Сообщений в теме: 1569

[Динуся]

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

[Динуся]

На улице прохладно,а дома дубак, Дине очень нравится, если дома прохладно. Когда было тепло, просто гулять посадив в коляску Дину я считаю кощунством, так как время не нам в пользу. ищу вариант велисопеда,как вид реабилитации, подходит нам Велодок или Рифтон.

После 2хмесяцев надо написать отчет и выслать почтой. Я вначале была возмущена такой постановкой дела. Но в процессе заполнения отчета я как бы вновь осмыслила всю программу лечения. и вновь штудировала все назначения. И оказалось,что одиночные слова надо показывать Дине 3 раза .а я вся в мыле старалась 5 раз показать.у меня не получалось.я нервничала.и вот .перестаралась.программа детоксикации идет полным ходом.но в душе у меня хандраж.как все будет.разум мой бунтует-как же без противосудорожных,ведь корифеи мне наказывали-не жить твоей дочери без ПСТ.а сердцем понимаю дальше Дина не выдержит приема всех доз .они и так уже разрушили маленький организм. подгоняю себя на выполнение 100%программы в этом вижу выход из этого положения .
Антистрессовая--очень нравится комплекс витамина с.физическая программа--не ползаем весь заданный километраж. отказывается и все.

Респираторная программа-пока это маски,но во втором визите Дине должны назначить респираторную машину, адвокат нам так рекомендовала.

Те родители которые были с нами на аппойтменте в феврале уже активно ведут сбор на август.Все окрылены изменениями и положительными на своем ребенке.Я изменю шапку в этой теме и попрошу модераторов закрепить ее.Я не имею права останавливаться на достигнутом. Ведь мне не 35,и не 40 и не 45.Мне даже представить страшно если что ...то сложности есть даже в простом уходе. Это питание не то что бы избранно. но печенка дает о себе каждый раз когда сдобришь маслом или например с овощами и т.д.,а писюня так воще чуток и сразу покраснение.что даже сразу отеки. и в почках тоже наверное проблемы(в общем анализе мочи оксалаты большое количество)у кого девочки те поймут меня.

Так же прорабатываю вариант сбора с фондами и организациями.Так как и велик и респираторку и поездку мы не осилим.так как мы все еще принимаем таблетки,за раз я не могу отменить все противосудорожные-это кепра,и все таблетки которые помогают Дине просто выжить это и от печени и для переваривания, и бады.Так же выполнение программы так же требует дополнительных расходов.
В августе 2013г.мы должны получить второй аппойтмент в Институте Достижения Человеческого Потенциала Гленна Домана. В октябре 2013г. состоится курс в г.Москва: «Что делать, если у ребенка повреждение мозга». В копилке у Дины 4600долларов ,поездка в г.Филадельфия США обойдется в 9.800 долларов(+маски,медикаменты) ,в г.Москву 2.500долларов.

[Barakat]

Гаукар, что именно вам ответили из МЗ рК? вывесите пожалуйста скан их ответа.

я уже писала в теме Айман из Костаная, что вам нужно еще раз и теперь отдельно уже написать в МЗ, ссылаясь на их ответ на наше первое обращение. запросите, кто рассматривает вопрос, сколько он еще будет рассматриваться и как можно содействовать, может какую-то информацию перевести нужно, или затребовать у Доманов и вам это сделать проще, чем МЗ будет тянуть резину. все те мамы, которые здесь собирали на Домана, могут подписаться под таким письмом или отправить каждый от себя, неважно как, главное, чтобы было понятно, что вы и дальше поднимаете эту тему. при подготовке нашего второго обращения в МЗ, мы информацию о необходимости Домана в КЗ тоже включим, поэтому получится хорошая проработка вопроса. главное, чтобы вы вместе сейчас обратились за разъяснениями о том, что делается в отношении организации курсов Домана в КЗ. если будут вопросы, пишите.

[Динуся]

Айман,я дала электронный адрес г-же булекбаевой.в первый раз она ответила и это было просто рядовое письмо-мы написали доманам и ждем ответа.а доманы отвечают сразу же.и... в личной беседе за кофе-брейк (после круглого стола) мне г-жа булекбаева говорила .что министерство желает обучить медиков,что бы медики работали по программе.когда же я ответила.что доманы работают тока с родителями .у нее было недоумение. родителей желающих жить по доману наберется всего с десяток,а этого не достаточно.даже в москву если в 1раз набрали 200,то во 2ой раз родителей было 100.а на ноябрь набирают еле как и скока нас будет еще и неизвестно.

у меня нет подруг,их просто не осталось.я имею в виду с той жизни.а вот подруг дней моих суровых у меня появилось и не мало. так вот.я пытаюсь на примере своей дины или просто инфу и раскладку по доману дать.так нет .не желают ЖИТЬ по ДОМАНУ.они тока охают и ахают.когда я говорю. что сегодня мы 65 раз масковались и 30 раз стояли.дальше слух их не выдерживает.и все.....................ни на какие курсы и аппойтменты.тока грезят китаем.и в который раз едут.и дальше тока туда планируют.

я как то пыталась говорить о домане и по сми и телеканалам.но нет кроме нас с бахыт даже у нас по городу желающих.и после поездки я сама не дышу и впадаю в депрессию.сложно сложно жить по доману.

[Barakat]

я так понимаю, что тех, кто хочет заниматься по Доману только на этом сайте - 5 человек, плюс Ира Пуффыстик. надо связаться с Савиновым, он же давал вам координаты, если вы помните он говорил о специальном сайте, на котором могут общаться такие мамы как вы и обсуждать ваши общие вопросы. надо просто начать с Доманами разговаривать в плане приезда в КЗ, надо через Иру Пуффыстика постараться найти тех мам, которые уже в Алматы организовывали их приезд. как вы понимаете, через минздрав это будет очень долго. если один раз получилось их привезти хотя бы на ознакомительный курс, значит можно попробовать еще раз. москва не сразу строилась.

[Динуся]

доманов я уже даавно к себе зову.и они готовы проиехать с курсом.собирать родителей ...пробовала.буду снова .спишусь с ирой .а на этом сайте необходимый курс все прошли кроме нашего папы.они уже на другом этапе. и их почти не слышно.так как программа.требует всего тебя и конечно время.время все 25 часов.потом напишу что получилось

[Динуся]

Умер Гленн Доман

[Dinara R]

Гаукар, я поддерживаю Айман (Баракат) по поводу того, что нужно договариваться с Институтами, чтобы хотя бы курс (на который в октябре вы планируете отправить мужа) они могли приехать прочитать в Казахстан. Вы у нас первопроходец, столько лет уже живете и работаете по этой методике... Я думаю, если вы активно возьметесь за этот вопрос, то все может получиться! И другие мамы тоже подключаться, сколько таких мам, которые просто сидят по домам со своими детками... Какой шанс можно им дать!
Вы представляете?

Со своей стороны, конечно, буду как и раньше активно поддерживать и помогать со сборами на 2 курс. Вы уже промониторье билеты, т.к. можно наткнуться на какую-нибудь акцию или скидку, билеты надо уже выкупать!


На сегодня в копилке Дины для поездки на 2-й курс в Институты в США в августе 2013г 4 600 долларов.

Необходимо собрать 9 800 долларов.

Сумма к сбору 5 200 долларов.

[Динуся]

Динара спасибо,пока что собрала такое письмо--
Необходимо помощь в рассылке информации для особых родителей удивительных детей!

Институты Достижения Человеческого Потенциала – это группа институтов, оказывающих помощь детям с мозговыми травмами и обучающих родителей и профессионалов на всех континентах с 1955 года.
Цель Институтов – взять ребенка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально. Большинство детей достигают одной из этих целей, многие дети достигают двух. Некоторые дети достигают всех этих целей, а некоторые – ни одной.
Институты Достижения Человеческого Потенциала оказывают помощь детям со всего света. Международный центр расположен в Филадельфии (Пенсильвания, США). Утвержденные филиалы Институтов – Европейский Институт в Фауглии (Италия), наши родственные организации в Рио-де-Жанейро и Барбацене (Бразилия) и Домэн-Кенкиушо в Токио и Кобе (Япония).
Официальные офисы Институтов находятся в Агваскалиентес (Мексика), Мадриде (Испания) и Париже (Франция). Институты предоставляют курсы родителям в Филадельфии, Италии, Японии, Мексике, Сингапуре, Дании и Норвегии.
Дети с травмами мозга, допущенные к программе Институтов, имеют возраст от новорожденных до взрослых. Ни одному ребенку не было отказано в допуске к программе из-за тяжести его или ее мозговой травмы. Допущенные к программе дети разнятся от парализованных, немых, слепых, глухих и коматозных до детей, которые легко травмированы и испытывают проблемы чтения, гиперактивности или обучения.
Ваш ребенок может быть отнесен к умственно отсталым, атетозным, дефективным, гиперактивным детям, к детям с задержкой развития, или к детям, пораженным церебральным параличом, страдающим аутизмом, эпилепсией, припадками, расстройствами недостатка внимания, с проблемами с чтением или обучением или страдающим различными синдромами, например, синдромом Дауна.

В зависимости от того, какая часть мозга повреждена, Ваш ребенок может иметь проблемы с передвижением, осязанием, зрением, слухом, речью, обучением, поведением или комбинацию таковых проблем. Кроме того, Ваш ребенок может иметь проблемы с аллергиями, пищеварением, экскрецией, эпилептическими припадками, а также со здоровьем и благосостоянием вообще, либо он может находиться в коме. Все это – симптомы мозговых травм.
Мозг отвечает за функционирование тела. Поэтому мозговые травмы могут вызвать множество различных симптомов. Если у Вашего ребенка есть какие-либо из этих симптомов, или он отнесен к какой-либо из этих категорий.

Есть пять путей в мозг. Мы можем видеть, слышать, осязать, чувствовать вкус и запах. Существует тысячи способов стимулирования мозга через эти пять путей. Если Вы улучшаете одну функцию мозга – в какой-то мере Вы улучшаете все функции. Очень долго считалось, что рост и развитие мозга – предопределенный и неизменный факт. На самом деле, рост и развитие мозга – динамический и постоянно меняющийся процесс.
Мозг растет при использовании. Травмы мозга – в мозгу. Лечение симптомов мозговых травм не работает. Дети с травмами мозга не безнадежны. Тысячи детей с травмами мозга по всему миру находятся на пути к здоровью. Некоторые прошли уже весь путь.
Ответ – родители, а не проблема
Институты Достижения Человеческого Потенциала готовы принять приглашение и выехать к нам в Казахстан.
Кого заинтересовала информация жду ответа в личку.

Сообщение отредактировал Динуся: 22.05.2013, 15:55:55

[Динуся]

Вот разослала инфу в одноклассниках и в моем мире
http://www.odnoklassniki.ru/

[Динуся]

эту бочку при приобрели давненько,в свое время Дина через него проползала.щас стало маленькой.вот теперь так использую стараюсь не терять время во время приема пищи и ставлю на ноги .это совсем не по доману.но все же.
получила посылку с 40масками и препаратом энимзим с комплексом витаминов В 2 баночки.вот квитанция на сумму 235долларов.получила письмо от Румико с коментариями на мой отчет.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 23.05.2013, 23:15:08

[Dinara R]

Гаукар,

вы меня не теряйте, я на 2 недели уезжаю, возможности выйти в интернет совсем не будет.

как вернусь, сразу же активно с вами!

[Динуся]

Динара счастливой поездки будем ждать. Сегодня Дина да и вчера плохо себя чувствовала. Мне было очень страшно. Были сомнения. Все мысли были поглащены на счет проводимой программы детоксикации. Мы уменьшили большую часть псп. Последующие дни , недели будут показательными. На улице хорошая погода, приходится выходить и продолжать делать маски и другую физическую программу на улице. Так как дома холоднее чем на улице. Сегодня подошел ко мне папа со смышленым годовалым мальчиком, говорит какая вы смелая мама. Я чуть не заплакала, а куда мне деваться говорю. Вот я кричу доман ,доман , а как сегодня было плохо так воще сердце в пятки.

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 00:15:20

[Динуся]

Все дни программа лечения по Доману было где то на 30%,так как дина не желала ничего делать.А я замучилась из за бессонных ночей.Мы уже который месяц принимаем урсосан,видимо уже не помогает,поменяла на цинарикс(советовала гастроэнтеролог,она говорила ,что при приеме ПСП необходимо и нужно помочь внутренним органам ) ну вроде кушать стала получше.
Иногда жалуюсь,мол вот застряли на данном этапе,а мы то уже ходим облакачиваясь об край кроватки по шустрому пока что слева направо,но так коряво.видно что дина столько усилий делает для того что бы ее ноги слушались.Это тоже успех,но так хочется уже поскорее.Но ножки худенькие слабенькие и недавнее плохое самочувствие тоже подкосило динуську немного.Стараюсь потихоньку вводить назначения и нарастить по полной.Вот такие новости о Дине.

[Динуся]

Мне кажется, что мне нужен психолог. Я по жизни человек очень эмоциональный, если я радуюсь то от души если плачу то на взрыд,если желаю добра то даю и кусочек себя. Плохого ни кому никогда ничего не желала, все кто окружал меня и в прошлой жизни всегда были мне благодарными. вот случилось то что случилось. Моя борьба за жизнь моей дочери длиться и щас. но уже тот темп и то состояние когда думаешь пришел тебе конец в прошлом. И что я поняла, что я не готова перейти эту грань .грань которая разделяла меня и жизнь за дверью моей квартиры. Все приостановилось. Диночка встала на ноги.но почему то все дальше как то не прогрессирует. У меня страх, что мы не осилим эту грань. Вот ,уже наступил этот день и мы готовы шагать, но почему то мои занятия ....нет толку ноги худющие, стопы вагусные.и у меня того вот энтузиазма че то поубавилось. У меня страх не ужели мы вот так и останемся не ходячими.
конечно, я делаю программу. Созваниваюсь с адвокатом...но вот в душе у меня опустошение. Даже вот тему тока сегодня в порядок решила сегодня привести(после того как я все это написала).

Сообщение отредактировал Динуся: 07.06.2013, 16:14:07

[Dinara R]

Гаукар, не падайте духом! Держитесь!! Крепитесь!!!! Знаете, я в свое время рассказывала о вас с Диной своему супругу. И как-то раз был один момент в жизни, когда мне было очень и очень плохо, чувствовала себя уставшей и опустошенной, и так себя жалела...начала жаловаться мужу, а он мне в ответ - а ты подумай каково Гаукар, маме Диночки? С ее ежедневными ежечасными программами...и мне стало так стыдно за свою слабость. Гаукар, у любого человека бывают в жизни моменты, когда кажется что все, что все бесполезно, что все не то... переждите чуть, пусть это пройдет. Все у вас замечательно получается! Дина уже ходит! Разве не об этом вы мечтали, когда она лежала и не реагировала ни на что? Это ваш и ее успех! Конечно, впереди еще не мало трудностей и сложностей, но вы обязательно справитесь! Также думаю морально вы очень близко воспринимаете дискуссии в темке особых деток, постарайтесь не делать так. Вы как первопроходец домановец в казахстане, обязательно должны быть в той темке, но не принимайте все так близко к сердцу! Или же примите другое решение - и уйдите из той темки. Тогда и нервы себе мотать не будете. Все зависит от вас, это ваш выбор.
Но самое главное, очень прошу вас - не сдавайтесь! Мы рядом с вами!

[raSvet(a)]

Гаукар, тоже хочу вас поддержать, Вы не робот, вы живой человек, и у всех у нас бывают взлеты и падения, периоды отчаяния и энтузиазма. Эмоции не самые лучшие наши помощники, они мешают иногда трезво оценить ситуацию, принять верное решение. Не расстраивайтесь не из-за худющих ног, не из-за варусных стоп - они не препятствие для ходьбы. Если Дина столько лет лежала, не ползала, не стояла, конечно мышцы будут слабые, не развитые. Одно другому не мешает, попробуйте некоторые приемы массажа или упражнения для укрепления этих мышц. Вы прошли такой большой путь, научили Дину многому, но и ей нужно время - привыкнуть к новому вертикальному положению, наши дети не развиваются так быстро, как хотелось бы. Я не помню. вы рассказывали о других умениях Дины, кушает ли она сама, снимает/одевает одежду, как и чему вы ее еще учите?

[Динуся]

Динара спасибо вам большое,за то что вы с нами.За ваше доброе сердце,самое ,самое доброе у нас на ветке!

[Динуся]

Гаукар, тоже хочу вас поддержать, Вы не робот, вы живой человек, и у всех у нас бывают взлеты и падения, периоды отчаяния и энтузиазма. Эмоции не самые лучшие наши помощники, они мешают иногда трезво оценить ситуацию, принять верное решение. Не расстраивайтесь не из-за худющих ног, не из-за варусных стоп - они не препятствие для ходьбы. Если Дина столько лет лежала, не ползала, не стояла, конечно мышцы будут слабые, не развитые. Одно другому не мешает, попробуйте некоторые приемы массажа или упражнения для укрепления этих мышц. Вы прошли такой большой путь, научили Дину многому, но и ей нужно время - привыкнуть к новому вертикальному положению, наши дети не развиваются так быстро, как хотелось бы. Я не помню. вы рассказывали о других умениях Дины, кушает ли она сама, снимает/одевает одежду, как и чему вы ее еще учите?

Спасибо вам. Смотришь на Дину и никогда не поверишь что Дина тока в 3.5 села, чуть позже поползла сначала на животике, потом на 4ках. примерно год назад она стала управлять своими руками (хватать игрушки, наверное, пораньше) но вот ухватиться за брус, а до этого за мои пальцы, что бы как бы висеть как на турнике, наверное, с год, вот тока как месяц она на рукоходе захватывает пятерной, а раньше тока кончиками пальцев. Выражать не довольство как бы она издает как сказать ну звуки, а за 6 лет у нее было раза 3-4 хорошее настроение, что она как бы пела ммммммммммммммм,когда я ее укачивала. А в остальном она никак. взгляд сосредоточила уже забыла, но после того как начала захватывать. А щас когда я ей показываю одиночные слова она смотрит как надо.

как то в одной теме я услышала призыв к помощи-люди помогите у ребенка сохранен интелект.мне было очень больно. Моя девочка и другие намного тяжелее достойны лечения несмотря ниначто. Интеллект моей дочери сосредоточен пока в ее глазах.(Доманы говорят-посмотрите в глаза своих детей и вы увидите насколько выразителен их взгляд. Насколько умны ваши дети)Вы все ее видите и чувствуете.

Но пока .пока мы не узнаём папу,брата,нет совсем эмоции, ничего самостоятельного нет(кроме ползания и в последнее время хождения еле как у дивана)не разговариваем, не просимся по нужде и всего, всего что должен уметь 6 летний ребенок.
Но я очень надеюсь, что мы вылечимся. Весь прогресс давался мне кровью и потом. И конечно спасибо вам…не равнодушным людям. Мне жаль тех матерей, которые не пришли к вам,и вы не пошли к ним тока потому что они не пришли к вам.и тока поэтому не пошли к ним на встречу. И так было бы с нами не приди я к вам.А так я с вами и не теряю надежду.делюсь болью и надеждою,вообщем живу.

Я нашла тут фотки и видео как мы учились сползать,затем на 4ках ,стоять .смотреть и тд

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[Askar Seitbattalov]

Здравствуйте, меня зовут Аскар. Я прочитал вашу историю и вижу, что вы проделали большую работу! Вы молодец!!!
У моей дочери также повреждение мозга, ей сейчас 5 месяцев. Дай Бог ее состояние стабилизируется, надеемся попасть в Филадельфию.
Вы прошли большой путь, а нам не хотелось бы терять драгоценное время на ошибки. Сейчас стоит вопрос куда ехать лечиться, в Китай или сразу в Филадельфию??? Что можете сказать по этому поводу?
Также интересуют Ваш опыт лечения в Америке, Китае, стоимость перелета, стоимость лечения, проживание? Контакты нужных людей, специфические нюансы. Буду очень Вам благодарен за информацию. Со своей стороны могу предложить помощь: перевод английской речи, текста(разговорного), проживание в Алматы если нужно будет ненадолго остановится, поиск и посылка лекарств из Алматы и некоторых зарубежных стран.
Здоровья Вам и вашей семье!

[Динуся]

А Аскар салеметсызбе, это вы же мне звонили