Сообщений в теме: 2971

[marisha66]

ДД всем! Девочки не волнуйтесь, мы приехали. Просто писать особо не о чем. Честно говоря поездка меня разочаровала. Думала Женю посмотрят специалисты, но их мы так и не увидели, хотя и обещали нам каждый день. Думаю лучше здесь поискать врачей. И ждать будем Имрана. Единственное, что я теперь знаю, что после катетеризации у дочи чистый МП, я из-за этого еще переживала. Потом, то что у нее кровит, сказали - это гранулема, дали мазать колларголом, не знаю поможет ли. Но мажем естественно. Спрашивала, что за уплотнения у нее в животике, просто отмахнулись. Вобщем туман незнания не рассеился. Большое спасибо двум Еленам, одна нас встретила, другая проводила.В больнице все Женечку помнят, как она танцует. Столько охов, ахов. Вобщем знаменитость .Все удивлялись, что она уже не только ходит, но и бегает. Я ее по всем корридорам ловила.

[marisha66]

Фото загружу позже, я их сама еще не видела.

[Динчик]

Марин, а что за уплотнение и где?
У сына моего тоже вокруг пупка что то было, потом вроде прошло, но мне кажется, что немного осталось. Вот теперь думаю что же это все таки... Не вокруг пупка у вас?
В Алмате "считается", что урологи лучшие в Аксайской и отдельно Мажибаев в Достар меде принимает из старой школы ну и в институте урологии еще кто то есть... Я проходила всех в свое время и не впечатлилась, но совсем без доктора все таки конечно нельзя, поэтому скоро опять буду искать.
Поэтому давайте вместе?
Можем искать с предложением именно вести двух детей со стомами митрофанова, сделанными по разным причинам и самое главное доктора этих детей готовы помогать вести этих детей - это просто замечательная возможность же для молодого, но подающего надежды умного уролога специалиста. Я так хочу найти такого у нас, устала натыкаться на напыщенных умников.

[marisha66]

Ой, Дина было бы так замечательно. А то я как слепой котенок- не знаю куда ткнуться.У меня с медициной туговато. Уплотнения у нас ниже МП -напоминает по размеру кусочек карандаша, и чуть справа вообще большое уплотнение. Я не могу понять что это. Сразу после операции я ведь боялась на животик надавить, а теперь начинаю свое обследование Дина, а Вы могли бы спросить у врачей там, что такое гранулема и что с ней делать, если будет возможность конечно. Что-то я на назначенное нашими врачами лечение не больно надеюсь. А лечить-то надо, эта самая гранулема у нее прямо в писюлечке.
Да, общение с докторами в Астане на меня произвело неоднозначное впечатление: люди-то хорошие, а вот результатов -ноль, ну может 0,2

[Динчик]

Мариш, мне кажется вам лучше с Имраном связаться через Айман. Потому что лучше всего чтобы это проконсультировал тот кто оперировал. Может у нее и не гранулиома там вовсе?!

[marisha66]

Вот-вот и я о том же. Сомневаюсь что-то.Действительно, надо с Доктором проконсультироваться,наверное фото послать?

[marisha66]

Девочки, кто подскажет, к кому обращаться надо? Мне в больнице мамочки сказали, что по квоте поездка в больницу компенсируется(т.е билеты ж/д). Позвонила в поликлинику, где квоту давали - там ничего не знают. И еще говорят, что нам положены бесплатные катетеры? Опять же где это оформить?

[Tanganika]

Марин, с компенсацией билетов в собес, а вот с катетерами ИМХО в поликлинику, по логике они должны дать рецепт и с ним в аптеку, как с лекарствами, хотя подгузники тоже собес выдает

[Динчик]

Вот вот и я с катетерами уже тревогу бью. Разориться с ними можно. Надо в поликлинике и собесе узнать и если ничего не знают, то в горздрав. Если и там никто не поможет, то в минздрав писать полное и развернуто письмо.

[marisha66]

что-то я этим собесам не доверяю. кажется только и делают, что людей отпинывают. Но узнаю.

[Tanganika]

Спросите у мам в этой теме http://vse.kz/topic/.../page__st__2600, они лучше осведомлены кто за что отвечает и как добиться

Сообщение отредактировал Tanganika: 04.07.2013, 14:16:44

[Динчик]

Марин дело не в том доверяете или нет, просто прежде чем писать в минздрав НАДО пройти все инстанции оглашая свои планы добиться, а значить провести исследование вопроса дойдя до минздрава с официальным письмом. Поэтому просто когда идете в любую инстанцию, то идите сразу не к рядовому, а к руководству и записывайте при них их ФИО и должность с указанием того, что в письме в минздрав вы включите ее данные и полученную от нее информацию о ваших возможностях в получении того, что вам нужно.
Тоже самое в поликлинике и потом в горздраве. Пройти придется, но в минздрав можем писать вместе. Я итак это буду делать - лучше будет делать это сообща как носители стом митрофанова. Если есть контакты других деток у кого теперь тоже есть эти стомы, то желательно и их претензии включить.

[marisha66]

Надеюсь все же, что будет все проще. Про катетеры я даже читала в инете, что должны выделять безплатно надо найти этот документ

[TLemur]

Компенсация по билетам это вопрос горздрава/облздрава. Во всяком случае я в Астану ездил и нам с мамой вернули стоимость плацкартного вагона. Возврат идет через пенсионную карточку или через пенсию.
По катетерам выдают бесплатно, если в ИПР прописано, что надо. По-моему, будут выдавать не полный годовой запас, а на 3-4 месяца, если исходить из расчета по памперсам

[marisha66]

А плацкарт Тальго входит в оплату? А ИПР(вообще впервые про него услышала) наверное выписывают на ВТЭК?

[TLemur]

Не знаю. нам оплатили где-то 4000 с хвостиком на человека.
Да, ИПР оформляют на МСЭК. А у Жени вообще инвалидности нет, получается?

[marisha66]

Есть, мы продлили в марте на 2 года, в Каскелене, но про ИПР я ничего тогда не знала и нам, конечно, не сказали. Теперь мы живем в Талгаре и куда обращаться теперь.....?

[TLemur]

МСЭК проходят по месту прописки вообще-то... Но где проходят дети, которых усыновляют или которые живут в доме ребенка, я представления не имею, честно.

[marisha66]

Спасибо, будем наводить справки.

[raSvet(a)]

скорее вам нужно обратится в собес того района к которому относится адрес, указанный в документах ребенка когда вы проходили мсэк, у них попросить посмотреть свою ИПР, если там не зафиксирована необходимость катетеров, надо переоформлять ИПР, доказывать что та была составлена не полно, нет необходимых средств, начинать в поликлинике по месту жительства (прописки)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.07.2013, 09:43:26