Сообщений в теме: 212

[vladuha]

Так случилось что 12 июля 2011г. мой сын Корчагин Кирилл Антонович 30.01.2010 г.р., выпил уксус и получил тяжелый ожег пищевода. В течение первого месяца ребенок получал лечение в Кызылординском областном медицинском центре, но к положительным результатам лечение не привело. Нам пришлось продолжить лечение в г. Алматы в ГККП Детской городской клинической больнице №1, где ребенок получал лечение с 18 августа 2011г. по 04 октября 2011г. В этот период Кирюше постоянно 2 раза в неделю, под наркозом, проводили бужирование (механическое расширение пищевода). Всего малыш получал наркоз 21 раз. После этого до 24 ноября 2011г. малыш находился на амбулаторном лечении с явкой на процедуру расширения пищевода (бужирование) еженедельно в той же больнице. Один раз в неделю мы приходили на бужирование, но уже без наркоза, так как наркоз очень вреден. То есть тоже самое делали, что называется «на живую». Это приносит боль, кровоточивость, повышение температуры. Прием огромного количества медикаментов стал сказываться на других органах. Но вот беда - это не даёт видимого результата. Хватает только на неделю, затем снова наступает сужение пищевода и ребёнок снова давиться. При этом врачи не могут точно сказать сколько, таким образом, нужно лечится.
Случайно узнав, что в городе Омске РФ, врачи стали авторами новейшей методики лечения данного заболевания – криодиструкции замораживание пораженных частей пищевода жидким азотам, что приводит к омертвлению обожженных тканей. Далее эти ткани отпадают, а на их месте вырастают новые, нормальные. Всего было проведено 7 таких процедур и смотря на снимки нам сказали что у него был ожег 6 см, а сейчас осталось где-то 3 см .Но в августе у них сломался этот аппарат и до сих пор не работает, а когда будет произведен ремонт не известно. Сейчас нам приходиться ездить на бужирование в г. Алматы (это сутки езды от нас) через каждые 10-14 дней потому, что на больше не хватает и Кирюша снова начинает давиться. Получается, что уже более полугода мы не лечимся, а только расширяем малышу пищевод, что бы он мог на какое-то время кушать.

На данный момент каждая поездка в Алмату (каждые две недели) обходится в 50 тысяч тенге.

Для лечения в Корее по предварительному ответу потребуется 11 тысяч долларов.

Прошу вас помочь моему малышу пройти лечение и жить полноценной жизнью здорового ребенка. Спасибо за вашу помощь, она очень нам нужна!

Скрытый текст

Выписки врачей:

Реквизиты:

Карта Сбербанка 4263 4518 5783 7487

WEBMONEY (перечисление из любой точки мира):
WMZ(доллар)(Z311725362713)
WME (евро)(E750889699807)
WMR (рубли)(R201106742050)

Киви кошелек +7 705 329 33 51

Карта Народного Банка 4402 5735 6173 5046
данные получателя:
ИНН 880414400693
РНН 330120329966
Корчагина Нина Юрьевна (мама Кирилла)
Республика Казахстан г.Кызыл-Орда

Группы Кирюши:
http://vk.com/club38892502 - В контакте
http://www.odnoklass...irysha/tkn/5009 - на одноклассниках

Перевязка: http://vk.com/video22321628_164404182

Сообщение отредактировал Elty: 30.01.2013, 08:34:46

[vladuha]

а на квоту подавали? и надо бы закрепить обращение мамы. И выложить хоть какой-нибудь счет, чтоб сборы пошли уже.

Квоту родители говорят не дают на такие заболевания.

[tamarind]

а на квоту подавали? и надо бы закрепить обращение мамы. И выложить хоть какой-нибудь счет, чтоб сборы пошли уже.

Квоту родители говорят не дают на такие заболевания.

но ведь здесь на ветке многие говорили,что детям до 18 лет нет ограничений по болезням. Вот - Приложение 2
к Правилам направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств

Перечень отдельных категорий граждан Республики Казахстан, направляемых на лечение за рубеж за счет бюджетных средств

1. Дети возрасте от 0 до 18 лет при наличии показаний и в отношении которых были использованы все разрешенные к применению методы диагностики и лечения в организациях здравоохранения Республики Казахстан без положительного лечебного эффекта.

[tamarind]

Наш сыночек родился 30 января 2010 года. До полутора лет он рос здоровым, весёлым мальчиком, пока случайно находясь в гостях он не выпил уксусную эссенцию. Два дня, врачи реанимации Областного Медицинского Центра г. Кызылорда, Казахстан, боролись за его жизнь. Кирюше повезло, он выжил. Пролежав в больнице 10 дней, нас выписали домой. Ровно через месяц у сына резко сузился пищевод настолько, что он не мог глотать даже слюнки. Вновь жизнь ребёнка висела на волоске. В связи с тем, что в нашем городе нет торакальных хирургов, которые занимаются детским пищеводом, нет даже детского эндоскопа, мы вынуждены были вылететь самолётом в г. Алматы, где ребёнок вновь попал в реанимацию. В детской городской больнице №1 г. Алматы мы пролежали полтора месяца, из которых 20 дней ребёнок не мог сам глотать. Здесь Кирюше наложили гастростому (трубочка выведена из желудка напрямую через животик, что бы можно было кормить ребёнка). Речь шла о пластике пищевода. На наше счастье, врачам удалось-таки через маленькую дырочку провести ниточку для бужирования пищевода (расширение пищевода путём растягивания). С этого момента Кирюше, постоянно, 2 раза в неделю, под наркозом, проводили бужирование. Всего ребёнок получал наркоз 21 раз. После выписки мы стали лечится в этой же больнице амбулаторно. 1 раз в неделю приходили на бужирование, но уже без наркоза, так как наркоз очень вреден. То есть тоже самое делали, что называется «на живую». Это приносит боль, повышение температуры. Прием огромного количества медикаментов, стал сказываться на других органах. Но вот беда - это не даёт видимого результата. Хватает только на неделю, затем снова наступает сужение и ребёнок снова давиться. При этом врачи не могут точно сказать сколько, таким образом, нужно лечится. Может быть 3-4 года. Зачастую такой метод не даёт полного выздоровления. А Кирюша хочет бегать, прыгать, кушать всё то, что хочется. Но многое ему нельзя. Нельзя так же много пить, так как жидкость вытекает через дырочку в животике, разъедая кожу. Это приносит дополнительные страдания ребёнку. Перевязки делаем по 4-6 раз в день.
Теперь Кирюше необходимо дальнейшее лечение в г. Омск (Россия). Омские врачи являются авторами уникальной методики лечения деток с подобным заболеванием. С помощью жидкого азота они замораживают рубцы, образовавшиеся в пищеводе вследствие ожога. Затем рубцы оттаивают и отпадают. Этот метод называется «криодиструкция». У Кирюши продолжительность сужения в пищеводе составляет 6см. за один раз можно заморозить только 2см. Выходит, чтобы пройти один раз суженую часть полностью нужно получить криодиструкцию 3 раза.
Но за один раз с этим заболеванием, даже этот метод, справится, не может. Необходимо 7-8 раз до полного выздоровления.
Так как мы в России являемся иностранцами, то и лечение для нас платное. На первые два этапа лечения мы деньги собрали сами. Нет нужды описывать, что все девять месяцев лечения, с начало в Алмате затем в Омске нам приходилось снимать квартиры для проживания, оплачивать лечение, перелёты на самолёте и т.д. В начале ездили поездом – так дешевле, но очень тяжело для ребёнка.Мы подсчитали, получается каждый этап лечения обходится, вместе с перелётом, в 400 000тг. Так как в один этап входит:
1. Перелёт: Кызылорда–Астана 27408тг.+ребёнок 13704тг., Астана-Петропавловск 9000тг+ребёнок 5000тг,Петропавловск-Омск электричкой - 5000тг.Итого в оба конца 120000тенге.
2. Две криодиструкции с наркозом - 19000руб.
3. Анализ крови, мочи – 1000руб.
4. ЭКГ (2 раза) – 350руб.
5. Бужирование – 1000руб.
6. ФГДС – 1000руб.
7. Эзофагография – 350руб.
8. 1 день пребывания в стационаре без медикаментов 1350 руб. (за 20 дней получается 27000 руб.)
Плюс затраты на аптеку тоже выливаются в круглую сумму.
В итоге восемь этапов по 400 000 тенге получается 3 200 000тг.(640000 руб) Первый этап был в декабре второй в марте, следующий должен быть уже в конце июня. К сожалению мы не можем собрать такую сумму. Зарплаты нашего папы не хватает на столь частые выезды за границу. А мама занимается лечением ребёнка.Мы вынуждены просить о помощи.


Реквизиты:
Казахстан.
Киви -кошелек +7 705 329 33 51
Карта Народного Банка 4402 5735 6173 5046
Данные получателя Корчагина Нина Юрьевна (мама Кирилла)


Россия.
Карта Сбербанка 4263 4518 5783 7487
WEBMONEY
WMZ (ДОЛЛАР) (Z311725362713)
WME (ЕВРО)(E750889699807)
WMR (РУБЛИ) (R201106742050)

Мобильный номер Билайн +79056566834
Пополнение номера мобильного (актуально для россиян)
Перевод денежной помощи на Билайн с баланса Вашего телефона:
1. онлайн - https://www.mobi-money.ru/order/bee
2. отправить СМС на номер 3116
текст: bee 9056566834 200, где 200 сумма перевода.
с билайна. мегафона, мтс


Контакты мамы Кирилла

сотовый 87777216780

домашний 8(7242)237845
+79620486422
ni-ka50@mail.ru

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал tamarind: 25.01.2013, 11:41:55

[tamarind]

вставила те документы, га которых хоть что-то можно прочитать, остальные нечитабельны. Может закрепим это обращение?

[vladuha]

Просто это уже устаревшая информация, поэтому я не хотел ее закреплять в шапке. В Россию они уже не ездят, поэтому и писать не стоит про это. Когда ездили туда, то помогал оплачивать операцию фонд ДОМ. Сейчас приходится ездить в Алмату и все за свой счет. Есть обращение мамы, но пока нет суммы необходимой для лечения. Надеюсь, что точно определимся в ближайшее время и тогда будет ясно.

[vladuha]

Обращение мамы Кирилла:

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи. Так случилось что 12 июля 2011г. мой сын Корчагин Кирилл Антонович 30.01.2010 г.р., получил тяжелый ожег пищевода уксусной кислотой. В течение первого месяца ребенок получал лечение в Кызылординском областном медицинском центре, но к положительным результатам лечение не привело. Нам пришлось продолжить лечение в г. Алматы в ГККП Детской городской клинической больнице №1, где ребенок получал лечение с 18 августа 2011г. по 04 октября 2011г. В этот период Кирюше, постоянно, 2 раза в неделю, под наркозом, проводили бужирование (механическое расширение пищевода). Всего малыш получал наркоз 21 раз.

После этого до 24 ноября 2011г. малыш находился на амбулаторном лечении с явкой на процедуру расширения пищевода (бужирование) еженедельно в той же больнице. Один раз в неделю приходили на бужирование, но уже без наркоза, так как наркоз очень вреден. То есть тоже самое делали, что называется «на живую». Это приносит боль, кровоточивость, повышение температуры. Прием огромного количества медикаментов, стал сказываться на других органах. Но вот беда - это не даёт видимого результата. Хватает только на неделю, затем снова наступает сужение и ребёнок снова давиться. При этом врачи не могут точно сказать сколько, таким образом, нужно лечится. Может быть 3-4 года. Зачастую такой метод не даёт полного выздоровления.

Случайно узнав что в городе Омске РФ, врачи стали авторами новейшей методики лечения данного заболевания – криодиструкции, замораживание пораженных частей пищевода жидким азотам, что приводит к омертвлению обожженных тканей. Далее эти ткани отпадают, а на их месте вырастают новые, нормальные, и данный вид лечения на территории СНГ не предоставляет ни одна другая больница. Промежуток между курсами лечения, должен составлять 2-3 недели, максимум месяц. Но из за нехватки средств мы не можем обеспечить малышу безболезненной жизни. И поэтому Кирюша попадает на лечение через 2-3 месяца, а это неблагоприятно сказывается на его здоровье, улучшения есть, но из за больших перерывов, выздоровление оттягивается.

Прохождение одного курса лечения, в Омской больнице, с проездом и проживанием обходится в 450 000 тг. Первый этап был в декабре, второй в марте, третий в июне, четвертый был в июле следующий должен быть уже в начале сентября.Ещё необходимо пройти 7 курсов с промежутком в один месяц. Итого получается 7 курсов по 450 000 тг. - 3 150 000 тг. За год лечения мы потратили всё что у нас было, постоянно помогают родственники и знакомые, но и этих средств не достаточно чтобы продолжить лечение.Мы обращались к Вам и Вы оплатили нам один курс лечения в чем очень благодарны Вам. Теперь нам надо будет ехать в начале сентября .

Мы будем Вам очень благодарны, если Вы еще окажете нам материальную помощь для проведения курсов лечения нашему малышу.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Диагноз: рубцовый стеноз пищевода
Дата рождения: 30.01.2010
Место жительства: Кызылорда
Стоимость лечения: будет известна в скором времени

Кирилл Корчагин родился 30 января 2010 года. В полтора года Кирилл получил тяжелый ожог пищевода уксусной кислотой. В течении первого месяца ребенок получал лечение в Кызылординском областном медицинском центре, к положительным результатам лечение не привело.
Лечение было продолжено в Детской городской клинической больнице № 1 города Алматы. В Алматы мальчику 2 раза в неделю под наркозом проводили механическое расширение пищевода в течении двух месяцев. Всего малыш получил наркоз 21 раз. В итоге Кириллу раз в неделю продолжали проводить данную процедуру уже без наркоза, так как эффект был кратковременным. Отечественные врачи не могут определиться со сроками лечения, говорят это может занять 3-4 года. Очень часто такой метод лечения не дает полного выздоровления.
В городе Омске (Россия) медики лечат данное заболевание путем замораживания пораженных частей пищевода жидким азотом, что приводит к омертвлению обожженных тканей, а на их месте вырастают новые. Лечение необходимо проводить с перерывом 2-3 недели, но так как у родителей нет достаточных средств, на лечение мальчик попадает один раз в месяц. Следующий курс назначен на конец июля. Кириллу необходимо пройти еще 7-8 курсов.
Ему очень нужна помощь, эффекта от лечения хватает не надолго, а потом малыш начинается давиться. Родные малыша очень надеются на помощь всех кому небезразлична судьба мальчика.

Сообщение отредактировал vladuha: 25.01.2013, 11:41:08

[vladuha]

В общем вот такое обращение есть, но оно не совсем актуально в связи с тем, что лечение в России отпадает. Сегодня поговорю с Ниной мамой Кирилла и сделаем новое.

[tamarind]

Пусть мама это сделает как можно быстрее, ведь так жалко ребенка, вживую делать бужирование, это же такие боли((((( а вот видео перевязки http://vk.com/video22321628_164404182

[tamarind]

и нужно писать всем,в МЗ, Масимову, министру здравохранения. И может нужно включить СМИ?

Сообщение отредактировал tamarind: 25.01.2013, 11:48:19

[МагдаленаЯ]

На данный момен решается вопрос о обследовании в Кореи. Ведутся переговоры, как что то будет известно сообщу

[МагдаленаЯ]

Информация по клиникам, докторам, куда можно обратиться на обследование и лечение. Ответы на запросы.
1.http://vk.com/away.php?to=http://www.schoen-kliniken...
Документы отправлены посреднику. 04.01.13 получен ответ. -извините, что так долго не отвечала. я тут отправила пару запросов более знающим людям, в надежде, что мне смогут подсказать, где лечат такие заболевания. Но специализированных клиник никто мне назвать не смог. Поэтому я думаю, что Вы можете попробовать обратиться в любые университетские клиники, Мюнхена, к примеру. Ведь они обязаны брать пациентов по всем заболеваниям, так что, какой никакой опыт у них уже должен быть. Там лежала к примеру, моя подруга немецкая со своей дочерью, у ней дочь оперировали как раз на пищеводе. Сожалею, что не могу дать ВАм более точную информацию, но мне тоже пока не приходилось сталкиваться с таким заболеванием.

Удачи и здоровья малышу!
Александра

2.Россия, Екатеринбург. Областная детская клиническая больница №1 (ОДКБ№1).
http://www.odkb.ru/ дала запрос от имени мамы.
На 25.01.13 ответ не поступил

3.Еще ответили с больницы Сафра :

1. Русскоязычный медконсультант больницы свяжется с Вами по телефону в ближайшее время. В некоторых случаях, он попросит Вас переслать к нам дополнительные данные, касающиеся Вашей медицинской проблемы.

2. Опытные специалисты обсудят историю Вашей болезни

3. Русскоязычный медконсультант осведомит Вас о предлагаемых нами медуслугах, а также о нашей возможности оказать Вам помощь в организации приезда в Израиль

4. Мы можем предложить Вам наше сопровождение в аэропорту и доставку к месту проживания / лечения.

С наилучшими пожеланиями
сотрудники больницы Сафра

Больница Сафра
Тел. +972.3.644.1588
Email: safra@sheba-hospital.org.il
Адрес: Рамат-Ган, Израиль

4.Нина добрый вечер!
Из-за плохой связи, телефонный разговор у нас не получился. Высылаю вам всю информацию по электронной почте.
Документы и снимки ребенка смотрел детских хирург доктор Клепиков. Он является одним из наиболее квалифицированных детских хирургов в Израиле, работает в отделении детской хирургии детской государственной больницы ДАНА ДУЕК. Мед Центра Тель-Авива СУРАСКИ (Ихилов)
Ребенка. конечно, необходимо обследовать. Обследование должно включать в себя процедуры: эзофагоскопия и контрастное исследование пищевода (рентгеноскопия с контрастным веществом) Обследование должно помочь выявить такие параметры, как протяженность стеноза пищевода и диаметр, для решения вопроса о ВИДЕ операции;
Без оперативного вмешательства в вашем случае обойтись невозможно. Криодеструкция не только не поможет. но однозначно усугубит и приведет к ухудшению состояния. Криодиструкция- это разрушение тканей. На месте, где была выполнена криодиструкция будут образовываться спайки и рубцевание, что ухудшит еще более состояние. Помимо этого, если в пищеводе есть здоровые ткани, то высок риск того, что методом криодиструкции травмируют и здоровые ткани пищевода!
Какой вид операции рекомендуется в вашем случае: либо резекция области стеноза. с последующим анастемозом, либо пластика пищеводу по типу "Gastric Pull up"- подтягивание желудка. В после операционном периоде ребенок должен порядка месяца питаться через гастростому, для возможности выполнения процедур дилатации после операции.
Сколько нужно находиться в Израиле и сколько это будет стоить: я пишу вам лишь приблизительную стоимость, и смогу при необходимости выслать счет с указанием точных расходов:
Обследование, включая рентгеноскопию с контрастным веществом и эзофагоскопию под наркозом, и консультации врача, а также анализы крови составит 3,000 долларов США;

Операция (вне зависимости от вида, так как один и тот же протокол), включая операцию. пребывание до 3 дней в реанимации , пребывание до 10 дней в обычном отделении составят примерно 35.000 долларов США
После операции, скорее всего понадобятся 1-2 процедуры бужирования, каждая из которых может составить порядка 5,000 долларов США.

Пожалуйста, подтвердите получение информации. Я работаю с Мин Здравом Казахстана, и в случае необходимости, я смогу выслать ваши документы для получения квоты.

С уважением
Виктория
Телефон для связи: (972) 54 622 57 37

это ответы которые имеются у меня остальное нина напишет сама

[МагдаленаЯ]

И хотелось бы добавить что в связи с подорожанием цен поездка обходится в 50 000 тенге......

[tamarind]

Магдаленая, так как вы на связи с мамой, скажите родителям, пусть еще раз подадут на квоту. ведь здесь в Алматы ребенка не лечат, а делают только , чтоб ре не умер с голода. Но ведь это не может продолжаться вечно? И вроде сейчас мама с Кириллом приезжают раз в 3 недели. это значит что ребенку стало лучше? Пищевод не зарастает в это время? Что говорят наши врачи? Что предлагают они?

[МагдаленаЯ]

Магдаленая, так как вы на связи с мамой, скажите родителям, пусть еще раз подадут на квоту. ведь здесь в Алматы ребенка не лечат, а делают только , чтоб ре не умер с голода. Но ведь это не может продолжаться вечно? И вроде сейчас мама с Кириллом приезжают раз в 3 недели. это значит что ребенку стало лучше? Пищевод не зарастает в это время? Что говорят наши врачи? Что предлагают они?

это первый раз хватило на 3 недели, и то ели как , а так 10-12макс дней. Документы отправили девушке, которая сказала что сможет передать в минздрав. мы ищем клиники, но пока ответы только на операцию, родители хотели вылечить без операции, т.е. пластика пищевода. Сейчас будут рассматривать все ответы. в клиники мы еще обращаемся. Я сама сейчас пытаюсь дозвонится, чтоб узнать на счет кореи.

[МагдаленаЯ]

По поводу дня рождения Кирюши.
Было предложение собраться 30 января и скинуться деньгами кто сколько может
Я предлогаю встретится 27 января это воскресенье. Место встречи парк "Фемели" центральный вход со стороны Абая в 12-00.
Кто не может прийти Вы можете поддержать нас и перевести любую сумму на киви кошелек!!!
Жду от Вас ответов
Так же будут листовки.

[tamarind]

как только получу зп, обязательно скину. Кирюша обязательно выздоровеет и сможет есть, пить и играть как обычные дети. Ведь дело упирается только в деньги. а с миру по нитке, голому рубаха. Сейчас главное родителям определиться со страной лечения, а деньги соберутся обязательно. Написала в блог министру здравохранения, как только будет ответ - напишу.

[МагдаленаЯ]

как только получу зп, обязательно скину. Кирюша обязательно выздоровеет и сможет есть, пить и играть как обычные дети. Ведь дело упирается только в деньги. а с миру по нитке, голому рубаха. Сейчас главное родителям определиться со страной лечения, а деньги соберутся обязательно. Написала в блог министру здравохранения, как только будет ответ - напишу.

Спасибо Вам за помощь

[grand1204]

Наверное всем удобнее перевести деньги на киви кошелек, когда удобно, чем ехать к фемели парку. Я так и сделаю завтра.

[grand1204]

Господи ну когда же уже решится что-нибудь по поводу больницы.... Не реально сколько ребенок перенес уже боли, и сколько еще перенесен с этим бужированием. Когда же уже найдется клиника????

[МагдаленаЯ]

Наверное всем удобнее перевести деньги на киви кошелек, когда удобно, чем ехать к фемели парку. Я так и сделаю завтра.

Спасибо большое!!! Я хочу еще листовки раздать если конечно народ соберется
По поводу клиники сегодня созванивалась с посредником по Кореи, думали на февраль туда на обследование. Но по цене теперь говорят не 1500 у.е. а 4000 у.е. или больше, следующее бужирование в Алматы в начале февраля, сразу же сделают ФГДС, и снимок. Посмотрим какие изменения произошли и отвезем результаты этому посреднику и при встрече переговорим и о цене и обо всем. Я на данный момен сижу и просматриваю клиники, поверьте мы тоже очень хотим чтоб все эти мучения остались в прошлом. Мне очень больно смотреть на Кирюшу с этой ниточкой и знать что из за всех этих проблем у ребенка нет детства он не может играть с детьми т.к. это опасно. Я очень хочу чтоб как можно быстрее все разрешилось, но и как и всегда все упирается в деньги.....