Сообщений в теме: 1569

[Динуся]

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

[Dinara R]

Уважаемая Динара в копилке у Дины +20.000тыс.тенге и 4.600 с бокса.тенге

Я добавляю эти 24 600тг, а также по просьбе Гаухар, сумму с Киви-кошелька показываю отдельно.

Для поездки в США необходимо собрать 13 865 $ до 14 января 2013 года! Осталось всего 18 дней!

На сегодня в копилке Дины 6 850$, и 20$ в Киви-кошельке

Осталось собрать 6 995$

Большое всем спасибо!

[Динуся]

Друзья,времени осталось очень мало!!!
Гаукар уже должна оплатить счет Институту и взять билеты,так как в Институте строгое правило,деньги должны поступить за месяц до поездки!!!Да и билеты нужно покупать заблаговременно,что бы они были дешевле!!!
ПОМОГИТЕ ДИНУСИ ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ!!!Она очень способная и перспективная девочка!!!Самое время кричать:
sos!!!sos!!!sos!!

Дорогие папы и мамы,тети и дяди,бабушки и дедушки,братья и сестра!!!Дина благодаря Глену Доману встала с кровати и теперь может передвигаться на 4ках по комнате(к сожалению,она не понимает,что можно переступить порог и выйти из комнаты)на близкие расстояния,так как слаба очень.И если остановиться на этом этапе.то оказывается дети застревают на достигнутом и на всю жизнь.Если вы вспомните таких детей,ну даже на этом форуме,где мамы говорят вот мы уже сидим или стоим ,но не ходим или не ползаем -вот это и есть застревать.Даже щас я выполняю программу лечения по доману и уже чувствую ,что нужно двигаться дальше,а дальше не получается.Даже 150 метров мы щас не всегда проползаем.Ну я не знаю почему,очень устает.Но списываю на перенесшею простуду.

И еще спасибо маме,которая написала мне в личку.Ваши слова мне бальзам на душу.Спасибо за рассылку инфы.Не все в мире так как думаем,ваша доброта обязательно вам вернется со здоровьем и удачей!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 27.12.2012, 16:08:29

[Динуся]

Сегодня потихоньку начали ползать,созванилась с Розалинд,проштудировала весь форум где общаются мамы.И одно из перечисленных причин почему Дина перестала ползать оказался ---холодный пол.Басе,как положу то написает ,то переворачивается.А сегодня как то и в квартире теплее стало и мы снова на коне!!!

Мои милые,хорошие,добрые,не равнодушные к чужой беде люди!!!Помогите Дине,мы в этой жизни гости,но так хочется ее прожить с доченькой,здоровой,веселой.Воспринимать ее боль как должную нет сил,видеть ее в будущем на инвалидной кресле тогда ,когда мы на пол пути к цели

Сообщение отредактировал Динуся: 27.12.2012, 18:56:27

[Динуся]

http://www.villy-vin...r/5/4252011.jpg

[Dinara R]

Друзья,
напоминаю, что у Дины есть в соц. сетях:

1. событие в Фэйсбуке http://www.facebook....45917628755572/
2. группа в Одноклассниках http://www.odnoklass.../54202017841152

Присоединяйтесь! Ставьте лайки! Делайте перепост! Пожалуйста, нам очень важна ваша поддержка!

Это сайт, посвященный Диночке http://dina-kamelinova.blogspot.ca/

СМИ о Дине http://www.caravan.kz/article/54288

Сообщение отредактировал Dinara R: 27.12.2012, 20:49:31

[Динуся]

Сегодня потихоньку начали ползать,созванилась с Розалинд,проштудировала весь форум где общаются мамы.И одно из перечисленных причин почему Дина перестала ползать оказался ---холодный пол.Басе,как положу то написает ,то переворачивается.А сегодня как то и в квартире теплее стало и мы снова на коне!!!

Мои милые,хорошие,добрые,не равнодушные к чужой беде люди!!!Помогите Дине,мы в этой жизни гости,но так хочется ее прожить с доченькой,здоровой,веселой.Воспринимать ее боль как должную нет сил,видеть ее в будущем на инвалидной кресле тогда ,когда мы на пол пути к цели

Умоляю ,пожалуйста помогите нам справиться с бедой

[Динчик]

Гаухар, думаю вам в шапке надо разъяснить что именно вы планируете получить от этой поездки.
Просто вы пишете постоянно, что будет если вы не поедите - инвалидное кресло и т.д.
Дело в том, что я рассказывая своим знакомым о вас услышала следующее мнение, что вы ведь итак уже умеете по этому методу домана заниматься, зачем вам ехать в штаты??? Я пыталась доказать, что вам каждый раз корректируют программу с учетом достижений Дины, что вам там выдают какие то лекарства и дают еще что то, но я не знаю всего полного списка того, что вы там планируете получить и почему эта поездка для вас так важна. Постарайтесь как можно четче по пунктам расписать в чем цель поездки? Я думаю это поможет и вам и нам кто рассказывает своим друзьям о том, что вы заслуживаете внимания и вам действительно жизненно необходима эта поездка.

[Dinara R]

Да, Гаухар, поддерживаю предложение Дины. У меня все такая мысля вертелась в голове, но никак не могла оформиться на словах. А Дина, как всегда, все четко и понятно написала.

[Динуся]

Динара,вы как всегда там где вы очень нужны своим вниманьем,добротой,опытом,советом.
Давайте все по порядку.!)У Дины самая злокачественная,генерализованная,лекарственно устойчивая форма эпилепсии. Это тяжелая форма эпилепсии устойчивая ко всем лекарствам. На Динином уровне это форма является главным препятствием в социальной жизни.Это не сравнимо с такими формами эпилепсии к которыми мы обычно связываем мысленно,когда люди с эпилепсией падают с пеной у рта и длиться такой приступ до получаса и больше.Вот такая форма,наиболее доброкачественная,такие больные адаптированный в жизни(встали и пошли дальше).У Дины приступ длиться секунды ,и так неожиданно на ровном месте.Я не успеваю даже заснять.Приступы бывают разные и мимические тоже,от кивков до клевков сопровождаются подергиваниями рук или ног или же с замиранием.Может вскинуть руку(как Ленин.указывающий путь ).Бывают и вскрикивает,и крик душераздирающий(что людям находящимся рядом становится не по себе)Ну всего не перечислишь.Когда Дина была маленькая я не могла отличить эти приступы,щас все иначе.Одно понятно приступы отличаются многообразием насильственных движений.

2)На тех противосудорожных препаратов,на которую мы тратим большую часть заработанной платы мужа толку мало,а вред от побочного воздействия на маленький организм существенный.Щас мы имеем гастрит,гепатит,панкреатит,дисбактериоз кишечника и пиелоэктазия левой почки.И это назначения именитых эпилептологов ,и как здравомыслящий человек я не могу отказаться от наблюдения и лечения . И обследование в мае 2012г.у Савинова в Лаборатории эпилепсии в Алма-Аты подтверждение моих слов.

3)и что самое страшное,по всему миру лечение эпилепсии прводят только 75 видом противосудорожных таблеток,и зависит от того как часто ты меняешь врачей и каждый врач и каждый раз будет менять и переставлять местами эти злосчастные таблетки .И название этому подбор противосудорожных препаратов.И девизом или же руководством назначения врачей является выражение--зачем слабоумному больному здоровые органы.Тут стоит выбор или голова(оградить его от приступов,)или здоровые органы

4)многие родители не выдерживают и бросают экспериментировать и исход всегда плачевный за исключением наиболее доброкачественных. и легких форм эпилепсии.

5)по всему Казахстану, СНГ и по всему миру принято -- одним из противопоказании в направлении на лечение и реабилитацию СУДОРОГИ.

6)поэтому мамы с такими детьми бегут в Китай,где берутся лечить с такими диагнозами или как я в Институт Достижении Человеческого Потенциала в Филадельфию.

7)Чего я жду от этого Института ,от врачей имеющих колоссальный опыт в лечении детей с повреждением мозга--ответ такой и совсем простой а)я хочу вылечить свою дочь,а отсюда все вытекающие .....что бы она могла быть полноценной.а не только занималась самообслуживанием,что бы она была умной,что бы она была бы сильной и что бы ей не приходилось пить эти злосчастные таблетки ,которые ее губят.


8)Весь штат Института это люди с многолетним опытом,научно исследовательским прошлым будут 4 дня крутить и вертеть Дину.(Брать анализы и многое другое ,я же там не была.)И это очень здорово!!!

9)Многие мамы увидев мои работы с Диной думают и вводят в ежедневную жизнь.Но они не понимают,что занимаются они не лечением ,а всего то балуют своих детей.(между прочим гамак это не доман,а ее применение подсказало мое сердце)

10)Одним из принципов Института это индивидуальность, последовательность,периодичность и длительность.

11)Институты считают ,что головной мозг самый пластичный орган,хорошо поддающий лечению--тогда как повсеместно принято что головной мозг ее поражение,это плачевный исход и примеров здесь предостаточно(наглядно и насущно в данный момент состояние нашей крохи Акботы).

12)надеюсь,я как могла разкидала по пунктам и я не имею права заниматься самолечением своей дочери.Ведь программа составляется, дополняется.расширяется каждые 6 месяцев

13)Составленная программа в Институте будет началом нашего конца.И не только казахстанские медики смотрели на мою дочь как на глубокого инвалида не имеющую шанса,когда я со слезами в глазах переспрашивала может это ошибка в диагнозе.может это та или иная форма ,но тока не Веста.Они с таким видом,побежденным даже . а у не которых подруг я читала в глазах и тебе теперь конец пришел.



14)Дина добилась многого.в сравнении с другими детьми.Но она все еще тяжела по состоянию эти продолжающие приступы,прием противосудорожных препаратов и интеллектуальная сфера требует неотлагательной поездки в Филадельфию



15)Я не специалист Института,я всего лишь мать которая поняла суть программы и дотошно всего лишь исполняю все назначения врачей Института.а иначе,иначе тока инвалидное кресло.

Сообщение отредактировал Динуся: 28.12.2012, 17:33:07

[Динуся]

Да, Гаухар, поддерживаю предложение Дины. У меня все такая мысля вертелась в голове, но никак не могла оформиться на словах. А Дина, как всегда, все четко и понятно написала.

Пока я нашла время(а ее ой как не хватает) написать ответ Динаре,появился ваш вопрос..

Я буду молится за вас!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 28.12.2012, 17:34:39

[Динчик]

Гаухар, много конечно всего вы сказали, но немного не то все таки, что надо, чтобы можно было убедить интересующихся потенциальных ваших помощников - спонсоров - назовем их как угодно...

Предлагаю сделать так - я начну список уже из имеющейся от вас информации как я считаю его надо выложить, а вы его продолжите.

Дине нужна поездка в Институт Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии, потому что:

1. Дина пройдет там более глубокое изучение особенностей ее заболевания гораздо более опытными специалистами чем это было сделано за всю ее жизнь

2. на основе этого изучения ей наконец то составят по настоящему действенную и до конца правильную программу вместо той, что мама Дины составляла сама по форумам и дистанционным комментариям специалистов Института

3. Дине дадут очередные препараты помогающие бороться с ее недугом без тех страшных побочных действий какие имеем мы сейчас от всех этих противосудорожных препаратов

4.

5.

и т.д. и т.п.

[Динуся]

Гаухар, много конечно всего вы сказали, но немного не то все таки, что надо, чтобы можно было убедить интересующихся потенциальных ваших помощников - спонсоров - назовем их как угодно...

Предлагаю сделать так - я начну список уже из имеющейся от вас информации как я считаю его надо выложить, а вы его продолжите.

Дине нужна поездка в Институт Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии, потому что:

1. Дина пройдет там более глубокое изучение особенностей ее заболевания гораздо более опытными специалистами чем это было сделано за всю ее жизнь

2. на основе этого изучения ей наконец то составят по настоящему действенную и до конца правильную программу вместо той, что мама Дины составляла сама по форумам и дистанционным комментариям специалистов Института

3. Дине дадут очередные препараты помогающие бороться с ее недугом без тех страшных побочных действий какие имеем мы сейчас от всех этих противосудорожных препаратов

4.

5.

и т.д. и т.п.

Ну Динара ,вы даете вы смогли все мои мысли уместить в 2 пункта и это основных это

1) Дина пройдет там более глубокое изучение особенности ДИНЫ ,ее возможности в физическом ,

(более глубокое изучение особенности заболевания-этим занимались и занимаются до сих пор наши корифеи,они смотрели на диагноз,но ни как не на Дину как на человека,ее возможности и вынесли вердикт весьма плачевный)и

2)в интеллектуальном плане гораздо более опытными специалистами чем это было сделано за всю ее жизнь

3)на основе изучения Дины,ей наконец то составят по настоящему действенную и до конца правильную программу вместо той, что составляла сама по форумам и дистанционным комментариям специалистов Института

4)Детоксикация(уход с противосудорожных препаратов),(как это будет выглядеть я понимаю мало)

5)Приведут в порядок работу всего организма,так как был сбой от приема ПСП



6)я знаю,что там есть респираторная программа(дыхание,мы дышим значит живы)



7)все пункты составлены на примере родителей которые вопреки всему достигли колоссальных успехов,с которыми я общаюсь и воодушевлена на их примерах.В то время как многие мамы здесь у нас и одна из них Раушан убита вердиктами врачей(прости меня,что упоминаю тебя)



*)если посидеть то это нескончаемые пункты,и это занимает мое драгоценное время и нервы от не допонимания,ведь однозначно я не могу ее и сама по себе ее крутить и вертеть.Время и оно так наверстывает и нахлестывает нас.Дине уже 6 лет

[izauresh]

Здравствуйте !!! Гаухар
Я тоже хотела заниматься по методике Глена Домана индивидуальной программе домашним условием.

[Динуся]

Здравствуйте !!! Гаухар
Я тоже хотела заниматься по методике Глена Домана индивидуальной программе домашним условием.

Нет Зауреш,я занималась по домашней программе потому что раньше Доманы не были так доступны.А щас благодаря храбрым мамам многие проложили путь в Филадельфию.И это дорога так протоптана,что уже не так сложно попасть к ним.Проблема тока в деньгах.Я знаю что у тебя все так сложно,муж на случайных заработках,ты с детьми и этот малыш.Но если ты смогла увидеть в Доманах решение проблем твоего малыша это уже пол дела.У тебя все получится!!!

[Динуся]

За целый день 6 копировании ,60 масок ,по 2 мин стоянии х 3 раза,10 висов по 10 сек .и т.д. за целый день,и вечером я говорю ура я это сделала!!!А утром тоже самое,а ночь не всегда бывает сонной.А если куда нибудь выберешься,то начинать все заново хоть волком вой,но только такая работа дает плоды.

[Динуся]

Harriet Pinsker <wtd_registrar@iahp.org>
это адрес Хариет,тем кто хочет связать свою жизнь и жизнь малыша с методикой Г.Домана

[Динуся]

!)У Дины самая злокачественная,генерализованная,лекарственно устойчивая форма эпилепсии. Это тяжелая форма эпилепсии устойчивая ко всем лекарствам. На Динином уровне это форма является главным препятствием в социальной жизни.Это не сравнимо с такими формами эпилепсии к которыми мы обычно связываем мысленно,когда люди с эпилепсией падают с пеной у рта и длиться такой приступ до получаса и больше.Вот такая форма,наиболее доброкачественная,такие больные адаптированный в жизни(встали и пошли дальше).У Дины приступ длиться секунды ,и так неожиданно на ровном месте.Я не успеваю даже заснять.Приступы бывают разные и мимические тоже,от кивков до клевков сопровождаются подергиваниями рук или ног или же с замиранием.Может вскинуть руку(как Ленин.указывающий путь ).Бывают и вскрикивает,и крик душераздирающий(что людям находящимся рядом становится не по себе)Ну всего не перечислишь.Когда Дина была маленькая я не могла отличить эти приступы,щас все иначе.Одно понятно приступы отличаются многообразием насильственных движений.

2)На тех противосудорожных препаратов,на которую мы тратим большую часть заработанной платы мужа толку мало,а вред от побочного воздействия на маленький организм существенный.Щас мы имеем гастрит,гепатит,панкреатит,дисбактериоз кишечника и пиелоэктазия левой почки.И это назначения именитых эпилептологов ,и как здравомыслящий человек я не могу отказаться от наблюдения и лечения . И обследование в мае 2012г.у Савинова в Лаборатории эпилепсии в Алма-Аты подтверждение моих слов.

3)и что самое страшное,по всему миру лечение эпилепсии прводят только 75 видом противосудорожных таблеток,и зависит от того как часто ты меняешь врачей и каждый врач и каждый раз будет менять и переставлять местами эти злосчастные таблетки .И название этому подбор противосудорожных препаратов.И девизом или же руководством назначения врачей является выражение--зачем слабоумному больному здоровые органы.Тут стоит выбор или голова(оградить его от приступов,)или здоровые органы

4)многие родители не выдерживают и бросают экспериментировать и исход всегда плачевный за исключением наиболее доброкачественных. и легких форм эпилепсии.

5)по всему Казахстану, СНГ и по всему миру принято -- одним из противопоказании в направлении на лечение и реабилитацию СУДОРОГИ.

6)поэтому мамы с такими детьми бегут в Китай,где берутся лечить с такими диагнозами или как я в Институт Достижении Человеческого Потенциала в Филадельфию.

7)Чего я жду от этого Института ,от врачей имеющих колоссальный опыт в лечении детей с повреждением мозга--ответ такой и совсем простой а)я хочу вылечить свою дочь,а отсюда все вытекающие .....что бы она могла быть полноценной.а не только занималась самообслуживанием,что бы она была умной,что бы она была бы сильной и что бы ей не приходилось пить эти злосчастные таблетки ,которые ее губят.


8)Весь штат Института это люди с многолетним опытом,научно исследовательским прошлым будут 4 дня крутить и вертеть Дину.(Брать анализы и многое другое ,я же там не была.)И это очень здорово!!!

9)Многие мамы увидев мои работы с Диной думают и вводят в ежедневную жизнь.Но они не понимают,что занимаются они не лечением ,а всего то балуют своих детей.(между прочим гамак это не доман,а ее применение подсказало мое сердце)

10)Одним из принципов Института это индивидуальность, последовательность,периодичность и длительность.

11)Институты считают ,что головной мозг самый пластичный орган,хорошо поддающий лечению--тогда как повсеместно принято что головной мозг ее поражение,это плачевный исход и примеров здесь предостаточно(наглядно и насущно в данный момент состояние нашей крохи Акботы).

12)надеюсь,я как могла разкидала по пунктам и я не имею права заниматься самолечением своей дочери.Ведь программа составляется, дополняется.расширяется каждые 6 месяцев

13)Составленная программа в Институте будет началом нашего конца.И не только казахстанские медики смотрели на мою дочь как на глубокого инвалида не имеющую шанса,когда я со слезами в глазах переспрашивала может это ошибка в диагнозе.может это та или иная форма ,но тока не Веста.Они с таким видом,побежденным даже . а у не которых подруг я читала в глазах и тебе теперь конец пришел.



14)Дина добилась многого.в сравнении с другими детьми.Но она все еще тяжела по состоянию эти продолжающие приступы,прием противосудорожных препаратов и интеллектуальная сфера требует неотлагательной поездки в Филадельфию



15)Я не специалист Института,я всего лишь мать которая поняла суть программы и дотошно всего лишь исполняю все назначения врачей Института.а иначе,иначе тока инвалидное кресло.

[Слеза]

Проверьте, пожалуйста, Казком карту, только что перечислили 20 тыс.
Последние цифры карты ...6181

[Динуся]

Проверьте, пожалуйста, Казком карту, только что перечислили 20 тыс.
Последние цифры карты ...6181

Спасибо вам большое.огромное,огромное!!!Пусть в жизни вашей будут цветущие сады,и улыбнуться вам цветы.

[Слеза]

На здоровье, постараюсь следить за вашей темой.
Преклоняюсь перед вашими терпением и стойкостью. Вы обязательно поднимете дочь.