Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[TheBC]

В копилке Ильяса на сегодняшний день 456 650 тенге (примерно 3 054 доллара).

На покупку вертикализатора для Ильяса необходимо собрать еще 231 USD.

Если у Вас есть желание оказать финансовую помощь Ильясу, но нет возможности посетить банк, можете обращаться ко мне: 8 707 109 10 19, Алексей.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Счет на вертикализатор:

Прикреплённые изображения:

• 

[TheBC]

Большое Спасибо доброму человеку, пожелавшему остаться неизвестным, который перечислил 35 000 тенге на ККБ карточку Бакыт.

В копилке Ильяса на сегодняшний день 491 650 тенге (примерно 3 299 доллара).

Необходимая сумма на приобретение вертикализатора для Ильяса собрана.

Спасибо Вам Всем!

[Sarasvati]

Как здорово! Урр-ра! Вся сумма собрана. ) Желаю Ильясу поправляться побыстрее!

[*SOLNYSHKO*]

Большое Спасибо доброму человеку, пожелавшему остаться неизвестным, который перечислил 35 000 тенге на ККБ карточку Бакыт.

В копилке Ильяса на сегодняшний день 491 650 тенге (примерно 3 299 доллара).

Необходимая сумма на приобретение вертикализатора для Ильяса собрана.

Спасибо Вам Всем!

Здравствуйте,Алексей!Огромное спасибо Вам -35 000 тенге на карточку казком поступили!А также огромное спасибо Доброму Человеку передавшему эти деньги,от всего сердца желаю вам и вашим родным здоровья и благополучия!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Необходимая сумма на приобретение вертикализатора собрана!
Мы,родители Ильясика от всего сердца благодарны Всем Вам ,добрым и отзывчивым,всем,кто не остался равнодушным к судьбе нашего Ильясика,всем,кто нас поддерживал морально и материально-всем Вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Спасибо за сочувствие и сострадание,за то что воспринимаете наши болезни как свои,спасибо ,что дарите лучик тепла,веру и надежду нам и нашему Ильясику!!
Мы очень благодарны Аллаху,что он посылает нам таких добрых и отзывчивых людей,как Вы!Пусть Аллах воздаст Вам сполна за Ваше понимание,низкий Вам поклон!!!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Сейчас занимаемся подбором противосудорожных препаратов,также продолжаем занятия по Доману:вышли на 45 масок ,4 паттернинга ,плюс чёрно-белые картинки,различные запахи,качаем в гамаке,перекаты,казалось бы всё так легко,но на самом деле Ильясу всё это -большой труд ,он очень быстро устаёт.
На днях перечислила деньги за вертикализатор,вот скан перевода.

[*SOLNYSHKO*]

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
На той неделе Ильяс простыл,начались соплики,кашель , температура,и конечно же на фоне температуры были судороги.Если раньше Ильяс не понимал и после судорог сразу засыпал,то сейчас он понимает и начинает плакать,а когда они проходят у него очень испуганный вид и глаза,полные страха.Вообще,питание всё наладила как надо по Доману.
Российские доктора нам говорили,что после 6 месяцев надо будет повторно обследовать и наблюдать ,я подумала,что можно будет всё заочно решить,высылая им снимки,но нет...к сожалению синдром Веста эта такая коварная болезнь ... и чтобы окончательно купировать судороги нужно будет ехать повторно в Санкт-Петербург.,и как сказал доктор Ляпин возможно даже потребуется повторная операция.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 30.09.2012, 03:19:01

[Barakat]

пусть Аллах даст вам и Ильясику сил. когда вы планируете ехать? для этого будете сбор открывать?

[*SOLNYSHKO*]

пусть Аллах даст вам и Ильясику сил. когда вы планируете ехать? для этого будете сбор открывать?

Barakat!Спасибо за пожелания,да,придётся открывать сбор денег для дальнейшего лечения Ильяса,так как у нас нет другого выхода,а насчёт точной даты напишу как только получим приглашение и счёт .
Благодаря добрым и отзывчивым людям,благодаря этому форуму у Ильяса заметны улучшения,но нам нельзя останавливаться на этом.,к сожалению Ильясу нужна постоянная реабилитация,а для этого нужно чтобы судорог небыло , медикаментозное лечение не помогает-у Ильяса от противосудорожных препаратов -рвота,постоянные запоры,боли в желудке.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
У нас хорошая новость-получили вертикализатор,уже собрали,Ильяс в первый раз очень боялся-даже заплакал,сегодня ставили под наклоном на 15 минут-так ему нравится!
Вот фото:

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Приглашение с Санкт-петербурга ещё не получили,также продолжаем занятия по Доману,сейчас ставим Ильяса на вертикализаторе,уровень наклона понемножку поднимаем.
А вот фото Ильяса на вертикализаторе:

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 20.10.2012, 01:27:36

[малыш Ильяс]

Дай бог вам терпенья, Ильясик скорее поправляйся.

[*SOLNYSHKO*]

Дай бог вам терпенья, Ильясик скорее поправляйся.

Несибела,спасибо вам за пожелания!

Всё никак не получалось зайти в интернет (были проблемы со своим здоровьем-но сейчас всё позади),и вот что я хочу пожелать всем родителям -в первую очередь здоровья -здоровья-здоровья Вам и только так мы сможем поднять своих детей!

С Ильясом продолжаем заниматься по методу Домана.,правда некоторые упражнения провоцируют судороги ( некоторые запахи),стимуляция зрачков фонариком-приходится его отменять,так как судороги...,хотя зрение -очень важно для Ильяса,так как у него нет интереса к окружающим игрушкам,и вообще был бы зрячим всё было бы иначе...

"Особые дети-какой термин странный,
порой неприятный..не всем он понятный.
.но в семьях, в которых те дети живут,
так странно любимых детей не зовут!
Для мамы и папы -он милый ребёнок!
в борьбе за него -они с самых пелёнок ,
и кажется ,если мир отвернулся,
а ужас клубочком на сердце свернулся...
глянешь лишь только в родные глазёнки-
и понимаешь.что этот ребёнок -особенный!
твой! родной! дорогой!
и снова и снова ведёшь с жизнью бой!!!

[Люция Саутова]

Прочитала твой пост и вспомнились строки:

"Я свяжу тебе жизнь
Из пушистых мохеровых ниток...

Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь:
Чтоб связать тебе жизнь
Я тайком распускаю свою".

Бахыт, милая, мы тебе желаем крепкого здоровья!!! Знаю, что беречь себя не получается, но стараться надо...не смотря ни на что.

[Barakat]

может потеребить клинику, чтобы они документы поскорее представили? если можно лечение ребенку быстрее организовать, давайте это делать.

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, милая, мы тебе желаем крепкого здоровья!!! Знаю, что беречь себя не получается, но стараться надо...не смотря ни на что.

Дорогая Люция,спасибо за пожелания,будем стараться ...!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 20.11.2012, 01:37:50

[*SOLNYSHKO*]

Barakat! Спасибо за переживания! Дело в том,что доктор оперировавший Ильясика (он зав.отделением нейрохирургии)был сначала в отпуске,потом его отправили в командировку-поэтому всё это так и затянулось с приглашением.
Думаю,что в скором времени мы его получим!
К сожалению ,другие клиники нас не берут на лечение,даже на реабилитацию.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Продолжаем занятия по Доману,сейчас делаем маски, 10 паттернингов в день+горка,Ильяс очень боялся ложится на горку,сейчас уже привыкает.Так как для паттернингов нужны 3 человека,пришлось нанимать помощниц,с утра приходит одна помощница,так как я сама не работаю и старший сын учится со 2 смены,а после обеда приходят двое.,к сожалению помощников,которые нам просто хотели бы помочь мы не нашли,приходится каждой платить по 300 тенге в день.

Дорогие форумчане,сейчас у нас в Кокшетау стало проблема с противосудорожными лекарствами,топамакс раньше выдавали бесплатно-сейчас его невыдают,кеппру мы заказывали и покупали в аптеках,но сейчас его нет даже на складах,нас предупредили что его сейчас не будет какое-то время.Оба эти препарата очень дорогие и мы на данный момент сами не в состоянии их приобрести ,а они жизненно-необходимы Ильясу для постоянного применения.,поэтому я обращаюсь к Вам за помощью,помогите пожалуйста нам приобрести эти лекарства.Принимаем мы в следующих дозировках: кеппра-по 500 мг 2 раза в день,топамакс-по 75 мг -2 раза в день.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 25.11.2012, 05:21:51

[Barakat]

вы знаете, Бахыт, кто-то еще на форуме искал эти лекарства, сейчас посмотрю. может просто объединить усилия по поиску и закупу лекарств.