Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[Люция Саутова]

Ужас какой...Бахыт, прости меня, пожалуйста! Я так сглупила! Конвулекс - это ведь кислота! Почему я не подумала об этом сразу, когда ты сказала про порошок??? Я ведь знала, что конвулекс может обжечь
Я помню, когда Даняше назначили, медсестра взяла и закапала ему прям в ротик 4 капельки, и у ребенка получился ожог языка! Ну а от порошка, который по всей полости рта размазывается...я даже представить не могу что там у Ильясика в ротике творится.
Но как врач назначила именно такую форму - порошок??? Она-то ведь могла предусмотреть такие последствия...

Бахыт, Ильясик, простите, что я так сглупила! Ведь я могла предупредить...

[АрДашка]

ужас. бедный ребенок
хорошо, что сообщили, Александр.

[МлиН]

мдя...ну ждем новостей от самой Бахыт, ребенка жалко...

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Во-первых,извините,что сейчас совсем редко захожу на форум,Вы не поверите,но если честно в эти дни совсем нет времени .Сегодня с утра бегали по поликлиникам,возили Ильясика в стоматологию,потом к лор-врачу,вообщем Ильясик сегодня совсем устал,наплакался.
Казалось бы с судорогами наладилось,начали думать о реабилитации,а тут оказалось,что препарат конвулекс даёт такие осложнения.Ильяс все эти дни беспокоится,плачет,а мы не могли понять ,что с ним?Ну почему вот так всегда,только начинаешь радоваться,а тут другие проблемы возникают?Сейчас конвулекс отменяем,обрабатываем полость рта облепиховым маслом,гелем "миконаз",полоскаем ромашкой.Вообще надо и желудок проверить,но ФГДС делают только под наркозом,а Ильяс уже за последние 2 месяца 3 наркоза перенёс,поэтому пока воздержимся.
Дорогие форумчане! Спасибо Вам всем,за поддержку,за понимание,за то,что переживаете за Ильясика,за то что вы с нами!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 20.12.2011, 21:48:43

[МлиН]

Радует, что судорог нет, да и на фотографиях другой взгляд , более осмысленный, будем надеяться, что все наладиться,Бахыт держитесь, не опускайте рук, дай Бог вам терпения.
Пишите чаще, если понадобится помощь дайте знать

[Barakat]

дорогая Бахыт, по сравнению с судорогами и всем остальным - это не так страшно. тревожит, раздражает ребенка, но все постепенно инша Аллах восстановится. как уже сказали выше, если что-то понадобится, вы только напишите здесь. у каждого из нас есть свои знакомые, знакомые знакомых, что-нибудь вместе придумаем. молимся за Ильясика

[Marina-tsai]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Во-первых,извините,что сейчас совсем редко захожу на форум,Вы не поверите,но если честно в эти дни совсем нет времени .Сегодня с утра бегали по поликлиникам,возили Ильясика в стоматологию,потом к лор-врачу,вообщем Ильясик сегодня совсем устал,наплакался.
Казалось бы с судорогами наладилось,начали думать о реабилитации,а тут оказалось,что препарат конвулекс даёт такие осложнения.Ильяс все эти дни беспокоится,плачет,а мы не могли понять ,что с ним?Ну почему вот так всегда,только начинаешь радоваться,а тут другие проблемы возникают?Сейчас конвулекс отменяем,обрабатываем полость рта облепиховым маслом,гелем "миконаз",полоскаем ромашкой.Вообще надо и желудок проверить,но ФГДС делают только под наркозом,а Ильяс уже за последние 2 месяца 3 наркоза перенёс,поэтому пока воздержимся.
Дорогие форумчане! Спасибо Вам всем,за поддержку,за понимание,за то,что переживаете за Ильясика,за то что вы с нами!!!

Бахыт, здравствуйте!!!
Оочень рада Вашим успехам, что судороги перестали у Ильясика ть-ть-ть, Вас очень-очень понимаю, когда стараешься лечить одно всегда выходит что-то другое и наши детки постоянно сидят на лекарствах потому, что они "особые", а эти препараты одно лечит, а другое колечит! Пусть Ильясик Выздоравливает. Придет тот день, еще Ильясик будет бегать Вам на радость. Вы не отчаивайтесь, все у Вас будет хорошо, просто верьте и все получится!!!

[*SOLNYSHKO*]

Ужас какой...Бахыт, прости меня, пожалуйста! Я так сглупила! Конвулекс - это ведь кислота! Почему я не подумала об этом сразу, когда ты сказала про порошок??? Я ведь знала, что конвулекс может обжечь
Я помню, когда Даняше назначили, медсестра взяла и закапала ему прям в ротик 4 капельки, и у ребенка получился ожог языка! Ну а от порошка, который по всей полости рта размазывается...я даже представить не могу что там у Ильясика в ротике творится.
Но как врач назначила именно такую форму - порошок??? Она-то ведь могла предусмотреть такие последствия...

Бахыт, Ильясик, простите, что я так сглупила! Ведь я могла предупредить...

Люция,не надо извиняться и ничего ты не сглупила! ты сама сейчас в такой ситуации,когда тебе нужно всё внимание Даняше,а ты ещё переживаешь и стараешься помочь нам!
Когда я спросила врача про конвулекс,она сказала,что это тот же депакин,только помягче,а депакин мы пили почти 2 года,подобных побочных действий не было,поэтому я даже не могла подумать что так может быть.Надеемся ,что всё заживёт и будет всё хорошо!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 22.12.2011, 23:27:20

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие Млин,Barakat!
Читая Ваши посты и зная,что мы не одни ,на душе становится намного легче,в эти трудные минуты Ваша поддержка,Ваше внимание,Ваши молитвы придают нам силы!От всего сердца хочу сказать Вам СПАСИБО!


У Ильясика ротик потихонечку заживает,сейчас конвулекс заменили на топамакс.Очень надеемся,что скоро всё наладится,и мы сможем заниматься с Ильясиком,ведь из-за судорог мы потеряли столько времени..

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Во-первых,извините,что сейчас совсем редко захожу на форум,Вы не поверите,но если честно в эти дни совсем нет времени .Сегодня с утра бегали по поликлиникам,возили Ильясика в стоматологию,потом к лор-врачу,вообщем Ильясик сегодня совсем устал,наплакался.
Казалось бы с судорогами наладилось,начали думать о реабилитации,а тут оказалось,что препарат конвулекс даёт такие осложнения.Ильяс все эти дни беспокоится,плачет,а мы не могли понять ,что с ним?Ну почему вот так всегда,только начинаешь радоваться,а тут другие проблемы возникают?Сейчас конвулекс отменяем,обрабатываем полость рта облепиховым маслом,гелем "миконаз",полоскаем ромашкой.Вообще надо и желудок проверить,но ФГДС делают только под наркозом,а Ильяс уже за последние 2 месяца 3 наркоза перенёс,поэтому пока воздержимся.
Дорогие форумчане! Спасибо Вам всем,за поддержку,за понимание,за то,что переживаете за Ильясика,за то что вы с нами!!!

Бахыт, здравствуйте!!!
Оочень рада Вашим успехам, что судороги перестали у Ильясика ть-ть-ть, Вас очень-очень понимаю, когда стараешься лечить одно всегда выходит что-то другое и наши детки постоянно сидят на лекарствах потому, что они "особые", а эти препараты одно лечит, а другое колечит! Пусть Ильясик Выздоравливает. Придет тот день, еще Ильясик будет бегать Вам на радость. Вы не отчаивайтесь, все у Вас будет хорошо, просто верьте и все получится!!!

Марина,здравствуйте!
Спасибо большое за пожелания,за тёплые слова!Будем верить и надеяться только на лучшее!

[АрДашка]

Бахыт, здравствуйте! Как дела у Вас? как с заживлением язвочек во рту Ильясика?

[MadeInItaly]

Бахыт, здравствуйте! Вы мне в прошлый раз написали про непоступившие перечисления. Что-нибудь выяснилось? Если нет, то давайте я туда напишу.

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, здравствуйте! Как дела у Вас? как с заживлением язвочек во рту Ильясика?

Ардак,здравствуйте!
Спасибо вам за ваши переживания,начну всё по порядку.
Язвочки во рту почти уже зажили,но голос ещё сиплый,может оттого.что Ильяс сейчас постоянно гулит(конечно очень радуемся,но это тоже нагрузка на голос.связки),вообще Ильясика как будто заменили,если раньше он всё время лежал и молчал,то сейчас он вообще не хочет лежать,всё время на руках,а если лежит ,то приподнимает голову(хочет встать)и всё время требует к себе внимания,при чём не просто возле него сидеть ,а нужно с ним общаться,как то его развлекать.
Конечно 5 лет с судорогами не прошли бесследно, нам нужно очень много заниматься с Ильясом, сейчас в основном занятия на концентрацию внимания,на мелкую моторику, так как Ильясик не держит предметы руками.,проводим упражнения,чтобы улучшить зрение(показываем яркие картинки,стимуляция зрения фонариком)-всё это по методу Г.Домана.
Раньше Ильяс ночами не спал,за то спать мог целыми днями,а сейчас спит совсем мало,и очень тяжело засыпает,по этому поводу звонила Ляпину в Санкт-Петербург,он говорит,что у Ильяса увеличился эмоциональный фон и скорее всего перегрузка информаций.И ещё он не может войти в ритм сна.,поэтому он постоянно просыпается и капризничает,но всё это постепенно придёт в норму.Вот такие вот у нас новости!Очень верим и надеемся,что Ильяс справится и будет радовать нас ещё своими успехами!Каждый день молимся и не перестаём благодарить всех форумчан,тысячу раз хочу сказать Вам всем спасибо и низкий Вам поклон!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 28.12.2011, 23:53:59

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, здравствуйте! Вы мне в прошлый раз написали про непоступившие перечисления. Что-нибудь выяснилось? Если нет, то давайте я туда напишу.

Маржан,здравствуйте!
К сожалению на моё письмо Анатолий так и не ответил.Маржан,если вы сможете,напишите,может вам удастся что-нибудь выяснить,я буду только рада .
Спасибо вам большое!

[Динуся]

всей вашей семье желаю--Пусть принесет вам Дед Мороз Мешок здоровья, счастья воз, Другой мешок - со смехом, А третий пусть - с большим успехом!

[АрДашка]

Бахыт, любые изменения - это уже +. это означате что организм дает ответ на ваши старания, на проведенное лечение.
Вы очень сильная любящая МАМА. Пусть у Вас никогда не опускаются руки, сил и терпения. Ильясику -выздоровления. кажый день. пусть по чуть-чуть. по немножку. но стабильно и верно!
С наступающим новым годом! Желаю чтобы уходящий 2011 год стал для Вас переходным от сложностей и болезней к радости и здоровью. Пусть 2012 принест очень много хорошего. Надеюсь когда-нибудь увидимся и , может на свадьбе Ильясика?

[marinna]

Ильясик, попраляйся, мама у тебя умница !

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие Динуся,Ардашка-спасибо за поздравления и пожелания!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 30.12.2011, 13:32:15

[*SOLNYSHKO*]

Ильясик, попраляйся, мама у тебя умница !

Здравствуйте,marinna!
Большое спасибо что Вы с нами.., за поддержку!С наступающим праздником Вас!

[Изаура]

Бахыт, поздравляю вас, Ильясика и всю вашу семью с наступающим Новым Годом! Дай бог, чтоб к следующему празднику Нового года Ильясик пришел семимильными шагами в своем восстановлении здоровья! Удачи вам и счастья!