Сообщений в теме: 5232

[Динчик]

Всем привет!!! Хотела поделиться со всеми нашими планами на будущее.

После операции и последнего обследования цистографии в начале декабря наш уролог в Израиле сказал сделать контрольное обследование через 3 месяца. То есть сдать анализы мочи и крови и сделать УЗИ.
Я наблюдаю как мочится Иман и вижу, что это все еще сложно назвать нормальным процессом. Мочится он практически всегда (с периодичностью в пару минут) и все также без струи - моча просто течет по писюну тихонько. Жду конечно и надеюсь на то, что все наладится, но...

Так вот вышла я вам рассказать чем мы тут занимались все это время. Благодаря Айман (monadan) мы едем на прием к урологу из Англии, который едет оперировать Женечку, Айгерим и еще пару деток. Мы едем правда только на прием и получение консультации и еще одного независимого мнения о состоянии и перспективах моего сына. Хотя даже если бы мы и захотели и согласились сейчас оперироваться, то просто еще не настало для этого время. Все эти три недели мы постоянно находились на связи с доктором Имраном, а также Айман организовала встречу для меня с врачом - хирургом из института материнства и детства, который достаточно лоялен в принципе и на мои доводы и страхи связанные с недоверием нашей медицине в принципе агрессию не показывал. Конечно и ответы его были не в стиле как бы мне хотелось: "мы улучшаем и скоро у нас все будет гораздо лучше", а в стиле "ну если не верите, то чем я вам могу помочь"... но я думаю постепенно все таки мышление у них перестраивается и перестраивается в лучшую сторону. Сам факт того, что они уже приветствуют организацию проведения операций в стенах их больницы иностранными специалистами уже я считаю большим плюсом. Конечно меня волнует тот факт, что после таких мастер классов квалификация наших врачей однозначно не вырастает и вряд ли вырастет даже после десяти таких примеров. Я как мать ребенка, не просто здоровье, а ЖИЗНЬ которого зависит от качества и верности принимаемых решений и операций урологов хочу получать помощь только достойную и однозначно самую квалифицированную. Постоянные поездки в Израиль для нас разумеется вариант очень дорогой и теперь с тем, что варианты вызова врачей в нашу страну и оперирования тут пусть даже платно, но за реальные деньги уже вполне реальны, я просто всеми зубами готова цепляться за все возможности.
Насколько мне стало известно, для Женечки выбирали вызвать как раз между двух урологов: доктор Имран из Англии и наш доктор Бен-хаим из Израиля и вели переговоры с обоими. Причиной почему вызвали одного, а не другого я думаю выступает явно не квалификация, а что то другое - возможно загруженность врача в своей стране или еще какие то примочки как то вера и бла бла бла. Короче меня радует просто тот факт, что теперь я могу надеяться на оказание квалифицированной помощи внутри нашей страны и буду теперь пробиваться в первую очередь в такие варианты.
Я очень рада и благодарна Слаймеду за то, что они продолжают вести дистанционно моего сына: контролировать его анализы, получать консультации доктора Бен-хаима, покупают и отправляют в Казахстан нужные ему антибиотики (не нашла того антибиотика, который принимает Иман в Казахстане вообще) и т.д. и т.п. И даже с тем, что я сейчас в переговорах с доктором Имраном просила их высылать мне еще какие то данные из Израиля они шли только на встречу, а не посылали поняв, что я хожу еще куда то. В любом случае своим доктором я пока считаю и думаю еще долго так и будет оставаться доктора Бен-хаима. Но я надеюсь, что если у меня появится возможность сделать какую то операцию руками того же доктора Имрана, то это будет сделано с получения на это добра от Бен-хаима.
В любом случае хочется быть под наблюдением того, кто ведет твои проблемы с самого начала.

Опять много написала и вроде как ни о чем. Просто вот так немного сейчас запутанно и в тоже время важно у нас сейчас тут крутится.
Конечно возможно обидно сейчас упустить шанс прооперироваться у доктора Имрана пока есть такой шанс, а потом через месяц может оказаться, что время для этого уже настало. Но я решила, что все таки буду делать так как сказал Бен-хаим. И если он через месяц скажет, что надо делать операцию, то вот тогда я и начну снова бегать и искать пути организации ее тут в Казахстане тем же Имраном или может еще кого то из-за рубежа с бОльшим опытом чем у наших врачей.
Хотя конечно все будет зависеть от того насколько срочной будет эта необходимость...
А еще я хочу съездить к тибетским врачам...

[Cyplenok]

Дина, "едете на прием" в смысле в Институт педиатрии, здесь, у нас?

[Динчик]

Дина, "едете на прием" в смысле в Институт педиатрии, здесь, у нас?

нет летим в Астану в институт материнства и детства в Астане
уролог прилетает туда и оперировать всех деток будет там
ну и разумеется всех пациентов везут тоже туда

[Cyplenok]

Все ясно. Удачи!

[Mami]

Возникли вопросы по отчету: расходы на жизнь маме, лекарства маме, дорогие поездки, шоппинг тоже не дешевый.. Недавно тут осуждали Олесю за расходы на поминки дочери...и Жазиру за термометр. А по этому отчету ни слова.

Сообщение отредактировал Mami: 17.01.2013, 15:44:15

[Динчик]

Возникли вопросы по отчету: расходы на жизнь маме, лекарства маме, дорогие поездки, шоппинг тоже не дешевый.. Недавно тут осуждали Олесю за расходы на поминки дочери...и Жазиру за термометр. А по этому отчету ни слова.

Буду рада ответить более подробнее:

1. расходы на жизнь и лекарства маме - моя мама инвалид и последние 10 лет не работает и живет за счет мною заработанных средств. Последние полтора года, проживая в режиме жесткой экономии и в рамках того, что я долго не работала нас практически все это время кормили наши родственники. Но как многим известно, инвалиды наши в большинстве случае лечат себя все равно сами, а не за счет государства. Моя мама не исключение.
История ее болезни: рак щитовидной железы послужил причиной удаления щитовидной железы, что повлекло за собой развитие сахарного диабета и инсулинозависимость. Диабет послужил причиной развития глаукомы и катаракты, а также вымывания кальция и остеопороза. Практически мама уже сейчас нуждается в ряде операций на глаза (замена хрусталиков и постоянные операции на глаукому), которые я пока оплатить ей не в состоянии, а операцию сделанную ей по квоте однажды выделившуюся на этот вид обслуживания мы повторять не хотим, так как сделали все настолько плохо, что ее постоянный врач сказала, что один глаз спасти уже вряд ли удастся... Каждый из видов заболеваний моей мамы требует постоянных походов к врачам, покупки и приема различных лекарств. Родные наши, которые нам помогают просто не в состоянии все оплачивать. Маме за все это время безденижья (последних полтора года) я давала деньги на ее расходы всего дважды и они были больше на нужные ей обследования, лекарства и вызов специалистов на дом в связи с перегоранием дома проводки. Я не выкладываю всех этих проблем тут, но все мои друзья знают мою маму очень хорошо и знают, что она действительно инвалид и как она живет и чем "питается" последние месяцы пока я не могла помогать ей никак. Пенсия по инвалидности у нее составляет что то около 9 000 тенге.

2. дорогие поездки - я так понимаю вы увидели поездку в Вифлеем и Иерусалим. Более мы никуда не ездили без надобности. Расходы на поездки на автобусе оправданы тем, что мы ездили либо в какие то магазины где дешевле было купить что то необходимое либо свозили один раз детей в парк на карусели на такси.
Поверьте на поездку в Вифлеем и Иерусалим я решалась очень долго и все таки решилась только по причине того, что хотела получить аудиенции муллы (по их названиям это шейх), чтобы он дал другое имя моему сыну, так как в этот раз во время поездки у нас все шло не так: практически с самолета и в течении полутора месяца мой ребенок все время болел то тем, то другим и с госпитализациями и с вызовами врачей на дом и даже ломал ключицу. Понимаете когда уже явно видишь какую то мистику во всем этом готов идти на любые пусть даже не логичные шаги, чтобы это прекратить. Я считала, что если мы прервем эту черную полосу для моего сына поездкой в святое место, то возможно выйдет даже дешевле чем продолжать его лечить от чего угодно, только не от того от чего мы реально туда приехали лечиться и тратили на это огромные суммы (госпитализация и вызов врачей у них стоят для иностранцев очень очень дорого - гораздо дороже 800 долларов потраченных на поездку в Иерусалим). Я понимаю, что это нерациональные расходы, но ... ну даже не знаю как объяснить почему я в это поверила. Вышло кстати на самом деле даже иначе - в этот же день нашей поездки началась война и мне показалось, что стало совсем все плохо, но на удивление потом все у нас наладилось и мой сына наконец то стал улыбаться. Ксюша говорила тогда, что наконец то впервые за полтора месяца она увидела его веселым.

3. шопинг - как я писала в целях экономии расходов по основным статьям мы поехали в Израиль с полными чемоданами мясных продуктов и 5 пачками подгузников Муни. Из одежды у моего сына разумеется были основные вещи, но мало. Мой сын как многим известно страдает постоянными рвотами и той одежды, что мы взяли с собой нам просто не хватало. Ксюша подтвердит, что только за вечер он мог вырвать в период болезней из-за высокой температуры до 5-6 раз. Стирка не помогала достигать быстрого результата, так как из-за влажного воздуха вещи сохнуть очень долго - по двое суток иногда. Гришка по размерам гораздо больше моего сына и нам его одежды особенно для выхода на улицу не подходила никак. Мы были просто вынуждены пойти и купить еще одежки ему, но поверьте мы это делали далеко не по заоблачным ценам, а как раз по скидкам или в самых дешевых магазинах. Более того, я зная, что мы вернемся в зиму, а на зиму у моего сына нет вообще ровным счетом ничего позволила себе взять по скидкам вещи и для зимы. Может это не было необходимо сразу сейчас, но по возвращении домой мне в любом случае пришлось бы это делать и по гораздо более высоким ценам даже на барахолке и все равно на эти собранные деньги, так как никакого другого источника их возникновения у меня бы не было. Просто я не разделяла деньги собранные и мои личные от получения пособия по инвалидности или з.п. (так как с лета я уже вышла на работу). Вся сумма была разумеется посчитана вместе.
Но отмечу, что из той тысячи долларов порядка 30% - это расходы на подгузники. Пока у Имана была дырочка в животике, подгузники менялись гораздо чаще чем у обычных детей, так как накопление в районе живота происходит гораздо быстрее, а в добавок к этому у него был все эти 2 месяца нашего там пребывания понос, что разумеется тоже увеличивает частоту смены подгузников. Я ужасно уже переживала под конец когда Муни у нас кончились от того, что попа моего сына была просто вся в раздражениях - некоторые наверное помнят эту нашу проблему.

В любом случае я понимаю, что расходы вышли существенными, но могу сказать только то, что планов навариться на сборах у меня не было, а понимания того, что экономия поможет спасти если не моего сына, то еще чью то жизнь есть всегда.

[Mami]

здесь уже подчеркивалось в разных темах, что средства собираются в первую очередь на ребенка, а не на расходы родственников. Ваш случай разве исключение из общих правил? Про маму при сборе средств слова сказано не было. Тем более, как я поняла, у вас есть вполне платежеспособная сестра. Ну и поездки? Вы настаиваете на том, что они были целесообразны? Мне кажется, что с муллой можно и дома встретиться.

Тогда уж давайте при сборе денег упоминать все нужды семей (родственники, лекарства для родных, шоппинг и т.д.). Тогда это правило должно быть для всех.

А может вам создать отдельную тему про помощь вашей маме? Но вы не имеете права распоряжаться деньгами, собранными именно для вашего сына, по собственному усмотрению! А затем ставить всех перед фактом.

[Найт]

Динчик, спасибо. как я поняла, у вас были еще собственные сбережения (зарплата, пособие), которыми вы пользовались во время этой поездки. может быть имело смысл в отчет о расходах включить только суммы, которые были потрачены из суммы, собранной по благотворительности. Ведь по сути, люди не должны просить у вас отчета, куда вы тратите зарплату, деньги с пособия. Прозрачность должна касаться сборов, полученных от благотворительности. Само собой, что нужно помогать маме и и др.личные расходы всегда бывают и это ваше право распоряжаться собственными заработками и не нести отчет по ним.

Сообщение отредактировал Найт: 17.01.2013, 17:09:38

[Динчик]

Я думаю что вся проблема состоит в том, что сумма, подсчет которой я вела тут включала не только суммы перечисленные и переданные наличными мне или моим близким, включает в себя и деньги заработанные мной и деньги, которые передавали из своих личных бюджетов наши родственники (без обозначения, что это только на Имана, понимая, что нам нужна помощь и в плане поддержки моей мамы). Думаю нам надо было вести раздельный учет денег собранных от незнакомых нам людей и родных (это достаточно крупная сумма) с обозначением того, что это совершенно все наши деньги, на которые нам приходится делать затраты и на иные нужды в том числе.
Думаю, что именно в этом и была моя ошибка, которая влечет теперь осуждения в наш адрес.
Я прекрасно понимаю, что не имею права тратить собранные деньги от людей, которые передавали с целевым назначением только на лечение сына, но если сейчас нужно, то я могу предоставить подтверждение того, что те суммы, что выделяли нам родные (в том числе и моя сестра - она кстати не дочь моей мамы, а просто родной и близкий по духу мне человек) имели в том числе целевое назначение на помощь моей маме в случае крайней необходимости.

[Динчик]

а в отношении поездки в Иерусалим могу сказать, что именно достаточно долгая болезнь сына в Израиле (не урологическая, а именно все остальные) меня вынудила ее совершить как раз для того, чтобы все это остановить. Я понимаю, что зря это сделала и могу сейчас только принести свои извинения и если люди посчитают, что эту сумму я обязана восстановить и перевести на других детей, то я готова это сделать незамедлительно с первой же заработной платы.

[Динчик]

Динчик, спасибо. как я поняла, у вас были еще собственные сбережения (зарплата, пособие), которыми вы пользовались во время этой поездки. может быть имело смысл в отчет о расходах включить только суммы, которые были потрачены из суммы, собранной по благотворительности. Ведь по сути, люди не должны просить у вас отчета, куда вы тратите зарплату, деньги с пособия. Прозрачность должна касаться сборов, полученных от благотворительности. Само собой, что нужно помогать маме и и др.личные расходы всегда бывают и это ваше право распоряжаться собственными заработками и не нести отчет по ним.

просто я не позволяла себе при сборах надеяться и возлагать полностью всю необходимую сумму к сборам только на незнакомых людей и скрывать все остальные свои поступления. Поэтому как только деньги поступали, я включала их в общую сумму, чтобы во время огласить, что необходимая сумма собрана

[tamarind]

Динчик, я думаю , что знающие вас люди все понимают и не осуждают. Я хоть вас и не знаю лично, но твердо уверена, что в денежном вопросе вы очень щепетильны.

[Динчик]

кстати даже сейчас моя мама все равно не сидит тупо на моей шее и я чтобы не пользоваться темой сына не выкладывала способы ее зарабатывания, но сейчас если позволите, то все таки сделаю (будет повод у людей познакомиться с моей мамой )

1. она вяжет гетры, тапочки или просто теплые носки для носки дома - очень удобно и тепло - разумеется рада будет любым заказам - продает по разумным ценам. Правда тут со скоростью проблемы, так как иногда из-за проблем со зрением она просто ничего не может вязать какое то время. Пряжу берет из рванных вещей переданых на наш благотворительный склад. Поэтому тут идет экономия.

2. как вариант мы с ней обсуждали можно попробовать готовить пироги. Многие у нас любят заказывать выпечку или еще что то на какой то праздник дома или на работе. Моя мама по образованию и опыту работы является поваром, готовит очень вкусно. Если есть у кого то желание попробовать заказать себе пироги (мясные, овощные и сладкие), то мы будем рады обсудить с вами условия.

Сообщение отредактировал Динчик: 17.01.2013, 17:59:03

[all4]

Хотелось бы поддержать Дину, это очень порядочный человек. Никогда она не присваивала себе чужих денег, более того, находясь в первый раз на лечении в Израиле, Дина перечислила весьма весомую денежную помощь больному ребенку.
Часть денег на вторую поездку Дина покрыла собственными средствами.

[Fotinia]

кстати даже сейчас моя мама все равно не сидит тупо на моей шее

Даже если и " сидит" на вашей шее , то это нормально. Это ваша Мама!
Без обид... Вы уже сами поняли что сделали неправильно.

Я думаю что вся проблема состоит в том, что сумма, подсчет которой я вела тут включала не только суммы перечисленные и переданные наличными мне или моим близким, включает в себя и деньги заработанные мной и деньги, которые передавали из своих личных бюджетов наши родственники (без обозначения, что это только на Имана, понимая, что нам нужна помощь и в плане поддержки моей мамы). Думаю нам надо было вести раздельный учет денег собранных от незнакомых нам людей и родных (это достаточно крупная сумма) с обозначением того, что это совершенно все наши деньги, на которые нам приходится делать затраты и на иные нужды в том числе. Думаю, что именно в этом и была моя ошибка, которая влечет теперь осуждения в наш адрес.

И поэтому стоит закрыть тему по поводу расходов денег. Все стало ясно и понятно всем!
Что-то горячо стало в теме "Благотворительность"....

Сообщение отредактировал Fotinia: 17.01.2013, 18:16:28

[AmStaff]

здесь уже подчеркивалось в разных темах, что средства собираются в первую очередь на ребенка, а не на расходы родственников. Ваш случай разве исключение из общих правил? Про маму при сборе средств слова сказано не было. Тем более, как я поняла, у вас есть вполне платежеспособная сестра. Ну и поездки? Вы настаиваете на том, что они были целесообразны? Мне кажется, что с муллой можно и дома встретиться.

Тогда уж давайте при сборе денег упоминать все нужды семей (родственники, лекарства для родных, шоппинг и т.д.). Тогда это правило должно быть для всех.

А может вам создать отдельную тему про помощь вашей маме? Но вы не имеете права распоряжаться деньгами, собранными именно для вашего сына, по собственному усмотрению! А затем ставить всех перед фактом.

Послушайте "милочка", раз вы так любите ходить тут по разным темам и обсуждать кто на каком положении, так может прежде чем высказывать такие "соображения", прочитаете всю эту тему. И может поймете на каком положении Дина и сколько она сделала для больных и нуждающихся людей и детей.
Извинения прошу принести так же публично, так же, как вы и усомнились в честности Дины!!!
Господи, сколько яда в людях, вы же тоже мама и надеюсь у вас очень здоровые дети и вам никогда не придется просить о материальной помощи, а потом читать от злобных людишек такие гадкие сообщения.

[kiddy]

AmStaff, откуда в вас столько злости?
Mami задала вполне конкретные вопросы и получила точно такие же конкретные ответы. Дина спокойно объяснила человеку, что у нее были и свои накопления, а также денежная помощь от родственников. Все друг друга поняли.
Ваша агрессия здесь абсолютно не уместна


Дин, Вам удачно съездить на прием к доктору!! пусть теперь то Чудо, которое вы ждете и верите, даже в которое МЫ все верим и ждем стало для нас всех реальностью, и не было необходимости в пересадке почки! Крепкого-крепкого здоровья малышу!

Сообщение отредактировал kiddy: 17.01.2013, 23:18:08

[AmStaff]

это не злость, а негодование и возмущение.

Дина, я постараюсь не подвести тебя, пока ты будешь в Астане, хорошей вам погоды...

[Изаура]

Согласна с предыдущим постом!!! Дина все объяснила весьма доступно. Думаю, не возникнет желания поднять вопрос опять? Кроме того, проведенные параллели совершенно неуместны!
Диночка, не расстраивайтесь! У вас такой опыт волонтерства собственный, вы сами стольким детям и людям помогли, что знаете лучше других, что всегда найдтся кто-то типа "а баба-яга против!!!" просто чтобы отметиться своими высказываниями! Удачи и здоровья Иманчику!!!

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю AmStaff вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.3 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

здесь уже подчеркивалось в разных темах, что средства собираются в первую очередь на ребенка, а не на расходы родственников. Ваш случай разве исключение из общих правил? Про маму при сборе средств слова сказано не было. Тем более, как я поняла, у вас есть вполне платежеспособная сестра. Ну и поездки? Вы настаиваете на том, что они были целесообразны? Мне кажется, что с муллой можно и дома встретиться.

Тогда уж давайте при сборе денег упоминать все нужды семей (родственники, лекарства для родных, шоппинг и т.д.). Тогда это правило должно быть для всех.

А может вам создать отдельную тему про помощь вашей маме? Но вы не имеете права распоряжаться деньгами, собранными именно для вашего сына, по собственному усмотрению! А затем ставить всех перед фактом.

Послушайте "милочка", раз вы так любите ходить тут по разным темам и обсуждать кто на каком положении, так может прежде чем высказывать такие "соображения", прочитаете всю эту тему. И может поймете на каком положении Дина и сколько она сделала для больных и нуждающихся людей и детей.
Извинения прошу принести так же публично, так же, как вы и усомнились в честности Дины!!!
Господи, сколько яда в людях, вы же тоже мама и надеюсь у вас очень здоровые дети и вам никогда не придется просить о материальной помощи, а потом читать от злобных людишек такие гадкие сообщения.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.3. Приёмы нечестного ведения дискуссий в виде «передёргиваний» высказываний собеседников, правки/удаления своих собственных сообщений с целью исказить/скрыть их первоначальный смысл, а также провокаций, направленных на участников Форума, в результате чего могут быть нарушены данные Правила.