Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[ЛЁШИК_82]

Аня ДД! у меня машина уже на ходу если что звоните!только главное заранее

[ЛизаМария]

Анна здоровья вашей маме и сил вам! Кажется в 12 это сейчас обычная ситуация, они вообще ложить не хотят, такие же слова говорили нам, лечитесь амбулаторно, а в платном мест нет...... Куда жаловаться в таких случаях, кто знает???

телефон доверия МЗ. Надо поискать телефон ...

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Олежка ночь не спал, уснул под утро, казалось бы дождь - спи себе и спи, так нет же, жаловался - мышцы тянет. С мамой тоже проблемы (не можем выявить причину, почему идут отёки), с утра она сходила, сдала анализы на ТТГ (подозрения, что причина отёков- щитовидка), завтра заберу результаты и запишу её к эндокринологу. Завтра же, с утра съезжу, договорюсь про МРТ для Олега, а потом постараюсь договориться про УЗИ брюшной полости для мамы. На послезавтра записала её к кардиологу.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. С утра по мед.центрам моталась. Чего добилась: По поводу МРТ: я не глянула в направление на МРТ (моё упущение), сразу поехала с ним в диагностический на Ауэзова и только там выяснилось, что направление во 2-ую ДГКБ. Во 2-ой ДГКБ пока нет контрастного вещества, будет на следующей неделе, как только будет мне позвонят, так, что до следующей недели не дёргаюсь. По поводу мамы: анализы на ТТГ в норме (эндокринолог отпадает). Завтра она идёт к кардиологу и сразу возьмёт направление на КТ лёгких (направление я взяла сегодня, нужна только подпись заведующего). Направление на УЗИ брюшной полости нужно брать день в день с утра. Думаем на следующей неделе или в пятницу. Планировать уже не рискуем. Олежка сегодня уснул поздно. Володя (массирует Олега) говорит: "...что в 1-ую очередь поражается, то в последнюю очередь отходит" (кисти, стопы). Левая стопа уже много лучше (хотя мне не видно, но я не специалист и взгляд "замылен").

[Anna Karelova]

Здравствуйте. По поводу МРТ, так и не позвонили (бегала в поликлинику, напоминала о нас, сказали с понедельника сами будут туда дозваниваться). Хоть ночью и был дождь, Олежка всё равно не спал, уснул только под утро. Мама сделала КТ лёгких-остаточная пневмония, левое лёгкое не расправлено, ещё что-то (не онкология). Вчера она ходила к участковой, та думает её ложить в больницу, мама пока пьёт лекарства (антибиотики, кардикет) в понедельник с утра пойдёт опять к участковой, та скажет, что дальше - больница или, быть может, капельницами обойдёмся.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Весь день с утра в подвешенном состоянии (по поводу мамы). К 8 часам она пошла в поликлинику и до 11 "ни слуху, ни духу" . в 11 часов пришла учительница к Олежке и я побежала узнавать в поликлинику про маму, там сказали, что отправили её в онкоцентр, я туда. А там уже мама мне из дома звонит, говорит, что уже дома. Дома выяснилось, что ей нужно к хирургу, который принимает с 3-х до 4-х. Мама опять в онкоцентр к 2,30 приехала, там уже живая очередь. В общем к врачу она попала только в 4-м часу, а тот сказал, что не может принимать решения, что с ней делать (опять прокол или стационарно лечить) должен заведующий решать. Завтра чтоб она к 3-м опять туда приехала. Короче весь день в напряжении, ничего не добились. И я Олежку оставить не могу, чтоб с ней поехать.

[Anna Karelova]

Олежка ночь не спал, уснул в 1 дня и до сих пор спит.

[y.zakhar]

Анна, держитесь. Всё образуется.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. С утра ездила в 1-ю больницу в Калкамане, хотела уже в платное отделение маму положить. Заведующая отказалась, сказала-слишком тяжёлый случай, попытайтесь либо через портал в отделение пульмонологии попасть, либо вызывайте скорую и пусть в 12-ой больнице, где делали прокол, берутся за вашу маму, так как после прокола по КТ скопление воздуха теперь идёт. и они не имели права выставлять маму на улицу после прокола, а должны были положить и сделать рентген после прокола. В 11 часов вызвали маме скорую, увезли её опять в 12-ю. С ней поехала соседка, только, только позвонила, сказала добились, чтоб маму положили. У неё идёт опять скопление жидкости, в одном 300 мл, в другом -800мл. Профессор консультировал, дал направление на госпитализацию. Дней 7 сказал подержат в 12-й больнице, потом переведут на Байтурсынова, Гоголя (сердечная недостаточность). В какую именно палату и отделение ещё не знаю, соседка приедет-расскажет. Выбраться к маме- не знаю, смогу ли найти возможность. На работе попросила отпуск. Попытаюсь, пока мама в больнице, и я в отпуске, всё таки сделать Олегу МРТ, чтоб потом не отпрашиваться. Проблема теперь - нужно ли новое направление на МРТ, контрастное вещество, видимо, придётся самой покупать в диагностическом? Позвонила невропатологу, она сказала поговорит с нашей участковой и мне перезвонят.

[Anna Karelova]

Ну вот: сделали маме 2 рентгена: обширный и боковой. Откачали 550мг жидкости. Положили в 1-е отделение терапии, в 1-ю палату. Завтра вроде договорилась с соц.работником, она посидит с Олежкой, а я съезжу, отвезу ещё вещи (не всё мама взяла в спешке).

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Ездила сегодня в больницу.С Олежкой в это время соц.работник посидела, а её муж меня свозил, большое им спасибо. У мамы сердечная аритмия, поэтому жидкость в плевральных полостях продолжает скапливаться. Врачи делают всё необходимое, чтобы нормализовать работу сердца. Олежка ночь опять не спал, окончательно день с ночью перепутал, днём высыпается, но так как я взяла отпуск, то подстраиваюсь-тоже днём поспала. Спасибо всем, что отзываетесь на просьбы о помощи, мне всегда так неудобно, но сейчас получается я вообще не контролирую ситуацию, всё как снежный ком навалилось...

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Звонила маме-жидкость всё равно скапливается, она расстраивается, но держится, нас подбадривает. По поводу МРТ для Олега- с утра звоню во 2-ю ДГКБ- не могу дозвониться (поступило ли контрастное вещество и могут ли нас принять). Олег на удивление уже 2 ночи спит хорошо.

[Anna Karelova]

Ну вот: дозвонилась во 2-ю ДГКБ, контраста до сих пор нет, но как только появится, они нас записали, нам позвонят.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Маме вчера оказывается опять прокол делали-жидкость продолжает накапливаться. Так на душе гадко и тоскливо, не одно, так другое.

[ОКСАНА_КИРА]

Дай Бог вам сил и терпения! Все будет хорошо, надо просто терпения и со временем все будет хорошо!

[Anna Karelova]

Спасибо большое. :-) Я забыла сказать, к нам в пятницу батюшка приходил - соборовал и причастил Олега. И ещё приходили девушки из салона красоты -подстригли Олежку. :-)

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Только приехали с МРТ. Делали со снотворным и с контрастным веществом. Олежка до сих пор спит. Результаты будут готовы завтра, ближе к 3-м часам, постараюсь съездить и завтра же забрать, в крайнем случае в понедельник. Маму завтра выписывают. Сегодня опять делали прокол- выкачивали жидкость. Продолжает набираться :-(. Сказали чтоб по месту лечилась, не могут её больше держать...

[Anna Karelova]

Добрый день. За результатами МРТ Олега постараюсь съездить в понедельник (вчера не получилось). В понедельник утром отправлю маму к кардиологу, надо же как то бороться с тем, что жидкость продолжает накапливаться. А пока мама пьёт все те лекарства, что ей выписали в больнице (диуретики, сердечные). Участковую вызову тоже в понедельник, сказали вызывать день в день, а вчера, когда мама приехала из больницы было уже поздно вызывать. Эту ночь Олежка спал, я думала после снотворного отходники болезненны будут, вроде нет.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Ездила сегодня за результатами МРТ Олега. Приведу только заключение: Состояние после оперативного удаления краниофарингиомы. Данных за продолженный рост не получено. Атрофические и гидроцефалические изменения обоих полушарий головного мозга. МР снимки по сравнению с 20/12/2012г. Без отрицательной динамики. Мама была сегодня у кардиолога, та назначила в дополнение к лекарствам, выписанным в больнице, уколы кокарнит - внутримышечно и рипронат – внутривенно. В четверг сказала прийти повторно –посмотреть маму в динамике.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Мама сделала узи брюшной полости, узи органов малого таза (застой желчи в печени, умеренный перегиб желчного пузыря, почки опущены). Всё по настоянию участковой, так как они думают, что у мамы онкология. Сегодня я ездила в онкоцетр, когда попала к хирургу, он говорит: -что Вы от меня хотите, биопсию плевральной жидкости? но ведь вам в больнице сделали все анализы, когда делали пункцию, пусть Ваша участковая внимательнее читает больничную выписку. В общем, если бы я сама внимательнее прочитала бы выписку и умела бы немного разбираться в мед.терминах, то поняла бы, что не нужно было ездить в онкоцентр и терять в очереди полдня. Олежка спал прошлую ночь хорошо. Что будет в предстоящую ночь не знаю. Обычно после Володиного массажа мы его купаем (мышцы хорошо расслабляет горячая ванна), но у нас на всю неделю отключили горячую воду, в связи с заменой теплотрассы, так что Олежка эту неделю будет без ванн.