Сообщений в теме: 1119

[с г.Астана]

Айман, в воскресенье постараюсь к ним заехать домой.

[monadan]

кто может взяться за эир астану? чтобы дали бесплатный или хотя бы льготный билет для Питера?
по гостинице тоже сказали, что в принципе можно выбить скидку.
Я сейчас бегаю здесь со сборами доков на усыновление, наши бюрократы гоняют как обычно из кабинета в кабинет. И к сожалению времени совсем нет ни на что, еще и энтеровирусная инфекция достала всех моих, по кругу болеют.

Я могу со своей стороны помочь с Питером и больницей ННЦМД, если нужно то ближе к тому времени и вылететь на один день на операцию.
Но к сожалению не могу бегать по компаниям с поиском денег .
Если он сделает деловую визу, то это будет стоить 200 уе (я помню мы так делали Имрану, он сам заплатил и анкету заполнил у себя, а я просто здесь ему вернула 200)
или же я могу попросить ННЦМД сделать ему многократную, постольку поскольку ему в ноябре возвращаться.
Вот как то так

[MadeInItaly]

Поговорила с Хансом, он говорит, что Жасику невозможно такую операцию провести в Казахстане. В прошлый раз ему операцию проводило 15 врачей, насколько я помню, это было 3 бригады. Сейчас Жаське требуется 3 операции, у нас в КЗ нет такого оборудования, как в Австрии. На эти 3 операции в Австрии выставили счет на 48 тыс.евро. Ханс предлагает собрать эту сумму самим и отправить ребенка на операцию в Австрию, либо в ту страну, где могут делать такие сложные операции.

В этом я с ним согласна, хотя я не врач и могу ошибаться.

Может мне у него запросить историю обследований Жаськи и отправить ее доктору Питеру? Пусть посмотрит и скажет насколько такая операция возможна в КЗ.

[monadan]

Поговорила с Хансом, он говорит, что Жасику невозможно такую операцию провести в Казахстане. В прошлый раз ему операцию проводило 15 врачей, насколько я помню, это было 3 бригады. Сейчас Жаське требуется 3 операции, у нас в КЗ нет такого оборудования, как в Австрии. На эти 3 операции в Австрии выставили счет на 48 тыс.евро. Ханс предлагает собрать эту сумму самим и отправить ребенка на операцию в Австрию, либо в ту страну, где могут делать такие сложные операции.
В этом я с ним согласна, хотя я не врач и могу ошибаться.
Может мне у него запросить историю обследований Жаськи и отправить ее доктору Питеру? Пусть посмотрит и скажет насколько такая операция возможна в КЗ.

хорошая идея, можно запросить пожалуйста историю Жасика? Я постараюсь узнать, сколько это стоило бы в лондоне, но нужна полная информация, чтобы они смогли сделать свои выводы и прайс

[Люция Саутова]

поэтоому они и решили отправить Жасика домой, потому что операция в австрии очень дорого им обходится и проблемы были с посреднической компанией я так понимаю в частности это Пайя, хотя я могу ошибаться.

 

Мне Лаура Мурзагалиевна постоянно говорила, что как только получат акт, деньги будут перечислены...к чему вся комедия была, непонятно.

 

За 2,5 месяца в Вене не было ни дня, чтобы Гульбану-апа и Анаргуль ( мама еще одного ребенка) мне не звонили, даже когда мой Даняшка был на операциях и в реанимации - как могла их успокаивала и поддерживала, переводила, звонила, уточняла, мирила...Сколько слёз, истерик было у них, конфликтов и с МЗ, и с Хансом...все мои старания впустую, МЗ изначально всем голову морочило, получается.

 

В Австрии было 3 ребенка: Даняша, Жасик и Ерсултан.

У нас с оплатой проблем не возникло, т.к. д-р Пайя знал достоверно состояние моего сына и всё прошло по плану - расходы на лечение соответствовали сумме, указанной в договоре.

Для моего сына д-р Пайя организовал всё хорошо и в первый, и во второй раз. Я просто по-человечески искренне благодарна Министру здравоохранения Салидат Зекеновне за предоставленную квоту и австрийским врачам за то, что мой сын дышит и живёт.

 

Да, у меня было несколько напряжённых моментов с Хансом, но проблемы были решаемые, без истерик и со взаимным пониманием. При этом супруга Ханса - Зита с лихвой компенсировала все возникающие недоразумения своим вниманием, круглосуточной готовностью помочь всем, чем можно: привозила, увозила, сопровождала, отель бронировала, в больнице навещала, визы продлевала и т.д. и т.п. Когда у Ерсултана случился инсульт, д-ра Пайи и Ханса не было в Австрии, Зита примчалась ночью в отель, вызвала скорую, мальчишку госпитализировали ( в реанимацию) - врачи в тот момент думали не об оплате, а том, чтобы ребёнок не умер и не остался парализованным. Кто-нибудь из МЗ спросил о его состоянии??? Нет. Озаботились только новым счётом из клиники - это не вписывалось в договор.

 

Почему я не могу об этом открыто говорить? Я ведь не придумываю ничего.

Пишу это только для того, чтобы у тех немногих людей, кто читает эту тему, не было ложного негатива к австрийским врачам.

Пусть это неприятно некоторым представителям МЗ, но и выставлять австрийских врачей ворами, обманщиками и т.д. тоже ведь не совсем этично. Когда изначально заключали договора с доктором Пайя, почему тогда не вспомнили о каких-то его прошлых грехах? А потом вдруг стали распространяться слухи за его спиной, почему потом, а не сразу? Почему за спиной, а не в глаза? Почему это исходит от Лауры Мурзагалиевны, которая едва успев занять должность начальника отдела, позволяет себе больше, чем ей предписано этикетом гос. служащего?

Я на самом деле не знаю, на чём основаны обвинения в адрес австрийцев, может быть и есть какие-то факты, но так ведь в таком случае назначают комиссию, официально расторгают договор, в конце концов - отзывают пациента и сопровождающего в родную страну - ничего этого не было. Было враньё и многомесячное обещание вот-вот оплатить лечение с просьбой потерпеть, подождать.

 

Не могу и не хочу осуждать никого, ни МЗ, ни австрийцев, но тот факт, что Бибижан и Лаура Мурзагалиевна до последнего врали и обнадёживали Гульбану-апа (и Анаргуль, кстати, тоже) неоспорим - именно это лично меня поражает жестокостью и цинизмом.

Аллах им судья. Не знаю и знать не хочу всех тёмных игр обеих сторон, но на детей вышеназванным представителям МЗ плевать. Ни разу никто из них не спросил о состоянии наших мальчишек, ни разу!!!

 

Гульбану-апа вернулась домой, теперь ей решать, как себя дальше вести, к кому обращаться, писать/не писать, говорить/не говорить...

 

Всем волонтёрам огромное спасибо, что несмотря ни на что, ищете возможности помочь Жасику.

 

*** из меня помощник получился никакой, я старалась, но не получается, эмоционально выдохлась окончательно.

[MadeInItaly]

Спасибо, Люция, за вашу открытость и доброту, за отзывчивость помочь другим деткам. Для меня вы пример настоящей Матери.

[Шер]

Девочки, это просто какой-то ужас 

 

я все-таки написала письмо Премьеру. Прошу тех, кто может и хочет подписать, внести свои коррективы, дополнить и подписать. Люция, и все девочки, кто знают конкретно про цифры, особенно по сумме лечения (она в некоторых местах разная указывается в теме) Поправьте, что не так и пошлем уже.   

Сообщение отредактировал Шер: 10.08.2013, 23:39:16

[Шер]

Уважаемый Серик Ныгметович,

 

От имени добровольцев – волонтеров, помогающих больным казахстанским детям и их семьям, мы с большой надеждой обращаемся к Вам за помощью, так как больше нет сил смотреть на вопиющую жестокость со стороны министерства здравоохранения по отношению к тяжело больному мальчику – Усенову Жаксылыку, родившемуся 11.04.2005 и проживающему в Астане. Родители его являются инвалидами, и Жаксылык живет с бабушкой, которая его опекает.  

 

До августа 2009 года ребенок нормально рос и развивался. В 2009 году у него был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. На фоне полихимиотерапии развилась постнекротическая деформация и дефект носа, верхней челюсти и нёба. В сентябре 2009 года развился грибковый стоматит, абсцесс боковой стенки носа слева. Далее некроз мягких тканей нижнего века, подглазничной области переносицы, перегородки крыла носа, носогубной складки, верхней губы слева, верхней челюсти, твердого нёба. Далее произошло поражение лобного отростка, некроз распространился на правую сторону. Ткани разрушались.  В январе 2010 года также был выставлен диагноз гепатит С.

 

 В течении 8 месяцев ребенку амбулаторно проводилось только промывание ран. Жаксылыку было необходимо хирургическое лечение ран, с целью удаления пораженного участка костной ткани, с последующей пластикой.  Лицевые кости выгнивали и вскоре глазу ребенка просто не на чем было бы держаться. После долгих мучений и борьбы, после многократных обращений в прессу Жаксылыку выделили квоту на лечение в Австрии, так как такую сложную операцию не возможно было сделать в Казахстане и в конце 2011г. была проведена комплексная операцию (трансплантация аутокости) в клинике г. Инсбрук. Была проделана огромная работы со стороны австрийских врачей. В течении долгих часов мальчика оперировали 15 специалистов, сменилось 3 бригады, недостающие кости брали из других частей тела ребенка. И для того, чтобы результат тяжелейшей операции не пропал, в клинику ему нужно было вернуться в апреле 2012г. для второго этапа лечения (планировалась пластическая и реконструктивная хирургия средней зоны лица).
 

Министерством здравоохранения квота не была выделена вовремя и состояние ребенка ухудшилось.  Жаксылык Усенов попал в Австрию только через год (!) после назначенного врачами срока -  22 апреля 2013г. Австрийской стороне не была предоставлена актуальная информация о состоянии ребенка, поэтому договор между министерством здравоохранения Казахстана и Австрийской клиникой  был составлен на проведение одной операции. Она должна была завершить лечение, начатое в 2011 году. По прибытии ребенка в клинику и проведенного там обследования выяснилось, что состояние ребенка гораздо хуже, чем предполагалось: антибактериальная терапия не проводилась в Казахстане, медицинского контроля не было, опять началось гниение костей. В начале мая 2013 года от клиники г. Инсбрук был получен счёт на необходимые операции, общая сумма лечения составила 68 300 евро. Изначально договор же был составлен на 20 200 евро.

 

Представители Министерства здравоохранения РК уверяли бабушку Жаксылыка Усенова в том, что скоро деньги поступят, потом стали находить разные причины, по которым невозможно отправить деньги на лечение ребенка. Тем временем у Жаксылыка уже не было зубов, носа, неба. Более того, о происходящем был информирован консул Казахстана в Австрии, который тоже в свою очередь попытался ускорить оплату лечения Жаксылыка, но кроме обещаний со стороны министерства здравоохранения, ничего не добился.

По сей день деньги от Казахстана не поступили. В течении 3 месяцев бабушка с внуком  проживали в отеле KAISER FRANZ JOSEPH. Стоимость проживания в сутки составила 75 евро. Отель пошел на уступку и сделал скидку, полная стоимость номера - 103 евро в сутки.  В номере можно готовить еду, так бабушке с внуком дешевле было  выживать в чужой стране. Жили на деньги, которые собрали неравнодушные казахстанцы. Бабушка Жаксылыка Усенова сначала сама оплачивала покупку лекарств по рецептам врачей - мальчику проводили антибактериальную терапию. Затем консул смог добиться того, чтобы австрийская сторона обеспечивала лекарствами ребенка в счёт предстоящего лечения. 

 

Не получив лечения Жаксылык Усенов вернулся в Астану 3 августа 2013 года. По словам бабушки, в министерстве здравоохранения ей сказали, что Жаксылыка прооперирует в сентябре в Казахстане британский врач. Учитывая сложность проведенной первой операции, в которой принимали участия сразу 3 бригады врачей, учитывая запущенность случая и мнение независимых экспертов, видевших и снимки пораженных мест и результаты последних обследования мальчика, о том, что необходимо будет проводить как минимум 3 операции, можно с уверенностью сказать, что бабушку Жаксылыка в очередной раз намеренно вводят в заблуждение.

 

Уважаемый Серик Ныгметович, с момента наступления независимости нашей Республики, наш президент, Нурсултан Абишевич, старался укрепить имидж Казахстана в глазах мировой общественности. Несправедливо будет позволить халатным чиновникам из министерства здравоохранения подрывать результаты его трудов. Какое мнение может быть о стране, в которой заживо гниют дети? Мы все, подписавшие это обращение, матери, которые глядя в глаза своим детям каждый раз вспоминают о Жаксылыке. И каждая из нас думает о том, что чувствует его бабушка, когда пытается его кормить,  сколько же боли возможно вытерпеть восьмилетнему мальчику и где предел равнодушия в людях?

Болезнь так беспощадно изуродовала тело Жаксылыка, не дала ему познать радостей детства, не позволила ему учиться в школе и наверняка его ждет много трудностей на жизненном пути, но если ему сейчас не помочь, он вскоре  умрет в жестоких муках.

  

Мы очень просим Вас пресечь издевательства над мальчиком и проконтролировать получение им лечения в Австрии, где ему пока ещё  действительно могут помочь и знают, как это сделать.

 

С уважением и надеждой,

 

Анна Шеретова

 

Сообщение отредактировал Шер: 10.08.2013, 23:41:06

[Шер]

И ещё большая просьба, не плюсуйте письмо, друзья (я имею ввиду плюс минус за пост). Вот рейтинг/репутация меня меньше всего волнует. Лучшим плюсом будет Ваша подпись под письмом или дельно предложение по содержанию. Спасибо!!   

Сообщение отредактировал Шер: 11.08.2013, 00:01:18

[Lisa_K_82]

а можно ссылку на письмо,подпишусь.

[Шер]

а можно ссылку на письмо,подпишусь.

Ссылку? Я его пока нигде не размещала, думала, ещё тут обсудим и тот, кто знает, может детали поправит... Спасибо Вам! Просто напишите Ваше имя тут или в ЛС. 

[Dinara R]

Анна, как будет готов окончательный вариант письма, ставьте и мое имя в подписи
Динара Раздыкова

[костанай]

а можно ссылку на письмо,подпишусь.

И мое вставьте имя  в подписи. Баймагамбетова Айман Еркановна.

[Шер]

Спасибо, девочки, дорогие! Не долго, до конца вторника, думаю, пособираем подписи и отправлю на сайт правительства, тянуть нельзя совсем. 

[MYBABY1]

Подпишитесь пожалуйста за меня Волкова Влада Владимировна. спасибо!

[all4]

Я тоже хочу подписать письмо. Анна Позднухова.

[Мариника]

Ань, и естественно, меня - Никулина Марина Геннадьевна.

[Динчик]

И от меня
Жангазиева Динара Жанабергеновна

[Лунная соната]

Попробовала в ЛС - она переполнена. Пишу здесь: Наталья Витальевна Пинькас-Поздеева. Хочется верить, что общественное мнение, завизированное несколькими десятками подписей, всё же, сможет что-то сдвинуть в помощь этому многострадальному малышу.

п.с. Шер, вы очень хорошо всё изложили в своём письме.

[Tatusha]

Дарина Омурзакова