Сообщений в теме: 5232

[Lil-ko]

Дина, привет,

Перечислили сегодня 22000 тенге на карту твоих друзей в Народном банке 440........490.
Тебе уверенности в себе, спокойствия - ты все делаешь правильно, и Иманчик вырастет здоровый, большой и сильный.
Малышонку тоже сил побольше... и поскорей бы уж операция и выздоровление!

[Уля]

Сегодня мне принесла деньги девочка Вика, это наша Вичка, выпускница ДД, можно сказать была у нас с Диной под патронатом, несколько лет, Динка сильно помогала ей. Она получила премию на работе 8000 тенге, сказала что сильно ждала её именно для того чтоб отдать Иману, от всего сердца, Динка многие ребята из ДД спрашивают , а некоторые читают страничку на Фэйс Буке, так же и Рита с Викой. Они переживают, болеют за вас. Пусть все молитвы будут услышаны Всевышнем!
Также из бокса в одном офисе забрала 5000 тн.

[Бриз]

Диночка, каждый раз с замиранием сердца читаю ваши новости. И все время восхищаюсь твоей силой в тебе ее даже больше чем ты и мы твои друзья и близкие, можем представить. Это МАТЕРИНСКАЯ ЛЮБОВЬ, И МАТЕРИНСКАЯ ВЕРА творят самые настоящие чудеса!
Не нужно перед нами извинятся за временную слабость, не дай бог никому пережить, то через, что вы уже прошли и то, что еще предстоит преодолеть... Многие бы уже сломались, вы с Иманчиком обязательно через все пройдете, очень достойно и когда весь этот кошмар закончится будете обычной счастливой семьей, для этого мы все, а главное вы с .Иманчиком, так стараемся.
Конечно это все чудовищно тяжело. Главное это жизнь Иманчика, все твои жертвы это все для него и бог обязательно услышит молитвы сотен и тысяч людей желающих вам добра.
Очень хочется обнять вас сейчас крепко крепко....
О счетах в больнице не думай, не они сейчас главное, сейчас такая ситуация, что больница это лучший вариант.

[Динчик]

Ой ребят опять что то не то с Иманом. С утра поднялась резко высокая температура и вот весь день сегодня мы с ней боремся. То есть она поднялась до 39 - дали жаропонижающее и она спустилась до 38,1, а потом опять вверх до 39. Жаропонижающее чаще чем раз в 4 часа давать нельзя. Поэтому мы терпим до следующего приема уже снова с 39 градусами. В последний раз правда выросла уже до 39,5 и после жаропонижающего не ушла ниже 38,9. Сейчас опять прет вверх. Испробовали уже все и обтирания и купания. Лежит голый. Анализы мочи показывают лейкоциты 25 - это в принципе не критично нисколько. А вот креатинин опять вырос сильно. Еще что то в крови выросло о чем я ничего не понимаю (и меня это жутко бесит). Как мы ночь эту переживем понятия не имею с такой температурой.
Врачи пока по-моему не поняли что с Иманом. Давление у него опять высокое 120/67, пульс учащенный 168. Не потеет и не рвет, но за то в последний раз его трясло достаточно долго...
Ждем завтра и вариантов от врачей...

[mysteri]

Молюсь за Иманчика! Пусть всё обойдётся!
Бедный малыш. Держитесь,Диночка

[Бриз]

Ой ребят опять что то не то с Иманом. С утра поднялась резко высокая температура и вот весь день сегодня мы с ней боремся. То есть она поднялась до 39 - дали жаропонижающее и она спустилась до 38,1, а потом опять вверх до 39. Жаропонижающее чаще чем раз в 4 часа давать нельзя. Поэтому мы терпим до следующего приема уже снова с 39 градусами. В последний раз правда выросла уже до 39,5 и после жаропонижающего не ушла ниже 38,9. Сейчас опять прет вверх. Испробовали уже все и обтирания и купания. Лежит голый. Анализы мочи показывают лейкоциты 25 - это в принципе не критично нисколько. А вот креатинин опять вырос сильно. Еще что то в крови выросло о чем я ничего не понимаю (и меня это жутко бесит). Как мы ночь эту переживем понятия не имею с такой температурой.
Врачи пока по-моему не поняли что с Иманом. Давление у него опять высокое 120/67, пульс учащенный 168. Не потеет и не рвет, но за то в последний раз его трясло достаточно долго...
Ждем завтра и вариантов от врачей...

Динчик, мы замерли в ожидании новостей от тебя. И молимся за вас.

[Динчик]

Ночью температура выше 38,5 не подымалась. Но с утра опять все началось. Еще сильная отдышка. Анализ крови показал продолжение роста креатинина, а также у Имана вырос калий. Оказывается калий замедляет перистальтику (то есть его кишечные дела опять начали беспокоить врачей) и влияет на частоту ритмов сердца. Уж не знаю какой там у него уровень калия, но сына подключили к аппарату экг теперь на постоянку, что даже на узи не дали сходить без него - дали в сопровождение врача. Вставили катетер в мочевой пузырь (снова не без проблем) и сказали, что это все из-за неопорожняющегося полностью мочевого пузыря. Ну и как обычно капельница. Теперь с такой кучей проводов присоединенных к сыну отойти от кровати не реально, а сынуля просит его покатать на коляске. В итоге спасением для нас является телевизор, за который надо платить ежедневно... Но так он хоть отвлекается.
По перспективам пока точно не ясно, но я так поняла, что уже рассматривают варианты операции. Пока не знаю какой, но без помощи мочевому пузырю опорожняться не обойтись. Катетеры вставлять не вариант, будут думать. Но все не сейчас. Сейчас надо стабилизировать Имана.
Надо мне ехать за компьютером и привозить в больницу, чтобы активизироваться. Сейчас скорее всего все собранное почти уйдет на амбулаторное лечение и эту госпитализацию, а вот на операцию и последующую госпитализацию и проживание тут уже не останется. Как только определятся с тем что делать, так я буду просить счет и уже официальнее обращаться в организации и благотворительные фонды.
Вот такие у нас пока новости.

[topcraze]

Дина, как хорошо, что вы там остались и не улетели домой!
Держитесь!

[Tanganika]

Дина, как хорошо, что вы там остались и не улетели домой!

Это точно!
Сердце матери.....

[Динчик]

Для набора веса мы принимаем педиашур - лечебная смесь. Правда диетолог не довольна все равно, потому что помимо этой смеси он практически ничего больше не ест... Работа с диетологом еще ведется.

Дин, а в чем проблема?

ЛизаМария, я все как будто игнорировала ваши сообщения по части диет Прошу прощения!!!
На самом деле питается сын сейчас совсем плохо, а за последнюю неделю вообще почти сошло на нет и то, что было. Вес резко опять снизился и его элементарно питают через вену.
Проблема в том, что сын как начал принимать педиашур стал обычной еды есть вообще смешно даже сказать это "питанием". К примеру это может быть одна чайная ложечка кашки, один маленький кусочек огурца и к примеру может откусить и съесть, а может и выплюнуть один раз хлеб - и все больше ничего!!! Пьет слава Богу очень много, но мне сказали, когда кушать даю пить не давать чтобы он водой желудок не заполнял. Короче питание у нас прям из рук вон как отвратительно идет. Уже разрешаем все что только содержит эти каллории и сладкое и в принципе не совсем полезное - лишь бы вес набирал. Даю слизывать и масло с хлеба и что угодно... Правда последнюю неделю они ничего не хочет, а последние два дня перестал брать и педиашур даже Поэтому и начали капать через вену его.
Смешно, но мед сестры записывают сейчас для диетолога все что идет к нему в рот и жидкость и еду. А та потом считает каллории. Правда не знаю потом что она будет с этим делать.

[ЛизаМария]

ЛизаМария, я все как будто игнорировала ваши сообщения по части диет Прошу прощения!!!

Дина, да я прекрасно понимаю, что не всегда есть что сказать Тем более это был больше шкурный вопрос, просто нам то вообще сказали не давать ничего кроме педиашур поэтому мне было интересно мнение израильских врачей..

п.с. ждем новостей хороших от вас!!!

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 23.03.2013, 20:11:42

[Динчик]

По состоянию Акмаля новости такие:
Температуры нет, калий нормализовался, креатинин пока нет, но снижается.
Катетер в мочевой поставили и все стало налаживаться. Стало понятно, что без него никак теперь. А с катетером (фолия - это разновидность такая катетеров поставить не смогли - он лучше и удобнее простых) этим гулять не выходит, вот и сидим весь день в кровати. А если отключают хоть один какой-нибудь аппарат (ЭКГ или капельницу), то можем скататься на коляске на улицу.
Отчеты по поступлениям с 6 марта я выложу позднее, немного запуталась с поступлениями от наличных и на карту народного (жду помощи ), но отчет выложу уже скоро.

Однозначно наша заведующая отделением и нефролог считают, что Акмалю нужно оперативное вмешательство, но они ждут решения уролога нашего Бен-хаима, который только в воскресенье будет на работе - то есть завтра. Будем ждать что он решит.

Ну а пока вот фото свежие

Иман одет кстати в одежду, которую нам передала уже не побоюсь сказать моя тут подруга Наталья от своего сыночка вместе с игрушками и некоторыми лекарствами, полезными для меня и Акмаля дома, а также кое что для душа. Спасибо Наталье и ее маме!!!!
А еще Наталья, не побрезговала и забрала нашу грязную одежду постирать у себя дома, а то я тут уже обрастала грязью
А Игорь (сотрудник Мединес) привез из нашей квартиры подгузников Муни и компьютер мне для нормальной работы в интернете.

А это он пугает все свои болячки, чтобы они убирались прочь от него подальше


а это клоуны приходили и игрались. У него тут как раз температура 39


Спасибо всем всем за поддержку и ваше понимание!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 23.03.2013, 20:26:51

[Буча]

последние поступления на халыковую карту
2013-03-14 14:09:34 CH Payment KAZ ALMATY A-13095 109B ABAY AV. 20500 KZT 2013-03-15 09:52:45 CH Payment KAZ ALMATY INTERNET BANKING 5000 KZT 2013-03-20 16:09:27 CH Payment KAZ ALMATY INTERNET BANKING 22000 KZT

Сообщение отредактировал Буча: 23.03.2013, 20:29:16

[Динчик]

Отчет по поступлениям за 7 - 23 марта:

На карту БТА было поступлений на общую сумму 40 116 тенге:
12 мар - Раушан Касенова - 496 тенге
11 мар - пополнение карты через терминал - 15 788 тенге
7 мар - Филатова Татьяна - коллега и просто хорошая девушка!!! - 23 832 тенге

На карту Казкома было поступлений на общую сумму 83 000 тенге:
22 мар - перевод с карты на карту - ALMATY - 30000 тенге
19 мар - пополнение наличными карты - ALMATY - 30000 тенге
14 мар - Садыков Е.К. - - 3000 тенге
11 мар - Касымбекова Д.М. - - 20000 тенге

На карту Народного банка было поступлений на общую сумму 47 500 тенге:
2013-03-14 14:09:34 CH Payment KAZ ALMATY A-13095 109B ABAY AV. --20 500 KZT
2013-03-15 09:52:45 CH Payment KAZ ALMATY INTERNET BANKING-- 5 000 KZT
2013-03-20 16:09:27 Lil-ko-- 22 000 KZT

С наличными я запуталась если честно и лучше буду включать их когда по факту мне сделают перевод на карту кто то из родных или Ольга, иначе я опасаюсь что то учесть дважды.

На киви кошелек поступило от неизвестного доброго человека 7 марта 6 860 тенге

Всего за эти дни копилка Имана пополнилась на 177 476 тенге, что в пересчете на доллары составляет 1 171 долларов США.
Ранее итоговая свободная сумма составляла 29 102 долларов США.

теперь с учетом поступлений свободная сумма составляет 30 274 долларов США

однако называть эту сумму свободной я уже не могу - совсем скоро мне придется все эти деньги (надеюсь их хватит) отдать за две недели амбулаторных обследований, анализов крови и мочи и посещений кучи специалистов, а также 2 с чем то недели текущей госпитализации...

как только получу расчет по этому, так видимо получу и счет на предстоящую операцию
тогда и поймем сколько у нас на самом деле дефицит...
но примерные расчеты того что точно понадобится у меня уже есть в моем обновленном обращении. Выложу его когда закончатся праздники - сейчас на форуме все равно вижу затишье, а к тому времени пока все вернутся, возможно я уже больше буду знать о планах по операции так как в Израиле рабочая неделя начинается с воскресенья.

Сасибо всем огромное за вашу поддержку!!!!

[Динчик]

вот примерный расчет того сколько еще понадобится:

Но для ориентира могу сказать, что сутки госпитализации стоят в районе 1 500 долларов США. Сутки в реанимации (если она понадобится после операции) стоят в два раза больше. В зависимости от того что будет за операция можно предполагать планируемую госпитализацию от двух недель до четырех. Операция и некоторые виды обследований разумеется оплачиваются дополнительно.

Таким образом, уже сейчас без счета можно предположить хотя бы сумму, которая понадобится для госпитализации: 3 недели госпитализации (взяла среднее) 1 500 дол.США х 21день = 31 500 дол. США

Оплата за аренду квартиры за 3 месяца (последующие проверки контроль эффективности я боюсь доверить врачам Казахстана и хочу остаться тут для этого минимум на 2,5 месяца) 40 дол.США х 90 дней = 3 600 дол.США

Стоимость самих проверок (анализы крови и мочи, УЗИ, цистография и прочее, что может понадобиться еще), а также посещения врачей = 15 000 дол. США – взяла по опыту проведенных обследований амбулаторно за последний месяц тут в этом году, удвоив сумму из-за необходимости повторных обследований за планируемое время проживания в Израиле.

Итого необходимо:
Госпитализация – 31 500
Аренда жилья – 3 600
Амбулаторные проверки – 15 000
Стоимость операции и доп. проверок во время госпитализации – пока неизвестно
----------------------
50 100 долларов США + стоимость операции и доп. проверок во время госпитализации

Все посчитано пока примерно, но времени потом экстренно собирать, чтобы операцию не откладывали у меня не будет. Поэтому мне приходится делать такие примерные подсчеты. Но для организаций и всех остальных кому важны будут счета и полные основания вся документация будет всегда предоставлена обязательно!!! Главное мне надо будет знать, что вы изъявляете желание помочь!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 24.03.2013, 04:31:54

[Бриз]

Динчик, может в листовки нужно внести корректировки с учетом последних новостей?
И еще Уличка, подскажи нет ли у тебя еще пары боксиков?

[TheBC]

Большое Спасибо доброму человеку, пожелавшему остаться неизвестным, который передал 10 000 тенге для Имана. Деньги в скором времени будут переведены на карточку Динары.

Спасибо Вам Всем!

[sale2011]

Дина, как у вас обстановка, что Бен Хаим советует?

[Динчик]

Всем привет!!!
Вчера был какой то сумасшедший день. Нас перевели в отделение хирургии и у Имана выскочил мочевой катетер, а потом потек еще и тот, что стоял в вене в ножке. В итоге пока поменяли мочевой катетер, потом пока вену новую нашли, короче улеглись мы поздно и просто отрубились сразу же...
Но за то были и плюсы во всем этом. Во-первых, в этом отделении уже нет никого с заразными всякими инфекциями (нас для этого в первую очередь и перевели сюда в целях чтобы обезопасить Имана от того, чтобы он не заразился чем нибудь), а потом тут гораздо тише и спокойнее. Ну и во-вторых, наш доктор Клепер (нефролог) и доктор Бен-хаим (уролог) тут находятся постоянно практически и мы у них тут уже под первичным контролем сразу находимся чем это было в предыдущем отделении. Там их только приглашали когда считали нужным. Хотя Клепер (нефролог) "приглашалась" постоянно сама Такая неугомонная она и так переживает за пациентов. Тут в отделении уже ощущается ее "руководящая рука". Давление у Имана мерят не раз в день как раньше, а теперь практически каждые три часа (с давлением проблема так и не решена еще), вес контролируем также гораздо чаще. Мед сестры тут боятся нефролога
Вчера просто Иман отек и резко прибавил в весе на 400 гр. Поэтому они прекратили его капать и дали ему время. Вес снизился после этого немного - сейчас правда опять набирает (причем не ест ничего все также - только пьет).
Кровь взяли вчера ночью, и опять будут брать сейчас - жалко конечно мучать Имана, но за то его состояние под контролем и я этому больше если честно радуюсь даже. Вот например сейчас в его моче я опять увидела какие то хлопья Врачам еще не говорила - думаю может это что то одноразовое.
Но я вам забыла самое главное сказать!!!
Вчера вызванный уролог (после нашей неудачной попытки с мед сестрой отделения поставить сыну мочевой катетер) так мне понятно с объяснениями физиологии показал как вставлять катетер в таких сложных случаях!!! И ведь он смог поставить ему катетер Фолия (это более мягкий и удобный в последующей носке катетер с надуванием шарика внутри мочевого, чтобы катетер не выскочил оттуда)!!!
Короче тот гель, которым они тут пользуются для введения катетеров надо набрать прям в двухмиллилитровый шприц и вставить прям внутрь писюна и выдавить весь. Он наполняет все там внутри и расширяет пространство. А потом после введения катетера и остановки в месте где детрузор не пускает и не дает прохода ждать момента когда ребенок будет делать вдох. Во время вдоха плачущий ребенок отпускает сфинктер и если это являлось проблемой, то теперь ее нет и катетер должен пройти легче дальше по пути. Короче мне очень понравилось объяснение и я теперь прям горю попробовать сама все это сделать Но единственное, что я не представляю как это можно делать в одиночку... в этот раз мы держали Имана вдвоем, а доктор вводил катетер двумя руками в стерильных перчатках. Как я буду и держать и вводить понятия не имею, но будем думать как решать эту проблему.
В среду доктор Бен-хаим будет делать цискоскопию и решать что и как делать дальше. Так что теперь только ждем и продолжаем капаться ертапенемом, чтобы окончательно снять воспаление.

Еще Ольга девушка с фейсбука предложила помощь в переводе текстов для рассылки на английский язык. У меня есть тексты длинный и короткий. Сейчас выложу оба тут, а как будут готовы листовки с этими текстами (вернее одна с каким то усредненным вариантом), так выложу ее и тут. Но для официальных обращений в организации у меня есть письмо в ворде. Сейчас пока на русском, но скоро будет и на английском языке.

Спасибо всем всем, за то, что вы с нами все еще!!!

Наш новый уголок в очередном отделении. Самый уютный...

Сообщение отредактировал Динчик: 25.03.2013, 14:58:35

[Динчик]

Вот текст короткого обращения (сегодня свежим взглядом глянула и поняла, что он мне нравится больше, чем длинный):

С уважением и надеждой на понимание к тем кто осознает ценность жизни ребенка
История болезни моего сына Жангазиева Акмаля 2011 года рождения (16 февраля) нуждающегося в пересадке почек в будущем и в срочном оперативном вмешательстве для решения проблем с его мочевым пузырем в настоящем началась еще внутриутробно. Но чтобы не вдаваться в эмоциональные подробности, я решила для людей предпочитающих конкретику изложить ее тезисами поэтапно:

30 недель беременности – обнаружено увеличение размеров почек плода
35 недель беременности – почки продолжают расти, но показаний к раннему родоразрешению врачи горздрава города Алматы не видят – первая их ошибка (не выяснили причин, которые на самом деле являлись поводом к срочному родоразрешению)
С первого по четвертый дни жизни ребенка - диагноз поставленный совместно с урологом клиники республиканского значения Аксай «двухсторонний поликистоз почек» - вторая ошибка врачей род дома и клиники Аксай (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)
7 - 40 дни после рождения ребенка: реанимация в состоянии уросепсиса в клинике республиканского значения в пос. Баганашил (близ Алматы), обследования и контстатация диагноза «двухсторонний поликистоз почек первого типа» - прогноз неблагоприятный – озвучено лично директором института, что ребенок не выживет- третья ошибка врачей института педиатрии (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)

42-60 дни после рождения ребенка: очередная реанимация в состоянии уросепсиса в клинике городского уровня №2 с привлечением урологов из клиники Аксай и озвучиванием диагноза «двухсторонний поликистоз почек» - четвертая ошибка врачей клиники Аксай и №2 (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)

62 день жизни – перелет и обследование в Израиле: отстутствие поликистоза почек, выявление клапана задней уретры и необходимость срочного его иссечения - пятая ошибка всех обследовавших ранее врачей Казахстана (не выставили верный диагноз и не оказали соответствующую своевременную помощь ребенку, усугубив его состояние с серьезными последствиями). На данный момент у Акмаля уже констатировали хроническую почечную недостаточность и факт необходимости пересадки его почек в будущем. Все это произошло благодаря тому, что ребенку во время не решили причину всех проблем и его почки страдали слишком долго от постоянных сепсисов.

Мой сын перенес уже три операции на его мочевой пузырь и уретру и все это стало возможным благодаря колоссальной поддержке и финансовой помощи множества людей нашей страны и зарубежом. Потрачено уже более 100 000 долларов, но понадобится еще столько же и даже больше в будущем на операцию по пересадке почек. Врачи Израиля борятся за то, чтобы спасти мочевой пузырь моего сына. Решить проблему с ним важно и нужно до пересадки почек, иначе он загубит и новую почку. В Астане – столице нашей родины урологи также не компетентны в помощи моему сыну, что было подтверждено моей поездкой туда в январе 2013 года.
Сейчас март 2013 года. Мы с сыном госпитализированы в государственную больницу Ихилов Сораске в отделении детской хирургии в Израиле. Буквально сейчас его выводят из очередного уросепсиса. Врачи буквально на днях поставят нас на очередь на операцию и мы должны будем внести предоплату за эту операцию клинике. Но у нам уже нечем это сделать!!! Пожалуйста не проходите мимо нашей ситуации и помогите мне оплатить операцию!!!

Вся наша история в деталях с первых дней сборов с рождения сына есть в нашей теме на форуме vse.kz ветка «Благотворительность», тема «Акмаль Жангазиев».
О нас знают и поддерживают в благотворительном фонде ДОМ и лично Аружан Саин
реквизиты для перечисления помощи:
моя карта в БТА банке:
4256 8018 7073 6273
VISA electron
DINARA ZHANGAZIYEVA
действует до 12/15