Сообщений в теме: 401

[MYBABY1]

Дорогие форумчане ! У нашего сына Марка ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, тетрапарез. Маркуше почти 3 годика, он самостоятельно не сидит и не ходит. Марк родился здоровым ребенком, но из-за халатности медиков здоровый ребенок стал инвалидом. С рождения мы боремся за здоровье Марка, реабилитируем в Алматы. В мае 2012г благодаря данному форуму и помощи добрых людей мы посетили Центр восстановительной медицины в Трускавце. Вернулись от туда с небольшими победами над болезнью. И очень хотели и в последующем лечить Марка в данном Центре.
В связи с этим, Обращаюсь к Вам с просьбой:

Помогите пожалуйста Марку пройти этот трудный путь до победы над болезнью!!! Бегать и прыгать как все детки !
Заранее всем большое материнское спасибо!
Прошу Вас помочь собрать деньги на лечение нашего сыночка!!!
Нам очень важна Ваша помощь!
Каждый взнос очень ВАЖЕН для Марка!!!

С Уважением к Вам, мама Марка- Волкова Влада.

Контактные номера в Алматы 2 78 30 70, 8 777 572 60 44

Реквизиты для перечислений:
Получатель: Маркевич Алексей Владимирович
РНН Получателя: 600318791300
ИИН 850421300114

Реквизиты в АО "Казкоммерцбанк"
Бик (SWIFT) KZKOKZKX
В тенге
Карта № 4405645209435523 (Visa)
Счет № KZ18926020PN00244656
В долларах США
Карта № 4405645204674753 (Visa)
Счет № KZ81926020PN00302207
Киви Кошелек +7 777 706 60 07

Курс лечения начинается 18 марта 2013г. 16 марта рано утром мы должны уже вылететь в Украину.

Сообщение отредактировал Elty: 29.01.2013, 17:16:32

[Barakat]

но в целом уже хорошо!

классные новости, пусть скорее поправляется.

[MYBABY1]

но в целом уже хорошо!

классные новости, пусть скорее поправляется.

Айман спасибо большое!

[MYBABY1]

Привет Всем!!!

У нас замечательная новость!!! Фонд Дом совместно с Самрук-Казына оплатили нам курс лечения в Трускавце на июль 2013года.

В связи с этим хочу Сказать Огромное Спасибо и низкий поклон за такую акцию и Вашу работу!!!!! Спасибо большое Аружан Саин, Светлане, Елене, Шолпан и всей команде фонда Милосердие!!!!

Наша семья Вам очень-очень благодарна!!!!

СПАСИБО!!!!


В остальном у нас все по-старому- ежедневные занятия лфк, массаж, занятия с логопедом-дефектологом.
15 июля у Марка день рождения и мы планируем поехать на капчагай, потом обязательно фото выставлю)))

[Dinara R]

Влада, какие хорошие новости! От всей души поздравляю!!!!

[MYBABY1]

Влада, какие хорошие новости! От всей души поздравляю!!!!

Спасибо Вам Динара!!!

[Люция Саутова]

Влада, с Днём рождения!!!

Желаю крепкого здоровья тебе и, конечно, твоим дорогим, любимым - Лёше и Маркуше, семейного уюта и простого женского счастья, пусть твоё сердце всегда согревает любовь близких людей! И самое главное - выздоровления Маркуше, новых достижений и успехов - это несомненно будет с такой замечательной Мамой, как ты!

 

[TLemur]

[MYBABY1]

Всем привет!

 

Спасибо большое за поздравления!!!!

 

 

Хочу  от лица нашей семьи выразить благодарность Фонду Дом  и всем сотрудникам за   оплате  курса лечения в Украине!!!!

 

Я очень благодарна за то, что Вы помогли нам  приблизить  выздоровление нашего сыночка!!!

 

СПАСИБО!

[Мариника]

Влада, я рада за вас!

Дай Бог, чтобы все ваши мечты сбылись, а Марк радовал вас своими успехами и достижения его и чтоб всем деткам с ДЦП вы дали надежду, что диагноз не столь страшен и вполне излечим, если прикладывать силы, возможности и средства для того, чтобы знать, что малыш не безнадёжен, и вредная болячка в конце концов отступит.

Удачи вам!!!

[MYBABY1]

Влада, я рада за вас!

Дай Бог, чтобы все ваши мечты сбылись, а Марк радовал вас своими успехами и достижения его и чтоб всем деткам с ДЦП вы дали надежду, что диагноз не столь страшен и вполне излечим, если прикладывать силы, возможности и средства для того, чтобы знать, что малыш не безнадёжен, и вредная болячка в конце концов отступит.

Удачи вам!!!

 

 

 

Огромное спасибо Вам Марина  за столь теплые слова!!! А  надежда, думаю есть  у каждой мамы и вера в выздоровление ребенка, и если я  каким-то образом тоже поспособствовала  этому, то я безумно рада !!!   Но настоящую  надежду  вкладываете Вы в мам деток со страшными диагнозами, За что Вам низкий поклон!  Вы действительно Героиня нашего времени!  Я Вас лично не знаю, но часто читаю Вашу тему, вижу то, как Вы переживаете за всех и каждого!! Дай Бог Вам здоровья! СПАСИБО!

[MYBABY1]

Всем здравствуйте!  

 

После последней поездки, которую оплатил фонд Дом (за что им безмерная благодарность!!!)  в Трускавец  у Марка появились  следующие результаты:  поскольку  тонус мышц снизился, ему стало  легче управлять своим телом и теперь Марк научился слезать с дивана и ему это нравится очень, поэтому повторяет он  это несколько раз специально ))  После того как он встает ножками на пол, дальше не знает что делать и начинает меня звать, кричать, чтобы я  его обратно на диван подняла. Затем снова слезает ))   Стоит уже намного дольше с  опорой самостоятельно.

Еще в начале лета муж к велосипеду детскому прикрутил к педалям  такие штучки для крепления ножек и мы гуляем по 2 часа  обычно ежедневно и получается прогулка и одновременно велотренинг ))

У меня к Вам просьба! Пожалуйста , если у Вас есть знакомые которые хотят кошечку  завести, то пусть обращаются ко мне. Я вынуждена отдать свою кошку 10 мес. породистую-Хайленд Фолд,  поскольку   во время наших отъездов она очень скучает,  некому за ней ухаживать в это время. Да и ежедневно мы постоянно с Марком на занятиях, а кошечка так скучает.......  очень жалко ее, но она реально от тоски прямо страдает ((

 

 

[MYBABY1]

Всем добрый вечер!

 

Недавно вернулись с очередного курса из Украины. Пока никаких сдвигов особо не вижу, кроме того, что Марк там в клинике стал очень любопытен)) В столовой заглядывал всем в тарелки, на всех смотрит, крутится-вертится, в общем стал  ооооочень внимательным. 

В перерыве после предыдущего курса Марик научился сидеть   абсолютно без поддержки с утяжелителями на  ногах. (фото выложу на днях). Без утяжелителей у него не получается сидеть, он заваливается из-за гиперкинезов, у него и руки и ноги постоянно в движении, поэтому если на ноги утяжелители  кладем, ему легче и он спокойно спину держит и сидит.  Правая сторона у нас сильнее поражена и нога совсем была у нас плохая: не шагал он ей, а подтягивал за собой и поднимался по ступеням приставным шагом, а теперь  хорошо шагает, поочередно ноги переставляя.   Отлично сам теперь чешет и ушки и носик и глазки, раньше из-за спастики и гиперкинезов попасть никак не мог,  а теперь  отлично получается.

Также, к сожалению, из-за спастики, которая довольная сильная была у него до нашей 1 поездки в Украину у него появились и ортопедические проблемы, стопы деформировались и стали кривенькие немного, поэтому постоянно  в жесткой обуви приходится находиться ребенку, которую покупаем в Академии ортопедии.

Следующий курс у нас с 18 мая. Но у нас перерывов  нет, мы здесь постоянно  лечимся: ЛФК (утром и вечером), книги читаем, рисуем, пирамидки собираем, картинки изучаем+ инструктор ЛФК приходит 2 раза в неделю и 2 раза в неделю ходим к платному логопеду-дефектологу.   Весной запишемся в бассейн и прямо усиленно будем заниматься там, поскольку у нас и кифоз к сожалению есть, который нужно плаванием исправлять, да и в воде сыну намного легче свое тело ощущать и управлять им.

Вот такие у нас новости)

[MYBABY1]

Поздравляем Всех с Наступающим Новым Годом!

 

Желаем, чтобы 2014год  принес Вам Всем Удачу!

 

Много-много здоровья, взаимопонимания в семье, благополучия  и добра!!!

 

Сообщение отредактировал MYBABY1: 29.12.2013, 16:58:35

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте Влада, как ваши дела ,какие успехи у Марка ,я хотела посоветоваться с вами моя доча стала часто запрокидывать голову назад раньше она этого не делала как вы думаете с чем это связано и какие упражнение делать например она наклонила голову вперед может поднять и когда запрокидывает голову назад не может. 

[MYBABY1]

Здравствуйте! спасибо большое за интерес о здоровье сына, у нас  глобальных прорывов нет, потихоньку...

У нас тоже такое было. я много читала об этом и у Плеханова мы консультировались, я считаю, нужно голову  дочки фиксировать в правильном положении постоянно, т.е. приводить ее в правильное положение. Например, если Вы ставите в вертикализатор, то обязательно нужно, чтобы голова  находилась в правильном положении, для этого сзади должна быть опора. Нельзя, чтобы голова сама по себе "болталась" где-то сзади. Если  дочка Ваша смотрит телевизор, то он  должен находиться  прямо перед лицом, ни в коем случае не выше!!! существует мышечная память и если  в неправильном положении голова будет находиться, то это потом скорей всего не исправишь.   И чаще говорите дочке, чтобы голову не запркидывала, держала ровно, она это все вскоре начнет понимать и будет следовать Вашим указаниям.   Моя знакомая например, своей доче когда голову так поправляет говорит:" Голову держи ровно, иначе корона упадет))", дочка ее безприкасловно слушает, видимо и правду боится корону потерять воображаемую))

ну как то так....

[МаМоЧкА_Ходи]

огромное спасибо за интересный ответ, очень полезные советы иногда бывает вроде все просто, а мозги не доходят. 

[Lolo123]

Здравствуйте, Влада.

Наконец-то дотянулась до вашей темки и очень радуюсь вашим успехам!!! Я однажды наткнулась на передачу "Наша правда", в которой одна мамочка (оказалось это вы) обсуждала на всю страну историю такую до боли родную для нас. В тот день я обзвонила многих знакомых с просьбой посмотреть этот выпуск и даже предложила его посмотреть тому "горе врачу", который благодаря своей халатности сделал из нашей доченьки - инвалида ((((

Наша история лишь отличается тем, что Аделиночке не измерили уровень билирубина и я не могу как и вы выступить в защиту прав своего ребенка и наказать того "врачевателя"((( Хотя все обследования и врачи в Китае и в Самаре говорят в один голос, что причина в высоком уровне билирубина, что только он оставляет такой "отпечаток" на мозге как у нас, но к сожалению этого не достаточно.

И в связи с тем, что наша желтушность была очень поздно обследована и были приняты необходимые меры, было уже поздно, и теперь у нас тяжелое повреждение мозга и грубейшая задержка развития (((. Меня очень заинтересовала реабилитация в Трускавце, но боюсь, что нам такая методика не подойдет, все что болезнено доча не принимает, но за вас я очень рада и надеюсь что у нас тоже будут такие же победы как и у вас )))

Желаю вам успехов, а Марку скорейшего выздоровления!!!

[MYBABY1]

Здравствуйте Альбина!  При  желании врачей и  экспертов помочь,  без проблем можно усмотреть причинно-следственную связь между дефектами лечения и поздней диагностики и вытекающими последствиями  в виде ДЦП, НО  к сожалению такого желания   может у них не оказаться и тогда  конечно все в пустую будет. Я имею ввиду    именно отсутствие  результата анализа  на определение уровня биллирубина. Я очень много читала сама, читала не просто книги, а именно  научные работы врачей и теперь наверняка знаю, что гиперкинетическая форма в 99% случаев-результат во- время не  леченой желтушки, которая поражает головной мозг (ядерная желтуха).

Я  судилась и выиграла не много,  если судить по тому сколько стоит 1 поездка в Трускавец, но зато теперь ответчики, т.е. виновные медики оплачивать моему сыну  реабилитацию в пределах нашей страны будут до  полного его восстановления!  так что в этом для нас огромный плюс. правда теперь проблема найти специалистов, которые  смогут грамотно реабилитировать ребенка и работали официально (мне необходимо предоставлять им все чеки). У нас замечательный инструктор и логопед, но они работают с нами не официально(((  

 Не опускайте руки, боритесь, лечите, сама знаю как жизнь делится на "до"  и "после", но ничего не поделаешь, назад дороги нет)  Если вдруг решитесь судиться, то расчитывайте на мою помощь, чем смогу, обязательно помогу.

В Трускавце  абсолютно нет болезненных процедур, все проходит без болезненно. Мы и сами на боль  реагируем очень плохо, именно поэтому на этом методе  остановились.  Так что я бы  вам  посоветовала попробовать, там очень много деток именно со спастикой и гиперкинезами, довольных очень много.  Теперь проблема в том, что обстановка в Украине очень не спокойная , мы и сами свою поездку отменили на май., будем ждать  стабилизации ситуации и снова поедем.

[Lolo123]

Спасибо, Влада, за то что предложили свою помощь.

Кстати моя карта в гинекологии пропала и записи о том как протекала беременность исчезла в "никуда" и теперь от врачей слышишь только одну фразу "мамочка, родили больного ребенка, а что от нас хотите" ((( ...

На счет безболезненных процедур, не все так просто. В Самаре нам тоже не делали ничего болезненного - микротоковая рефлексотерапия, массаж + остеопат. Результаты были отличные, но мы потом камнем полетели опять вниз и нам стало хуже чем было до поездки в Самару. Поэтому мы занимаемся БФМ, + биомед, планируем начать плавание. Пока все.

[MYBABY1]

Всем привет!!!  У нас все хорошо: занимаюсь дома сама ежедневно, приходит инструктор лфк 2 раза в неделю, ходим в бассейн, к логопеду 2 раза в неделю. Сидим сами уже, на  велике ездим (я вожу), начал ползать за игрушками, но с криками, не любит это дело ужасно...

В Украину хотим очень поехать и ждем стабилизации ситуации, майскую поездку отмени мы к сожалению, побоялись ехать в такое не спокойное время.

 

Едем с 6 по 26 июня в Астанинский Реабилитационный центр и в связи с этим очень прошу дать контакты  знакомого таксиста, который смог бы меня с ребенком прямо у поезда  встретить и обратно  после лечения  на поезд посадить. Марк весит сейчас 21 кг+коляска+сумка, я сама не справлюсь никак.  Я готова оплатить услуги таксиста лишь бы он смог нас  встретить и посадить и знал как довезти до реаб. центра. Заранее благодарю!