Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Сегодня оплатила курс массажа, пока на эту неделю (5 занятий по 6.000тг.=30.000 тг.), а занятия ЛФК мы ещё раньше оплатили до конца октября и не использовали (5 занятий), так как пошли к остеопату. В общем у нас сейчас и ЛФК, и массаж, и занятия с логопедом (логопеда пока дохаживаем оплаченное Ерланом (были пропуски в занятиях, поэтому так растянулось, а с пятницы будем сами оплачивать)).

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 334 600тг.+30 000тг.(такси)=1 304 600 тг.

Олежка меня озадачивает вопросами: «для чего я живу? в чем смысл?».

[neveI]

Анна, очень трудный вопрос, а особенно из уст ребенка.

Вы скажите ему что смысл в том - ЧТО БЫ ОН ЖИЛ!!!!

Жил и был счастлив.

Олежка - смысл жизни - в самой жизни...... В голубом небе, ярком солнце, в улыбке мамы!

[Elty]

MODERATORIAL

Прошу обратить внимание на Правила ведения тем, по сбору средств. Вам необходимо выложить и выслать все необходимые документы до 6 ноября, в противном случае тема будет перемещена в раздел "Сбор закрыт". Если у Вас имеются какие-либо вопросы, Вы можете задать их в этой теме.

Надеюсь на понимание

[Anna Karelova]

[mod]Прошу обратить внимание на Правила ведения тем, по сбору средств. Вам необходимо выложить и выслать все необходимые документы до 6 ноября, в противном случае тема будет перемещена в раздел "Сбор закрыт". Если у Вас имеются какие-либо вопросы, Вы можете задать их в этой теме.

Надеюсь на понимание[/mod]

Фраза в письме-обращении с просьбой о помощи: «Каждый день на уколы уходят большие суммы» сейчас не соответствует действительности. Олег сейчас проходит реабилитацию в реабилитационном центре «Аспазия» (массажи, ЛФК, логопед, невропатолог). Деньги, собранные на форуме идут на эти реабилитационные меры. Про поездку в реабилитационный центр другой страны мы думаем, но пока с этим трудности (перелёт на самолёте – исключается (нагрузка на сосуды); если поезд, то Олег не может достаточно долго сидеть в коляске - ношу на руках).

[Anna Karelova]

Всю прошлую неделю получали массаж и ЛФК. А до этого 2 недели - мануальная терапия - тяжеловато и для Олега и для меня. Следующая неделя немножко разгрузочная - ограничимся посещением логопедо-3 раза в неделю.

За прошедшую неделю с пятницы сами оплачиваем услуги логопеда (2.500 тг-индивидуальное занятие с логопедом + 1.500тг.-массаж языка). В среду и четверг пользовались услугами эконом такси (500тг. туда и 500 тг. обратно-2 дня), так как в инватакси, когда до них дозвонилась, уже время всё было занято.

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 304 600тг.-2 000тг.(такси) - 4 000тг.(логопед)=1 298 600 тг.

Прошлую ночь не спал, возможно из-за погоды, всё жаловался на спинку, на мышцы. Днём тоже не спал.

[topcraze]

Elty,нужно ли изменить шапку?

[Elty]

Elty,нужно ли изменить шапку?

нужно переписать шапку

[topcraze]

Обращение от мамы:
Меня зовут Карелова Анна, прошу помочь моему сыночку- Олегу.

Все началось перед поступлением в первый класс-рвота, головные боли. Участковый невропатолог на тот момент была в отпуске и нас направили в диагностический центр на анализы. Анализы показали какое-то бешенное содержание СОЭ и Олежку направили на госпитализацию во 2-ю больницу. Там он пролежал месяц-ему поставили гемолитическую анемию и в течении всего этого времени кололи преднизалон (подозреваю, что именно тогда опухоль и окостенела-петрифицировалась). Зимой позапрошлого года у Олега опять начались рвота, головные боли. Участковая сразу выписала направление во 2-ю больницу на госпитализацию-у вас гемолитическая анемия-ложитесь, но мы отказались и пошли по частным врачам. Были у Дьяченко-он сразу поставил внутричерепное давление-выписал таблетки -пить в течении месяца, рекомендовал ЭЭГ. ЭЭГ прошли-сказали у вас все в порядке, таблетки пропили-никакого эффекта. Прошли компьютерную диагностику-чего только не обнаружили-даже лямблии в печени- с головой все в порядке. В мае пошлого года у Олега стало падать зрение и только окулист нам порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала-окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома…
В Калкамане были проведены две операции-сначала шунтирование, через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежали в больнице. После больницы встали на инвалидность, оформила обучение на дому, со зрением наблюдались в клинике Курбанова, каждый месяц -повторный МРТ.
В январе этого года МРТ показало рост опухоли. В НИИ онкологии сказали примерно следующее-вы уже получили 30 грей-еще раз облучать-это много, проконсультируйтесь у нейрохирургов. Нам порекомендовали съездить в Урумчи на гамма-нож – это тоже облучение, но более направленное и длится не более получаса, а не растягивается на месяц. В Урумчи нам сказали- гамма-нож не поможет, будет только хуже, давайте мы вам все уберем. Сразу хочу поблагодарить людей, откликнувшихся и оказавших материальную помощь.
Трудно было решиться на операцию, но мы согласились. Последняя операция была проведена 18.02.2011 и прошла успешно. И уже 23.02.2011 Олег смог самостоятельно потихоньку ходить. Но в ту же ночь его состояние резко ухудшилось. Врачами была зафиксирована остановка сердца и кровоизлияние в желудок. Китайским врачам удалось стабилизировать состояние и ребенок был отправлен в Алмату. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. По зрению пока никаких улучшений. После возращения появились другие проблемы. Олег стал жаловаться на боли в области сердца и возникшие после операции провалы в памяти. Олег сам осознавал, что часто не может вспомнить недавние события, то что делал и с кем разговаривал вчера.
После Китая, возвратившись в Алматы в начале марта, Олег чувствовал себя относительно хорошо, но 20 марта, к вечеру, Олежка сказал- мама, у меня голова что-то болит, я полежу. Он лёг и его стало колотить, я вызвала скорую-нас отвезли в 1-ую детскую больницу. Сделали томографию- обширный инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату. В палате мы пролежали 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой (это когда все тело изгибается, ему больно), с зондом(кормили через трубочку, вставленную в нос- не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал,совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение:потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь(придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго до 20 минут. Олежка любит слушать мультфильмы, сказки (зрение поставили-вторичная атрофия глазных нервов), любит отгадывать загадки, он борется, но сердце кровью обливается, когда вижу как он мучается, а помочь ничем не могу. Мы живём с моей мамой, но она сама недавно перенесла инсульт от переживаний за внука.
Знакомые отмечают улучшение, но до полной реабилитации еще далеко. В планах добиться максимально возможного улучшения дома, а затем поехать туда, где смогут провести курс медицинской реабилитации (у нас в стране к сожалению, такого нет). Сейчас мы проходим курс реабилитации в центре "Аспазия", занимаемся с логопедом, Олежка борется со своим недугом и у него получается!


Реаблитация не бесплатна, но пока хватает денег, которые были собраны ранее. Спасибо всем большое! У нас есть время для того, что собрать средства на дальнейшую поездку, а она, наверняка состоится, не знаю только когда. Пока есть только устное приглашение в Китай на реабилитацию после стабилизации состояния.

Мы с Олежкой делаем все для того, чтобы приблизить день, когда он сможет встать на ноги и самостоятельно выйти на улицу. Но к моменту поездки, возможно, средств уже не останется..
Я обращаюсь ко всем Вам, пожалуйста, помогите мне спасти единственную свою радость в жизни, моего сыночка!!! Большое Вам спасибо за то, что уделили время на прочтения письма. Дай Вам Бог здоровья и благополучия!!!!!
Для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "АТФ Банк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
РНН 600310682631
Номер счета KZ04826A1KZTD3040521
Номер карты 4052582000743605
SWIFT (БИК) ALMNKZKA

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
РНН 600310682631
Номер карты 4405645207051678
IBAN - KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX

QIWI кошелек +7 705 182 67 62

мой телефон - 8 705 182 67 62.

Олежке очень не хватает общения. Он грустит от того, что у него нет друзей, с которыми он мог бы поговорить хотя бы по телефону. Он всегда рад гостям - если у вас есть время, пожалуйста, навестите его - это будет огромный вклад в его эмоциональное состояние, а значит и выздоровление!

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2013, 12:43:02

[Anna Karelova]

Здравствуйте. За прошлую неделю у нас было только посещение логопеда-3 раза в неделю (4.000 тг. х3=12.000тг.).

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 298 600тг.-12 000тг.(логопед)=1 286 600 тг.

Позапрошлую ночь совсем на спал,днем тоже не спал, думала в эту ночь будет спать (как бы не так)-дотерпела до 12, потом дала снотворное. Когда только сон нормализуется?

[ЛЁШИК_82]

Анна, ДН! напишите мне в лс размер одежды Олежки,хочу заказать ему куртку и тёпленькие вещи на зиму, чтоб ездить в больницу.По нашему с вами вопросу с Китаем я еще ищу выходы как, что будет известно, сразу сообщу.,

[Anna Karelova]

Здравствуйте. За прошлую неделю у нас было только два посещения логопеда (4.000 тг. х2=8.000тг.), в субботу были у невропатолога, Варзиной Т.В. (4.000тг.). Она отметила улучшение в произношении, в двигательной активности.  То, что сейчас находимся на средствах китайской медицины восприняла со скептицизмом, сказала, ну ещё месяц попейте, а там, если спастика будет также повышена, придётся  обратится к миорелаксантам.

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 286 600тг.-8 000тг.(логопед)-4 000тг.(невропатолог)=1 274 600 тг.

В четверг были на консультации у нейрохирурга (профессор из Китая, здесь практикует иглотерапию). Он осмотрел Олега. До этого смотрел МРТ (последний снимок МРТ за прошлый год) -по последнему снимку у Олега ещё гематома наблюдается, по пульсу гематома пока ещё есть. Я сказала, что МРТ намерены сделать весной. Он пока не рискует делать Олегу иглотерапию, весной снимки ему покажем, по ним видно будет, рассосалась ли гематома. Хорошо, что не травим химией, БАДы, на основе кордицепса, одобрил. Рекомендовал точечный массаж (со следующей недели у нас полный курс в «Аспазии» на массаж-точечный, ЛФК и  парафинотерапию). Сказал, главное, чтобы мозг был чистый, остальное восстановится потихоньку (пусть не на 100%, но всё же), главное набраться терпения. От него вышла обнадёженной, хотя он и был немногословен (в отличии от некоторых врачей, когда выходишь убитой и руки опускаются). Вчера также была на презентации компании «FOHOW», выходили люди, рассказывали о своих болячках и о том, как они их преодолели. Не думаю, что можно так сочинять, когда дело касается здоровья, поэтому я и «вцепилась» так в эти средства. Спасибо за этого профессора из Китая. Спасибо также за эмоциональную поддержку, за слова поддержки, сказанные как-то очень вовремя, когда упадническое настроение на фоне недосыпания.

[Darya77]

Анна, однажды у меня произошел разговор с руководителем крупной клиники. Вот что она мне сказала: "Некоторым людям нужно, чтобы им говорили что все плохо, это как бы стимул для них бороться. если им говорить что ой, да все у вас хорошо, то они расслабятся и не будут принимать меры. Но есть другие, как вы (обращается она ко мне), которым нельзя говорить, что все плохо. Им нужно давать веру позитивными словами, одобрением и некоторой долей похвалы".

Я часто читаю вашу тему. Не хочу оправдываться почему не помогаю материально. Хочу просто поддержать вас.

 

Мне тоже часто говорят: ой, да как вы довели ребенка до такого состояния.

Но мне сложно объяснить таким "специалистам" что-то и ед. ответ: да, я вынесенного, вымученного при родах и рожденного мной ребенка, с огромным удовольствием довожу до такого состояния, чтобы потом было трудно мне и плохо ему. Покажите мне пож., такую "мать".

В-общем, "доброжелателей" хватает. У каждого своя проблема, и своя наша. Я сплю 3-4 часа в сутки. Но нас с вами объединяет вера - в то, что все у малышей будет хорошо.

Я желаю вам отгонять упаднические настроения и слушать только таких людей - которые верят, что мозг чистый, значит ВСЁ БУДЕТ!

 

Пысы. Варзина хороший врач, но классический. Но если вам помогают, хотя бы морально, БАДы, то пейте. Главное чтобы помогало!

[ЛизаМария]

Хорошо, что не травим химией, БАДы, на основе кордицепса, одобрил.

 

 бады не лечат это не лекартсвенные средства. об этом кстати открыто пишут, наберите в гугле - феникс.развод.

В то же время, покупая лекарство от всех болезней, следует помнить, что чем более сильное действие на организм человека оказывает тот или иной БАД, тем аккуратнее его надо применять. Именно поэтому пищевой гриб кордицепс в Европе не разрешено продавать в составе БАДов, 

Сама прекрасно понимаю, что такое надежда, но я поддерживаю Тимура встречается инфа что бады могут провоцировать рост опухолей.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 26.11.2013, 15:06:34

[Anna Karelova]

Здравствуйте. За прошедшую неделю у нас было три посещения логопеда (4.000 тг. х3=12.000тг.), проходим полный курс массаж, ЛФК и  парафинотерапию: оплатила сразу 10 дней массажа (6.000тг.х10=60.000тг), 10 дней ЛФК (1.500 тг.х10=15.000 тг.), 10 дней парафинотерапии (1.000тг.х10=10.000тг.). Сделали также повторный УЗИ локтевого сустава (там же в «Аспазии» - 4.000 тг.)-ставят остеопороз (если я опять слова не перепутала), сказали не надо паниковать, но я паникую.

Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 274 600тг.-12 000тг.(логопед)-4 000тг.(УЗИ локтевого сустава)-85 000тг.(массаж, ЛФК, парафин)=1 173 600 тг.

[Anna Karelova]

Про БАДы: я "вцепилась" в отзыв М. К. Ибрагимова. Из книги: "Чем нам поможет тибетская медицина": В 25 лет дочь родила ре­бенка, моего любимого внука Андрея. Роды были тяжелыми, мальчик был выписан с диагнозом ДЦП, тетрапарезом и гематомами мозга. До 3-х лет ребенок не ходил и не говорил. Врачи в один голос сказали, что он никогда не будет ходить и говорить. Академическая медицина отказа­ла моему внуку в помощи. От безысходности я стала и ему давать моз­говые капсулы. Конечно, кроме этого, был бассейн, массаж, упражнения. К 7 годам мальчик ходил и говорил, пошел в обычную школу. Сейчас ему 13 лет, он говорит на трех языках, занимается спортом, учителя вос­хищаются его ораторскими способностями.

Вот и "цепляюсь" за это.

[TLemur]

Сделали также повторный УЗИ локтевого сустава (там же в «Аспазии» - 4.000 тг.)-ставят остеопороз (если я опять слова не перепутала), сказали не надо паниковать, но я паникую.

 

Нарушение обменных процессов — обычное дело, если человек ведет малоактивный образ жизни.

 

Вот и "цепляюсь" за это.

 

Анна, я ценю надежду, которая помогает жить. Но отдавать за надежду немалые деньги... Не знаю, стоит ли это делать.

[neveI]

Аня, у Вас с Олежкой все получится!!!!

Обязательно. Он такой светлый мальчишка, мужественный, сильный!!!!

А надежда и вера творят чудеса. Я верю в Олежку. И на Исыкуль мы с ним обязательно поедем- и ЭТО ТОЧНО!!!!

[y.zakhar]

Аня, пишите про Олега чаще. Напишите, как здоровье Вашей мамы - бабушки Олега. Я Вам на следующей неделе позвоню. 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 30.11.2013, 16:11:45

[Tatusha]

ребята, никто не собирается к Ане заехать проездом через абая-момышулы?

[nataros]

ребята, никто не собирается к Ане заехать проездом через абая-момышулы?

я собираюсь заехать на неделе. Не знаю когда, и еду с другой стороны, у вас нужно что-то забрать? Может я попрошу забрать, кого нибудь, а потом передам?