Сообщений в теме: 1452

[@Юлия@]

Здравствуйте , я мама, Дюсембек Айданы. Моя девочка очень нуждается в помощи!
Обращаюсь ко всем людям, кому не безразлично чужое несчастье.
Пожалуйста, помогите моей девочке.....помогите подняться на ножки.
Айданочке 4 годика. Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма, задержка психомоторного развития.
Диагноз поставили уже в 8 месяцев. Айданочка сама не сидит, голову держит плохо, в руках нет координации. Но очень активная, лежать не любит, очень ей нравится стоять на ножках, делает шаги вперёд, пусть не уверенно но делает. Ей нужен толчок, и всё у неё будет хорошо, вот только толчок стоит огромных денег.
Айдана очень желанный ребёнок, мы её очень ждали.

Дочка родилась на 36-ой неделе, с весом 2,660кг. Околоплодные воды были чистые, закричала сразу. Роды стимулировали (протыкали пузырь),посчитали что причина преждевременных родов, отслойка плаценты, но это так и оставили под вопросом, так как узи не показало никаких патологий во время поступления в род дом. Но во время родов у Айданочки была перенесённая гипоксия мозга, она родилась с отдышкой (я молилась что бы было всё хорошо),но вроде стало всё нормально. Обычные, ежемесячные наблюдения терапевта, их даже не насторожила наша гипоксия. И то что ребёнок в 5 месяцев не держит голову, это тоже ничего страшного. Я сама забила тревогу и пошла к другому врачу на консультацию, и врач как молотком по голове, проговорила страшные слова, ваш ребёнок очень тяжёлый, много медицинских терминов (которые на тот момент я вообще не понимала) и что надежд нет. Я не могла остановить слёзы ,очень долго не могла отойти.
У меня есть ещё 9-ти летний сыночек ,я его практически забросила из за лечения дочки...Бессонные ночи и дни.
С 6-ти месяцев мы и ездили в областные центры ,в которые к сожалению тяжело попасть, очереди нескончаемые. Да и в основном детей не поднимают ,а лишь поддерживают и облегчают им состояние.
Надежды рушатся по мере взросления, время наш очень большой враг, для нас важное не упустить его....
Врачи дали хорошие прогнозы, после МРТ и энцефалограммы, сказали что психически отставать не будет и поднять её можно, но это всё при условии хорошего , усиленного и своевременного лечения. Такое лечение стоит огромных средств....которых к моему сожалению просто нет...
Моя мечта и цель в этой жизни - это выйти с дочкой на улицу, держась за руку. Я очень хочу увидеть Айданочку, уверенно идущей своими ножками.
Это очень страшно, смотреть на своего ребёнка, который ждёт от тебя помощи и не помочь. Порой опускаются руки, но взглянув на Айдану, я понимаю, что просто не имею права расслабляться и расскисать.

В июне 2012 года мы впервые приехали в Китай , в военно-воздушный госпиталь г.Урумчи и прошли пять месяцев реабилитации, в ноябре мы вернулись домой. За этот пятимесячный курс Айданочка начала намного лучше удерживать голову, управлять ею, спокойно поворачивать в стороны, появилась ( пусть не большая) координация в движениях рук, были и заметны интеллектуальные сдвиги, дочка начала гулить, чего раньше совсем не было. За зиму нам удалось собрать на второй пятимесячный курс лечения и с 11февраля 2013 года до 19.августа .2013 г. мы находились на лечении в Китае..... Конечно Все БЛАГОДАРЯ ЛИШЬ ВАМ!!! Без помощи добрых людей мы не смогли бы пройти этой реабилитации!!!
После этого курса Айданочка уже учится кушать не блендерную еду, что раньше мы совсем не могли, дочка выплёвывала просто все крупинки , у Айданочки намного лучше стало удерживаться равновесие, дочка начала хорошо поворачиваться на бок и гулить стала ещё лучше и чаще, намного улучшилась координация в ручках...... Результаты есть! И это главное!
С 28 октября 2013г. по 20 января 2014 г. Благодаря Вашим добрым сердцам, мы выехали на реабилитацию в г.Урумчи (Китай), но случилось непредвиденное, Айданочка на четвёртый день после приезда попала в реанимацию в тяжёлом состоянии с диагнозом : пневмония, энцефалит, сепсис, острый синдром ДВС, инфаркт почек, печени, расстройства центральной координации. Айданочка перенесла эту тяжёлую болезнь, Благодаря добрым людям дочка выжила, 23 дня проведённых в больнице обошлись нам в большую сумму и все средства ушли туда. После этого мы на некоторое время остались в Китае, что б Айданочка набралась сил для перемены климата. Слава Всевышнему Айданочка хорошо пошла на поправку, хорошо прибавила в весе. Но без последствий не обошлось, зрение потеряли.
Из за болезни Айданочка получила большой перерыв в реабилитации, даже можно сказать , что после той тяжёлой болезни Айданочка стала как "до и после". То что мы получили за два курса реабилитации, в большинстве потерялось....но думаю не страшно начинать всё с начала, тем более когда результаты были...
С 7 апреля 2014 г. по 29 ноября 2014 г. Благодаря Добрым и Отзывчивым людям, Айданочка прошла свой третий курс длительной реабилитации в Китае г.Урумчи. Реабилитация принесла свои положительные результаты. У Айданочки окрепла спинка, голову мы стали держать хорошо, правда запракидывания ещё остались, но не такие сильные как раньше. Даже если опускает голову, то сама, без помощи , поднимает её. Очень много разговаривает, правда на своём, но болтает , очень любит общение, редко но вырывается слово "мам", "ням" и даже себя как то назвала "а-я-я"(Айдана). Все прям заметили, что Айданочка начала много болтать). Зрение постепенно возвращается, Айданочка начала видеть, но пока далеко, близко видит только очертания или точнее силуэты. Это надеюсь точнее узнаем после посещения окулиста, но то что Айданочка уже начала видеть, это факт.

Нам сейчас просто необходима усиленная и постоянная реабилитация....

Сейчас мы вновь вынуждены обратиться к Вам за помощью....У нас нет никого кто смог бы нам помочь....мне больше не к кому обратиться.......я просто вынуждена ради своего ребенка....ради ее будущего просить Вас помочь нам.....
В феврале месяце запланирован 4-ый курс длительного лечения - реабилитации в военно-воздушном госпитале г.Урумчи (Китай). Айданочка еще очень маленькая и ей нужна ....очень нужна усиленная реабилитация что бы преодолеть свой диагноз.... И без Вас нам просто не справится....
Нам срочно (!!!) надо собрать до февраля 4.241.497 тенге

Айданочке очень нужна Ваша поддержка!!! Благодаря Вам у дочки есть все шансы обрести БУДУЩЕЕ!!! Времени совсем мало......

Пожалуйста.....не оставьте нашу беду в стороне. Помогите собрать нужную сумму. Откликнитесь!!!!Помогите кто чем может. Мы очень нуждаемся в Вас!!!
Добрые люди....ЛЮБАЯ Ваша помощь очень Важна и Бесценна для Айданочки!!!!
Пожалуйста дайте шанс моей доченьке на здоровое будущее!!! Айданочке очень нужна Ваша рука помощи!!!! Дай Бог настанет тот момент когда она сама Вам Всем скажет Спасибо за подаренную Вами ей ЖИЗНЬ!!!
Если бы была у меня возможность я и не выезжала бы с реабилитации до полного излечения дочки, но........но это к сожалению не в моих силах......

Я очень надеюсь, что найдутся понимающие люди.
Помогите моей девочке жить и радоваться этому миру!!!
Пожалуйста помогите поднять дочку на ноги!!!
Заранее всем большое спасибо! Храни Вас Всевышний за Ваши добрые сердца!!!

Мой сотовый: +7 777 421 36 64 (Юлия - мама Айданы)
Мой домашний: 8 71036 70 907

Реквизиты для оказания помощи Айданочке :

Скрытый текст

АО"Казкоммерцбанк"
"Банк бенефициара":АО"Казкоммерцбанк"
"Бенефициар":Третьякова Юлия Анатольевна ИИН : 850420451219
БИК: KZKOKZKX
ИИК: KZ96926026PN00330058
№ карты: 4405645207800611

Счёт для помощи Айданочке в БТА Банке :
АО "БТА Банк"
№ карты : 6764141570396189
№ карточного счёта : KZ65319G010003520730
NURZHAN ABISHEV (папа Айданы)

Реквизиты АО"Народный Банк Казахстана"

Третьякова Юлия Анатольевна
№ карточного счёта: KZ396010002004063856
№ карточки : 4402573595812209


Открыт QIWI кошелек на номер телефона +7 777 421 36 64 для перечисления с терминалов QIWI
Помогите собрать нужную сумму на лечение!!! Нам очень Нужна и Важна Ваша помощь !!!
Любая Ваша помощь очень Важна и Бесценна для Айданочки !!!

Документы

Скрытый текст

С Глубоким Уважением Юлия ( мама Айданочки)

Сообщение отредактировал Elty: 10.02.2015, 16:43:27

[@Юлия@]

Юля держитесь, все будет хорошо у Айданочки! Сегодня тоже в инстаграме на своих страничках поставлю информацию о вас

Спасибо Большое Асель!

[@Юлия@]

Юлия, так от чего и главное, чем лечат вашего ребенка? тромбоциты падают, переливания не помогают - что происходит с вашим ребенком? ваша вера в китайских врачей настолько безгранична?

У Айданочки воспаление легких, инфекция дошла до головы, так же инфекции поразили и весь организм, в том числе и кровь.....доктора на данный момент ищут причину не выработки всех свойств в крови.....Лечение применяется полностью по всему заболеванию......
Извините, я понимаю что у каждого есть свое определенное мнение по данной ситуации .... я полностью доверяю свою дочь врачам которые на данный момент все делают для Айданочки. Да названия на китайском языке препаратов мне много не дают, сегодня не получилось хотя бы разобрать их, но врач все подробно объяснила, что все что поразило воспаление все это сейчас лечится.....Одна проблема, это кровь....
Айдану резко отяготила болезнь, если воспаление такое сильное, естественно что сейчас лишь по крупинкам ей должно становится лучше....я не жду что мне ее за один два дня поднимут, я лишь жду от врачей спасения жизни моему ребенку.....и то что состояние стабильное, по словам доктора, состояние не опасное....угрожает лишь кровь, на что сейчас и направлены их поиски устранения причины....
Я верю....и доверяю....

[Oksana-1973]

Юля, а есть предположения почему упали тромбоциты? В данном случае скорее первопричина именно в крови. Падение показателей крови до низких значений, так называемая нейтропения, особенно до значения 0,5, очень ослабляет организм и организм перестает бороться с инфекциями....

[@Юлия@]

Юля, а есть предположения почему упали тромбоциты? В данном случае скорее первопричина именно в крови. Падение показателей крови до низких значений, так называемая нейтропения, особенно до значения 0,5, очень ослабляет организм и организм перестает бороться с инфекциями....

Вот это сейчас и выясняется.......насколько я сегодня поняла причин много, в том числе и опасных, сегодня у меня просили разрешение на костную пункцию , но я пока не дала согласие, посмотрим что завтра скажут и если придется то конечно подпишу..... Слава Богу до такого низкого уровня тромбоциды не упали и дай Бог не упадут, я все таки надеюсь что причиной являются инфекции.....я и сама сегодня пришла начала в интернете искать информацию ......столько всего.....

[@Юлия@]

Вот эту костную пункцию они просили что бы отвергнуть ту самую опасную "причину".....Боже вылетело название диагноза.....

[@Юлия@]

Завтра будут вновь брать анализы для проверки всех органов, как в первый день, вновь проверят почки, сердце, печень и т.д. Так как в первый день все показатели были либо на высоте, либо понижены сильно......
Надеюсь Айданочке скорее станет лучше.....

[Oksana-1973]

Я как раз именно об этом и говорила... Потому что именно нейтропения ( низкое количество нейтрофилов, которые отвечают за иммунитет), может развиваться молниеносно.   Пункцию не стоит бояться, тем более ее косточки пока тоненькие. Но результат скажет о многом... Крепитесь и надейтесь на лучшее... Здоровья вашей девочке..

[Barakat]

я все таки надеюсь что причиной являются инфекции

 

вы надеетесь, что причина инфекционного характера, или вам врачи это сказали? инфекция - вирус или бактерии? давайте я вам своими словами напишу то, что вы мне ответили, может так вы лучше осознаете написанное:

 

 "инфекция дошла до головы", но это не менингит - а что это тогда? состояние стабильное, но тромбы падают, переливания не помогают и врачи не знают почему. но тем не менее, лечение проводится, осталось только узнать причину, почему организм не вырабатывает кровь в нормальном составе. вас удовлетворяет такое объяснение? я очень надеюсь и молюсь за то, чтобы ваша дочь выкарабкалась из этого состояния, тем более если врачи говорят, что состояние не опасное.  еще я бы посоветовала записывать все, что вам говорит переводчик, а еще лучше, как посоветовала Динчик, чтобы китайские врачи писали вам диагноз и проводимое лечение на английском языке/на латинице, так чтобы в следующий раз при необходимости диагнозы не вылетали у вас из головы. и попросите переводчика перевести вам результаты всех завтрашних анализов, чтобы была альтернативная картина состояния вашей дочери.

[Oksana-1973]

Можно я свои пять копеек вставлю... Многие кто в этим сталкивался, меня поправят... Но тромбоциты после переливания 26!!!!! - это опасно... Другие показатели нам не известно.. 

[Barakat]

Можно я свои пять копеек вставлю... Многие кто в этим сталкивался, меня поправят... Но тромбоциты после переливания 26!!!!! - это опасно... Другие показатели нам не известно.. 

и еще Юлия, я бы вам посоветовала попросить у вашего врача МРТ, вы ведь писали, что они проводили кучу исследований. это означает, что их обтекаемое "инфекция дошла до головы" может хорошо отражаться на МРТ. пусть запишут вам на диск, вы имеете право это потребовать. загрузите на любой файлообменник, а мы здесь на местах попробуем найти кого-нибудь, кто сможет проконсультировать, при условии конечно, что завтра вы выложите все остальные анализы на англ. 

 

и Оксана вам правильно посоветовала насчет пункции, иногда после пункции наступает улучшение состояния, хотя бы просто потому что происходит отбор жидкости, которая может давить на мозг. и требуйте нормальной информации от врачей и переводчика. то, что вы пишите - несерьезно.

[@Юлия@]

я все таки надеюсь что причиной являются инфекции

 
вы надеетесь, что причина инфекционного характера, или вам врачи это сказали? инфекция - вирус или бактерии? давайте я вам своими словами напишу то, что вы мне ответили, может так вы лучше осознаете написанное:
 
 "инфекция дошла до головы", но это не менингит - а что это тогда? состояние стабильное, но тромбы падают, переливания не помогают и врачи не знают почему. но тем не менее, лечение проводится, осталось только узнать причину, почему организм не вырабатывает кровь в нормальном составе. вас удовлетворяет такое объяснение? я очень надеюсь и молюсь за то, чтобы ваша дочь выкарабкалась из этого состояния, тем более если врачи говорят, что состояние не опасное. [/size] еще я бы посоветовала записывать все, что вам говорит переводчик, а еще лучше, как посоветовала Динчик, чтобы китайские врачи писали вам диагноз и проводимое лечение на английском языке/на латинице, так чтобы в следующий раз при необходимости диагнозы не вылетали у вас из головы. и попросите переводчика перевести вам результаты всех завтрашних анализов, чтобы была альтернативная картина состояния вашей дочери.

Возможно я и не правильно донесла.....извиняюсь, но правда думаю меня можно простить в силу моего не состояния......
Да, кровь сейчас главная проблема, но в остальном состояние стабильное....
Тромбоциды поднять пытаются, вчера переливание сделали, не помогло, сегодня капают гармоны и белки ....но и в параллели ищут причину.....

[Oksana-1973]

 

Можно я свои пять копеек вставлю... Многие кто в этим сталкивался, меня поправят... Но тромбоциты после переливания 26!!!!! - это опасно... Другие показатели нам не известно.. 

и еще Юлия, я бы вам посоветовала попросить у вашего врача МРТ, вы ведь писали, что они проводили кучу исследований. это означает, что их обтекаемое "инфекция дошла до головы" может хорошо отражаться на МРТ. пусть запишут вам на диск, вы имеете право это потребовать. загрузите на любой файлообменник, а мы здесь на местах попробуем найти кого-нибудь, кто сможет проконсультировать, при условии конечно, что завтра вы выложите все остальные анализы на англ. 

 

и Оксана вам правильно посоветовала насчет пункции, иногда после пункции наступает улучшение состояния, хотя бы просто потому что происходит отбор жидкости, которая может давить на мозг. и требуйте нормальной информации от врачей и переводчика. то, что вы пишите - несерьезно.

 

Вы не совсем правы. речь идет о пункции костного мозга, ее берут из грудины. Я чуть проясню свои предположения. Я давно нахожусь в теме ( у ребенка гематологические проблемы). Поскольку ребенка упали показатели крови, возможно было угнетение костного мозга от каких то препаратов ( например противосудорожных). На этом фоне развивается нейтропения и организм перестает бороться с инфекциями, грибками и т.д...  Поскольку инфекции по всем "фронтам"...

[@Юлия@]

Делали не МРТ но СТ делали, по СТ никаких изменений, ну как кроме наших текущих по неврологии .
Завтра постараюсь что бы мне на латинеце результаты анализов написали....либо постараюсь через переводчицу на русский перевести. С переводчицей сейчас работаю по телефону, так как лично вызывать.....нет возможности....по телефону переводит....

[@Юлия@]

Можно я свои пять копеек вставлю... Многие кто в этим сталкивался, меня поправят... Но тромбоциты после переливания 26!!!!! - это опасно... Другие показатели нам не известно..

и еще Юлия, я бы вам посоветовала попросить у вашего врача МРТ, вы ведь писали, что они проводили кучу исследований. это означает, что их обтекаемое "инфекция дошла до головы" может хорошо отражаться на МРТ. пусть запишут вам на диск, вы имеете право это потребовать. загрузите на любой файлообменник, а мы здесь на местах попробуем найти кого-нибудь, кто сможет проконсультировать, при условии конечно, что завтра вы выложите все остальные анализы на англ. 
 
и Оксана вам правильно посоветовала насчет пункции, иногда после пункции наступает улучшение состояния, хотя бы просто потому что происходит отбор жидкости, которая может давить на мозг. и требуйте нормальной информации от врачей и переводчика. то, что вы пишите - несерьезно.

Вы не совсем правы. речь идет о пункции костного мозга, ее берут из грудины. Я чуть проясню свои предположения. Я давно нахожусь в теме ( у ребенка гематологические проблемы). Поскольку ребенка упали показатели крови, возможно было угнетение костного мозга от каких то препаратов ( например противосудорожных). На этом фоне развивается нейтропения и организм перестает бороться с инфекциями, грибками и т.д...  Поскольку инфекции по всем "фронтам"...

Да , пункцию хотят взять из грудины....
Если говорить о препаратах, то мы не применяли противно судорожных и того рода...... Завтра по слушаю врача, если будет настаивать на этом анализе, естественно будем делать....
А пункцию для определения есть ли восполение в голове , у нас в первый день уже сразу взяли......тогда мне и думать не о чем было.....

[Oksana-1973]

Юля, может можно сфотографировать анализы? Они наверняка на латинице, их можно показать специалистам здесь...

[@Юлия@]

Юля, может можно сфотографировать анализы? Они наверняка на латинице, их можно показать специалистам здесь...

Я тоже об этом думала, даже если и на китайском, тоже не проблема будет.....
Завтра наверно так и сделаю.....

[Динчик]

Юля, сейчас вам слова в стиле "меня простить" и "меня понять" надо забыть! В первую очередь вы сами себя и ваша дочь потом не простите за эти проявления слабости - СОБЕРИТЕСЬ уже и записывайте то, что вам говорят. Хватит уже сопли мотать на кулак. Ваша дочь одна в реанимации и ей гораздо хуже и тяжелее сейчас чем вам и никто кроме вас одной не поможет сейчас, а вы тут со своими "я не могу" и т.д. время тратите.

Сейчас вам ВАЖНО понять как можно скорее что происходит с ребенком и если с помощью врачей и переводчика вы еще этого не поняли (а прошло уже достаточно дней), то я настаиваю на том, чтобы без страха оскорбить врачей своим недоверием или еще что то вы требовали на диске предоставить клинику все исследования на ЛЮБОМ уже доступном для них языке, а также все проведенные с Айданочкой процедуры: переливания, пункции и т.д.

Потом завтра же все выкладывайте на файлообменнике и постите тут. Мы паралельно сейчас уже будем искать кто сможет помочь в переводах с китайского на русский или английский - есть у кого то варианты?

Врачам объясняйте, что хотите альтернативного мнения других докторов из других больниц (кстати пусть они вам это организуют) и других стран!

И еще узнайте у врача говорит ли он на английском? Если да, то (девочки - волонтеры) может найти докторов, которые смогли бы провести через скайп или тот же вайбер переговоры с врачом? И тогда картина прояснится уверена лучше. То есть у меня есть опасение, что:

- Юле не все говорят начистоту

- Юля не совсем понимает что спрашивать и как оценивать состояние дочери и ей нужна в этом элементарная помощь не просто переводчика, но человека понимающего в медицине - то есть переводчика теперь уже с медицинских терминов на обычный человеческий

 

Если не знаете как выложить в файлообменник, то тут есть инструкция

Сообщение отредактировал Динчик: 05.11.2013, 00:30:45

[Oksana-1973]

Юля, Вы ранее упоминали, что уже была аналогичная ситуация в Китае... В чем была причина?

[@Юлия@]

В том году мы попадали в больницу из за воспаления легких.....слава Богу на шестой день нас уже выписали....тогда первые четыре дня у нас тоже были критичными но потом дочка быстро восстановилась...

[@Юлия@]

Основные мои вопросы к врачу, это : состояние Айданы, кровь, пришла ли в себя и анализы, ухудшение или улучшение.....в цифры я не в давалась..... Переводчица старалась донести до меня не мед. терминами а в общем, что б легче было понять состояние дочки.....
Завтра опишу более конкретно всю информацию......