всем кто идет таким путем, рад бы что-то сделать, но порой кроме слов
ободрения ничего больше не имеешь

Благодарю Вас за ваши добрые слова.

[Динуся]

Я молилась и орала к Богу - и шла стучала во все двери , нам сделали операцию, провели несколько курсов лечения
Сейчас ей 24 года - хвала Богу - три месяца назад она родила здорового ,крепкого малыша , и она ничего не знает (и дай Бог) не узнает,
какого страху я натерпелась
Живите верой в лучшее ! Не надо ожесточать сердца или ставить друг другу условия
Каждому воздается - я через свою девочку получила море любви, которое покрыло и исцелило все мои раны ...
Сильно сострадаю Тимуру и его родителям и всем кто идет таким путем, рад бы что-то сделать, но порой кроме слов
ободрения ничего больше не имеешь

Спасибо вам за то что вы есть,за дочку,за понимание состояния безисходности с больным дитем на руках.Здоровья вам и вашей дочке,дай бог пройти нам ваш путь!!!

[Dinara Kagermanova]

Динара, во-первых по поводу диска - если есть обследование на диске - конечно оно может помочь. Можете выслать, у меня есть пациенты, которые в скором должны вылететь из Казахстана в Израиль, так что если хотите - передайте диск через них. По поводу доверия либо недоверия,..большинство родителей руководствуется рекомендациями других пациентов, чтобы выбрать клинику либо врача... Я уверена, что ни немецкие, ни Израильские врачи не имеют склонности ВРАТЬ и заманивать пациента...Обман зачастую кроется в другом... К сожалению, зачастую искажает факты связующая сторона - посредник. Я очень часто вижу, как привозят в Израиль абсолютно безнадежных людей, когда врач заранее по присланным документам НЕ СОВЕТУЕТ ПРИЕЗЖАТЬ, объясняя что пациент безнадежен... Либо врач объясняет, что вылечить пациента в данной клинике не представляется возможным и советует семье обратиться в другое место, но большинство посредников не передает подобную информацию пациенту, так как посредник действительно заинтересован только в своей выгоде, и если нет моральных принципов и человеческого облика - то пациенту оглашается совершенно другая информация, типа следующей: не смотря на то, что такой тяжелый случай - приезжайте, наши врачи творят чудеса... В жизни же- это выглядет жутко -огромные деньги (заметьте что большинство пациентов платят ПОСРЕДНИКУ, а не в больницу и тем самым счет увеличивается в два раза минимум, без преувеличения,.... помимо этого жуткое разочарование и разрушенные надежды на исцеление... Я не могу понять что потом посредник объясняет семье, когда становится ясно, что они либо приехали зря, либо приехали вообще в клинику не того профиля...
Вам же Динара я советую: поехать в то место, и к тому врачу, которые у вас вызывают наибольшее доверие, у меня сложилось впечатления, что не смотря на все идеальные условия, которые были предложены Израилем (имею ввиду клинику Шнайдер) - что по какой-то причине вы в любом случае в Израиль не поедите. Конечно это глупость, что по приезду в Израиль вам проведут только обследование а операцию отложат на другой раз..... Израиль гораздо ответственнее Москвы в отношении срочных детей, тут даже нет сомнений...Так что на мой взгляд аргумент о том, что вы не поедите в Израиль по той причине, что приглашают только на обследование без опции лечения - не уместен... Еще раз подчеркну сказанное ранее - времени на раздумья у вас очень мало! Буду с интересом следить за развитием ваших новостей!

Виктория,здравствуйте!Вы могли бы выставить счет если у нас подтвердится стеноз трахеи.Я разговаривала с вашей пациенткой которая в сентябре едет к вам.И если бы выставили точный счет,мы могли успеть полететь с ней.

[Fotinia]

Fotinia,я спросила в чем проявилось доверие.Мне хотелось бы тоже быть уверенной в этом докторе.

Динара, и я , и Люция попробовали Вам объяснить - не получилось... Могу дать только один совет - воспользуйтесь интернетом, поищите мнения об этом докторе.
А доверие у Вас не должно появиться только с наших слов, Вы сами, своим сердцем должны дойти до этого. Вы можете выслушать совет, но доверять ему или нет - это ваше личное дело! И убеждать Вас в вашем доверии к врачу никто не будет и это Вам не нужно.Это как в жизни. У каждого человека мнение о другом - свое, и доверять ему или нет - решает каждый. Если Вы одному врачу можете доверять, то другой человек о нем столько плохого может сказать... Нет одинаковых мнений... И так с лечением вашего сына - у вас в Астане его лечат одним методом, врач с России - говорит что лечение неверное. Так кому Вы будите доверять??? Надо делать выбор! Как и всегда в жизни!
Всего самого наилучшего Тимуру!

Сообщение отредактировал Fotinia: 19.08.2012, 12:18:10