Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Tatusha]

Аня, здравствуйте, пока нет времени забежать к вам(((

 

У вас есть самое последнее заключение врача в электронном виде? Если есть, скиньте мне на 21dareena80@mail.ru

Я собираюсь в в физдиспансер, хочу с ними насчет вас заодно поговорить, может они домашнюю программу составят. Потому что ЛФК два раза в неделю - это слишком мало, надо заниматься каждый день.

[Anna Karelova]

Аня, здравствуйте, пока нет времени забежать к вам(((

 

У вас есть самое последнее заключение врача в электронном виде? Если есть, скиньте мне на 21dareena80@mail.ru

Я собираюсь в в физдиспансер, хочу с ними насчет вас заодно поговорить, может они домашнюю программу составят. Потому что ЛФК два раза в неделю - это слишком мало, надо заниматься каждый день.

В электронном виде к сожалению нет. 30 января в четверг я собираюсь с документами, без Олежки, съездить на консультацию ещё к одному невропатологу. Говорят очень хорошая. Фамилию её не знаю только и имя, отчество из головы вылетели.

[Tatusha]

Ань, мне почему документы нужны. Если буду разговаривать с реабилитологами, они должны точно сказать показаны ли физнагрузки при вашем состоянии. Вообще (из первичной консультации) физнагрузка с малыми весами очень полезна при восстановлении после инсульта и при дцп, спастика не должна быть  помехой, но случаи бывают разными. Я вам уже рассказывала, что встречала человека с тяжелой формой дцп, которого приносили на руках в тренажерку, а через полгода он на костылях сам  хорошо ходил. Давайте, я когда к вам приду, просто выпишу диагноз. Дойти бы уже поскорее!

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Была сегодня у невропатолога-Грушенкова Виктория Николаевна. Она рекомендовала симптоматическую терапию- сирдалуд (либо баклосан, баклофен), парафинотерапию, массаж, лфк. Но, что самое главное -во что я вцепилась- кинезотерапию. В общем, я как пришла, нашла в Интернете центр кинезотерапии Бубновского, созвонилась с ними. Поговорила с глав.врачом, он мне посоветовал начать на дому, порекомендовал специалиста Романа Петровича, завтра он постарается заехать к нам вечером - посмотреть Олега.  

И ещё: сегодня мне позвонили с КТК, сказали программа «Диагноз», хотят снять сюжет об Олеге. Я немного в растерянности, завтра они хотят заехать.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. С КТК сегодня позвонили – попросили перенести встречу на понедельник –Богданов Виталий (он со мной связывался) приболел.

Приходил специалист по кинезитерапии Роман Петрович,  за Олежку берётся. Пока будет ходить 2 раза в неделю, в следующий раз придёт в воскресенье, за сегодняшнее занятие денег не взял, а сколько будет стоить занятия я как то не спросила (растерялась) в воскресенье узнаю.

Приходили девушки из салона красоты (расположен в соседнем доме) подстригли Олега. Так здорово.

[Lilasasha]

Будем ждать сюжета об Олежке. Может быть после него появится больше людей, которые захотят чем-то помочь. Удачи Вам и Олегу!

[MYBABY1]

Анна, я думаю, что программа Диагноз-это шанс для вас с сыном что-то изменить в жизни в лучшую сторону. Вы живете  на 5 ом этаже и вам не выносимо  трудно даются "прогулки" с сыном и выезды на занятия. Обязательно расскажите об этом,  я думаю,  что найдутся люди, которые установят пандус в подъезде, а может будет какой-либо вариант по поводу обмена  квартиры на  первые этажи.....  Поэтому вы используйте пожалуйста этот шанс. Расскажите о том, что бесплатных занятий нет , поэтому приходится платить за все процедуры. То есть расскажите обо всем как на духу, обо всем что накипело.....  Расскажите о том, как не хватает пособия по  уходу за ребенком.   

 

  Если каждая мама  особенного ребенка будет все рассказывать, не стыдясь, не боясь осуждений и косых взглядов,  то я верю, что действительно  все изменится в лучшую сторону и в  нашей жизни  и в жизни наших детей!!!!

[Anna Karelova]

Приезжали ребята с КТК. Сразу сняли сюжет, взяли интервью, сказали, что ещё приедут. Сообщение про 5-й этаж им зачитала.

Извините, что коротко - неважно себя чувствую, не могу с мыслями собраться.

[topcraze]

Аня, я так рада, что рядом с вами столько помощников

Хорошо, если с пандусом все решится

 

Выздоравливайте!

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Олежка 2-ой день чихает, "сопатит". Даём инсти, капаем интерферон, мажем оксолиновой мазью. 

Посоветуйте, пожалуйста, хорошего хирурга-ортопеда Олежке. Роман Петрович (специалист- кинезиолог) сказал- нужна консультация хирурга-ортопеда по поводу деформации левой стопы.

[Tatusha]

Ань, а вы связались с тетенькой из Аксайской больницы?

[Anna Karelova]

Здравствуйте.

С Аксайской больницей не связалась, им всё равно нужно будет смотреть Олега, а так далеко по такому холоду его тащить пока не рискну. На завтра записались на приём к Берёзко(ортопед-хирург) в Достар Мед, что то там скажут...

Сегодня к нам приходили из поликлиники: окулист, невропатолог и эндокринолог. До этого осматривали Олежку около полугода назад, отметили явное улучшение, окулист осмотрела глазное дно – отметила что сошёл отёк.

[MYBABY1]

 

Здравствуйте.

С Аксайской больницей не связалась, им всё равно нужно будет смотреть Олега, а так далеко по такому холоду его тащить пока не рискну. На завтра записались на приём к Берёзко(ортопед-хирург) в Достар Мед, что то там скажут...

Сегодня к нам приходили из поликлиники: окулист, невропатолог и эндокринолог. До этого осматривали Олежку около полугода назад, отметили явное улучшение, окулист осмотрела глазное дно – отметила что сошёл отёк.

 

Анна,  Наталья Арнольдовна Березко замечательный  врач, прекрасный человек, она Марку гружу оперировала  весной. у нее ручки золотые.  Я даже и не знала что она ортопед.....Вы пожалуйста напишите потом что она порекомендовала на счет ножки, поскольку у нас из-за спастики тоже ортопедические проблемы не маленькие, я бы к ней сходила с удовольствием, если Вам что-то толковое посоветует.  Но думаю что  должна помочь. Удачи! Очень рада что есть улучшения в состоянии здоровья Олега!

[MYBABY1]

Аня, я бы Вам еще порекомендовала все таки именно ЛФК  позаниматься на дому, поскольку по своему сыну знаю как тяжко  туда-обратно мотаться и ребенок выматывается и сама. Я вроде Вам давала контакты Романа, может  все-таки обратитесь к нему, ведь стопу то  эту контрактурную нужно разрабатывать, просто массаж уже дал свои+, но без лфк никак.  А  в Аспазии лфк честно говоря просто "никакое".

[Tatusha]

Аня, я бы Вам еще порекомендовала все таки именно ЛФК  позаниматься на дому, поскольку по своему сыну знаю как тяжко  туда-обратно мотаться и ребенок выматывается и сама. Я вроде Вам давала контакты Романа, может  все-таки обратитесь к нему, ведь стопу то  эту контрактурную нужно разрабатывать, просто массаж уже дал свои+, но без лфк никак.  А  в Аспазии лфк честно говоря просто "никакое".

Золотые слова насчет домашней работы!

 

И насчет Аспазии Миленький тоже как-то поморщился... Но не могу судить, он ничего не говорил)))

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Были сегодня в «Достар Меде», записывались к Берёзко Н.А. , но она перенаправила нас к травматологу ортопеду - Шейнбергу А. Б., нас он принял за 3.500 тг.

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 157 600тг.-3 500тг.(логопед)=1 154 100 тг.

Сказал, что здесь нам помочь не смогут, рекомендовал институт им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, нужно отправить им в электронке копии всех выписок, последнее МРТ, рентген. Сказал, что рентген с записью на диске делается в институте педиатрии, дозвонилась туда, там сказали обратиться в Аксайскую больницу. В Аксайскую больницу так и не дозвонилась - никто трубку не берёт, буду звонить завтра с утра. МРТ  планируем сделать либо в конце февраля, либо в начале марта. А пока постараемся, может быть ещё у нескольких специалистов проконсультироваться…

Ой, ещё хочу поблагодарить волонтёров от фонда «Милосердие» нам обои наклеили в прихожей и потолок в прихожей, на кухне и в ванной побелили - спасибо большое.

Про ЛФК: думаете Олежке не достаточно работы кинезиотерапевта? Он работает с Олежкой каждый день. Я, пожалуй, с ним ещё проконсультируюсь, что он скажет про ЛФК.

[Malika_77]

ДН! Анна у нас на Байконуре живет очень хороший знакомый он врач правда  хирург есл что нужно консультация или еще что давайте я у него спрошу а он у коллег

[Anna Karelova]

Аня, я бы Вам еще порекомендовала все таки именно ЛФК  позаниматься на дому, поскольку по своему сыну знаю как тяжко  туда-обратно мотаться и ребенок выматывается и сама. Я вроде Вам давала контакты Романа, может  все-таки обратитесь к нему, ведь стопу то  эту контрактурную нужно разрабатывать, просто массаж уже дал свои+, но без лфк никак.  А  в Аспазии лфк честно говоря просто "никакое".

Я посоветовалась с Романом Петровичем. Он же каждый день приходит. Он сказал, что занятий с ним и массажа Олегу достаточно(сейчас не нужно его сильно перегружать). Он разрабатывает и стопу, и позвоночник, и всё тело.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Были сегодня в мед.центре "Sema" у нейрохирурга и у хирурга-ортопеда. Нейрохирургу нужен всё таки последний МРТ (предполагаем сделать в ближайшее время), а ортопед поставила неврологич. косолапость, более выражено слева. Рекомендовала: диспорт, гипсование, брейсы, а также лечение в Москве. Олежка вымотался, как приехали так и уснул.

[Malika_77]

ДД!Анна а сюжет вышел?