Здравствуйте Всем. Прошу прощения, что пропала на длительное время. Не писала, потому что сейчас сами находимся в подвешенном состоянии.. в тупике..
В общем опишу события последних дней.
Вот уже неделю Абишка в клинике у Кеннета Алибека. Улучшений никаких нет, только хуже и хуже... Каждая 4-часовая капельница дается с трудом и самому Абишке и родителям, т.к.ему больно и очень тяжело переносит. Он плачет, в истерике бьет кулаком по кровати. Родителям приходится долго уговаривать его. Вчера правая рука (которая раньше отнималась) совсем перестала двигаться.
Также, вчера, родители, не видя никаких улучшений, хотели забрать ребенка из этой клиники. Но переговорив с Кеннетом снова были убеждены, что остаются. И с сегодняшнего дня начинают 5-дневную химиотерапию с малой дозировкой.
Сам Кеннет не советует им делать какие-либо облучения (ни лучевую терапию, ни кибер-нож), также отговаривает ехать заграницу. Говорит, что от любого облучения может начаться отек и потом могут быть самые страшные последствия. Что его лечение самое верное и совершенно бесплатное! а его лечение - 3 недели повышать иммунитет его препаратами (которые, судя по всему, пока находятся на стадии разработки), а затем малыми дозами вводить химию. Онколог в этой клинике сказал, что начнут вводить химию, а там посмотрят как поведет себя организм!! (небольшое отступление: хочу сказать, что в клинике Алибека лежат только взрослые пациенты, Абишка единственный ребенок. Кеннет взял его как исключение. Лично мне это кажется сомнительным, учитывая, что препараты его на стадии разработки).
Родители поверили Кеннету и его лечению, на все ухудшения он говорил, что это нормально, так и должно быть по его методике. Надо понять, что творится в головах у родителей, они в замешательстве и в этой ситуации поверили и доверились этому доктору. Кеннет очень уверяет, что поможет, приводил кучу доводов, показывал какие-то документы, статистику и т.д. Также говорил, что, если родители настаивают на квоте, то он напишет письмо-запрос, но в этом же письме оговорит все минусы лечения заграницей и все плюсы личного лечения.
Вчера родители забрали домой Абишку переночевать, дома он чувствует себя лучше, но так же не ходит, носят его на руках (даже до туалета дойти не может сам). Мы все родные созванивались с ними весь вечер, обговаривали эту ситуацию. Посоветовали подумать на счет начала химиотерапии, т.к.
после уже не возьмут его в зарубежные клиники. Родители решили все-таки подождать с химией.
Сегодня, приехав снова в клинику, Абишка не дался делать капельницу. Кричал маме, что она ничего не видит, что ему только хуже от этого лечения. Рукой совсем перестал двигать, свисает... В панике, мама, видя его состояние, побежала к врачам, чтобы ему дали препарат, точно Я не поняла то ли этот препарат, связанный с химиотерапией, то ли это сама химиотерапия (я по телефону не расслышала название, что-то похожее на кемадол/кемадан, в общем не буду врать). Врачи ей отказали, сказали, что этот препарат не входит в бесплатное лечение, что этот препарат дается пациентам по квоте, но не Абишке, он единственный не по квоте, как я писала выше взяли его как исключение. Она просила умоляла. Ей сказали ИЩИТЕ! Она обзвонила всю Астану, сказали что в Астане такого препарата нет. Тогда позвонили в Алмату моей свекрови (работает в городском управлении фармконтроля), там тоже нет, но пообещала поискать завтра! Мама Абишки снова подошла к врачам, объяснила, что нет нигде. На что ей ответили, что ничем помочь не могут тогда.
Тогда родители решительно настроились все-таки забирать ребенка из этой клиники. А оговаривалось ведь, что лечение бесплатное. Получается препараты, которые разработал Кеннет бесплатные, а этот (кенадол) платный. Опять же все это как-то сомнительно.
В общем сегодня ребенка забрали, он будет дома пока родители и наши друзья будем пробивать дальше квоту на лечение заграницей. Его болезнь стоит ПЕРВАЯ в списке кому выделяется эта квота. Будем надеяться, что добьемся ее в кратчайшие сроки. И правильно где-то выше Гуляим писала в своем посте, что все это должны были делать врачи, собирать комиссию, обдумывать план дальнейших действий, смотреть статистику мировых клиник и выбирать наилучший вариант... Но все скинули на плечи родителей, которые ничего в этом не смыслят как и любой из нас. Поэтому они мечутся, не знают что делать и как лучше поступить!
Оговорюсь, что опухоль у Абишки находится внутри ствола головного мозга, где находятся все жизненно-важные функции, отвечающие за речь, движение, глотательный рефлекс, зрение и т.д. И многие врачи подтверждают, что это действительно очень редкий случай. И все это маленькому беззащитному ребенку.
Он очень скучает по своим братику и сестренке, вспоминает их и слезки катятся. Когда он был еще здоров, мама давала ему в школу каждый день по 200 тенге на буфет. Но он ни дня не потратил эти деньги на себя, по дороге домой всегда заходил в магазин и покупал на эти деньги игрушки братику с сестренкой, то куколку принесет, то пистолетик. И даже сейчас в таком состоянии он просит маму выделить денег, чтобы купить сестренке с братишкой фрукты, игрушки...всегда думает о них.. По скайпу мне говорит (вернее мама переводит его слова), что приедет ко мне (в Германию) и привезет моим детям кириешки (он знает, что тут нет в продаже таких сухариков)..
Теперь... по поводу сбора средств тут на форуме.. сказать ничего не могу, т.к. и родители сами не знают дадут ли им все-таки квоту... не знаю как быть...
В общем вот такая не простая ситуация сложилась у нас... Прошу прощения, что так много, но зато описала последние события наиболее подробно...
Большое спасибо вам всем, что откликаетесь, ищите, интересуетесь состоянием нашего солнышка Абишки...
Войти
Регистрация
Тема закрыта
Наверх
