Сообщений в теме: 5232

[Cyplenok]

Оля, может им небулайзер нужен? Дайте знать.

[jeltogrudka]

Акмаль, выздоравливай.

[4life1]

Спасибо большое Динаре и Жанне за 6000 для Акмаля
Дина, передам кому-нибудь из наших в ближайшее время

[TheBC]

Огромное Вам Всем Спасибо за помощь и поддержку на протяжении всего лечения в Израиле и сейчас, когда Ваша помощь не менее важна, так как лечение мальчика продолжается.

На карточку Динары поступило еще 51 121 тенге.

На счету Динары сейчас 4 384 209 тенге +3 096 ЕВРО,
На хранении 509 681 тенге+ 550 ЕВРО+$25

Отчет по расходам выложим чуть позже.

Возвратившись домой, уже ушла немалая сумма на мадикаменты.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Еще раз Огромное Вам Всем Спасибо!

Сообщение отредактировал TheBC: 26.07.2011, 17:10:54

[Уля]

Акмалька еще чуть кашляет, но уже состояние получше, но стал меньше кушать ((( Удается с ним погулять, пока жары нет, Динара старается на воздухе побольше быть, сыночку очень нравится) инет будет на днях, вроде

[Alexandr Stepanov]

Желаю скорейшего выздоровления!

[Lusha]

Пусть Акмалька бросает уже свой кашель!!! Акмальчик, от всего сердца желаем тебе здоровья!

[TheBC]

Огромное Вам Всем Спасибо за помощь и поддержку на протяжении всего лечения в Израиле и сейчас, когда Ваша помощь не менее важна, так как лечение мальчика продолжается.

На карточку Динары поступило еще 42 000 тенге.

На счету Динары сейчас 4 384 209 тенге +3 096 ЕВРО,
На хранении 509 681 тенге+ 550 ЕВРО+$25

Отчет по расходам выложим чуть позже.

Возвратившись домой, уже ушла немалая сумма на мадикаменты.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Еще раз Огромное Вам Всем Спасибо!

[nikaler]

Я говорю с Диной по телефону, а сама думаю, а чего я говорю, сейчас приеду к ним и всё. Никак не могу отвыкнуть, что они уехали и не тут.

Акмалю выздоравления, Дине сил на всё.
Время очень быстро летит, туда-сюда уже снова в Израиль на операции придётся лететь. Дин, проводи скорее интернет, поставь сюда Акмальку, вырос наверное уже за это время.

[Уля]

Вырос вырос , вчера виделась с ними , такой бутузик, лежит посапывает))) хоть и кушать меньше стал, но мне показалось щечки пухлые такие стали)))

[tatra]

Дина - сил и терпения!!! Акмальчику выздоровления!!!!!

[TheBC]

Огромное Вам Всем Спасибо за помощь и поддержку на протяжении всего лечения в Израиле и сейчас, когда Ваша помощь не менее важна, так как лечение мальчика продолжается.

Большое Спасибо, Чингизу и его другу из "Азия капитал", передали 50 000 тенге на лечение Акмаля.

На счету Динары сейчас 4 426 209 тенге +3 096 ЕВРО,
На хранении 559 681 тенге+ 550 ЕВРО+$25

Отчет по расходам выложим чуть позже.

Возвратившись домой, уже ушла немалая сумма на мадикаменты.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Еще раз Огромное Вам Всем Спасибо!

[Динчик]

Привет всем всем!!!!! Очень извиняюсь что не выходила и не писала новости и вообще ничего. Моя флешка билайна (это единственный интернет, который у меня есть) не работает. Пыталась сначала дозвониться два дня никак... потом поехала все таки в офис билайна (боюсь оставлять Акмаля с мамой - не видит она ничего практически, а с ним надо очень осторожно все таки) там сначала подумали на одну проблему, я все сделала, чтобы исправить ее, но так и не работало, поехала снова к ним в офис, теперь они не знают в чем дело. Написали на хелп деск - остается ждать, но что то два дня уже жду и тишина... Честно я все делаю чтобы восстановить себе интернет, но пока никак
Сейчас пишу от Ланы (Бриз) они мои близкие друзья и живут не далеко от меня. Сказали, что могу прийти и посидеть в интернете сколько нужно. Просто неудобно у них двое маленьких детей...
Но совесть уже надо было иметь и я отправила сынулю с бабулей на дачу с ее подругой мед сестрой занялась делами. Только я так долго (вот уже сутки не видела сынулю ) еще ни разу не оставляла его с кем то, а сама не была с ним рядом. Мама говорит он беспокоится и не спал долго днем, а потом она дала ему мою майку с моим запахом и он уснул

Ладно начну наконец рассказывать как мы прожили свои 2 недели на родной земле.
По прилету сразу же в понедельник побежали в Достар мед к Мажибаеву = жетский

[Динчик]

Как приехали так сразу же в понедельник пошли к Мажибаеву в Достар меде. Дяденька понравился как человек. Как специалист пока судить рано конечно, но вроде как прочитав все выписки и описание лечения у нас в стране до отъезда и потом в Израиле он достаточно с пониманием излагал свои мысли и мнение и задавал к месту вопросы. Со слов его оказывается все эти виды заболеваний, которые есть у Акмаля ему известны и он даже ставил когда то в Институте Педиатрии в Баганашиле все это на регулярную основу. Очень удивился, что всего этого не увидели у Акмаля и не проверили даже на предмет этого клапана. Спрашивал как так вышло, что мы не попали к нему до отъезда в Израиль. Как мне говорили тогда разные врачи, Мажибаев больше не оперирует. А оказалось, что очень даже оперирует и даже именно после его пациентов Достар Мед стал госпитализировать детей в возрасте и до года. Короче на первый взгляд вроде бы вполне адекватный врач. Но не хочу обнадеживать себя. Посмотрим как будет если вдруг Акмаль выйдет из ремиссии и будет снова сепсис. Конечно у меня есть опасения, что в вену не смогут попасть, что из-за того, что вряд ли в Достар меде персонал такой опытный в уходе за такими малышами. Но это свои минусы в куче плюсов, на которые другие больницы не пойдут по нашим условиям. Так что живем на самом деле с уверенностью, что сепсиса у нас просто не будет и пусть я даже зря потратила кучу денег на закуп этих дорогущих антибиотиков в Израиле (1 флакон 400 долларов - я купила 20 флаконов) на случай его сепсиса.
Сынуля в принципе в этой жуткой жаре уже наверно немного адаптировался. В начале тяжеловато было. Вроде бы вернулись из страны с жуткой жарой, но там то мы все время были с кондиционерами,а тут... У нас дома просто последний этаж и с чердака конкретно печет. Кондер наш был сломан, после долних раздумий и наблюдений за тем как он не кушает все таки рму ешились поставить новый. Поставили, а кушать он так и не стал хорошо, ест по половине той порции, что ел раньше (она сама и так была ниже нормы для его возраста). Но в этом я как то немного успокоилась, потому что говорила с мамочками тоже маленьких деток и у всех дети едят плохо. Просто нам вообще то это нельзя, так как и так гипотрофия еше пусть не второй степени, а первой, но все же. Все врачи нам всегда говорили, мало кушать для него очень плохо. Но ничего не поделаешь пока что. Кондер держать включенным круглосуточно не выдержим ни фанансово ни своей старой электрикой в доме.
Так вот теперь мы живем как то более или менее только и успеваем всех предупреждать о том, что мы заразные и с нами общаться опасно. А если и случается, то слежу за тем чтобы руки все после нас мыли. Маму я уже приучила мыть руки постоянно
Что хотела сказать по поводу нашей поликлиники. Я знала еще до отъезда, что даже с простым гидронефрозом ребенок может получить инвалидность. А приехав из Израиля конечно намерена была получить ее тем более, чтобы хоть как то увеличить поступления ежемесячно (говорят около 15 000 тенге в месяц пенсия на ребенка). Так вот оказывается чтобы ее получить, надо не менее трех месяцев понаблюдаться в гос конторах (больницах или поликлиниках ), потом обойти врачей по списку и сдать документы на комиссию, которая уже решит нужна ему инвалидность или нет. Я в шоке была просто!!!! 2,5 месяца назад мне отказали в получении денег, потому что он не выживет, а теперь могут отказать, потому что он наверное здоров настолько (невзирая даже на видимые признаки: не писает самостоятельно, а только из дырочки в животе, УЗИ почек показывает какие они у него огромные и т.д. и т.п.), что денег на него тратить опять таки не надо. Им надо понаблюдать за ним 3 месяца чтобы понять, что он не совсем здоров все таки и нуждается в дополнительных расходах по сравнению с другими здоровыми детьми. Те 2,5 месяца, что мы жили тут до отъезда в Израиль уже не в счет, так как на другие 2,5 месяца он выпал из их поля зрения (но не умер, а наоборот поправился!!!!). Они еще будут решать сейчас давать нам денег или нет. Вопрос стоит так, а не наоборот. А я считаю, что должен стоять именно наоборот. Именно из-за ошибки в диагностике мой сын чуть не умер, чтобы исправить ошибки наших врачей мы пошли по миру с протянутой рукой, потому что наша страна даже этого не смогла дать моему сыну. Исправив почти все ошибки и из-за неправильной диагностики и из-за несвоевременной помощи ему мы потратили огромную сумму денег - более 70 000 долларов!!!! Отчет завтра перешлю Леше и он выложит его тут - забыла сегодня когда шла в гости к Лане захватить с собой на флешке файл с отчетом и записями, который я веду. А сколько еще надо на последующие точно известные операции и те что будут необходимы возможно в случае ухудшения состояния почек из-за рефлюкса? Я попросила Слаймед выставить хотя бы примерный счет на предстоящую операцию через 9 месяцев. Про ту что возможна в экстренном случае я даже думать не хочу и сборы вести для нее как то не считаю правильным. Если и случится, то будем брать из собранного, а так на всякий случай собирать считаю не правильно. Если Мажибаев реально окажется настолько хорошо, то может решусь и у него сделать ее платно, но в любом случае дешевле чем в Израиле. Но загадывать пока не буду, так как я еще не уверена в нем полностью. Детей он любит и Акмаль ему понравился. Сказал тоже, что ему его очень жаль, что он много мучался.
По сборам денег Ренат (Peterson) нашел парня, который изготавливает боксы. Себестоимость выходит где то 3 тысячи вместе с работой и материалом. Хотим сделать как можно больше их и потом попросить вас всех кто сможет помочь в договоренностях по их установке в магазинах, офисах и ресторанах. Весь пакет документов я хочу подготовить много много копий по всей его истории болезни и свидетельство и рождении и свои документы я подготовлю и буду оставлять в тех местах где будут стоять боксы. Листовки также пока что есть. Забрали из Ритц паласа, так как там больше некому было следить за этим всем и объяснять ситуацию.
Что то про Акмаля я вам так и не написала особенного. По прилету он заболел. В самолете кондер то работал, то нет и он то потный был, то потом резко в прохладе. Но сейчас уже не болеет. Антибиотик он и так пьет каждый день, еще небулайзер от подруги Лены помог. Поэтому за дней 10 мы от этого избавились. Сынуля мой только с пяти месяцев начал показывать свое физическое развитие. На животе лежа наконец то начал поднимать голову. А вот последние 4 дня как начал уверенно переворачиваться на бочок и обратно - на живот пока так и не переворачивается. Болтает во всю, чего то смеется себе под нос. Мама его с рук не спускает почти, все мне испортит все мои старания не делать его ручным пошли прахом. Ох уж эти бабушки Фото и отчет о расходах постараюсь выложить завтра - если получится снова к Лане со Стасом в гости прийти - мы живем не далеко друг от друга. Своего интернета пока так и нет, поэтому буду стараться по мере возможности приходить к друзьям и писать от них.

Спасибо всем вам за то, что все еще с нами, за то, что переживаете и готовы помогать нам. Спасибо за то, что благодаря вам всем мы собрали огромную сумму денег и у меня нет уже страха за будущее и за жизнь моего сына.
Знаете недавно послушала песню группы Город 312, которую очень люблю и совсем с другой стороны поняла и осознала и прочувствовала вот эти строчки:

Я стальная пружина
Я сильней под нажимом
Слезы ерунда - я держу удар
Я держу удар!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 03.08.2011, 01:13:38

[Руслана_29]

Диночка, ты и Акмальчик молодцы! Болею за вас всей душой!

[nikaler]

Дина, пружина слабее тебя, помни это. Ты крепче, не забывай!

[ЛизаМария]

Поставили, а кушать он так и не стал хорошо, ест по половине той порции, что ел раньше (она сама и так была ниже нормы для его возраста). Но в этом я как то немного успокоилась, потому что говорила с мамочками тоже маленьких деток и у всех дети едят плохо. Просто нам вообще то это нельзя, так как и так гипотрофия еше пусть не второй степени, а первой, но все же. Все врачи нам всегда говорили, мало кушать для него очень плохо. Но ничего не поделаешь пока что.

Это из-за жары.. но вес вам нельзя терять поэтому попробуй сократить промежутки между кормлениями. Какая у него суточная норма?

[bina]

Эх, самое малое что можем - это поддерживать тебя морально. Держись "стальная пружина".
Могу помочь напечатать листовки кто даст файл?

[Lusha]

Динчик, солнышко, все наши молитвы за Вас. На счет еды и правда не переживай, моя доня тоже совсем плохо есть стала. Жарко... А малышам эта духота совсем не по-сердцу.

[Наяна]

Диночка, вы молодцы с Акмальчиком! У нас тут такая жара, думаю и аппетита нет из-за этого у него. У меня у самой сын в отказ - ничего не ест, только кисломолочку, хотя проблем с аппетитом не было никогда. Попробуй его кефирчиком, йогуртом, творожком покормить, если вы уже кушаете это.