Сообщений в теме: 5232

[Чуки]

 

Чуки, читала читала все про имбирь и уже радовалась, что кажись по составу он на самом деле очень даже ничего (калия в нем вообще копейки, правда белка многовато), но тут наткнулась на противопоказания и среди них пищеводных рефлюкс. А у сына он есть - его рвоты, которые мы сдерживаем только медикаментозно именно из-за этого...

 

точную диету может составить Андрей Головинов http://ayurvedika.ru...tations/almaty/ - лучший аюрведический врач в СНГ

к тому же у него и академическое медицинское образование

за его порядочность я гарантирую

[Tatusha]

Амиран в Спутнике, привозят в пн, ср и пт. Но мало, надо идти в обед хотя бы.

[Krokodolo4ka]

Амиран был (полгода назад)в рамсторе галерее. Я тоже брала их сыворотку, но мы с мужем не смогли ее пить.

[Динчик]

спасибо всем за то, что делитесь информацией

думаю со временем наладим стул все таки

тетя думает, может это из-за смены воды у него так тут все это начинается - в Израиле не было таких проблем

сыворотку мы больше не как слабительное, а вместо молока хотели, которое он любит, а ему вроде как его не совсем желательно

 

но я так поняла на вкус оно не совсем вкусное и возможно он не будет его пить

 

а для перистальтики будем свеклой пробовать - мама недавно ему дала натертую сырую свеклу пучок и его очень не плохо пронесло

Дюфалак вот не помогает, а свекла помогла

ну и ромашку, фенхель даем ему с чаями, потому что там еще и газы раздувают так ему живот в большой степени

[Динчик]

Звонила сегодня в общество инвалидов с недостатком гормона роста, к сожалению получила подтверждение, что нам он согласно официальных списков не светит. Вариант теперь только пробивать изменения в приказ МЗ с включением и нашего заболевания для тех кто получает бесплатные медикаменты.

 

Но за то узнала о приказе и даже скачала его в инете, где есть полный список всех заболеваний, статусы больных и виды медикаментов, на которые они имеют право расчитывать. Распечатаю и будут теперь умнее, чтобы не соглашаться на отказы, а тыкать им врачам, чтобы знали, что мы тоже знаем свои права

 786 постановление МЗРК.pdf   325,36К   Количество загрузок: 282

 

если для форума это полезно, то можно разместить где то в закрепленных наверное - только не знаю где

 

короче теперь буду готовить письмо в минздрав

вот думаю как лучше сделать эту тему с гормоном роста писать в отдельном письме или дождаться эпопеи с анализами (получится в итоге или нет добиться их бесплатного сдавания) и потом уже все скопом слать... что скажете? есть какие то мнения, размышления как лучше сделать?

 

на самом деле во всех показаниях к применению гормона роста есть хроническая почечная недостаточность, только наш минздрав почему то это не принял во внимание... хотя возможно у них есть страх неумения контролировать его уровни, потому что не все нужные анализы в стране для этого делаются... но думаю для нашей страны это не должно быть проблемой

Сообщение отредактировал Динчик: 08.08.2013, 00:19:54

[Чуки]

Дина , я хотела у вас спросить. А прессу вы никогда не подключали ? Хорошо б, если журналист о вашей судьбе будет трубить. Одной с минздравом бороться ? Это реально ?  а затем еще быть мамой, врачом и ходить на работу ...

[Динчик]

Дина , я хотела у вас спросить. А прессу вы никогда не подключали ? Хорошо б, если журналист о вашей судьбе будет трубить. Одной с минздравом бороться ? Это реально ?  а затем еще быть мамой, врачом и ходить на работу ...

А я не бороться хочу, а вести диалог в плане помощи им улучшить качество здравоохранения для таких детей как мой сына.

СМИ нас снимали уже и не раз, последний раз даже кстати недавно только приходили (неделю назад) по посылу Марианны Гуриной, не знаю когда и куда выйдет даже если честно.

Я в ТВ устала уже если честно - выглядит как будто я специально лезу туда.

Мне уже слишком много раз говорили, что я слишком негативно отзываюсь о нашем минздраве, не понимая, что на нас смотрят многие и будут теперь бояться обращаться к нашим медикам. Я наконец то наверное услышала и теперь стараюсь корректнее отзываться о нашей медицине. Ответственность раньше и за других матерей и их детей не ощущала - думала, что мозги есть у всех и принимать решение должен каждый только на основе своего опыта. Но опыта в таких вещах не у всех в жизни много, поэтому все таки надо осознавать это и понимать, что на нас смотрят и другие.

Поэтому я не говорю, что не буду писать и далее об ошибках наших врачей, лабораторий и т.д. Но все же теперь будет меньше негатива и своих личных выводов - только факты.

[Динчик]

Всех мусульман ораза айт кабыл болсын!!!

 

[Динчик]

Отчет по поступлениям за 7- 8 августа:

 

На карту БТА было сделано три перевода на общую сумму 119 060 тенге:

7 авг - пополнение от неизвестного благотворителя - 24725 тенге

7 авг - поплнение от семьи Александа и Диляры (Диляра кстати ранее была сотрудником сети аптек Еврофарм, которые разрешали ставить у них наши боксы для сборов благодаря ее стараниям) - 19860 тенге

8 авг - Тохтиев Р.А. - перевел деньги от компании AS Invest, о чем меня оповестила Зарина Белалова - 74475 тенге

 

ИТОГО с учетом поступлений сумма в наличии составляет 6 921 долларов США

 

Спасибо каждому и неизвестному благотворителю за такую крупную сумму и тем кого я знаю за то, что помните и думаете о нас (Диляра это к вам ) и ребятам из компании ASInvest за то, что прочли все о нас и решили передать помощь именно нам!!! Спасибо и за доверие и за желание помочь!!!

 

Еще раз с праздником всех и пусть желания и молитвы всех кто молился в кадыр тун сбудутся в самых неожиданных вариантах!!!

[Чуки]

журналисты ведь не только освещать вашу проблему могут, они могут брать интервью и в минздраве ... помогать вам вести диалог

вот вы писали, что некому вам выписывать бесплатные лекарства и др. мед.  средства ... это же большая проблема , вот и журналист мог бы помочь, ходить в минздрав, спрашивать, все публиковать, требовать разрешения ситуации 

 

я сомниваюсь, что у вас есть такие журналисты

как я смотрю по России, там все куплено и пресса тоже

Сообщение отредактировал Чуки: 09.08.2013, 16:15:21

[Динчик]

очередная смерть от того, что просто не успели помочь... Светлая память тебе Сереженька - все было уже наконец то готово почти... и квоту наконец то выделили и Германия сказала, что есть хороший донор для пересадки, но слишком долго ты ждал пока соберутся дяди и тети в минздраве, слишком долго ты терпел боль ...

 

вышла поныть тут вам и о нас

 

на работу я не выхожу до сих пор...

Температуру не мерию уже, и без этого вижу, что растет и падает время от времени

Решила поинтересоваться все таки результатами бак посевов мочи в ГЕМ и в Сема клинике до того как мы уехали и сдали его в Израиле. Просто в Израиле ничего не высеилось и я ходила спокойная, что инфекции нет. Хотя уролог по моим описаниям о температуре и прочему сказал, что воспаление все таки есть значит, что подтверждал и анализ CRP. Но посев чистый и у них на это ответ один - лечить не надо.

Но меня все равно беспокоит такое странное поведение организма сына. И вот как оказалось в посеве мочи обеих вышеуказанных лабораторий высеился Стафилокок эпидермальный устойчивый ко многим антибиотикам (в том числе кстати и на Зиннат). Но как ни странно за то к некоторым совсем простым антибиотикам он чувствителен, как то те же древние 5-НОК, которые Израиль уже давно даже не назначает...

Четверг и пятницу мы пытаемся попасть к очень опытному инфекционисту с помощью форумчанки, но пока не удалось - у нее недавно умер папа и мы понимаем, что не совсем во время вообще к ней лезем, но хочется очень именно к ней все таки, так как не каждый инфекционист реально сможет вникнуть в суть проблем моего сына - нужен очень опытный человек.

Но у меня постоянное двоякое ощущение, что возможно я зря так напрягаюсь... Израиль почему то совсем не признает эти стафилакоки, а русский интернет говорит, что в некоторых случаях эти стафилококи действительно опасны своими инфекциями в нескольких случаях попадая с кожи внутрь у пациентов после операций, после использования как раз мочевых катетеров и т.д. И я не знаю что делать. Оставить все как есть и не делать ничего пока сыну реально не станет плохо или все таки добить до конца эту проблему - правда я пока понятия не имею как...

А тем временем на моей работе разумеется людей уже просто бесят мои постоянные завтраки по поводу выхода.

[sale2011]

а ваша няня, которая потом уехала из Израиля, не может в тандеме с мамой вас заменить? чтоб работу вам не потерять...ведь это большая редкость, когда человека ждут и зовут в коллектив. Будет оч жаль, если(ттт) вам найдут замену((

[Чуки]

во будет работа, когда дома сын с температурой лежит ... я себе даже представить такого не могу

[Чуки]

 

Дина, а Дин ... почему пропали ? ... ничего нового нет ? все плохо

[Cyplenok]

все плохо

Странный вывод...

[Динчик]

 

 

Дина, а Дин ... почему пропали ? ... ничего нового нет ? все плохо

 

Нет нет все нормально - ровно скажем так

 

Не знаю обычные будни вроде описывать нет смысла, но напишу что есть:

 

Я вышла на работу на прошлой неделе, мама сидит с сыном, пока не знаю что из этого выйдет

Ловлю на чем то - исправляется надеюсь, не ловлю - не знаю значит что то будет позже

 

благодаря Наталье (freewind) нашли очень опытную женщину инфекциониста, которая для начала дала нам задание сдать кровь на очень широкий список инфекций. Сдавали кровь в диагностическом центре на Ауэзова (где заодно кстати сдали снова и биохимию с общим анализом и получили уже третий вариант уровня креатинина 60, имея теперь в нашей коллекции четыре значения на наш выбор 40-60-90-442) и часть оставили там же для анализа, часть отвезли в институт эпидимиологии и бла бла бла, а часть на ВИЧ в третье место.

Результат анализа на 23 инфекции в институте получили в пятницу и там все отрицательно кроме одной бактерии - листерия. но слабовыраженная

А оставшиеся на ВИЧ, гепатиты В и С, брузелез, хламидиоз и что то еще получим сегодня.

Все еще разумеется помним и о наличии стафилакока эпидермального 10 в пятой степени

 

Но пока не делаем ничего.

 

Ждем результатов, потом еще поеду в Аксайскую и снова сдадим биохимию для того, чтобы уже посмотреть динамику и понять как обстоят наши дела и потом на следующей неделе когда вернется из поездки наша инфекционист будем решать что же наконец то делать.

 

Про листерию разумеется почитала много всего и пока не паникую все таки, так как проявления многих ужасов от нее просто не наблюдаю. Поэтому решено ждать мнения врача и не начинать прием антибиотиков без нее - с ней это решение согласовано.

 

Еще из новостей, о которых узнала буквально вчера вечером - мы улетаем в Израиль в конце сентября. Наше обследование уродинамика назначено на 8 октября, а за неделю до этого врачи хотят, чтобы мы сдали кучу анализов и бак посев мочи в том числе. Потом еще запланирована цистоскопия (под наркозом), для чего понадобится снова госпитализация.

 

И для всего этого у меня еще ничего не организовано. Договор между ДОМ-ом и клиникой никак не могу организовать к подписанию. От клиники никто не отзывается, а наших посредников они слушать не будут. Сегодня только дозвонилась до больницы, но связь обрывается и слышно очень плохо. Запрос на почту отправляла пару недель назад, но почему то никто не отвечает. Очень надеюсь успеть заключить договор все таки, чтобы за эту нашу поездку мог оплатить хотя бы часть ДОМ, на счетах которого 1 400 000 тенге от акции в Чоколайфе.

 

Ну вот и все новости наверное...

 

Хотя нет, со вчерашнего дня мой сын зовет себя Казиев То есть это его вариация его фамилии Жангазиев Его видимо достали эти метания с разными именами и он выбрал зваться Казиевым

 

Фото свежие выложу вечером из дома, сейчас нет возможности.

 

Спасибо всем переживающим!!!

 

P.S. Кстати счета и итоги лечения Мединес обещает выслать уже наконец то на этой неделе.

[sale2011]

Дина, а Дин ... почему пропали ? ... ничего нового нет ? все плохо

уверена, что все нормально, наверное Дина вышла уже на работу и просто нет времени

[Cyplenok]

Дина, а Мединес не смогут посодействовать переговорам между ДОМ и клиникой?

[Чуки]

Дина, я вот слышала, что лучше анализы сдавать всегда в одной клинике, чтоб следить за динамикой

а то я  подсела сейчас на инет , у дочки тож анализы немного странные , но ничего ужасного особо нет ... тьфу-тьфу-тьфу

сижу все читаю

[Чуки]

 

 

 все плохо

 

 да сглазить боюсь