Сообщений в теме: 5232

[Шер]

Акмальчик, не болей!!! Скорее поправляйся!

[Динчик]

Всем доброе утро!!!!

В первую очередь поделюсь радостью за вчерашние вложения тех кто захотел принять участие снова в помощи Акмалю.
Екатерина Леонардовна перевела вчера на карточку 10 000 тенге - спасибо огромное еще раз!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

И кто то неизвестный мне человек передал через Алексея номер карточки для загрузки единиц на сотовый в размере 2 000 тенге!!! Спасибо и вам за такую заботу!!!!!

По нашей простуде все таки переходим на тяжелую артилерию. Врач послушала Акмаля, говорит хрипов нет слава Богу!!! Но мы уже неделю болеем и никаких улучшений - разве что только температуры почти нет уже. А так и кашель с рвотой и сопли и осиплый голос, горлышко красное... Короче лечимся уже и небулайзером и чем только не начали лечиться. Лекарства жуть какие дорогие... Антибиотик тоже подключили уже...

И еще что плохо, так это то, что Акмаль оказывается по сравнению с годиком потерял в весе аж 1 кг!!! вчера взвешали и были ошарашены просто и врач и я ...

Вот так далось нам наше плохой аппетит и мое неумение заставить ребенка все таки поесть, а не рвать все обратно... Уже все скачем вокруг него. Сначала все тоже так с осуждением на меня, что я мол и не пробую видимо, а потом как увидят его крики от ложки и рвотные позывы или саму рвоту, так отступают и соглашаются, что просто значит не пришло еще время...

Ладно будем надеяться, что на самом деле не пришло еще нам время кушать ложкой... Хотя сам он конечно ею играется и даже что то заносит себе в рот, но когда кто то ему что то ею дает - нивкакую...
уже и ложки меняли и тарелочки разные - ноль реакции

[sale2011]

А может вам компанию завести для этого дела? Мы с соседкой снюхались по этому поводу: ее сыночек приходил к нам и наоборот. Вместе-то веселее и аппетит какой-никакой нагоняется, глядя на других. Помните мультик про маму обезьяну, у которой была орава детенышей и девочку, которая плохо ела?)) вот надо поступить как в том мультике, а вдруг поможет

[Optimistka]

Дин, у меня доча рот открывала, только когда я ей руки чем-нибудь занимала (давала косметичку со всякой мелочью). Так вот пока она перебирала и руки были заняты, рот открывала, и я ее с ложки кормила. Может еще так попробуете?

[Dinara R]

Диночка, держитесь!
Золотце наше, Акмальчик, выздоравливай поскорее!!!

Может действительно еще рановато ему переходить на кормление с ложечки? Ведь каждый ребенок индивидуален, у всех развитие по-своему идет.
А молоко, молочку, воообще, напитки как? Пьет? Не вырывает их обратно? Может пока на жиденьком побыть?

Вчера зп скинули, хотела закинуть вам чуть-чуть денежку, и что-то запуталась. У меня карточка виза казкома, и я через банкомат могу тебе перечислить на вот эту карточку БТА? Да?

Номер карточки: 6764 1411 7097 4468
Срок действия 12/12

Сообщение отредактировал Matrix777: 10.04.2012, 20:11:33

[Динчик]

Всем приветики!!!
Девочки спасибо за советы. Отвлекать его и игрой и заниманием рук пробовали конечно (у меня подруга так свою дочь кормит), не работает это с ним. А вот с кем то из детей не пробовали Посмотрим что можно придумать с этим.

Динара, а эта карточка у меня теньговая маэстро у меня виза евровая есть.

карта в ЕВРО
АО "БТА Банк"
номер карты: 4107 2611 7054 0720
DINARA ZHANGAZIYEVA
VISA CLASSIC
действует до 04/14

Сдавали сегодня снова анализы. Врачи из Израиля снова приезжают и я к их приезду пораньше сделала ему анализы.

Пока все на том же уровне, хотя лейкоциты в крови повыше стали 11,7 (при норме 4-9)
еще там куча других показателей вне границ нормы есть, но я не очень их понимаю и знаю много о них. Понимаю только, что это тоже какие то разновидности лейкоцитов.

Креатинин - 61
Мочевина все так же высокая 8,1 (хотя все таки ниже чем была пару месяцев назад) при норме 1,8 - 6,4

Мочевина и Креатинин - это все яды, и я конечно переживаю, что его организм так долго уже отравляется ими
но Израиль пока говорит тянем

Сообщение отредактировал Динчик: 10.04.2012, 23:17:00

[all4]

Дина, а когда можно планировать операцию, хотя бы примерно? Что там врачи говорят?

[Динчик]

Планировалась операция на август 2012 года, но сейчас с учетом ухудшихся мочевины и креатинина может получится и раньше. Все зависит от его состояния. На самом деле ведь раньше тоже не есть хорошо. Закрыть дырочку, сделать аугментацию мочевого и это не все ведь... На самом деле мы снова будем под высоким риском отказа почек после этой операции из-за рефлюкса. Поэтому снова я хочу после первой операции остаться там на какое то время для наблюдения за Акмалем, потому что и наши врачи-урологи и сами Израильские не исключают риск того, что после закрытия дырочки весь ужас может начаться снова... И тогда придется делать операцию по пересадке мочеточников (на рефлюкс то есть) сразу же. А на это денег у нас нет

Знаете я недавно вдруг наткнулась на свое же стихотворение - благодарность всем вам за спасение Акмаля и аж расплакалась. Мне вдруг так стало страшно если вдруг это все может повториться снова.... мне кажется во второй раз это вынести будет ну не невозможно (куда я денусь с подводной лодки), но гораздо уже тяжелее, так как теперь я многое пониманию что с ним происходит и сейчас он к тому же уже взрослый и многое понимает...
Страшно мне как то ужасно становится

[Elty]

Планировалась операция на август 2012 года, но сейчас с учетом ухудшихся мочевины и креатинина может получится и раньше. Все зависит от его состояния. На самом деле ведь раньше тоже не есть хорошо. Закрыть дырочку, сделать аугментацию мочевого и это не все ведь... На самом деле мы снова будем под высоким риском отказа почек после этой операции из-за рефлюкса. Поэтому снова я хочу после первой операции остаться там на какое то время для наблюдения за Акмалем, потому что и наши врачи-урологи и сами Израильские не исключают риск того, что после закрытия дырочки весь ужас может начаться снова... И тогда придется делать операцию по пересадке мочеточников (на рефлюкс то есть) сразу же. А на это денег у нас нет

Знаете я недавно вдруг наткнулась на свое же стихотворение - благодарность всем вам за спасение Акмаля и аж расплакалась. Мне вдруг так стало страшно если вдруг это все может повториться снова.... мне кажется во второй раз это вынести будет ну не невозможно (куда я денусь с подводной лодки), но гораздо уже тяжелее, так как теперь я многое пониманию что с ним происходит и сейчас он к тому же уже взрослый и многое понимает...
Страшно мне как то ужасно становится

Дина, может быть стоит запросить счет на пересадку мочеточников и начать сборы? Я думаю здесь все уверены, что если операция не понадобится, ты оставшиеся деньги передашь нуждающимся. А так и тебе и нам будет спокойнее.

[Динчик]

Только что написала письмо в Слаймед. Просто я их тоже могу понять, что они пугать такими крупными счетами видимо не хотят заранее. А вдруг обойдется как то проще все на самом деле и дешевле соответственно?

Они просто стараются экономить средства клиента и точно сказать сколько обойдется ему то или иное лечение (сколько продлится эта супер дорогая госпитализация, а вдруг будет реанимация, а может и не будет (которая стоит еще дороже чем госпитализация в обычном отделении), сколько видов обследования может понадобиться (УЗИ, цистография и т.д.) - все ведь от состояния Акмаля в тот или иной момент будет зависесть) они не смогут. Тем более, что клиентов, которые приезжали на благотворительные деньги у них еще не было. Обычно только на свои едут к ним. Но я попросила сейчас все таки помочь хоть каким то счетом, чтобы начать сборы. Остается практически 3 месяца, а у меня ничего кроме растущего страха и нет

Elty, спасибо!!!

[Optimistka]

Динчик, отгоняйте свои страхи. Акмалька ведь чувствует все это. Будете Вы спокойны - и сыночка будет спокоен. Вот посмотрите, как решительно настроена мама Дариюшки. И вам нужен такой настрой - что со всем справитесь и победите. А денежку соберем. Правильно, что собираетесь в Израиле задержаться дабы под наблюдением врачей быть. И вам и нам спокойнее будет.

[Динчик]

Optimistka, вы правы страхам поддаваться - это слабость... Буду помнить об этом и не позволять себе расслабляться, спасибо!!!!!

Вот вышли сегодня на улицу и решила пофотать сынулю. Угоняем у всех детей их всевозможные виды транспорта
вот сегодня велик у девочки соседской, а так обычно мы больше машинки любим забрать - отвоевать или просто украсть у детей во дворе стыдно конечно
но скоро я поеду все таки на барахолку и куплю наконец сыну машинку толокар - говорят они там по 2 000 тенге стоят

Ну и вот фото наши:

качели мы очень любим



а это вот отобрали велик у девочки


а теперь еще и деремся на хозяйку наглым образом - ну я конечно такое пресекаю сразу


а тут злой сидит на меня, что я не дала девочку побить


ну и на пол часа хозяйка свой велик уже потеряла, пока наш "водитель" водил его


а вот это мы с няней Дашей - девочке очень любит маленьких деток и всегда как только видит нас, сразу бежит к нам и все время гуляет потом с Акмалем

[Уля]

Фотки классные, сто лет Акмальку не видела) Дин, все что будет в наших силах, мы сделаем, нужно и вправду сбор открывать. Нечего тянуть, Лена права, то что останеться пойдет другим деткам. Пусть высылают хоть какой нибудь счет....

[zlost]

Дин, наслаждайся что он у тебя есть и не теряй времени на страхи!!! Страх отнимает половину жизни! Все будет хорошо!!!

[Lore-in-Lei]

какой малыш чудесный!! Так подрос! )))

Дин, все будет замечательно!

[ЛизаМария]

Как Акмаль повзрослел, такой сладкий Дай Бог, здоровья нашим деткам!

[Динчик]

Всем добры вечер.
Новости у нас в том, что вылез 5 зуб сегодня уголком правда одним, а не полностью.

И еще мы наконец то вчера сдали все доки на очередь на социальное жилье.
Писала сейчас очень долго как это делается у нас в городе и все прочее и Акмаль что то нажал мне тут, что все пропало. Писать снова все нет сейчас времени уже, может потом опишу как у нас надо побегать сначала, чтобы потом понять что все можно было сделать чуть ли не в одном месте. Но все другие организации в которые при этом я ходила по телефону говорят, что они дают эти вещи, а на месте уже оказывается что нет...

ладно я прекрасно понимаю как у нас несовершенно работает гос машина, так что уже и сокрушаться по этому поводу неохота и лишнее

приезжали врачи из Израиля и посмотрели Акмаля. Сказали, что то, что он плохо кушает это моя личная проблема и я его просто балую. Вот пытаюсь уже всеми способами "не баловать", но пока как то не очень успешно...
Хочу уточнить возможность дать ему какие то добавки (по совету Люции) для повышения аппетита, посмотрим что есть у нас или у них такого...

Ну вот и все вроде бы

А нет еще недавно звонила девушка с какого то телеканала и предлагала мне снять сюжет, а потом еще и в меге устроить сборы с каким то известным деятелем пригласив всех наших меценатов на это событие. Но она не вошла перед этим в курс наших дел и когда от меня начала получать информацию о том, что диагнозы у Акмаля сейчас такие, что вроде как и у нас лечатся, а также, что живу я сейчас у родни, у кого дом не в таком уж и плачевном состоянии (то есть 3 комнаты), а также и у мамы где мы жили до этого тоже обстановка не самая плохая, так как я до всего жила не бедствуя... ну короче я вот так вот честно ей все выложила и она видимо как многие подумала, что не так уж и нуждаемся мы. Хотя потом перезвонила еще для уточнения на что мы живем. Когда я сказала, что полностью сижу на шее родни, у которой живу, получая при этом социальные пособия по уходу за ребенком инвалидом (и мама у меня инвалид с пенсией около 10 000 тенге), то очень удивилась и как мне кажется даже не поверила, что я не вру ей... Потом спрашивала еще кем работаем мы с мужем. Ответ, что мужа нет и я не работаю пока из-за необходимости лечить ребенка тоже как то не совсем почему то был ей понятен... Да видимо глупо рожать без мужа, сидеть не работая когда ребенок болен (я ищу работу если что, но пока не могу ее найти!!!!!!!!!!!!!!!!), но это все что пока у меня сейчас есть и ничего другого я сделать не смогла. Это я больше наверное этой девушке сейчас пишу, чтобы может ей понятнее стало...

Спасибо всем снова и снова за вашу поддержку за веру в то, что все у нас наладится ...

[Динчик]

Ой и о хорошем то еще не все написала


Наша бабушка не выдержала того, что Акмаль у всех на улице отбирает машинки и велики и купила ему тоже машинку!!!! На складе просто мы долго ждали что отдаст кто-нибудь, но не дождались И вот у нас новая машина!!!! Ура-а-а-а-а-а

А еще к нам приезжала в выходные моя подруга Таня. Купила Акмалю бутылочку с ложкой вместо соски (советовали мне и так попробовать покормить его) и пачку наших подгузников японских. Очень выручила если честно Погуляли мы с ней и покатали машинку
Спасибо тебе, Танюш!!!!

[Динчик]

Всем привет!!!! Вышла поделиться замечательной новостью!!! Благодаря маме и папе Марка Маркевича вот из этой темы у Акмаля есть еще 2 дополнительных бокса для сборов!!!!

Спасибо огромное ребятам за такую помощь в такой для них самих не просто ситуации!!!!

Теперь вот хотела спросить вдруг у кого то есть возможность установить наши новые боксы в людных проходимых местах? Помогите пожалуйста найти такие места и договориться с администрацией на установку боксов хотя бы на месяц!!!

[Уля]

Дин, а в спутнике стоит бокс? Или надо снова договариваться?