Сообщений в теме: 840

[Ксения Бирюкова]

За свои 2,5 года Гриша пережил уже более 10 операций. И наконец то появился результат, гортань начала расширяться и доктор считает что после еще одной операции- бужирования можно провести декануляцию(закрытие трахеостомы)! Мы верим что наш малыш задышит сам своим носиком, и трубочка ему будет больше не нужна. Мы очень благодарны за Вашу помощь, за поддержку нам!
Но самостоятельно оплачивать лечение мы не можем, поэтому обращаемся к Вам как к последнему оплоту жизни!
Сумма к сбору 4 862 евро, собрать нужно СРОЧНО!




Реквизиты для помощи :

Мультивалютная карточка:
Бирюков Дмитрий Викторович(отец ребенка)
РНН 092220227003
Номер карточки:
АО "Банк Центр Кредит"
Visa classic
№ 4899 9283 5142 4484
DMITRIY BIRYUKOV


Карточка БТА банка в тенге:

АО «БТА Банк»
MasterCard
№ 5128 0152 0152 6799
XENIYA BIRYUKOVA
Номер карточного счета:
KZ72319U010003130934

Телефон для связи в в Израиле +7972549376083

[Ксения Бирюкова]

Ксения, по поводу голоса - я уже как то вроде бы писала, что у моего сына тоже был рубцовый стеноз трахеи и стояла трахеостома. Так вот пока была трахеостома, он не мог произнести ни звука, как только убрали, он заговорил, плохо, тихо, но голос был и полностью восстановился. Но у него она стояла всего месяц. Затем у него была операция - циркулярная резекция трахеи (вырезают пораженную часть трахеи), вот после нее голоса не стало, мы тоже очень беспокоились по этому поводу, врачи нам пояснили, что из-за наркоза и хирургич. вмешательства голосовые связки находятся как бы в онемевшем состоянии, должно пройти время и их подвижность восстановится. И действительно, через три недели голос стал появляться, сначала шепотом, с хрипотцой, а потом полностью.. У Гриши целая череда вмешательств, думаю и очень надеюсь, что со временем тоже все восстановится, главное, чтобы с голосовыми связками было все ок (на бронхоскопии их хорошо видно докторам и они могут оценить их состояние).
Всегда слежу за вашей историей лечения, очень переживю за вас, дай Бог, чтобы все складывалось благополучно, скорейшего и полнейшего выздоровления Гришеньке, он такой солнечный мальчик!

Спасибо Вам огромное! как же я сразу не догадалась Вам написать, доктор уверяет меня что голосовые связки в полном порядке, это я себя никак успокоить не могу поэтому прошу его еще раз детальней посмореть :-)
Спасибо Вам за пожелания, и за помощь в выздоравлении Гриши! Здоровья Вам и сыночку Вашему!

[Ксения Бирюкова]

Сегодня мы снова одевали голосовой клапан, минут 40 были с ним, дышит Гриша хорошо. При сильном таком "крике" есть хрипота. Ночью очень плохо спал, проснулся и долго плакал не открывая глазки. Еле как его успокоила, умывала холодной водой. 19-го пойдем продлевать визу в МВД в Тель-авиве рано утром, потом на прием к врачу.
Еще вчера когда Гриша выташил трубку стома была открыта свободно, ни как раньше при замены трахеостомы дырочка сразу "залипаеться". Значит там в гортани уже открыт дыхательный просвет.
Очень тяжело теперь просто ждать время... до следующей процедуры.
Но мы не унываем, гуляем, играем :-) Спасибо дорогие форумчане за поддержку!!!

Сообщение отредактировал Ксения Бирюкова: 12.09.2012, 17:01:11

[Люция Саутова]

Ксения, про клапан тоже хотела написать ))) Даняша тоже не особо любит через него дышать. Наши детки же привыкли и вдыхать, и выдыхать через стому, а с клапаном надо контролировать выдох - то есть напрягаться, чтобы осознанно выдохнуть через него. А это тяжело! Хотя и интересно звук "делать". Даняшка мой долго не мог приноровиться к клапану, и злился, что я одеваю его ))) А потом, когда получилось пискнуть - тут уже понял, что мама хочет и зачем эту штуку одевает.
Но всё равно, это тяжело. Мы дольше 20 минут с клапаном не можем. А если еще и хандрит, так и вовсе сразу его снимает, самостоятельный же
Правда, моё чудо придумало еще и пальцем себе трубку закрывать, чтобы попищать и похрипеть Но я ему, конечно, не разрешаю это делать, одеваю клапан сразу.
А голосок у нас такой - либо тихо пищит, либо хрипит, чистых звуков, конечно, нет.
Но он и этим своим звукам радуется. И мы им радуемся тоже. И это при том, что у нас голосовые связки повреждены! А у вас врач сказал, что всё в порядке со связками - значит всё еще впереди!!! Будете болтать и хохотать громко Дело времени!

А еще, Ксения, хочу попросить тебя: можешь узнать, доктор Диро действительно в начале октября прилетит в Астану для проведения мастер-класса? Это исполнитель МЗРК сказала. А зав. ЛОР-отделения Бекпан А.Ж. сказал, что это на воде вилами писано.
Если доктор Диро правда прилетит в начале октября в Астану, то мы бы хотели попасть к нему на приём.

[Ксения Бирюкова]

Ксения, про клапан тоже хотела написать ))) Даняша тоже не особо любит через него дышать. Наши детки же привыкли и вдыхать, и выдыхать через стому, а с клапаном надо контролировать выдох - то есть напрягаться, чтобы осознанно выдохнуть через него. А это тяжело! Хотя и интересно звук "делать". Даняшка мой долго не мог приноровиться к клапану, и злился, что я одеваю его ))) А потом, когда получилось пискнуть - тут уже понял, что мама хочет и зачем эту штуку одевает.
Но всё равно, это тяжело. Мы дольше 20 минут с клапаном не можем. А если еще и хандрит, так и вовсе сразу его снимает, самостоятельный же
Правда, моё чудо придумало еще и пальцем себе трубку закрывать, чтобы попищать и похрипеть Но я ему, конечно, не разрешаю это делать, одеваю клапан сразу.
А голосок у нас такой - либо тихо пищит, либо хрипит, чистых звуков, конечно, нет.
Но он и этим своим звукам радуется. И мы им радуемся тоже. И это при том, что у нас голосовые связки повреждены! А у вас врач сказал, что всё в порядке со связками - значит всё еще впереди!!! Будете болтать и хохотать громко Дело времени!

А еще, Ксения, хочу попросить тебя: можешь узнать, доктор Диро действительно в начале октября прилетит в Астану для проведения мастер-класса? Это исполнитель МЗРК сказала. А зав. ЛОР-отделения Бекпан А.Ж. сказал, что это на воде вилами писано.
Если доктор Диро правда прилетит в начале октября в Астану, то мы бы хотели попасть к нему на приём.

Доктор Диро тут воопще в принципе "противник" этих клапанов и всяких фильтров. А наоборот показывал чтобы Гриша закрывал пальчиком трубку когда говорит. Раньше мы воопще через клапан не могли и секунду дышать у нас весь просвет дыхательный был закрыт. Спасибо Люция!
По поводу приезда доктора Диро я знаю что он очень хочет поехать. В Казахстане оказываеться очень много детей с папиломатозом гортани и стенозом трахеи, точнее я думала их меньше... Пока вроде бы они только договариваються и сроки как говорила Виктория это 1-5 ноября 2012г. поэтому это и в правду как сказали вилами на воде писано :-) Я помню Диро хотел приехать еще в 2011 в январе в Алмату в Аксайскую больницу нам как раз только поставили трахеостому и я так надеялась но так и не приехал, не договорились они...

[Kopengagen]

Здравствуйте, Ксения! Извините, пожалуйста, что беспокою Вас, когда Вам с Гришенькой и так забот хватает.. Но дело в том, что я взялась помочь маленькому мальчику из детского дома, Олеженьке Вретикову, его темка тоже есть на форуме. Ему срочно необходим препарат Энбрел, и одна женщина из Израиля хочет купить и передать ему это лекарство. Быть может, Вы знаете, кто в скором времени возвращается в Казахстан и мог бы захватить препарат для Олежки? Я буду Вам очень признательна!

[Ксения Бирюкова]

Здравствуйте, Ксения! Извините, пожалуйста, что беспокою Вас, когда Вам с Гришенькой и так забот хватает.. Но дело в том, что я взялась помочь маленькому мальчику из детского дома, Олеженьке Вретикову, его темка тоже есть на форуме. Ему срочно необходим препарат Энбрел, и одна женщина из Израиля хочет купить и передать ему это лекарство. Быть может, Вы знаете, кто в скором времени возвращается в Казахстан и мог бы захватить препарат для Олежки? Я буду Вам очень признательна!

ответила в темке Олежки

Сообщение отредактировал Ксения Бирюкова: 15.09.2012, 16:10:06

[Kopengagen]

Ксения, спасибо! Постараюсь собрать средства для покупки препарата, надеюсь, что получится. Буду ждать новостей Выздоравливайте)

[Ксения Бирюкова]

добрый день! В Израиле начались праздники-новый год! Мы идем к врачу в четверг, в начале октября операция бужирование гортани. Дату обговорим на консультации в четверг.
Не давно мы ходили в гости к Стасу и его мама Алла поделилась с нами расходными материалами для Трахеостомы! Казалось бы такие обычные предметы, а они так облегчают жизнь малышу с трубкой!
Например такой переходничек для купания малыша который одеваться на трубку и вода не попадает туда, у нас его раньше никогда не было и я очень сожалению что мы раньше его не приобрели с ним вообще никаких проблем с купанием-а точнее с мытьем головы! Еще нам отдали фильтр на отсос его вообще нужно менять раз месяц помойму а мы не меняли... потому как его не было.
Такие антибактериальные компрессы под трахеостому есть такие толстые поролоновые,которые Гриша не полюбил и тоненькие в самый раз, обычно мы использовали обычный бинтик в несколько слоев. И катеторы мы еще взяли. В общем теперь у нас все есть на этот месяц, а потом очень хочеться верить чтобы нам ничего этого не понадобилось больше!
Последнее время мы "воюем" из за еды, Гришка вообще не есть нормальную еду уже 2-й День! не ест суп,не ест каши,не есть гарниры! кушает кусочничает :-) печеньки, колбаску булочки. Пьет соки,какао,чай,молоко. а так у нас вроде бы все нормально. Добавлю фото Гришули

[Ксения Бирюкова]

2-го числа у нас заканчивается срок сьемной квартиры, я договорилась что мы бронируем еще на 1 месяц но оплачивать будем частями, сначала 1000 и потом 15-го числа 1000 долларов. Мне просто уже некуда деться совсем я очень прошу Вас помочь нам с оплатой квартиры. Пожалуйста! Моя семья присылает мне деньги на питание, стараются все помочь нам по тихонечку. Я очень верю что это уже завершающий этап к выздоровлению Гриши и очень скоро мы вернемся домой здоровыми, и сможем тоже помогать другим деткам и их родителям!
Пожалуйста, нужно 2 000 долларов на оплату квартиры за месяц, до 2-го октября!

[Динчик]

Ксения, поменяйте шапку своей темы с описанием на что сейчас вам срочно надо собрать деньги и оставьте реквизиты только тех карт, что вы взяли с собой.
Составьте прям текст как для тех кто не в курсе, что с вами было раньше вообще. Но текст должен быть небольшим. Я попробую сделать рассылку по знакомым и выложить на фейсбуке в группе Акмаля эту информацию.

Ну и еще как вариант, если уж совсем ничего не выйдет, могу предложить пожить с нами. Потеснимся на полу поспим все вместе - купим одеял Зато весело будет

Сообщение отредактировал Динчик: 17.09.2012, 09:40:27

[Fotinia]

Я задавала Ксении вопрос на какой счет лучше перевести деньги. И получила ответ от Ксении от 14.09.12.:
" у нас здесь с собой карта Центр кредит, остальные в Казахстане у мужа, по счету в казкоме мы открыли карту номер : 4405 6411 0952 4623 Xeniya Biryukova
Как Вам будет удобнее, мне потом переведут на центр кредит. "

[Ксения Бирюкова]

Дорогие форумчане! Мы с Гришей сейчас на лечении в Израиле.Провели операцию по стентированию гортани и 3 раза сделали бужирование.Предстоит еще одно бужирование и после него доктор Диро считает что можно будет убрать трахеостому! Предстоящее бужирование и последующее лечение будет оплачиваться благотворительным фондом "ДОМ"! В Израиле мы уже 3-й месяц, нужно еще здесь находиться 1 месяц, самостоятельно оплачивать даже нахождение здесь мы не можем. Поэтому я вновь обращаюсь к Вам, Вы не раз помогали моей семье справляться с трудностями на пути! Мы безмерно Вам благодарны!!!
Мы очень верим что это последний завершающий этап к выздоровлению нашего сыночка Гришеньки! 2-го числа заканчивается оплата за сьемную квартиру, оплатить еще за месяц мы не в состоянии пожалуйста помогите нам!
Необходимо собрать 2 000 долларов до 2-го октября!

Реквизиты для помощи :

Мультивалютная карточка:
Бирюков Дмитрий Викторович(отец ребенка)
РНН 092220227003
Номер карточки:
АО "Банк Центр Кредит"
Visa classic
№ 4899 9283 5142 4484
DMITRIY BIRYUKOV

Карточка Казкоммерц банка в тенге:

Бирюкова Ксения Михайловна(мать ребенка)
РНН 092220540582
Номер счета: KZ9392609015H0061000
АО "Казкоммерцбанк" БИК KZKOKZKX
Номер карточки: 4405 6411 0952 4623
XENIYA BIRYUKOVA

Карточка БТА банка в тенге:

АО «БТА Банк»
MasterCard
№ 5128 0152 0152 6799
XENIYA BIRYUKOVA
Номер карточного счета:
KZ72319U010003130934

Телефон для связи в в Израиле +7972549376083

[Ксения Бирюкова]

Ксения, поменяйте шапку своей темы с описанием на что сейчас вам срочно надо собрать деньги и оставьте реквизиты только тех карт, что вы взяли с собой.
Составьте прям текст как для тех кто не в курсе, что с вами было раньше вообще. Но текст должен быть небольшим. Я попробую сделать рассылку по знакомым и выложить на фейсбуке в группе Акмаля эту информацию.

Ну и еще как вариант, если уж совсем ничего не выйдет, могу предложить пожить с нами. Потеснимся на полу поспим все вместе - купим одеял Зато весело будет

Спасибо тебе Динчик!!! я понимаю что это в первую очередь будет не удобно Вам, квартирки то мелкие а нас там 3-е взрослых и двое деток. если ничего не придумаем то придем к Вам

[Ксения Бирюкова]

Я задавала Ксении вопрос на какой счет лучше перевести деньги. И получила ответ от Ксении от 14.09.12.:
" у нас здесь с собой карта Центр кредит, остальные в Казахстане у мужа, по счету в казкоме мы открыли карту номер : 4405 6411 0952 4623 Xeniya Biryukova
Как Вам будет удобнее, мне потом переведут на центр кредит. "

Спасибо! совершенно верно!

[Динчик]

Спасибо тебе Динчик!!! я понимаю что это в первую очередь будет не удобно Вам, квартирки то мелкие а нас там 3-е взрослых и двое деток. если ничего не придумаем то придем к Вам

Вот ты меня даже не поймешь наверное, но я честно буду только рада хорошей компании и если и Акмалю будет друг

Так что, потесниться будет не проблема - не привыкать Но будем надеяться все же на то, что денежку вам собрать удастся!!!
Сейчас сделаю перепост в мероприятии Акмаля на фейсбуке.

[Ксения Бирюкова]

Добрый вечер дорогие наши Друзья! У нас замечательные новости, Павел и Анастасия снова помогли нам и перечислили нам 60 000 тенге!!! я так им благодарна, дай Бог им здоровья и семейного благополучия!
Завтра мы идем в клинику на прием к доктору Диро нам назначат дату операции, Виктория уже говорила с доктором и возможно нас прооперируют в конце сентября! завтра сообщу дату!
Каждый раз когда заходим в магазин или просто даже на улице люди очень интересуются что это за такое у нас на шее... я к этому уже привыкла и объясняю людям что да как... Вот сегодня в магазине вновь девушка спросила я ей обьяснила, а Гриша потом показывает мне на шею мол а у тебя почему нет трубки я ему сказала что я большая и мне уже убрали и когда он чуть чуть подрастет ему тоже уберут и он выкинет трубку. Когда мы пришли домой он весь вечер ходил и мне показывал что трубку уберут (я ему уберу, так он мне говорит) и он ее выкинет! и так Радуется, а я не смогла сдержать слез. он уже такой большой и такой умный мальчик он все понимает и всегда жалеет меня, даже когда я его ругаю он гладит меня жалеет.

Все больше и больше времени мы дышим через головой клапан, но звуки не издает помойму он сам боиться своего голоса, один раз я была в ванной комнате а Гриша смотрел мультики на кровати когда я услышала какие то хрипы то заглянула в комнату а он сидит и так говорит сам себе и слушает "а" "ааааа", увидел потом меня и сразу такой сними клапан. Вообщем такие у нас дела!

По деньгам собрано: 60 000 тенге это по курсу 1доллар 150 тенге - 400 долларов!!Спасибо Огромное!!!!

Сообщение отредактировал Ксения Бирюкова: 20.09.2012, 03:10:35

[Ксения Бирюкова]

я чуть не забыла написать, при певоде на карту казком нужно знать и номер счета,через терминал просто на карту не получается. Незнаю как они мне там сделали в банке. попробуем позвонить узнать в банке в чем дело.

Сообщение отредактировал Ксения Бирюкова: 20.09.2012, 03:09:16

[Fotinia]

Значит так по КАЗКОМУ - для сведения Ксении и всем кто пожелает перевести деньги:
На номер карты, который написан ниже в сообщении

Я задавала Ксении вопрос на какой счет лучше перевести деньги. И получила ответ от Ксении от 14.09.12.:
"... у по счету в казкоме мы открыли карту номер : 4405 6411 0952 4623 Xeniya Biryukova.... "

положить деньги нельзя. Этой картой можете пользоваться только Вы, Ксения.
Положить в КАЗКОМЕ можно на счет, который указан в закрепленном сообщении.

.....Казкоммерц банка в тенге:
Бирюкова Ксения Михайловна(мать ребенка)
РНН 092220540582
Номер счета: KZ9392609015H0061000
АО "Казкоммерцбанк" БИК KZKOKZKX

Сообщение отредактировал Fotinia: 20.09.2012, 17:50:28

[best_piece]

Ксюша, привет! Прочитала последние странички вашей темы, пока доча моя спала))
Просто хотела сказать какая вы умничка...Как со всем справляетесь сами и не падаете духом!!! Дай Бог Вам терпения, а Грише поскорей выкинуть трубку!!!
Он у Вас просто прелесть!!!
Пусть скорей поправляется!!!

[Ксения Бирюкова]

Ксюша, привет! Прочитала последние странички вашей темы, пока доча моя спала))
Просто хотела сказать какая вы умничка...Как со всем справляетесь сами и не падаете духом!!! Дай Бог Вам терпения, а Грише поскорей выкинуть трубку!!!
Он у Вас просто прелесть!!!
Пусть скорей поправляется!!!

Спасибо большое Таня!!!