Сообщений в теме: 5232

[Lusha]

Дина, все будет хорошо! Держитесь с Акмальчиком. Бог вам в помощь.

[4life1]

Сейчас делать бессмысленно, так как он слишком еще мал и потом придется все равно переделывать.

а может это не бессмысленно и поможет вам нормально жить до 1,6 лет...

[Динуся]

Дорогая Динчик! Как хорошо, что вы там, а не здесь, с нашим евро стандартом. Вам помогут, вы то сильно не расстраивайтесь, ведь самое страшное позади. А это только полоса.....

[dakafi]

Дина, все будет норм!

Как результаты?

[Бриз]

Диночка, терпения тебе и Акмалю. Вы от нас сейчас очень далеко, но здесь в твоем родном городе твои друзья и едиомышленники молятся за Вас каждый день и от всей души желают здоровья Акмальчику. Не отчаивайся и верь! Он у тебя такой замечательный и солнечный малышок, который пришел на этот свет, что бы радовать тебя своей теплой улыбкой!

[Peterson]

Динчик, держитесь там с сынулей!!! Мы за Вас болеем, думаем о Вас и уверены в том, что ВСЕ будет хорошо!

[ЛизаМария]

Дина и Акмаль, сил вам и терпения! Бог в помощь!

[hoka]

Диночка!!! Мы за вас с Акмальчиком держим кулачки!!! Уверена, все у вас получиться!!! Акмальчик поправится, по-другому и быть не может!!!

[cherryll]

а мне сегодня ночью приснился Акмаль!
я несколько дней не была на форуме, а сегодня ночью он приснился, как -будто он приехал в Алматы с Динчиком,
и мы встретились, была Динчик, ее сестра и подруги (в жизни мы вообще ни разу не встречались ).
Акмаль был такой толстый и веселый карапуз, почему-то просился ко мне на руки, держался за мои щеки, и весь свой сон я таскала его на руках, катала на каких-то детских машинках и т.п.
вот приснится же такое!
поэтому зашла сегодня на тему, а тут такие новости

Динчик, не переживайте, все будет хорошо, я в это верю.
просто иногда перед тем как стать совсем хорошо, посылаются такие мелкие неприятные испытания, проверка на вшивость, так сказать.
самое страшное - некомпетентность наших врачей и их дурные диагнозы, выбивающие почву из под ног - позади,
вам надо просто набраться спокойствия и веры.
вы теперь знаете, что когда сильно надо, нужные деньги и нужные люди появляются

нет, ну приснится же такое, я до сих пор удивлена

[nikaler]

Новости такие. Если я что-то не точно напишу, то прошу простить меня, потому что медицинские термины для меня порой как тёмный лес, мне проще своим языком всё это писать.
Были сегодня у двух Дин. О Дарие напишу завтра вместе с фоторепортажем, а сегодня пишу о Дине с Акмалем.
Сейчас ребятки находятся в больнице. Когда мы приехали, то застали Акмаля с капельницей, Дину встревоженную, но уже настроенную на операцию, которая состоится завтра в 9 утра по израильскому времени. Операция сложная и неожиданная. Сегодня вокруг Акмаля собрались лучшие урологи Израиля, включая главного уролога страны, если писать простым языком. Они устроили консилиум, долго и горячо обсуждали проблему, искали решение. Уролог Хелио, который делал Акмалю операцию в первый раз, был за границей и насколько я понимаю, там же находится. Помогал дистанционно. Яков Бен Хаим тоже принимал участие.
Вот что оказалось. У младенцев есть клапан в мочеиспускательном канале, который через какое-то время исчезает. Если не исчезает, то детям делают операцию при первых днях жизни и всё, процесс не сложный, и живут потом детки совершенно нормально. У Акмаля такой клапан не исчез, в Казахстане на это даже внимания не обратили, поэтому проблема продолжила существовать и сильно навредила почкам. И кроме бактерии, от которой малыш уже второй месяц лечится антибиотиками, у него ещё и проблема с клапаном. Если бы в Казахстане эту проблему выявили бы, то сейчас не было бы такой ситуации. В Израиле сделали операцию (ту самую, про которую врачи говорили, что Акмаль уже староват для такой операции, тут её делают на первых днях жизни, а не через три месяца) и всё вроде бы должно было быть удачным, НО, малыш так привык напрягаться, когда писает, то у него разработалась мышца в этом месте и она мешает проходить моче. Пузырь раздувается, моча давит на клапаны ведущие к почкам и эти клапаны сейчас тоже не работают (или же работают очень проблематично). Дина меня поправит, когда сможет писать, потому что сейчас ей не до интернета, неожиданная операция - это вопрос серьёзный и требует всего её внимания. Акмалю попробовали сегодня поставить катетер, долго не могли, потому что пробовали все, кому не лень (мед. персонал), а уже только потом отдали это дело опытным урологам, измучив малыша (((. Через катетер моча не выходит вообще. В общем, из-за всех этих проблем, моча под давлением возвращается в почки, два клапана вверху тоже нуждаются в операции, которую нельзя сделать сейчас по нескольким причинам.

Днём было решено вставить в живот и в мочевой пузырь трубочку на несколько дней, через которую будет выходить моча, и это позволит понять проблему до конца. Но после консилиума стало ясно, что операция будет другой. Акмалю будут разворачивать мочевой пузырь (прямо повернут мочевой пузырь так, чтобы облегчить процесс выхода мочи через животик), сделают вывод мочи из мочевого пузыря через отверстие в животе. После операции какое-то время Дина и Акмаль будут в больнице, а в Израиле они должны остаться ещё на месяц под наблюдением врачей. Сейчас все врачи хором сказали, что хорошо, что Дина была тут этот месяц и никуда не уехала.

Операцию делают на год, а через год малышу потребуется сразу две сложные операции.

Я продолжу в следующем посте.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал nikaler: 16.06.2011, 03:31:33

[Jasmine]

Маленький.. ну что это такое?? Держись, зайчик, поправляйся! Диночке сил и немножко терпения, потом все будет хорошо, обязательно!
Извините за вторжение, давно переживаю, только молча..

Сообщение отредактировал Миссис Уксус: 16.06.2011, 03:48:17

[nikaler]

Снимки почек Акмаля пугающие, я даже ставить сюда не буду подобные картинки и описывать, как это выглядит. Зрелище ужасное. Но радует во всём этом то, что нашли проблему, что стали ей заниматься в составе лучших детских урологов, приняли важное решение на операцию, нашли все источники проблем. Конечно, состояние Дины сейчас не передать словами, потому что мы и сами видели, что малыш чувствовал себя хорошо, набирал в весе, хорошо ел и много улыбался. Глядя на такого не подумаешь, что у него такие серьёзные проблемы. А потом вдруг резко столько изменений. Легли в больницу на контрольные анализы, а тут дело доходит до операции, да ещё и до такой серьёзной. 19 числа Дина уже мечтала увидеть друзей и родных, обнять всех, а оказалось, что опять нужно пройти - плохие анализы, капельницы, антибиотики, крики и плачи малыша, которому не нравятся все эти мучения, да и ещё и операцию с полным наркозом.
Как многие тут писали, что Дина в хороших руках, это и утешает. Врачи уже знают, что делать, и приступят к этому в 9 часов утра. Уже с двух часов Акмаля нельзя кормить, а он сейчас сильно капризничает из-за навалившегося на него давления, переживает будто всё понимает, волнуется не меньше мамы. Обычно он улыбается, агукает, а сегодня в больнице его личико показалось нам слишком серьёзным.



Дине показали всё на рисунке, а она показывает это нам.



У них даже взгляды сегодня одинаковые.



Вот удивительно, Акмаль ещё совсем кроха, и как он всё понимает и чувствует?




Дине очень нужна поддержка сейчас, если у кого-то есть желание позвонить, смс-нуть, узнать что-то самим лично или просто поддержать, то телефон + 972 - 52-884-61-34

[nikaler]

И ещё, ребят, если это возможно, очень нужно возобновить сбор денег на лечение Акмаля. Дина сама не может даже произнести этого, она не ожидала такой ситуации и сейчас ей морально очень тяжело даже думать об этом.
Дело в том, что часть денег (точная сумма указана в посте Алексея) была отдана другим детям. Кто-то этого не поймёт, но кто знает Дину, тот очень хорошо сможет понять, что ДИНИНУ ДОБРОТУ ОТМЕНИТЬ СЛОЖНО! Это именно так. Она переживает за каждый случай, за каждого ребёнка и его родителей, попавших в беду. Тяжело приняла смерть Абдуллаши, кидается на помощь тем, у кого нехватка денег служит разделительной чертой между спасением и печальной участью. Этого в ней не отменить, такая уж она Динара Жангазиева. Поэтому, когда Акмаль выглядел, как счастливый здоровый бутуз, писал (но кто ж знал, что часть мочи возвращается в почки), агукал, улыбался и спокойно себя вёл (кроме последних 10 дней), Дине показалось, что все проблемы решены, и она кинулась на помощь тем детям, которым деньги могли помочь выжить. Всё это было на наших глазах: и довольный жизнью Акмаль, и Динины горячие волнения за других детей. Глядя на этого крепыша и мысли не возникало, что у него что-то не так до сих пор, что операция облегчила многое, но не решила проблему до конца, потому что всё было запущено с самого начала, с самого рождения Акмаля. Видя довольную мордашку сына, Дина успокоилась, и часть суммы передала тем, кто в эти минуты нуждался особенно остро и на кону стояла жизнь другого ребёнка. А сейчас как гром среди неба. Уже две цистографии, которые стоят не мало, несколько дней в больнице до операции и неизвестно сколько дней в этой больнице (в хирургическом отделении) после операции. 1500 долларов в сутки. Сама операция, новые анализы, месяц жизни в Израиле под наблюдением врачей и другие расходы - это всё деньги, деньги, деньги. Тех денег, что остались у Дины, может не хватить (уже загорелась красная лампочка) и очень нужна ваша помощь.

Когда были у Дины, подождали, когда капельница закончит своё действие, и вышли на улицу. Вот так выглядит одна из частей больницы, где сейчас находятся Дина с Акмалем.




Дина повела нас через небольшой парк на лавочки, подальше от больницы, капельниц, напряжённой обстановки.



Все лавочки были заняты, поэтому сидели на каких-то досках, поддерживали ребят морально, как могли, но они сильные - они справятся!!! Просто им сейчас нужна и моральная и финансовая поддержка. Этот малыш не просто будет жить! Он будет жить здоровым и радовать не только свою маму, но и всех людей, которые принимали участие в его поездке сюда, в его операциях, в его жизни в целом. Спасибо всем ещё раз, ОГРОМНОЕ спасибо.



Если кто-то захочет поддержать Дину и Акмаля после операции или до неё, то телефон в посте выше.

[Соффа]

Солнышко, держись, у тебя все будет хорошо!!!

[hoka]

Диночка, Акмальчик! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Вы оба очень сильные и все выдержите!!! А мы будем за вас молиться!!!

[Zhanmm]

Ника спасибо вам за то что вы там с ними!!!
Вы могли бы написать более подробно какова ситуация по деньгам, сколько осталось, и сколько примерно понадобится на лечение и операцию.
Мы тут возобновим сборы.

[звали-я пришла!]

Доброе утро! Держим за Вас кулочки! Я, как мать, со слезами смотрю на этого ребетенка...
Очень все надеемся что Акмаль поправится, малыш за это время стал таким родным и близким!
Огромная просьба как можно скорее написать как состоит ситуация по поводу фин.средств!! Я думаю сейчас это оч.срочно.... понимаю и уважаю теплоту и доброту Дины... но она все-таки постпила по-своему...как бы мы ей не советовали не предпринимать ничего до полного выздоровления Акмаля. (извините кого обидела)
ПОэтому пожалуйста напишите что по финансам и начнем СРОЧНО сборы!

Сообщение отредактировал звали-я пришла!: 16.06.2011, 10:21:21

[Ветренная]

Бедный малыш
начнем заново деньги собирать. С миру по нитке......
Держись, Акмаль, ведь за тебя столько людей молится....

[all4]

Диночка, все будет хорошо. Не переживай.

[nikaler]

Ника спасибо вам за то что вы там с ними!!!
Вы могли бы написать более подробно какова ситуация по деньгам, сколько осталось, и сколько примерно понадобится на лечение и операцию.
Мы тут возобновим сборы.

К сожалению, сейчас точной суммы никто не знает (Дина тоже), сколько нужно, потому что все траты сейчас неожиданные. Дина не ожидала, что будут две цистографии, сейчас будет третья, дополнительные анализы, сама операция, наркоз, дополнительные дни в больнице и другие расходы. Каждый день несёт что-то новое, поэтому трудно подсчитать сейчас сколько ещё понадобится денег, сейчас всё висит практически в воздухе, решения меняют каждый день. Просто если возобновить сборы, это помогло бы ей очень сильно. А если что из денег останется, то они перейдут на будущие две операции, которые хоть и через год, но уже вчера врачи готовили её морально к этому сложному и дорогому процессу. Я попробую всё узнать и буду держать в курсе. И Дина скоро сможет выйти на связь.

Спасибо Вам большое!

Сообщение отредактировал nikaler: 16.06.2011, 13:00:36