Сообщений в теме: 234

[Юля Кравцова]

Всем кто хочет и может помочь

Умоляю, помогите! Моему сыну, Мише Кравцову всего 3 месяца и он срочно нуждается в пересадке печени. Две недели назад в Алматы, малышу была проведена сложная операция на печени, но результатов она не принесла.
Мальчику поставили диагноз: ВРОЖДЕННАЯ АТРЕЗИЯ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩИХ ПУТЕЙ. Билиарный цирроз печени. Это значит, что печень не может полноценно работать, желчь не выходит, скапливается в печени, развивается цирроз. Страдают все функции организма, ребенок не растет, не набирает вес т.к. не может усваивать пищу. В свои 3 месяца малыш весит всего 4 кг, у него снижается свертываемость крови, что приводит к кровотечениям.
Чтобы спасти Мише жизнь, ему срочно нужна пересадка печени. Такая операция дает импульс для развития организма, второе рождение ребенку. Но подобная операция в Казахстане не проводится, за неё берутся только за рубежом.
Мы рассмотрели множество вариантов, и наиболее приемлемым по цене и отзывам оказалась клиника в Москве, РАМН трансплантологии. Операция стоит порядка 800 000 рублей (около 30 000$).
Помимо оплаты за операцию, нужны деньги на проезд и проживание в Москве.

Доход семьи не высокий, в семье еще двое малышей, самостоятельно оплатить операцию мы не можем.
На данный момент своими силами собрали порядка 5000 $. Собрали документы, обратились за квотой в Астану, но ответа не получили, а время уходит. Без этой операции малышу осталось жить всего несколько месяцев.

На форуме «Центр тяжести» я открыла блог – дневник сына, где веду хронологию событий. http://vse.kz/index....&...logid=1042

Прошу проявить милосердие и оказать любую поддержку для оплаты операции или помощь в организации проезда, проживания в Москве.

Ваша возможная денежная помощь может быть перечислена на счет в АО Казкоммерцбанк:

АО «Казкоммерцбанк»
МФО 190501724
РНН банка 600400561686
Кравцова Юлианна Юрьевна
РНН клиента 600716019868
Номер счета 260711424 kzt

Мой телефон: 777 251 7230
Мой e-mail: julia_krav@mail.ru

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 10.12.2008, 02:14:55

[Юля Кравцова]

Атрезия желчевыводящих путей. - Порок развития, при котором полностью отсутствуют желчные пути, т.е. протоки, по которым желчь поступает в желчный пузырь, а при пищеварении выделяется из него. Чаще встречается частичное отсутствие желчных путей, или гипоплазия.
Симптомы и течение.Проявления заболевания типичны. Ребенок рождается с желтухой или (при атрезии внепеченочных желчных ходов) она развивается в первые 3-4 дня. Желтуха нарастает постепенно. Стул обесцвечен с момента рождения, хотя отдельные порции его могут быть слегка окрашены. Моча темная. Через 2-3 недели жизни увеличиваются размеры сначала печени, а затем селезенки. При этом также отмечается увеличение живота, расширение подкожных вен брюшной стенки. В более поздних стадиях при отсутствии лечения присоединяется повышенная кровоточивость, скопление жидкости в животе (асцит). Если не проводится операция, дети умирают через 6-9 мес. после рождения.

При гемолитической болезни новорожденных, как и при физиологических желтухах, типичны изменения в биохимическом анализе крови.
Врожденный гепатит диагностируется только с помощью направленных методов (ультразвуковое исследование печени, взятие ткани ее на биопсию, а также лапароскопия брюшной полости с введением в нее специальных инструментов через небольшие разрезы).

[Бриз]

Юличка, я сейчас получила по почте Ваше письмо.
Вы мужественная женщина, у Вас все обязательно будет хорошо!
Скажите, а в Китае Вы не искали аналогов данной операции?
Здесь в благотворительности, есть хорошая ветка с контактами по Китаю.

[Севадал]

Юлечка не сдавайтесь, все будет отлично, главное ВЕРА, молитесь. У знакомых была ситуация, у ребенка порок сердца и в КЗ не брались из-за низкого веса, но ребенок просто бы не дожил до операции. Они ездили в Москву, собрали деньги, и в Бакулева сам Бокерия их оперировал т.к. ребенок был тоже очень маленький, из многоплодной беременности, все у них теперь отлично. Мама моя недавно перенесла тяжелейшую операцию на сердце, тоже в Москве делали, спецы там мирового уровня, мама долго не могла придти в себя и только моя вера и вдруг откуда то взявшиеся силы помогли мне ее выташить.

[Юля Кравцова]

Всем кто откликнулся , большое спасибо!
Когда стали поступать звонки и письма - я испытала такой прилив энергии, тепла!
мне хотелось плакать от радости - потому, что до этого я была одна борясь за Мишку, а теперь с каждым звонком, письмом я чувствую, что становлюсь сильнее и моя надежда перерастает в уверенность - что операция все таки станет реальностью и наступит период, когда все это тяжелое будет уже позади!

[Доминика]

Юль, Вы молодец. Держитесь у Вас все будет хорошо. Хотела предложить зайти сюда http://vse.kz/index....howtopic=173876 Может не поможет материально, но я уверена, что поможет морально.

[Касатка]

Юлия, хочу вселить в вас еще надежду.
Около года назад презентовали новый аппарат - искусственная печень, работающий по аналогии с искусственой почки. Это ответ на тот страшный вопрос а что потом, после 10-12 лет. Наука не стоит на месте, за это ремя обязательно придумают еще более эффективне способы лечения этого недуга. 10-12 лет назад в Казахстане люди умирали с почечной недостаточностью и другого исхода у них не было, а теперь они живут благодаря искусственной почке и пересадке донорского органа.
Вам больше сил, чтобы ваш сын дожил до этого будущего, когда ему смогут помочь более эффективно!

[Юля Кравцова]

Юлия, хочу вселить в вас еще надежду.
Около года назад презентовали новый аппарат - искусственная печень, работающий по аналогии с искусственой почки. Это ответ на тот страшный вопрос а что потом, после 10-12 лет. Наука не стоит на месте, за это ремя обязательно придумают еще более эффективне способы лечения этого недуга. 10-12 лет назад в Казахстане люди умирали с почечной недостаточностью и другого исхода у них не было, а теперь они живут благодаря искусственной почке и пересадке донорского органа.
Вам больше сил, чтобы ваш сын дожил до этого будущего, когда ему смогут помочь более эффективно!

Да, вы правы. это вселяет надежду!
а поподробнее можно?
где я могу прочитать про это? это была статья? репортаж на ТВ?

Сегодня прошли анализ в Сызганова: кровь от 10 здоровых человек смешивали с кровью малыша, что бы определить возможную степень отторжения - это я так поняла после объяснений врачей. результат завтра.
Предстоят еще 2 анализа: определение фенотипа и крос мач (если правильно запомнила названия) на совместимость с донором.
Сдали биохимию крови и ОАК для контроля.
Билирубин растет, и прямой и общий: общий 98,9, прямой -71. АЛТ -4,5 , АСТ точно не помню, но такой же высокий. Гемоглобин 108 - анемия, после операции при выписке был 95, доктор подозревает, что повысился за счет сгущения крови. Свертываемость -5 минут.
Как сказал врач: показатели соответствующие тяжести заболевания.

[Юля Кравцова]

Эту статью прислали мои друзья, она вселяет оптимизм.

"Одна печень на двоих. 100 успешных пересадок."
В Российском научном центре хирургии РАМН прошла научная конференция, посвященная первым 100 трансплантациям печени.

В отделе трансплантации РНЦХ любят показывать визитерам фотографии своих пациентов. Не только потому, что за каждым снимком - предельные человеческие эмоции от поминутного ожидания смерти до полного счастья выздоровления. И не потому, что для трансплантологов каждый пациент - это тяжелая, сложная, тонкая многолетняя работа. Просто на фотографиях, особенно детских, сразу видно, как преображает человека успешная операция.

Вот маленький заморыш на руках у матери - никогда не догадаешься, что мальчику уже девять лет, потому что тяжелая болезнь печени не дает детям расти, развиваться, бегать, озорничать. А вот он же через четыре года - спортивный румяный парень, обогнавший в росте не только маму.

Вот худенькая девушка с отчаянием в глазах - 20-летняя К. до операции. А вот красивая веселая женщина с маленькой дочкой - она же через пару лет после пересадки. Но больше всего поражают простые снимки, на которых смотрят в объектив два человека, родных дважды - по родству крови и по общему органу, одному на двоих. По-научному, донор и реципиент. По-человечески - спаситель и спасенный.

- Мы преклоняемся перед этими людьми, отдающими себя близким не в переносном, а в самом прямом смысле слова, - не устает повторять заведующий отделом трансплантологии профессор Сергей Готье. - В последние годы все чаще на такой шаг идут не только родители по отношению к детям или наоборот. Мы уже пересаживали печень от сестры - брату, от двоюродных и даже более дальних родственников. Часто говорят, что наше время сделало людей жесткими, прагматичными, что милосердие сегодня - категория устаревшая. Мы свидетельствуем, что это не так.

Аргументам Сергея Готье и его коллег можно доверять: прежде чем выполнять операцию, они много общаются с больным и его добровольным донором, изучают этих людей не только как будущих пациентов, но, что называется, "до печенок". Но дело все же не только в милосердии. Важно также, что разработанная нашими учеными схема операции (вразрез с предыдущим мировым опытом наши первыми стали пересаживать правую долю печени вместо левой), а также щадящая техника ее выполнения при минимальной кровопотере и почти без донорской крови позволяет обоим пройти послеоперационный период гораздо легче. Риск для того, кто решается отдать часть своей печени, минимален, а организм донора полностью восстанавливает первоначальный ее объем уже через три недели после операции. Выживаемость среди пациентов отдела трансплантологии РНЦХ составляет 97,5 процента - и это наилучший результат в мире.

[Юля Кравцова]

Моя рассылка письма работает!
Позвонил журналист Бурдин Виктор из газеты "Время", они обещали написать о Мише статью, БЕСПЛАТНО!
Большое за это спасибо газете "Время".

Большое спасибо сотрудникам страховой компании "НОМАД Иншуранс" - собрали и перечислили деньги на операцию.

Большое спасибо сотрудникам компании Kcell, они так же передали собраные ими средства на операцию.

Большое спасибо радиостанции "NS", а так же ведущему передачи "Коза Ностра" Евгению Жагалтаеву, в вечернем эфире прозвучало объявление о Мише. После этого эфира мне позвонил мужчина и предложил материальную помощь на операцию.

Спасибо всем, кто звонит и пишет мне.
С каждым звонком, новым письмом крепнет моя вера в доброту сердец и реальность будущего для моего сына.

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 11.12.2008, 03:52:22

[Akama]

Юля, подскажите, а у вас нет карточки ККБ? Если есть, не могли бы вы разместить ее номер здесь.

[Freesia]

Юля Кравцова, обратитесь на ТВ. продолжайте писать письма.
и пишите сколько вы уже собрали, а сколько осталось.

[akora]

Для желающих помочь, выкладываю файл квитанции на оплату.

Бланк перевода ККБ

Скачиваете по ссылке файл, заменяете в файле текст и *** выделенные красным - Ф.И.О, адрес, РНН, сумма.

Распечатываете, расписываетесь и в Казкоммерцбанк.

[Lisa_K_82]

Юленька мы с тобой! Мы не оставим Мишаню!

[Юля Кравцова]

Юля, подскажите, а у вас нет карточки ККБ? Если есть, не могли бы вы разместить ее номер здесь.

Сегодня ездила в Казком. подала заявление на открытие карточного счета, сказали через 5 раб. дней позвонить узнать, готова ли.
Жаль, что быстрее это сделать нельзя.

[Юля Кравцова]

Юля Кравцова, обратитесь на ТВ. продолжайте писать письма.
и пишите сколько вы уже собрали, а сколько осталось.

Спасибо за совет и поддержку. Мне позванили с телеканала "Алматы" предложили сделать репортаж про нас, конечно я согласна!
большое спасибо руководству канала и редактору.

[Сталина]

Юля, мы с вами.

[Юля Кравцова]

Благодаря Инету, письму рассылке и статьи в газете "Время",
мне удалось собрать порядка 10 000 долларов -ведь это одна треть от суммы!!!!
На операцию надо 30 000 дол.,
осталось еще 20 000 долларов собрать, да осталось еще много собрать.
Всем большое родительское спасибо,

сегодня ко мне звонило много людей, кто то привез сам деньги, к кому то я ездила.
Но каждый ваш звонок, письмо приближает Мишу к реальности операции,
а значит и спасению, делая реальным шанс на жизнь.
Спасибо!

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 11.12.2008, 23:58:37

[Юля Кравцова]

Отдельное спасибо тем, кто хочет помочь с организацией проживания в Москве, т.к. это действительно серьезные затраты. Мы планируем выехать в Москву во второй половине января.

[Юля Кравцова]

Мы не знаем, сможем ли успеть собрать всю сумму на операцию вовремя?!

Сегодня отец малыша выехал в Астану, чтобы продвигать вопрос с квотой.

Если даже они не смогут дать квоту на всю сумму, то хотябы часть, а часть мы соберем сами.
Лишь бы без бюрократических проволочек обошлось, вроде: праздники на носу, кто-то куда-то уехал в командировку, конец года-денег нет и т.д.
Ведь мы имеем на это право по закону, так почему же это право не работает?
Почему дети - полноценные граждане Казахстана обречены умирать, потому что своевременно не были рассмотрены их документы, т.к. кто-то уехал в командировку?
Да и вообще, пробится в канцелярию и самое элементарное - зарегестрировать и получить входящий номер для документов такая трудность.
И в результате то, что мы должны получать и так по закону (квота) - выдается как милость от тех, кто там сидит.