Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Никто не назначает. Прочла в инете, меня подкупило,что они и при атрофии глазных нервов помогают (было в одном из описаний)

[TLemur]

Никто не назначает. Прочла в инете, меня подкупило,что они и при атрофии глазных нервов помогают (было в одном из описаний)

 

Я работаю в сфере медицинских переводов. Я бы с очень большой осторожностью относился к тому, что написано в переводных аннотациях.

[carioka]

Сегодня забрала результаты: на момент исследования рецидива образования не обнаружено. Со следующей недели намереваюсь возить Олега на биорезонансную рефлексотерапию (это будет 3-ий курс).

Анна, если честно, я не понимаю, зачем проводить какие бы то ни было манипуляции, если вы все еще мониторите онкологию. И массажи нельзя. И много чего еще нельзя. Надо ставить приоритеты.

[Anna Karelova]

 

Сегодня забрала результаты: на момент исследования рецидива образования не обнаружено. Со следующей недели намереваюсь возить Олега на биорезонансную рефлексотерапию (это будет 3-ий курс).

Анна, если честно, я не понимаю, зачем проводить какие бы то ни было манипуляции, если вы все еще мониторите онкологию. И массажи нельзя. И много чего еще нельзя. Надо ставить приоритеты.

 

Как нам сказали: диагноз краниофарингиома нам никогда не снимут, несмотря на то, что опухоль была удалена тотально. И я не могу ничего не делать. Кстати мнение онколога- Уалихана Кашкаралиевича: "сосредоточтесь на реабилитации".

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Проходим курс биорезонансной рефлексотерапии. Оплатила 50.000 тенге. Фото чека прилагаю. 14 января я писала, что на лечение собрали 106.000 тенге, за вычетом 50.000 -на лечение = 56.000 тенге.

Параллельно пытаюсь собрать подписи врачей в бегунке (нам инвалидность в марте опять оформлять -16 лет). Вызываю врачей на дом, самой их сейчас нет возможности вылавливать. Отпрашиваться с работы пока не могу, и так полдня сейчас работаю.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Anna Karelova]

Ой, с Новым годом (по китайском исчислению)

[Anna Karelova]

Добрый день. В общем, приобрела для занятий шведскую стенку с кольцами: 15.000(стенка)+2.000 (кольца)+ 4.000 (доставка и установка)=21.000. 10 февраля писала, что, за вычетом оплаты за курс рефлексотерапии, осталось 56.000 - 21.000=35.000 тг.  Пока чтоб стоял привязанный, потом, чтобы висел и лазил. Я не теряю надежды.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Anna Karelova]

Добрый день. С Олегом уже 2-ую неделю занимается Станислав Юрьевич (остеопат). За занятия заплатила сразу 80.000 тг. Пока не замечаю каких либо сдвигов, но очень надеюсь, что результат будет. Девушки, женщины, мы с Олежкой поздравляем вас  с прошедшим 8-м марта и с наступающим праздником Наурыз. Поздравляю заранее, так как редко выхожу в инет. В понедельник - 7 марта нас приглашали на праздник, организованный в честь 8 марта для сложных детей. Нам очень понравилось. Столько впечатлений, столько позитива. Спасибо большое всем организаторам и спонсорам.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Завтра последний день занятий с остеопатом. За это время видимые изменения: Олег стал лучше засыпать и сон более спокойный и полный. 

Процесс переоформления инвалидности затянулся (футболят из кабинета, в кабинет-участковая к невропатологу, невропатолог-к участковой).

В начале года я написала письмо в Уфу, в клинику Мулдашева. Нам пришел ответ, приглашают в клинику. В приложении дали ориентировочный счет приглашение на госпитализацию и перечень анализов. Сегодня днем созвонилась с врачем Мохаммадом Жавдатовичем, которого нам назначили, он сказал, что сейчас уходит в отпуск на 2 недели, позвонить ему в начале апреля. Но, ни он, ни в регистратуре не могут выслать нам индивидуальный счет, не видя пациента . Более того. в отделе писем сказали, что жителям не России расценки будут дороже. Я в прострации. Собираюсь с мыслями, а пока может кто нибудь напишет отзывы о трансплантации аллопланта (только на примере своем или своих близких), пожалуйста. Пока читаю об аллоплантах на сайте "дети ангелы".

Прикрепленные файлы

•  Приглашение к Рашид М.Ж..doc   22,5К   Количество загрузок: 276
•  анализы на госпитализацию 2014.doc   64К   Количество загрузок: 227

[TLemur]

Пока читаю об аллоплантах на сайте "дети ангелы".

 

Также рекомендую ознакомиться с сайтами:

http://forums.rusmed...ead.php?t=23590

http://forum.vseogla...read.php?t=3920

[Anna Karelova]

Здравствуйте. По поводу Уфы: раннее назначенный нам врач-Мохаммад Жавдатович уволился. Нам назначили другого врача- Карушина Олега Ивановича. Назначили дату госпитализации-26 октября. Теперь жду индивидуальное приглашение (всё так медленно . Ответы жду по электронной почте по нескольку дней).

Прошедшие две недели возила Олежку на электростимуляцию и магнитную стимуляцию глазных нервов в клинику Курбанова.

С зубами была целая эпопея-в нескольких стоматологических клиниках были- пульпированный зуб- нас "отпинывали" только так.  То анестезию делать бояться, то достать этот зуб не могут (Олег роторасширитель языком выталкивает). В конце концов сделали в челюстно-лицевой. И то не сразу- дважды туда ездили.

[TLemur]

По поводу Уфы: раннее назначенный нам врач-Мохаммад Жавдатович уволился. Нам назначили другого врача- Карушина Олега Ивановича. Назначили дату госпитализации-26 октября. Теперь жду индивидуальное приглашение (всё так медленно . Ответы жду по электронной почте по нескольку дней). Прошедшие две недели возила Олежку на электростимуляцию и магнитную стимуляцию глазных нервов в клинику Курбанова.

 

Я бы посоветовал Вам больше выполнять упражнения, направленные на интеллектуальное и физическое развитие Олега.

Вы же мать, Вы у Олега остались одна, Вы — и больше никто — несёт ответственность за жизнь и здоровье своего сына.

Поэтому, ИМХО, не надо стремиться в Уфу и на какую-либо стимуляцию глазных нервов.

[MYBABY1]

 

По поводу Уфы: раннее назначенный нам врач-Мохаммад Жавдатович уволился. Нам назначили другого врача- Карушина Олега Ивановича. Назначили дату госпитализации-26 октября. Теперь жду индивидуальное приглашение (всё так медленно . Ответы жду по электронной почте по нескольку дней). Прошедшие две недели возила Олежку на электростимуляцию и магнитную стимуляцию глазных нервов в клинику Курбанова.

 

Я бы посоветовал Вам больше выполнять упражнения, направленные на интеллектуальное и физическое развитие Олега.

Вы же мать, Вы у Олега остались одна, Вы — и больше никто — несёт ответственность за жизнь и здоровье своего сына.

Поэтому, ИМХО, не надо стремиться в Уфу и на какую-либо стимуляцию глазных нервов.

 

 

Тимур, а что делать с глазами?  Если не в Уфу, то куда?   Неужели во всем мире нет способов восстановления зрения, при том, что цвет, очертания предметов крупных Олег видит.   Ну скажем, Европа, Америка, Израиль.........   Вы сами интересовались этим вопросом?  Дело в том, что я читала и отзывы и форумы , но чтобы это в единую картину собрать у меня просто нет  времени, поскольку, когда сижу за компом моего сына никто не развлекает и приходится ему тупо мультики включать, а потом меня совесть грызет по этому поводу, лучше бы с ребенком позанималась со своим.  Это ж нужно вникнуть, все проанализировать.    Может есть у вас на этот счет соображения???  Ведь страдает то не только Аня, а Олег, он просит,  переживает, хочет снова видеть. Его не столько его физическое состояние угнетает, как именно зрение.

[neveI]

 

 

 

 

Тимур, а что делать с глазами?  Если не в Уфу, то куда?   Неужели во всем мире нет способов восстановления зрения, при том, что цвет, очертания предметов крупных Олег видит.   Ну скажем, Европа, Америка, Израиль.........   Вы сами интересовались этим вопросом?  Дело в том, что я читала и отзывы и форумы , но чтобы это в единую картину собрать у меня просто нет  времени, поскольку, когда сижу за компом моего сына никто не развлекает и приходится ему тупо мультики включать, а потом меня совесть грызет по этому поводу, лучше бы с ребенком позанималась со своим.  Это ж нужно вникнуть, все проанализировать.    Может есть у вас на этот счет соображения???  Ведь страдает то не только Аня, а Олег, он просит,  переживает, хочет снова видеть. Его не столько его физическое состояние угнетает, как именно зрение.

 

Аня пытается найти способ вернуть зрение Олегу. Любой способ....

Все верно, если бы Олежка видел, наверное и интеллектуальное и физическое восстановление проходило бы легче.

Тимур, если можете, посоветуйте, что делать Ане??? Кроме, что больше выполнять упражнений.. Этим зрение не получится вернуть.

[TLemur]

Тимур, а что делать с глазами? Если не в Уфу, то куда? Неужели во всем мире нет способов восстановления зрения, при том, что цвет, очертания предметов крупных Олег видит. Ну скажем, Европа, Америка, Израиль......... Вы сами интересовались этим вопросом?

 

 

Я думаю, все вопросы насчет "способов восстановления зрения" и моего интереса в этом вопросы отпадут.

[TLemur]

Аня пытается найти способ вернуть зрение Олегу. Любой способ.... Все верно, если бы Олежка видел, наверное и интеллектуальное и физическое восстановление проходило бы легче. Тимур, если можете, посоветуйте, что делать Ане???

 
Я затрудняюсь связать интеллектуальное и физическое восстановление с восстановлением зрения. Всему миру известно, что слепые люди живут и работают наравне со зрячими: и на Олимпиаде выступают, и детей выращивают, и юристами работают, и водку пьют.
Ане я бы посоветовал вспомнить молитву Кристофа Фридриха Ойтингера: "Господи, дай мне спокойствие принять то, чего я не могу изменить, дай мне мужество изменить то, что я могу изменить, и дай мне мудрость отличить одно от другого."

[MYBABY1]

 

Тимур, а что делать с глазами? Если не в Уфу, то куда? Неужели во всем мире нет способов восстановления зрения, при том, что цвет, очертания предметов крупных Олег видит. Ну скажем, Европа, Америка, Израиль......... Вы сами интересовались этим вопросом?

 

IMG_20160420_133406.jpg

 

Я думаю, все вопросы насчет "способов восстановления зрения" и моего интереса в этом вопросы отпадут.

 

у меня не отпали. прошу объяснить. лично мне эти цифры ни о чем не говорят

[TLemur]

у меня не отпали. прошу объяснить. лично мне эти цифры ни о чем не говорят

Эти цифры говорят о том, что у меня зрение далеко от идеального. Как Вы считаете, Владислава, если бы существовал действительно работающий способ восстановления зрения, я бы им воспользовался?

[MYBABY1]

 

у меня не отпали. прошу объяснить. лично мне эти цифры ни о чем не говорят

Эти цифры говорят о том, что у меня зрение далеко от идеального. Как Вы считаете, Владислава, если бы существовал действительно работающий способ восстановления зрения, я бы им воспользовался?

 

 Тимур, бывает всякое ведь!  Жить абсолютно в "черном мире" и жить со зрением -13 это ведь разные вещи, правильно.  У меня у самой, например -5, линзы вставила и вперед, я и не задумываюсь вовсе о его восстановлении. И вы, как мне кажется, в очках чувствуете себя комфортно, может и не совсем, но явно не испытываете таких страданий как Олег, он ведь свою мать даже не может увидеть уже на протяжении стольких лет((

Я считаю, что тот кто ищет, тот находит. Надеюсь Аня  его найдет

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Если бы только в зрении была проблема (я про относительно полноценную жизнь). Олег же до сих пор не сидит без поддержки, себя обслужить не может, кормлю сама, ношу всюду. У шведской стенки стоит привязанный на одной ноге, вторая деформирована (операцию, пока спину не держит доктор сказал делать не имеет права). По поводу Уфы: когда я попросила выслать нам индивидуальное приглашение-получила отказ. Привожу копию: "Здравствуйте! На совместном консилиуме с невропатологом было принято решение, что оперативное лечение в данном случае не показано. Высылаем Вам схему консервативного лечения, которую мы применяем у нас. Это лечение Вы можете получить по месту жительства." Схему тоже прилагаю. 11-го мая идем на прием к Курбанову Рифату Рашидовичу, проконсультируюсь с ним по поводу схемы (у нас,например, электростимуляция и магнитная стимуляция по 5 дней - в половину меньше. Ну и про лекарства может быть что то добавить к тому, что нам обычно выписывают). Самостоятельно стали заниматься по Норбекову. Мне попала информация, что в Алматы по Норбекову помогают восстановить зрение. После праздников хочу туда позвонить.

Прикреплённые изображения:

• 
•