Сообщений в теме: 503

[Aika_95]

сегодня ко мне приезжал Куаныш ага и забрал у меня документы!за что я ему ооооочень благодарна!!!!!!!!!спасибо большое

[Динчик]

Айгерим давай я тебе план нарисую по первостепенности твоих дел или паралельности, а ты уже как хочешь (с осознанием того, что это ЖИЗНЕННО важно для тебя) но выбивай из всех от кого зависит достижение успеха по ним результата!!! Родня - значит садись и обзванивай родню, но первые мама, папа, старшие сестры и братья и тети и дяди, далее идут уже менее родные.

1. узнаешь ты и просишь узнать у мамы в Сызганова (больница в Алматы) есть ли у нас качественная проверка в Алматы или в Казахстане где то на соответствие доноров почек.

2. быстро всем обзваниваешь "без неудобно" родным и спрашиваешь в лоб, готовы они поделиться почкой с тобой или нет? При этом говоришь, что инвалидами они не будут, что риски минимальны и есть они не верят, то пусть лезут в интернет (если дома нет, то идут в интернет кафе или к соседям у кого есть - ради тебя можно и на такое пойти) и все узнают сами. Твоя главная задача на сегодня это найти себе почку!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Далее от результата по первым двум пунктам идет разное развитие событий.
Событие "А" - самое удачное - это если донор нашелся среди родных,
событие "В" если донора среди родных нет.

Событие "А"
1. как только прошли проверку на соответствие (либо тут либо в другой стране та же Беларусия возможно в целях экономии), так сразу говорим в клинике в Израиле (и там где ты была до этого и через меня к компании Слаймед), что ты готова и донор есть.

2. получаем от них все необходимое:
- рекомендации к подготовке вас обоих до приезда к ним - диеты там какие то и особенности диализа возможно
- постановка вас в очередь на операцию, установка даты
- выставление счета (не забываем про то, что туда ты едешь потому что тебе кроме пересадки надо сделать аугментацию!!!, то есть счет и на это надо не забыть взять)
- и т.д.

3. подаем все документы на квоту нашему минздраву
4. едешь и оперируешься

событие "В" - тут два подварианта будет идти паралельно и какой быстрее сработает, по тому и поедешь разумеется, но приоритетнее конечно подвариант "В-1"

"подвариант В-1"

1. так как не нашелся донор среди родных, то надо искать добровольца среди всех остальных, а для этого тебе надо активно искать все пути выхода на СМИ - друзья друзей, родственников, знакомых. Вот к примеру я уже сегодня обрисовала более или менее ситуацию дяде Куанышу (папе Абдуллаши) и он будет искать среди своих знакомых выходы на СМИ, я тоже буду искать. Все дело в том, что надо правильно преподносить информацию. О тебе мало кто знает и твоя жизнь мало кому интересна. Вот к примеру случись такое как с тобой с кем то из публичных людей (ну например кого то из певцов, врачей, поликтиков), и начни они искать активно на всю страну громко заявляя об этом себе донора, то уверена многие бы пошли на это. Потому что им хочется, чтобы этот человек и дальше продолжал делать то чем он радовал много людей, давал им возможно верить во что то и надеятся на что то. О тебе тоже надо как можно больше информации по всей стране распространить и сказать, что с тебя можно было бы начать все таки у нас формирование списков желающих стать добровольным донором. Ведь никто не застрахован у нас от того, что кому то из их близких не понадобится завтра воспользоваться этой базой данных.
2. далее если все сработало и донор нашелся все идет по пунктам события "А".

"подвариант В-2"
1. если подвариант В-1 не дал никаких результатов в течении пары месяцев, то вот тут уже конечно скорее всего как безвыходная ситуация срабатывает твой самый первый вариант - это Пакистан. Ты отправляешь им заявку или как это с ними делается.
2. сбор денег должен идти видимо уже гораздо раньше... - может уже сейчас стоит открыть его???? это ко всем вопрос, а не к тебе, Айгерим
3. как нашла денег, так поехала в Пакистан

[Aika_95]

хорошо,я поняла.сейчас самое главное надо искать донора.а что за компания слаймед?

[Аксиома]

хорошо,я поняла.сейчас самое главное надо искать донора.а что за компания слаймед?

И про аугментацию разузнай.

[Шер]

Привет, Айгерим!

Перевожу тебе ответ от клиники г.Кёлна, Германия. Перевожу все, чтобы ничего не упустить.

Информация полезна для всех, кто хотел бы пересаживать почку в Германии


Уважаемая госпожа Ш.,


Спасибо за запрос, с удовольствие высылаем Вам след. информацию:

Трансплантация почек проводится в нашей клинике с 1968 года. Чтобы получить возможность проведения операции, все пациенты должны состоять в очереди в Евротрансплант (организация видимо такая)

Распределение донорских органов от умерших доноров производится по различным критериям и учитываются тип тканей, время ожидания органа, и др. критерии. И все это происходит централизовано через Евротрансплант. Чтобы получить такой орган, получатель должен проживать на территории, подотчетной Евротрансплант (видимо это территория Европы), так как только в этом случае учитывается время ожидания органа! В случае же, если время ожидания органа составляет около 7 лет, вероятность его получения уже практически исчезает. Так как время получения органа не известно заранее и пациент, несмотря на это, должен НЕМЕДЛЕННО явиться в центр для трансплантации, трансплантация органа от умершего донора была бы не возможна для гражданина Вашей страны по организационным причинам (визы, билеты, дорога и т.д. )



Другая возможность трансплантации - живой донор. Здесь для всех пациентов действует немецкий закон о трансплантации, а именно: донор и получатель должны состоять в особой личной связи (видимо родственной или супружеской, но мы это выясним, когда с донором определимся). Донор отдает орган добровольно и безвозмездно, и обе стороны должны подходить друг к другу по мед. показаниям, и группы крови должны быть совместимы. Донор должен иметь либо такую же группу крови, либо группу 0, только в случае, если у получателя органа группа крови AB, группа крови донора не важна.

Стоимость подготовки и проведения операции составляет приблизительно 50 000 Евро. В случае, если у Вашей пациентки есть подходящий донор, Вы должны предоставить нам результаты важнейших мед. обследований и исследований групп крови обоих пациентов, чтобы таким образом можно было заранее оценить, возможна ли трансплантация в принципе. В случае, если эти обследования не дали противопоказаний, донор и получатель должны лично приехать в наш центр. Тут будут проводиться необходимые исследования, такие же, как и у местных пациентов. перед началом обследований на счет клиники должны поступить 50 000 Евро. Более точная калькуляция и расчет осуществляются после завершения лечения. Когда медицинские процедуры пройдены, пациент и донор проходят психосоматический консилиум, после чего донор отправляется на комиссию по этике - это независимая от нашего центра комиссия. Только после того, как комиссия убеждена, что все законные предписания для трансплантации выполнены, возможно проведение операции.

Необходимо 4 недели для проведения всех обследований. Донор пребывает в больнице после операции примерно 2-6 дней; получатель органа - минимум 3 недели в стационаре, так как в это время наиболее высок риск возникновения осложнений или отторжения. Решающим для функционирования пересаженной почки является то, что пациент четко получает необходимые медикаменты для иммуносупрессии (подавление иммунитета). Кроме того, регулярное медицинское наблюдение является предпосылкой для долголетнего функционирования пересаженной почки.

Я надеюсь, что Вам поможет эта информация. В случае, если Вам будет необходима дальнейшая информация, или у Вас возникнут вопросы, мы конечно на них Вам ответим.


С уважением,

Irene Heßeler
Transplantationsbüro
Uniklinik Köln
Tel+49 221 478 86339
Fax+49 221 478 86342

Сообщение отредактировал Шер: 03.02.2012, 15:20:35

[MonAmi]

Искала информацию для соседней темки, нашла про Аугментацию:

Аугментация мочевого пузыря

В этом и ряде других случаев, когда очевидно, что свой пузырь сохранить не удается (невозможно добиться сухости и контролируемого мочеиспускания), выполняется другой вид операции – создается частично или полностью новый пузырь из ткани кишки (толстой, тонкой), редко желудка - аугментация мочевого пузыря.
При этом может потребоваться постоянная катетеризация через стому Митрофанова (выполняется из аппендикса) или Монти (когда аппендикс утрачен по какой-либо причине)...
Существует несколько вариантов аугментации. Например, некоторые хирурги для снижения риска возникновения избыточной слизи в новом пузыре (а кишечная ткань продуцирует слизь, которая в свою очередь может спровоцировать образование камней) не только готовят пациента к операции (дают пить специальный очищающий кишечные ткани раствор за несколько дней до операции, пациенты проводят голодание), но и в ходе самой операции специальным образом дополнительно обрабатывают слизистую кишки («снимают» верхний слой). В любом случае все особенности проведения данной операции необходимо детально обговаривать с оперирующим хирургом.
Аугментация является альтернативой сохранению своего пузыря, и может позволить человеку вести полноценную обычную жизнь, контролируя мочеиспускание пусть и непривычным, но весьма надежным и вполне удобным способом…

Сообщение отредактировал MonAmi: 03.02.2012, 15:11:15

[Aika_95]

добрый день!!!спасибо большое , с поиском клиник и советов!!!!!!!!!!!!!!!!спасибо!!!
у меня тоже есть новости.я переговорила с врачом с Израиля!!!слава богу нашли его номер!!!он мне советует сделать аугументацию.сказал,что лучше до пересадки почки.вместе делать будет очень сложно.я спросила у него можно ли к вам со своим донором поехать и у вас сделать пересадку и аугументацию.он сказал,нет пересадку у нас не делают.а на аугументацию сказал можно.я попросила выслать документы подтверждающие про операцию и цену.он сказал что в следующем месяце может выслать,так как улетает куда то.

[Aika_95]

спасибо Шер за информацию!!!значит к ним со своим донором.и стоит это 50000 тыс.евро.как я поняла?

[Aika_95]

Риски аугментационной цистопластики при экстрофии мочевого пузыря - часть 2

III. Нарушение обмена веществ

За исключением гастроцистопластики, которая приводит к гипокалемическому и гипохлоремическому метаболическому алкалозу (нарушению кислотно-щелочного баланса в организме), большая часть кишечных сегментов могут вызывать метаболический ацидоз.

Тощая кишка, которая редко используется, может спровоцировать гиперкалемию, в то время как сегменты из подвздошной и ободочной кишки могут вызвать гиперхлоремию.

Ацидоз, вызванный этим сегментами, может вызывать беспокойство у более молодых пациентов, которые могут быть уязвимы выявленным или скрытым ацидозом через замедление роста и потерю плотности костей. Точный механизм того, как именно это происходит, пока не до конца ясен, но оральные бикарбонатные замещения могут частично устранить такое влияние.

Кроме того, пациенты с почечной недостаточностью находятся под более значительным риском развития серозного ацидоза. Это может проявляться как слабость, высокая утомляемость, жажда, невозможность вести преуспевающую полную жизнь. Для пациентов, которые нуждаются в бикарбонатном замещении, также могут быть полезны скрининги для выявления такой необходимости.

Как уже было отмечено, хирурги стараются избегать использования тощей кишки при проведении аугментационной цистопластики, создании уринарных резервуаров и уринарных каналов. Использование сегмента желудка может понизить потенциальную нужду в бикарбонатном замещении у пациентов с почечной недостаточностью и ацидозом; однако, тяжелые нарушения обмена веществ все равно могут развиться.

[Aika_95]

Риски аугментационной цистопластики при экстрофии мочевого пузыря - часть 1

Как и любая серьезная операция, аугментационная цистопластика несет в себе ряд рисков. Предлагаю рассмотреть риски и осложнения, которые могут возникнуть после проведения аугментации мочевого пузыря. И хотя в руках профессиональных хирургов большинство рисков сводится к минимуму, все равно важно заранее иметь представление о них.
I. Перфорации

По разным данным, до 6% пациентов, прошедших аугментацию, могут пережить различного типа перфорации аугментированного мочевого пузыря. Симптоматика при этом может быть различной - "острый" живот, неопределенные боли с тошнотой, рвотой, судорогами, вздутием живота. Возможны даже сепсис и летальный исход… В любом случае, если пациент испытывает боль в животе, необходимо максимально быстро обратиться за профессиональной помощью!

Пациенты с неврологическими повреждениями, у которых понижена чувствительность брюшины, могут иметь разные симптомы, но разрыв может быть обнаружен позже, чем у пациентов без таких проблем.

Цистография - лучший метод оценки клинической стабильности пациента. Пациенты с перфорацией аугментированного мочевого пузыря или с подозрениями на это требуют срочного оперативного исследования и реконструкции.

Ранние перфорации обычно возникают вдоль анастомоза и обычно являются следствиями слабого лечения или технических вопросов. Этиология поздних перфораций не ясна; однако ишемия, инфекции, воспаления и/или чрезмерное растяжение могут стать причинами.

В некоторых случаях перфорации могут быть следствиями травм во время процедур самокатетеризации. Потенциально при чрезмерном наполнении мочевого пузыря возможны перфорации по линии шва и в куполе мочевого пузыря.
II. Мочекаменная болезнь и слизь

Образование камней как в почках, так и в мочевом пузыре, может возникать в 10-50% случаев у пациентов после проведения аугментационной цистопластики.

Струвиты - наиболее частая компоновка камней, и лечение должно быть начато немедленно против бактериурии карбамидо-дробящими организмами.

Другой фактор риска образования камней - это неполное опорожнение мочевого пузыря (через уретру или через стому), а также рост слизи, которая в свою очередь может явиться очагом для роста камней.

Толстый кишечник производит больше слизи, чем тонкий; также мало слизи продуцируют лоскуты желудка. Также можно отметить, что гастроцистопластика чуть более защищена от риска образования камней в связи с повышенной кислотностью, которая минимизирует бактерии.

В настоящее время нет каких-либо унифицированных рекомендаций пациентам, у которых после аугментации наблюдается формирование камней.

24х-часовой уринарный профиль на pH, объем, цитраты, кальций, фосфор, оксалаты, натрий, наряду с содержанием электролитов в сыворотке крови и посев мочи на флору могут быть полезными. Ежегодная обзорная бесконтрастная рентгенограмма может выявить несколько маленьких камушек до того, как они превратятся в большие множественные камни, которые требуют более сложного лечения.

Варианты лечения камней при аугментированном мочевом пузыре включают:

1) экстрокорпоральное дробление камней (литотрипсия) волновыми ударами и др.;

2) эндоскопическое дробление (фрагментация) или удаление через уретру/стому;

3) чрескожное дробление или удаление;

4) открытая хирургическая операция.

В добавление к тому, что слизь может служить источником уролитиаза (мочекаменной болезни), она может препятствовать нормальному выходу мочи и повышать риск инфекции и/или перфорации. Ежедневная процедура промывания мочевого пузыря может снизить этот риск. В качестве раствора для ирригации могут использоваться чистая вода, физиологический раствор, соленая вода (1 ч.л. на стакан воды), мочевина, N-ацетилцистеин или 3% раствор хлорида натрия.

[Aika_95]

Риски аугментационной цистопластики при экстрофии мочевого пузыря - часть 3

V. Недержание

Может возникать при использовании кишечных сегментов, которые не обеспечивают достаточного объема мочевого пузыря или имеют сильную сократительную мощь. Предоперационная оценка выхода мочи может помочь в определении нужного объема для аугментированного мочевого пузыря. К тому же правильная детубуляризация может стать решающим фактором в предотвращении чересчур сильных сокращений кишечного сегмента, особенно когда используется сигмовидная ободочная кишка.

Кроме того сохраняющаяся слизь и камни могут уменьшить эффективный объем пузыря, и моча может вытекать через слабо конструированную стому.

Инфекции уринарного тракта могут приводить к нестабильности детрузора и недержанию.

Слабые мышцы сфинктера мочевого пузыря также могут спровоцировать подтекание мочи, если это не было диагностировано до операции и не было дополнительных манипуляций во время аугментационной цистопластики по этому поводу.

Иногда недержание может быть временным; состояние требует внимательной оценки и наблюдения.
VI. Гематурия/синдром дизурии

Симптомы гематурии (кровь в моче) и/или дизурии (затрудненное и болезненное мочеиспускание) могут возникать при мочеиспускании или катетеризации в ряде случаев у пациентов после аугментационной гастроцистопластики.

Удержание особенно важно у пациентов с гастроцистопластикой из-за промежностного и перистомального раздражения кожи, которое возникает из-за низкого уровня pH мочи.

Пациенты с почечной недостаточностью, низким уринарным объемом, недержанием также могут находиться под повышенным уровнем риска этого синдрома. Варианты лечения включают блокаторы H-2 рецепторов гистамина или ингибиторы протонного насоса; если медикаментозное лечение не помогает, может потребоваться реаугментация.
VII. Злокачественные опухоли

Аугментированный мочевой пузырь может потенциально находиться под повышенным риском развития онкологических заболеваний различного типа (по разным данным, до 30% пациентов могут быть подвержены этому риску).

Аденокарцинома /железистный рак/ - наиболее частый вид новообразования; при этом все сегменты находятся примерно под одним уровнем риска. Среднее время развития опухолей после аугментации составляет примерно 2 десятилетия, но может быть и короче. По этой причине некоторые врачи назначают проведение контрольных цистоскопий через два года после операции. Иногда таким пациентам рекомендуют проходить ежегодные цитологические и эндоскопические исследования, и, начиная с 10 лет после операции, проходить также биопсию.
VIII. Непроходимость

Примерно у 3% пациентов может развиться непроходимость тонкой кишки в любой момент после аугментационной цистопластики. Также могут возникать другие виды непроходимости: парастомальная грыжа, внутренняя грыжа, заворот кишок.

Если возникают сложности с катетеризацией через канал Митрофанова, то возможно потребуется использовать специальные катетеры или расширить канал. Если проблема остается, может быть принято решение о повторном хирургическом вмешательстве по этому вопросу.
IX. Диарея

Диарея может возникать при удалении илеоцекального клапана из кишечного тракта. Часто это происходит у педиатрических пациентов с нейрогенным пузырем и дисфункциями кишечника. Удаление илеоцекального клапана может снизить транзитное время стула и может вызвать ретроградную колонизацию дистального тонкого кишечника с жировой малабсорбцией в этом сегменте. Повышенное поступление соли в толстый кишечник может вызвать секреторную диарею.
Иные риски

Кроме того существуют и некоторые иные риски проведения аугментационной цистопластики. Именно поэтому, в связи с высокой сложностью и ответственностью за принятие решения о проведении такой операции принципиально важным остается вопрос о серьезном подходе к выбору хирурга, который будет проводить такую непростую операцию с тем, чтобы максимально снизить все риски.

Очень важно после операции продолжать прием антибиотиков, назначенных Вашим врачом. При любых проблемах и вопросах следуют связаться с врачом.

[Aika_95]

это я вычитала с интернета. я боюсь ,особенно риск 1

[MonAmi]

это я вычитала с интернета. я боюсь ,особенно риск 1

Знаете, вы просто привыкли к своему текущему состоянию. К регулярному диализу. Для вас страшно что-то новое. Но поверьте - со стороны, страшнее той ситуации в которой вы находитесь и представить сложно. А по поводу рисков - 6% за перфорацию - это очень мало. Да и предупрежден, значит вооружен. Даже если представить ситуацию, что вам ее (аугментацию) провели и вдруг ни с того, ни с сего появились резкие боли - вы уже осознанно обратитесь к врачу и укажете точное место, где искать причину. В этом случае вы практически ничем не рискуете. Приведу анологию. Язва желудка пропадная - это та же самая перфорация. При своевременно оказанной помощи летальный исход никому не грозит. А сколько унас этих язвенников!

[Шер]

спасибо Шер за информацию!!!значит к ним со своим донором.и стоит это 50000 тыс.евро.как я поняла?

Да, Айгерим, так и есть. Но 50 000 - это примерно. И видимо, при положительном решении клиники, то есть если операцию проведут, этот депозит, который кладется на счет, израсходуется клиникой в любом случае. Но есть и непредвиденные расходы, возникновение которых надо учесть (Если к примеру врачи сочтут, что полежать надо не 3 недели, а пять или шесть). Также вполне возможно, перелет и проживание донора минздрав не оплатит (так кажется было с теми, кто летел пересаживать печень деткам). То есть получается оформление виз, перелет и проживание донора, а также, возможно, переводчика на месте возможно придется оплачивать самим.
Также более подробно по Германии можно было бы тебе проконсультироваться с Меруерт, которая вопрос с Германией и отправкой туда мужа на пересадку точно прорабатывала.

Дин, к твоему вопросу - по моему денежку собирать надо уже сейчас. Европа - штука дорогая, и Израиль не дешевый.

[Aika_95]

спасибо большое , с поиском клиник и советов!!!!!!!!!!!!!!!!спасибо! !!
у меня тоже есть новости.я переговорила с врачом с Израиля!!!слава богу нашли его номер!!!он мне советует сделать аугументацию.сказал,что лучше до пересадки почки.вместе делать будет очень сложно.я спросила у него можно ли к вам со своим донором поехать и у вас сделать пересадку и аугументацию.он сказал,нет пересадку у нас не делают.а на аугументацию сказал можно.я попросила выслать документы подтверждающие про операцию и цену.он сказал что в следующем месяце может выслать,так как улетает куда то.
0

[Aika_95]

спасибо монами!!!!!спасибо Шер!!!!!!!!!!!!да, вы правы.может я и привыкла к этому диализу. поэтому боюсь всего.боюсь сделать первый шаг к выздоровлению.я думаю надо плотно собирать деньги!они мне не помешают)
тете Меруерт я звонила,она не отвечает.думаю у нее много дел))а почему мне врач Израиля сказал ,что у них пересадка со своим донором даже не делается???
ещ я забыла сказать!про меня напечатали в газете свобода слова!!!!!!!!я так рада этому.хоть что то у меня получилось))))

[Aika_95]

это я в израиле

Прикреплённые изображения:

• 

[Aika_95]

Добрый вечер!сегодня была на диализе(диализ переношу не очень.слабость,головные боли,давление.после диализа лежу до вечера,пока станет лучше.Порой у меня бывают мысли:а сколько я проживу?боюсь очень и от диализа устала(очень скучаю по дому!по своей семье!
Дорогие форумчане!Я молодая, полная любви к жизни,своими планами-выздоровить и быть со сверстниками,ходить в школу вместе со всеми,учиться,жить у себя дома!Но она же СУДЬБА моя ставит мне преграды в виде болезней. планов на излечение в виде аугументации и пересадки почек.Что бы я делала без вас,без ваших советов и поддержки!!!спасибо вам за это!!!но я вас прошу Пожалуйста помогите мне собрать нужную сумму,я так хочу жить,приложите свой вклад на мое выздоровление,умоляю!!!!!!!!!!

[Динуся]

Читала твою статью в Свободе слова ,молю бога ....будут отзывы,надейся и не отчаивайся.Верь что все у тебя получится,главное почка у тебя есть(от родных как я поняла )и теперь на агументатцию да и на операцию,всяко меньше надо.Да еще...Айгерим дуга(молитвы) окы(продаются книжечки,буквы русские,очень помогает.

Сообщение отредактировал Динуся: 05.02.2012, 23:15:42

[Aika_95]

спасибо большое!!!я тоже очень очень надеюсь на это!молитвы да конечно!донора пока у меня нет.родственники не знаю....так как у меня нет родных братьев и сестер,я самая старшая.вчера спросила у двоюродного брата,самый старший внук в нашей семье:дал бы он мне почку?он ответил нет,а потом засмеялся(спросил у меня какие могут быть проблемы ,если он отдаст почку?я ответила никаких,жить будете как все)он сказал это не так,говорит что его мама ему сказала ,Что будут проблемы.а мама его врач.и знаете этого ответа мне было достаточно...я разочарована
Дорогие формучане !!!!умоляю помогите мне собрать деньги на операцию!!!точную сумму пока не могу сказать,но деньги все равно нужны и я не хочу терять время,ведь время не в мою пользу !!!