Войти
Регистрация
Ну хотя бы часть намеченного получилась! Уже хорошо! попровляйся Мишанька!
Помощь Мише Кравцовусредства собраны
Автор Юля Кравцова, 10.12.2008, 02:13
Наверх
#103
Отправлено 30.01.2009, 14:25:11
Юля Кравцова
-
- Завсегдатай
- 106 сообщений
Спасибо за поддержку, стараюсь пока своими силами добить это, но если упрусь в стену, то пойду в народ за помощью 
Договор и суть трудностей
На самом деле какой то глобальной проблемы с договором как я поняла нет, есть "тупая" нестыковка типовых договоров клиники и Минздрава. В Минздраве единожды разработан типовой договор и утвержден, а в клинике свой договор, да и москвичи объясняют, что данная операция не является оказанием стандартных медицинских услуг и потому форму договора из Астаны необходимо менять, вот они его и футболят друг другу, вчера звонила и в Москву и в Астану: в клинике добавили свои условия в договор минздрава и выслали им, теперь в Астане данные изменения в договоре должны согласовать с руководством и утвердить, после этого одна из сторон (у кого на тот момент будет финальный вариант) подписывает и высылает почтой другой стороне, а после перечисляют деньги, мы звоним в Москву нам назначают день госпитализации, мы берем билеты и едем.
Вроде схема ясная и простая, но всегда на ровном месте находятся какие-то псевдотрудности из-за которых трепятся нервы.
Я продолжаю держать руку на этом пульсе и звоню, звоню.
Договор и суть трудностей
На самом деле какой то глобальной проблемы с договором как я поняла нет, есть "тупая" нестыковка типовых договоров клиники и Минздрава. В Минздраве единожды разработан типовой договор и утвержден, а в клинике свой договор, да и москвичи объясняют, что данная операция не является оказанием стандартных медицинских услуг и потому форму договора из Астаны необходимо менять, вот они его и футболят друг другу, вчера звонила и в Москву и в Астану: в клинике добавили свои условия в договор минздрава и выслали им, теперь в Астане данные изменения в договоре должны согласовать с руководством и утвердить, после этого одна из сторон (у кого на тот момент будет финальный вариант) подписывает и высылает почтой другой стороне, а после перечисляют деньги, мы звоним в Москву нам назначают день госпитализации, мы берем билеты и едем.
Вроде схема ясная и простая, но всегда на ровном месте находятся какие-то псевдотрудности из-за которых трепятся нервы.
Я продолжаю держать руку на этом пульсе и звоню, звоню.
#105
Отправлено 30.01.2009, 15:03:40
Юля Кравцова
-
- Завсегдатай
- 106 сообщений
Рассказы детей и родителей в клинике после операции
Мы много общались с родителями, детьми и донорами в клинике, пока ходили на обследование.
Почти у всех были те или иные труднусти как у нас.
Дети почти все лежали до операции по 2-3 месяца в клинике, их наблюдали, поддерживали, пока по решению врачей не наступал тот самый час Х необходимый для операции, у кого-то это было связано с набором веса как у нас (а это действительно трудно), у кого-то пытались остановить развивающиеся осложнения и привести в боле-менее равновесие показатели организма, чтобы малыши смогли выдержать операцию. А она длится 20-24 часа, у кого как и все это время малыш находится под наркозом, потому на момент операции его стараються укрепить так, чтобы он смог выжить, потому, что нам сказали, перенести операцию и наркоз это 40% важности от всего цикла, самое трудное после операции когда ребенок придет в себя, первое время приживаемости печени в организме, чтобы заработала и организм ее принял.
Самый ранний возраст оперированных детей был 7 месяцев, думаю нас будут тянуть до этого времени, даст бог и вес наберем. Сейчас Мишке почти пять месяцев и его вес 4600гр. (а когда я все это начинала ему было 3 месяца!)
Детки в отделении кого готовят к операции худенькие, с серо-желтыми личиками, грустными глазами. У них большие животы (печень большая), в год многие не могут пойти т.к. живот давит и не дает держать равновесие, есть много и других осложнений, но они больше медицинские и внутри организма.
Мама или папа (отцов я видела троих) лежать с детками в палате, перед операцией за 1-2 недели кладут и донора, его еще раз обследуют, возьмут биопсию печени (ее проводят под местным наркозом и только в стационаре). В момент операции сперва берут на стол ребенка, если видят у него, что есть куда прикрепить печень и все в порядке остальное, то на соседний стол в этой же операционной берут донора и делают забор сегмента печени. Работает большая бригада врачей.
Сегмент правой или левой доли берут в зависимости от результатов МРТ и КТ (магнитно резонансное и компьютерная томография с контрастным веществом) обследований.
Донор проводит в больнице после операции 2-3 недели, как идет заживление, ему пологается питание с большим содержанием белка (нежирное мясо) чтобы клетки печени восстановились быстрее.
На момент выписки из больницы печень полностью восстанавливается. После выписки донору дается больничный на месяц и запрет на тяжелый физический труд на 3-6 месяцев.
Доноры по словам родителей, после года в дальнейшем ведут обычный образ жизни.
Ребенок после операции, проводит в клинике от месяца до 2-3х как идет восстановление. Донора заставляют вставать и двигаться спустя 2-3 дня после операции, ребенка не сразу, точно не знаю, но как минимум неделю точно не втают. Зависит от состояния и восстановления организма.
Дети кому уже сделали операцию приезжают первое время в клинику на контрольные обследования через каждую неделю, две. У них берут кровь на анализы и проводят УЗИ. Спустя полгода, дети приезжают уже реже раз в 1,5-2 месяца, и так далее, но фактически всю жизнь ребенок привязан к клинике, что бы наблюдаться и корректировать дозировки препаратов, так нам сказали родители детишек.
Но, что удивительно, и родители и дети выглядят веселыми! в их глазах радость, жизнь!
А дети совсем не похожи на больных, у них здоровый цвет лица, они веселы, подвижны, большой живот современем проходит.
Почти всех пациентов персонал отделения знает в лицо и помнят по именам, они все общаются как одна семья!
Я верю и мой Мишка тоже станет таким же розовощеким мальчишкой,
живым и подвижным, радующимся жизни!
Пообщавшись с этими людьми, узнав подробности нам стало легче, потому что наш страх перед большой не известностью успокоился, когда знаешь с чем сталкиваешься - легче.
Мы много общались с родителями, детьми и донорами в клинике, пока ходили на обследование.
Почти у всех были те или иные труднусти как у нас.
Дети почти все лежали до операции по 2-3 месяца в клинике, их наблюдали, поддерживали, пока по решению врачей не наступал тот самый час Х необходимый для операции, у кого-то это было связано с набором веса как у нас (а это действительно трудно), у кого-то пытались остановить развивающиеся осложнения и привести в боле-менее равновесие показатели организма, чтобы малыши смогли выдержать операцию. А она длится 20-24 часа, у кого как и все это время малыш находится под наркозом, потому на момент операции его стараються укрепить так, чтобы он смог выжить, потому, что нам сказали, перенести операцию и наркоз это 40% важности от всего цикла, самое трудное после операции когда ребенок придет в себя, первое время приживаемости печени в организме, чтобы заработала и организм ее принял.
Самый ранний возраст оперированных детей был 7 месяцев, думаю нас будут тянуть до этого времени, даст бог и вес наберем. Сейчас Мишке почти пять месяцев и его вес 4600гр. (а когда я все это начинала ему было 3 месяца!)
Детки в отделении кого готовят к операции худенькие, с серо-желтыми личиками, грустными глазами. У них большие животы (печень большая), в год многие не могут пойти т.к. живот давит и не дает держать равновесие, есть много и других осложнений, но они больше медицинские и внутри организма.
Мама или папа (отцов я видела троих) лежать с детками в палате, перед операцией за 1-2 недели кладут и донора, его еще раз обследуют, возьмут биопсию печени (ее проводят под местным наркозом и только в стационаре). В момент операции сперва берут на стол ребенка, если видят у него, что есть куда прикрепить печень и все в порядке остальное, то на соседний стол в этой же операционной берут донора и делают забор сегмента печени. Работает большая бригада врачей.
Сегмент правой или левой доли берут в зависимости от результатов МРТ и КТ (магнитно резонансное и компьютерная томография с контрастным веществом) обследований.
Донор проводит в больнице после операции 2-3 недели, как идет заживление, ему пологается питание с большим содержанием белка (нежирное мясо) чтобы клетки печени восстановились быстрее.
На момент выписки из больницы печень полностью восстанавливается. После выписки донору дается больничный на месяц и запрет на тяжелый физический труд на 3-6 месяцев.
Доноры по словам родителей, после года в дальнейшем ведут обычный образ жизни.
Ребенок после операции, проводит в клинике от месяца до 2-3х как идет восстановление. Донора заставляют вставать и двигаться спустя 2-3 дня после операции, ребенка не сразу, точно не знаю, но как минимум неделю точно не втают. Зависит от состояния и восстановления организма.
Дети кому уже сделали операцию приезжают первое время в клинику на контрольные обследования через каждую неделю, две. У них берут кровь на анализы и проводят УЗИ. Спустя полгода, дети приезжают уже реже раз в 1,5-2 месяца, и так далее, но фактически всю жизнь ребенок привязан к клинике, что бы наблюдаться и корректировать дозировки препаратов, так нам сказали родители детишек.
Но, что удивительно, и родители и дети выглядят веселыми! в их глазах радость, жизнь!
А дети совсем не похожи на больных, у них здоровый цвет лица, они веселы, подвижны, большой живот современем проходит.
Почти всех пациентов персонал отделения знает в лицо и помнят по именам, они все общаются как одна семья!
Я верю и мой Мишка тоже станет таким же розовощеким мальчишкой,
живым и подвижным, радующимся жизни!
Пообщавшись с этими людьми, узнав подробности нам стало легче, потому что наш страх перед большой не известностью успокоился, когда знаешь с чем сталкиваешься - легче.
#107
Отправлено 30.01.2009, 15:23:51
Динчик
-
- В доску свой
- 5 446 сообщений
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Юль, искренне желаю вашему малышу и вам лично огромной удачи и крепкого здоровья!!!!!!!!!!
Вы просто супер и никто не сомневается, что вы дойдете до конца, так как боритесь за своего малыша со всеми: с системой, с болезнью и прочими посторонними вещами. Просто хотела поддержать и сказать, что раз уж столько уже сделали, то остальное для вас плевое дело - главное не опускать рук!!! Молодчинка!!!!!!!!
Вы просто супер и никто не сомневается, что вы дойдете до конца, так как боритесь за своего малыша со всеми: с системой, с болезнью и прочими посторонними вещами. Просто хотела поддержать и сказать, что раз уж столько уже сделали, то остальное для вас плевое дело - главное не опускать рук!!! Молодчинка!!!!!!!!
#108
Отправлено 30.01.2009, 15:28:44
Юля Кравцова
-
- Завсегдатай
- 106 сообщений
Сама клиника
Ранее профессор Готье (именно он и оперирует детишек) работал в РАМН РНЦХ им. Петровского там же в Москве и был зав отделения по пересадке печени, вот уже полгода он ушел в ФГУ НИИ Трансплантологии и Росмедтехнологий, где является директором института, с ним туда же ушли и часть персонала, а именно хирург Амосов (его все завут Сан Саныч - он якут!) черезвычайной выдержки и таланта врач! а так же многие другие их по именам я не знаю, но мне рассказывали и врачи и больные. Амосов является зав отделения пересадки печени.
В самом институте проводят пересадки почек, легких, сердца и других органов.
Сам профессор Готье проводил пересадки не только печени но и других органов, а также впервые в России мультипересадки, когда одновременно пересаживали, сердце и печень, почки и легкое!
Методики операций отработаны.
В клинике видно что с приходом Готье идут преобразования, проводятся ремонты, покупается инвентарь и оборудование, меняется подход к работе с пациентами, там есть охрана. Системы еще отрабатываются, есть свои ляпсусы (мы попали в парочку из них), но в целом видно, что работу персонала хотят перестроить на западный лад - все для удобства клиента, не весь персонал морально к этому готов, есть люди, что привыкли работать как в совке и отчаяно нехотят менять свой стиль работы (я была свидетелем разговоров персонала), но это поколение которое уже работало вовсю в совке и сейчас из-за возраста я думаю им сложнее перестроиться.
Но в клинике очень много молодых врачей (кому за 30) и они спокойно относятся к переменам.
При клинике есть аптека, мини маркет, буфет и Церковь! Там идут службы и врачи и больные имеют возможность сходить на службу перед операциями.
Вообще в Москве я увидела то, чего у нас нет: там при административных зданиях , Университетах можно найти церковь прямо на территории заведений!
И еще некое равноправие: несмотря простой ты или крутой, если нет разрешения от дирекции на въезд машины на территорию клиники, никого не пустят и я видела как генералы, и лощенные крутики выходили из своих авто и пешочком шли в клинику, оставляя свои авто за шлагбаумом. Это резонно т.к. во двор клиники заезжают скорые, а так им не было бы места.
А у нас в Алматы не так, я это видела в больницах, дал 100 тенге охране и заезжай! а потом скорые сигналят и не могут подъехать.
В отделение надо брать с собой чайник и утюг, у них пока нет общей прачечной на больницу, в каждом отделении есть мини прачечная, где стоят стиральная машинка и сушка и лицо ухаживающее за донором и больным само стирает белье, на кухне есть инвентарь и ты можешь греть и готовить еду, дают питание но на ребенка. Ты можешь выйти за пределы клиники и съездить в магазин, взять, что нужно.
После операции ребенок, донор и ухаживающий живут в одной палате, первые 3 месяца малыш ходит в маске, а далее можно без нее, но избегать общественных мест.
А что еще, я думаю узнаю когда ляжем Надеюсь, все будет отлично!
Ранее профессор Готье (именно он и оперирует детишек) работал в РАМН РНЦХ им. Петровского там же в Москве и был зав отделения по пересадке печени, вот уже полгода он ушел в ФГУ НИИ Трансплантологии и Росмедтехнологий, где является директором института, с ним туда же ушли и часть персонала, а именно хирург Амосов (его все завут Сан Саныч - он якут!) черезвычайной выдержки и таланта врач! а так же многие другие их по именам я не знаю, но мне рассказывали и врачи и больные. Амосов является зав отделения пересадки печени.
В самом институте проводят пересадки почек, легких, сердца и других органов.
Сам профессор Готье проводил пересадки не только печени но и других органов, а также впервые в России мультипересадки, когда одновременно пересаживали, сердце и печень, почки и легкое!
Методики операций отработаны.
В клинике видно что с приходом Готье идут преобразования, проводятся ремонты, покупается инвентарь и оборудование, меняется подход к работе с пациентами, там есть охрана. Системы еще отрабатываются, есть свои ляпсусы (мы попали в парочку из них
), но в целом видно, что работу персонала хотят перестроить на западный лад - все для удобства клиента, не весь персонал морально к этому готов, есть люди, что привыкли работать как в совке и отчаяно нехотят менять свой стиль работы (я была свидетелем разговоров персонала), но это поколение которое уже работало вовсю в совке и сейчас из-за возраста я думаю им сложнее перестроиться.Но в клинике очень много молодых врачей (кому за 30) и они спокойно относятся к переменам.
При клинике есть аптека, мини маркет, буфет и Церковь! Там идут службы и врачи и больные имеют возможность сходить на службу перед операциями.
Вообще в Москве я увидела то, чего у нас нет: там при административных зданиях , Университетах можно найти церковь прямо на территории заведений!
И еще некое равноправие: несмотря простой ты или крутой, если нет разрешения от дирекции на въезд машины на территорию клиники, никого не пустят и я видела как генералы, и лощенные крутики выходили из своих авто и пешочком шли в клинику, оставляя свои авто за шлагбаумом. Это резонно т.к. во двор клиники заезжают скорые, а так им не было бы места.
А у нас в Алматы не так, я это видела в больницах, дал 100 тенге охране и заезжай! а потом скорые сигналят и не могут подъехать.
В отделение надо брать с собой чайник и утюг, у них пока нет общей прачечной на больницу, в каждом отделении есть мини прачечная, где стоят стиральная машинка и сушка и лицо ухаживающее за донором и больным само стирает белье, на кухне есть инвентарь и ты можешь греть и готовить еду, дают питание но на ребенка. Ты можешь выйти за пределы клиники и съездить в магазин, взять, что нужно.
После операции ребенок, донор и ухаживающий живут в одной палате, первые 3 месяца малыш ходит в маске, а далее можно без нее, но избегать общественных мест.
А что еще, я думаю узнаю когда ляжем
Надеюсь, все будет отлично!
Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 30.01.2009, 15:31:17
#110
Отправлено 30.01.2009, 16:00:01
Весеннее солнышко
-
- Завсегдатай
- 170 сообщений
Во истину "Дорогу осилит идущий". Юлечка, сил Вам, вы прошли уже почти весь путь.
Для многих, оказавшихся в похожей ситуации, Вы образец для подражания. Даже мы на работе получали рассылку по эл. почте о вашей беде. Вы очень мужественная женщина, когда подрастет Ваш сынишка, Вы будете с любовью смотреть на него и гордиться вашей работой и силой вашего малыша.
Для многих, оказавшихся в похожей ситуации, Вы образец для подражания. Даже мы на работе получали рассылку по эл. почте о вашей беде. Вы очень мужественная женщина, когда подрастет Ваш сынишка, Вы будете с любовью смотреть на него и гордиться вашей работой и силой вашего малыша.
#111
Отправлено 31.01.2009, 00:57:37
shima3105
-
- Случайный прохожий
- 2 сообщений
Юля, ты всегда была сильной, я тобой просто восхищаюсь !осталось совсем немного потерпеть и ты будешь держать на своих руках здорового сына .Мишеньке собраться и набрать нужный вес,
а Минздраву поменьше бюрократии и побольше людей с добрыми сердцами ,все таки время для вас это тоже важный фактор .мы с вами
а Минздраву поменьше бюрократии и побольше людей с добрыми сердцами ,все таки время для вас это тоже важный фактор .мы с вами
#113
Отправлено 01.02.2009, 23:11:10
Chaki_kz
-
- Завсегдатай
- 180 сообщений
Юлечка! Все обязательно будет хорошо!!! По другому просто не имеет права!! Ты такая умница, ты уже столько сделала для своего сокровища, и, я уверена, сделаешь еще немало. Мишенька, солнышко, он еще тебе не может сказать, как он гордится своей мамой, но он обязательно это скажет. Дай Бог тебе и твоему сыну сил и терпения! Мы молимся за вас! Материнская любовь творит чудеса
#114
Отправлено 02.02.2009, 11:12:56
Юля Кравцова
-
- Завсегдатай
- 106 сообщений
Честно признаюсь, на этом этапе я черпаю энергию из ваших ответов.
Иначе , давно бы спеклась. Ваша обратная связь и поддерживает меня, чтобы идти дальше.
В пятницу сдали анализы у Миши, отзвонились в Москву, сказали, что стабилен, идем дальше на поддерживающей терапии, лекарства помогают.
Питание на которое перевели Мишу помогает, у него ушли срыгивания, он больше удерживает смеси, надеемся, что наберет вес!
Находясь еще в Москве, я обращалась к журналистам газет "Время" и "Караван" за помощью, с просьбой позвонить в Минздрав и узнать как продвигается наше дело.
Поддержка этих изданий оказала большую помощь, оссобенно в сборе денег, ведь благодаря статьям о нас узнали по всему Казахстану! Я очень благодарна журналистам и редакциям данных газет, за их помощь, внимание и шевство которое они взяли над нами.
Спасибо!
Иначе , давно бы спеклась. Ваша обратная связь и поддерживает меня, чтобы идти дальше.
В пятницу сдали анализы у Миши, отзвонились в Москву, сказали, что стабилен, идем дальше на поддерживающей терапии, лекарства помогают.
Питание на которое перевели Мишу помогает, у него ушли срыгивания, он больше удерживает смеси, надеемся, что наберет вес!
Находясь еще в Москве, я обращалась к журналистам газет "Время" и "Караван" за помощью, с просьбой позвонить в Минздрав и узнать как продвигается наше дело.
Поддержка этих изданий оказала большую помощь, оссобенно в сборе денег, ведь благодаря статьям о нас узнали по всему Казахстану! Я очень благодарна журналистам и редакциям данных газет, за их помощь, внимание и шевство которое они взяли над нами.
Спасибо!
#119
Отправлено 06.02.2009, 23:39:51
Жаннета
-
- Гость
- 40 сообщений
ЮЛЕНЬКА ДАЙ БОГ МИШЕНЬКЕ ЗДОРОВЬЯ, Я ЧУВСТВУЮ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ!!!!
ЧТО НОВОГО У ВАС КАК ДЕЛА У МИШИ? Я КАК МАТЬ ДВОИХ СВОИХ ДЕТОК ЖЕЛАЮ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ МИШЕНЬКЕ !!!
МЫ ВСЕ ЗДЕСЬ, ДУШОЙ И СЕРДЦЕМ С ВАМИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ЧТО НОВОГО У ВАС КАК ДЕЛА У МИШИ? Я КАК МАТЬ ДВОИХ СВОИХ ДЕТОК ЖЕЛАЮ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ МИШЕНЬКЕ !!!
МЫ ВСЕ ЗДЕСЬ, ДУШОЙ И СЕРДЦЕМ С ВАМИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
MODERATORIAL [Jana]
Пользователь Жаннета получает "+" за нарушение п.2.2.12 Правил
Сообщение отредактировал Jana: 09.02.2009, 09:01:06
#120
Отправлено 10.02.2009, 01:38:11
Юля Кравцова
-
- Завсегдатай
- 106 сообщений
Всем здравствуйте,
не выходила на связь - болела был грипп, целую неделю, сейчас уже лучше, оклималась.
Сегодня сдали анализы крови Миши, все переслала в клинику, жду их решения, из Минздрава нам предлагают пока лечь в больницу, у меня паника на грани истерики, так тяжело морально - как больница так у меня страх.
Жду до среды, что скажут врачи из Москвы, но предварительно по телефону они не советовали пока ложиться, т.к. в реальности билирубин снизить не снизят, а только капельницами временно разбавят кровь, а потом все вернеться на место.
У Миши уже появились признаки жидкости в брюшной полости, это говорит о начинающейся несостоятельности работы печени.
Миша пока держится, даю ему витамины, стали вводить прикорм кашей безмолочной - пока гречка.
Жду ответа из Москвы - что надо будет делать.
Есть и хорошие новости.
В Москве подписали договор, передали через казахстанскую делегацию в Астану, теперь, ждем когда в минздраве подпишут.
Надеюсь, очень надеюсь, что это будет на этой неделе.
Позвоню им в среду и вечером напишу все новости.
До связи.
не выходила на связь - болела был грипп, целую неделю, сейчас уже лучше, оклималась.
Сегодня сдали анализы крови Миши, все переслала в клинику, жду их решения, из Минздрава нам предлагают пока лечь в больницу, у меня паника на грани истерики, так тяжело морально - как больница так у меня страх.
Жду до среды, что скажут врачи из Москвы, но предварительно по телефону они не советовали пока ложиться, т.к. в реальности билирубин снизить не снизят, а только капельницами временно разбавят кровь, а потом все вернеться на место.
У Миши уже появились признаки жидкости в брюшной полости, это говорит о начинающейся несостоятельности работы печени.
Миша пока держится, даю ему витамины, стали вводить прикорм кашей безмолочной - пока гречка.
Жду ответа из Москвы - что надо будет делать.
Есть и хорошие новости.
В Москве подписали договор, передали через казахстанскую делегацию в Астану, теперь, ждем когда в минздраве подпишут.
Надеюсь, очень надеюсь, что это будет на этой неделе.
Позвоню им в среду и вечером напишу все новости.
До связи.
Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 10.02.2009, 01:40:31
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0
