Сообщений в теме: 497

[Naylia]

Нашей дочери Змазневой Юлечке нужна Ваша помощь!
Обращается к Вам мама маленькой девочки Юлечки, у моей дочери диагноз ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени тяжести. родилась Юлечка недоношенной в 32 недели, вес 1500 граммов, рост 42 см. Лежали в реанимации недоношенных детей 10 дней,на четвертый день приложили к груди, начала сама сосать. Набрав вес 1800 грамм мы выписались домой с ППЦНС (перепитальная поражение центральной неровной системы) в год нам поставили страшный диагноз ДЦП. Первый горький опыт лечения в Казахстане пришелся на областную больницу г.Семей. Я начала искать мед. учреждения в ближнем зарубежье. В 1,3 года мы прошли курс лечения в «Краевом детском психо- неврологическом диспансере» г.Барнаула. Здесь первый раз получили «диспорт» после курса у ребенка раскрылась левая ручка, Юленька стала брать игрушки, укрепились мышцы спины. В 1,9 года мы поехали на очередной курс реабилитации в «Алтайскую краевую больницу» г.Барнаула. 2009 год, январь месяц, получив квоту в «Республиканский Реабилитационный Центр» я с Юлей выехали в г.Астану. Здесь нам второй раз поставили «диспорт»,но особых изменений мы не увидели. Собрав все необходимые документы мы с 18.02.09 г. по 24.05.09 проходили курсы лечения в военном госпитале г.Урумчи, КНР. Лечение и отношение к нам было достаточно хорошее. Приехав домой мы увидели, что лечение не прошло в пустую. Китай звал назад, я поняла что шанс есть и его нужно использовать. Второй курс с 24.07.09 по 20.10.09 г. показал, что реабилитация проходит на профессиональном уровне, а самое главное видны результаты.Непереставая ездили в Барнаульский санаторий.Получилось съездить на курс дельфинотерапии и  3курса  реабилетации в Евпаторский детский клинический санаторий.После последнего курса лечения у Юли обнаружили подвывих тазобедренного сустава и было рекомендовано хирургическое лечение по устранению подвывиха тазобедренного сустава с-права.Операция сложная и самое сложное после операции накладываются гипсы(от груди до колен) на 4-6 месяцев.Наш лечащий врач в Евпатории рассакзала о мамочке каторая возила на такую операцию своего сына в Израиль.Я связалась с этой мамочкой вот что она мне ответила: Подход к такому типу операций конечно в Израиле в корни отличается от наших, российских. Сына не гипсовали там, ограничили нагрузку на тазобедренный на 6 недель, через 5 недель рекомендовали начать гидрореабилитацию, через 6 - полноценную нагрузку на сустав.Нам кажется что это самое главное что нет гипсов,т.к при нашем диагнозе проведя даже 4 месяца в гипсе это потеря всего наработанного за все время и попробуй потом востанови,а время идет и наверстать трудно все что было преобретенно годами.Чтоб попась в Израиль на операцию нужно сначала пройти у них обследование которое ориентировочно стоит 10 000$.Ну вот мы и съездили в Израиль на обследование.

Ну в целом у нас результат такой:На момент осмотра ортопед в операции отказал процент подвывиха еще маленький сказал что нужно убирать спастику и предложили делать операцию дорзальную ризотамию,но последнее слово было за нейрохирургом и она сказала что мы являемся кондидатами на операцию нужно только наше решение.Я там видела мальчика который был после операции мама была счастлива что ребенок может гнуть ноги и нет перекреста.В Израиль мы выехали по согласованию с доктором не со всей суммой т.е осталсь должны 2600$.

Нам нужно рассчитаться с Израилем 2 600$ это 397 000 тенге. Помогите нам пожалуйста ведь люди нам поверили.И скорей всего нам туда еще ехать на операцию,т.к есть надежда на очень многое.

 

Пожалуйста ,помогите!!! Без Вас мы не справимся! Очень надеемся на вашу помощь и понимание!
Уверенна что с Вашей помощью мы одолеем все финансовые преграды и расчитаемся с Израилем !!! С БОЛЬШОЙ НАДЕЖДОЙ К ВАМ!

Реквизиты для перечисления денег:
Получатель: Топорова Найля Ринатовна
ИНН 750628400165

Филиал АО"ТЕМІРБАНК" в г.Семей
БИК JSRBKZKA
РНН филиала 182700002509
БИН Банка 961041000105
Р/C KZ4278015G0673131064
Текущий счет KZ7978015R0328493903

Номер карточки "Народного банка"
4402 5735 2791 8645

Номер карточки "Казкомерцбанка"
6762 0441 0868 6620

Номер карточки Центркредитбанк
4667 2063 0126 7208

Номер карточки Сбербанка России.
Номер 4263 4518 5545 2206

Номер карточки БТА банка
4256 8018 1032 6953
Киви кошелек для тенге: +77773395373
Киви кашелек для российских рублей +79132617118

Контактные телефоны
Сотовый Топорова Найля (мама): 8-777-3395373
 

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 13.08.2013, 20:57:30

[TheBC]

Большое Спасибо Ольге! - передала 10 000 тенге для Юлии, деньги уже переведены на карточку Найли - мамы девочки.

Прикреплённые изображения:

• 

[Naylia]

Это только обследование, а сколько будет сама операция?

Добрый вечер!Сумму операции я сказать немогу примерно от 25000$ до 29000$.но это только примерно.Смогу сказать только после получения счета.Как только у меня будет счет я сразу все напишу.

[Naylia]

Большое Спасибо Ольге! - передала 10 000 тенге для Юлии, деньги уже переведены на карточку Найли - мамы девочки.

Большое спасибо Алексей за ваш труд,здоровья и процветание Вам.
Ольге низкий родительский поклон,удачи во всем и крепкого здоровья.

[Naylia]

Добрый день!Вчера у нас был один из самых сложных дней нам делали МРТ под наркозом,отходили очень тяжело.Ну сегодня уже все нормально.За эти дни мы прошли :анализы крови и мочи,ортопеда ,МРТ.Сегодня окулист.
Ортопед нам предлагает сначала делатоперацию ризотамию а зате разбираться с сусавами.Ризотамия делается на позвоночник замыкаются нервы которые вызывают спастику,после этой операции уходит спастика,ребенок начинает чувствовать свои ножки подругому и были случаи когда раслаблялись и руки.До окончательного вынесения решения нам еще нужно пройти невролога окулиста и нейрохирурга.

[Naylia]

Добрый вечер!Вот и прошел еще один день нашего прибывания в Израиле.Сегодня мы прошли окулиста.заключения окулиста можно сказать меня очень порадовало :Очки нам ненадо заклеивать глазик тоже.Зрение у нас пойдет(исходя из нашего диагноза),частичнаятотрафия есть но он говорит что если взять частичную отрафию за 100% то у нас 20%.А когда-то нам ставили отрафию зрительного нерва и говорили что Юля почти слепая.Ну вопщем врач окулист меня очень порадовал и вообще побольше бы таких врачей он даже клоунскую шапку одел когда мы зашли чтоб ребенок незаплакал а потом веселил Юлю как мог,вопщем я такова врача встретила первый раз.
По сборам напишу: 10 000тенге от Юли и 2000тенге ои Игоря с Актау.
Вообщем 12000 тенге.А нам нужно собрать 380 000тенге.
Остается 368 000тенге
Помогите нам пожалуйста расчитаться за полный курс обследования.

[TLemur]

[Naylia]

Добрый вечер!Хотелось бы присутствовать на встрече.Но не смогу по двум причинам: 1.Приедим только с Израиля ну совершенно без денег(а до астаны по меньшей мере на дорогу нужно 100$.)2.Это как я здесь уже писала это гражданство,мы уже год как приняли гражданство РФ.Но со своей стороны постараюсь привлечь мамочек,только напишите где и когда.

[TLemur]

Добрый вечер!Хотелось бы присутствовать на встрече.Но не смогу по двум причинам: 1.Приедим только с Израиля ну совершенно без денег(а до астаны по меньшей мере на дорогу нужно 100$.)2.Это как я здесь уже писала это гражданство,мы уже год как приняли гражданство РФ.Но со своей стороны постараюсь привлечь мамочек,только напишите где и когда.

 

Да, конечно, вся информация по встрече в теме.

А причем тут гражданство? Вы же живете в Казахстане. Наоборот, как раз можно на Вашем примере показать, что можно получать в России и куда можно стремиться.

[Naylia]

Добрый день!Ну вот мы и дома.Дорогу перенели назад очень тяжело,сначала задержали рейс,затем дали посадку сели мы в самолет посидели и нам объявили что на этом самолете мы не можем дальше лететь,А у нас все было подсчитано и получилось что с самолета в новосибирске на поезд мы уже не успеваем.Я пошла менять билеты на Барнаул.Поменяли.Вечером мы вылетели в Барнаул а от туда уже домой.Обследование прошли,фотографии и результаты выложу завтра.Ну в целом у нас результат такой:На момент осмотра ортопед в операции отказал процент подвывиха еще маленький сказал что нужно убирать спастику и предложили делать операцию дорзальную ризотамию,но последнее слово было за нейрохирургом и она сказала что мы являемся кондидатами на операцию нужно только наше решение.Я там видела мальчика который был после операции мама была счастлива что ребенок может гнуть ноги и нет перекреста.Ну конечно мне понравилось отношение,внимание врачей к детям.Ну на этой недели мне должны прислать счет с больницы и я буду рассылать по благотворительным обществам.

 

По старому долгу я осталась должна 2600$ За то время что мы были в Израиле на карточку казкома было 2 поступления 10000тенге от Ольги и ее семьи и 5000тенге.

Нам нужно рассчитаться с Израилем 26000$ это 397000тенге

В нашей капилке 15000

Остаток 382000тенге.

Помогите нам рассчитаться Ведь люди нам поверили.

[Naylia]

Доброе утро!На киви кошелек поступили 9800тенге.Большое спасибо!

По старому долгу я осталась должна 2600$

Нам нужно рассчитаться с Израилем 2600$ это 397000тенге

В нашей капилке 24800тенге

Остаток 372200тенге.

Помогите нам рассчитаться Ведь люди нам поверили.

[Naylia]

Вот что нам предлагают после обследования в Израиле:

Людям с церебральным параличом эта нейрохирургическая операция иногда помогает. Ее эффективность наиболее высока у тех, кто хорошо контролирует изолированные движения, но из-за высокого мышечного тонуса с трудом себя обслуживает. Селективная задняя ризотомия наиболее часто используется при спастических диплегии и тетраплегии, а при низком или меняющемся мышечном тонусе или при выраженной слабости мышц ее, как правило, не проводят. Безусловно, для определения вероятной эффективности такой операции необходимо тщательное, всеобъемлющее и точное обследование ребенка.

Цель операции – снизить тонус отдельных мышц и увеличить объем движений в суставах, на которые эти мышцы действуют, и в результате улучшить функциональные возможности ребенка.

Что такое селективная задняя ризотомия и в чем ее смысл?

Чтобы ответить на эти вопросы, поясню, каким образом в норме контролируется работа мышц. Скелетная мышца содержит множество мышечных веретен – чувствительных рецепторов, которые передают в спинной мозг информацию о растяжении мышцы. Эта информация поступает в спинной мозг по нерву и вызывает раздражение другого нерва, двигательного. Этот нерв начинается от клетки (мотонейрона), которая расположена в переднем роге спинного мозга. Двигательный нерв посылает команду мышце и заставляет ее сокращаться – итак, круг замкнулся.

Для того чтобы избежать чрезмерного возбуждения и сокращения мышц, головной мозг посылает по нисходящим нервам, или путям, сигналы, которые тормозят деятельность мотонейронов передних рогов спинного мозга, не позволяя им переходить определенный порог возбуждения, то есть посылать слишком много импульсов, возбуждающих мышцу.

Это очень похоже на работу диспетчера железной дороги. При церебральном параличе страдает именно тормозная функция нисходящих путей из головного мозга и центров, координирующих движения, поэтому контроль за деятельностью мотонейронов спинного мозга нарушен, и к ним практически беспрепятственно поступают все возбуждающие сигналы от мышц. В результате повышается мышечный тонус, то есть возникает спастичность мышц.

При селективной задней ризотомии с помощью электростимуляции находят нервные корешки, которые отходят от передних рогов спинного мозга, отвечающих за высокий тонус той или иной мышцы, и перерезают их. В результате спастичность мышцы уменьшается. Чтобы получить доступ к спинному мозгу, хирург удаляет небольшие кусочки позвонков.

Селективную заднюю ризотомию используют давно, поначалу данные о ее эффективности расходились. В последние годы во многих клиниках мира интерес к ней возрос, и результаты ее применения у детей, подобранных в результате тщательного обследования, оказались хорошими.

Подчеркну, что эта операция показана далеко не всем детям с церебральным параличом, и чтобы определить ее потенциальную эффективность для каждого ребенка, необходимо крайне тщательное обследование.

Заключение

В данной главе я попыталась ознакомить вас с современным взглядом на ортопедические приспособления и некоторые методы лечения вторичных осложнений церебрального паралича. Я умышленно не рассказывала о многих других методах лечения, поскольку это – задача других специалистов. Включить эту главу в книгу меня заставили отзывы родителей, которые я получала после выхода предыдущего издания, и ее главное предназначение – подготовить родителей к беседам со специалистами, занимающимися различными методами лечения. Я намеренно не затронула лечение искривления позвоночника (сколиоза), а также причины его возникновения, которые связаны с неправильным положением и движениями в тазобедренном суставе. Дело в том, что деформация позвоночника, как правило, не встречается у детей до пяти лет, которым, в основном, и посвящена книга.

Мы рассказали вам, как помочь ребенку с церебральным параличом научиться двигаться и действовать и при этом уменьшить спастичность его мышц и улучшить его способность сохранять равновесие. Хотя наша книга и подсказывает вам, как помочь малышу полностью использовать все свои возможности, в то же время крайне важно понять, что ответственность за достижение указанной цели с вами разделяют многие специалисты. А контрактуры и деформации нельзя рассматривать как результат неудачного лечения, они – следствие церебрального паралича, его вторичные осложнения.

 

[Naylia]

Доброй ночи!У нас хорошие новости на карточку казкома поступили 29800 тенге.Мы точно незнаем от кого но подозреваем, что это от наших постоянных благотворителей Руслана и Ирины,вот уже на протяжении долгого времени они нам постоянно помогают.Спасибо Вам большое.удачи Вам во всем.
На сегодняшний день в Юлиной капилке 54600 тенге.
Остается 342400 тенге.
Прошу помогите нам пожалуйста рассчитаться за уже пройденное обследование.

Сообщение отредактировал Naylia: 11.08.2013, 00:19:54

[Naylia]

Добрый вечер!У нас все хорошо! Документы и счет на операцию еще не прислали,самой мне неудобно к ним звонить из-за долга,скажут должна еще что-то нас торопит.Эту неделю подожду потом осмелюсь и позвоню.Юля занимается ЛФК с удовольствием 2 раза в день.На улице уже прохладно вечером без кофты не выйдешь.

[Naylia]

Добрый вечер!Я сегодня договорилась в аптеке поставить бокс.Радости много что хоть где- то не получила с первого раза отказ.На Улице весь день дождь.Юля уже нервничает со мной.Вот наверное я ей за весь день надоедаю.Хоть Улица спасает.Пишите нам.

[TLemur]

Спастика останется, но могут добавиться проблемы с тазовыми органами. Вам оно надо?

[Naylia]

Спастика останется, но могут добавиться проблемы с тазовыми органами. Вам оно надо?

Доброе утро!Да я тоже читала что бывают такие осложнения,когда я собирала информацию об операции переписывалась с многими мамочками которые это уже прошли.Кто решился и сделали ,все только счастливы что смогли помочь своему ребенку.Вот новерное и решаемся на операцию что хочется видеть своего ребенка бегающим.Поэтому и решаемся на Израиль,где медицина шагает на много раньше нас.И вообще ненадо програмировать нас на плохой итог,от настроя много зависит.

[TLemur]

А я и не программирую. От меня вообще мало что зависит.

 

Помните просто, что выбор, сделанный по вере, тяжелее, чем выбор, сделанный по разуму.

Сообщение отредактировал Elty: 20.08.2013, 15:34:39

[Naylia]

Добрый день!У нас все нормально живем по распорядку ЛФК ,учимся гуляем.Пришел счет с клиники,нас ждут в начале ноября на операцию.Я начала рассылать по благотворительным фондам письма.Выставляю счет и заключение нейрохирурга.

Прикрепленные файлы

•  Zmazneva iulia-Spinal cord-Dr Ashkenazy-USD.pdf   45,61К   Количество загрузок: 163
•  змазнева лиана1.pdf   600,36К   Количество загрузок: 267
•  змазнева лиана2.pdf   834,46К   Количество загрузок: 154
•  змазнева лиана3.pdf   715,52К   Количество загрузок: 356
•  змазнеа лиана4.pdf   847,14К   Количество загрузок: 257
•  змазнева лиана5.pdf   602,7К   Количество загрузок: 157

[Naylia]

Доброй ночи!Юлясегодня весь день поет песню мама мама сладкое слова мне и тебе.Говорит что приснилась песня,не знаю что сказать может и приснилось ,но как можно запомнить.И вообще стала очень много вспоминать,даже я иногда с трудом вспоминаю.Да и мне напоминает все.Одним словом дети растут,а мы стареем.Стала заниматься лфк с удовоьствием,что ранше мы делали с капризами.

По прежднему у нас висит долг по Израилю 342000тенге.Прошу помощи у вас нам больше не к комы обращаться.Помогите нам расчитатьсяНам в ноябре еще ехать на операцию,а это ,я думаю, будет невозможно с долгом .

Сообщение отредактировал Naylia: 26.08.2013, 22:59:43