Сообщений в теме: 4330

[индира]

у меня родился сыночек с порком развития... это очень тяжелое испытание для родителей.... я не понимаю мам, которыйе отказываются от лялек, от здоровеньких лялечек! убила бы с...к этих.
Если у кого-нибудь такая же проблема, давайте делиться переживаниями, советами. вместе легче будет

[ААА82]

о!!!!!
как мне жаль и вас родителей и тем более малыша
желаю вам терпения и понимая со стороны людей с кем вы будете сталкиваться в жизни.и взаимопонимаия мужа.взамнопонимания друг с другам.в такой нелегком этапе жизни.
может вам в ДиП все таки? так одни мамы сидят.может у кого и найдутся советы.поддержку вы уж точно получите.
с уважение ААА82 (мама дважды)

[Кара Кум]

Держись терпения тебе и здоровья,сил и мужества! (мама)

[marzhik]

у моей подруги тоже были проблемы у ее сыночка с ручками и ножками, она делала ему Рейки каждый день, сейчас ТТТ нормальный пацан!!

[АсемаЯ]

Автор, а что у вас не так?

Сообщение отредактировал АсемаЯ: 26.03.2009, 03:49:57

[igla]

Если у кого-нибудь такая же проблема, давайте делиться переживаниями, советами. вместе легче будет

индира в теме Детки и предки. есть специальная тема Детки с особыми потребностями, Все о детях с различными заболеваниями, там больше информации

[chika555]

Здравствуйте!
Не знаю какой у вашего ребенка порок, но моя сестренка родилась с ДЦП, не так сильно, просто одной ногой на пятку не наступает. Родители по каким врачам только не таскали, постоянно уколы, витамины и т.д. Однажды сестренка (ей тогда было года 3-4) сказала маме, когда очередной укол ставили, : Мама почему мне только уколы делают, почему Таньке (сестре) или (брату) Владику не ставят, мы же все от одной мамы родились.... я представляю каково было маме. Но знаете, мы никогда на этом внимание не заостряли, она для нас как обычный ребенок, даже на некоторые вещи делали такой акцент, что она даже сильнее меня (в игровой и шутливой форме) в физическом плане. Так что она у нас сейчас такой же член семьи как я и братишка и мы ее ни как не выделяем. Удачи вам!

[JayKay]

MODERATORIAL [JayKay]

Переезжаем.

[Egregious]

объединю тему с уже существующей

[Аиша]

у меня родился сыночек с порком развития... это очень тяжелое испытание для родителей.... я не понимаю мам, которыйе отказываются от лялек, от здоровеньких лялечек! убила бы с...к этих.
Если у кого-нибудь такая же проблема, давайте делиться переживаниями, советами. вместе легче будет

Индира, а какой порок у вашего ребенка? У меня сынок родился с врожденным пороком развития толстого кишечника, оперировали в 1 год и 11 мес, сейчас ТТТ все в норме

[Зверюга]

она делала ему Рейки каждый день, сейчас ТТТ нормальный пацан!

А Рейки - это что?
У нас тоже проблема с ручками и ножками - мы почему-то на них не операемся. Сами ножки-ручки сильные, щипнёт - мало не покажется, а вот опереться на ручки и приподнять тело почему-то не можем, сразу брякаемся носом. Ножки тоже в щиколотках вихляют. Держу его под мышки, а он как на шарнирах. Массаж делаем периодически, таблетки пьём. Без толку
Нам сегодня 9 месяцев...

[АсемаЯ]

Нам сегодня 9 месяцев...

С маленьким Днем рождения! Это ведь тоже своеобразный юбилей.

[Доминика]

Девочки, у нас есть иппотерапевты в Казахстане. В нашем проекте мы таких готовили, но из-за кризиса пришлось остановить работу по бесплатной реабилитации. А специалисты-то остались. Классные, между прочим, с медицинским образованием, владеющие методикой.
Если у вас будут свои лошади, я вам наших иппотерапевтов дам контакты.
Доминика, я тебе скину завтра на сотку контакты, или тут опубликую, ок?

Конечно. Буду ждать. Если что в аську можно

кто-нибудь есть на форуме, кто ходит в спецсадик по зрению? Мы ходим в 124 за парком горького, нам как-то странно сказали, что из комиссии запросили характеристику на ребенка, такое бывает? Сказали , что запросили на 3-х деток, включая и нашу, все детки очень беспокойные, комиссию мы проходили в августе прошлого года, почему могут характеристику запросить или это просто инициатива садика?

Видимо у Вас скоро будет комисия. Тогда они обязательно запрашивают характеристики. По другому поводу наврятли. Узнайте у воспитателя просто. Мы туда ходили уже, теперь в школе.

[Котенька]

о!!!!!
как мне жаль и вас родителей и тем более малыша
желаю вам терпения и понимая со стороны людей с кем вы будете сталкиваться в жизни.и взаимопонимаия мужа.взамнопонимания друг с другам.в такой нелегком этапе жизни.

Девочки, в Ростове Великом есть интересная семья: и папа, и мама - ДЦП, родили двух здоровых деток. И радуются жизни! Детям нужны не наше страдание по поводу того, что они отличаются от тех, кого называют здоровыми, а наша ЛЮБОВЬ! ВЕДЬ СЧАСТЬЕ НЕ В МАТЕРИАЛЬНОМ БЛАГОПОЛУЧИИ И ДАЖЕ НЕ В ЗДОРОВЬЕ НАШЕГО ТЕЛА, а в том, НАСКОЛЬКО ДУША НАША СПОСОБНА ЛЮБИТЬ И ПРИНИМАТЬ ЭТОТ МИР.

[4ernika]

Давно читаю эту ветку.Где то и поплачу (в случае с молодой мамочкой), радуюсь успехам ваших деток.
И злюсь и не понимаю , почему чиновники не просто не помагают семьям с подобными проблемами , а всячески мешают .У меня создается впечатление , что они (чиновники) со стороны наблюдают и сами удивляются , ну надо же справились. А потом придумывают новые испытания , а ну ка мы им вот так , а оппа они опять справились. И так бесконечно.Сокращают учреждения , где необходимо проходить детям реабилитацию Это же где видано , что вы по году стоите в очереди , что бы попасть в такие учреждения.Не дают квоты на операции, хотя сами прекрасно понимают , что в некоторых ситуациях время решает все и еще еще и еще .Это же надо какой извращенный ум иметь , что бы требовать от ребенка с синдромом Дауна ежегодно проходить комиссию на инвалидность (знаю не понаслышке, у подруги у ее доченьки такой диагноз, девочка чудесная , необычайной доброты ).
Ну а ВЫ , девочки и мальчики, просто МАМЫ и ПАПЫ.
И еще, может из вас кто нибудь знает , есть ли в Астане родители деток с синдромом Дауна которые общаются между собой.Моей подруге тяжело в том плане , что она не может пересилить себя, и гулять с ребенком во дворе , ходить в парк. Ей кажется , что все оборачиваются и смотрят ей вслед.Я пять лет пытаюсь ей объяснить , что это не главное, главное у нее прекрасная девочка, которой элементарно необходим свежий воздух и общение и т.д. Ну и конечно ей самой нужно простое общение , с нами к сожалению выходит на связь очень редко.

[Tihonya]

4ernika, поддержите свою подругу, дайте ей адрес этой странички, мы с ней с удовольствием пообщаемся.
У моего сына ДЦП и множество других болячек, связанных с нервной системой и интеллектуальным развитием. Он практически не может говорить, но очень при этом "разговрчивый", ему нужно постоянное общение.. Так что представляете, какое мы привлекем всеобщее внимание в общественном транспорте, в магазинах, на улице, когда 21-летний парень пытается невразумительными звуками и артикуляцией "поговорить" со мной.. Косые взгляды окружающих я игнорирую - если кто-то что-то не понимает, то это не моя поблема, а этих чужих для меня людей, мнение которых обо мне и моем сыне мне глубоко безразличны....
Я с детства всегда с ним везде по городу ходила, и к чиновникам, и в суд на развод, и к друзьям, и к врачам, и на работу, и на курсы швейные, потому как не с кем было оставить - муж ушел, когда ребенку было чуть больше 2 лет, а мои родители жили далеко и им нужно было доработать до пенсии, они не могли с ребенком сидеть.
С таким больным ребенком я не только закончила годичные курсы машинной вышивки, машинного вязания, кройки и шитья, туристические и водительские курсы, но и получила второе высшее образование в Академии бизнеса- экономическое (первое обраование - МГУ). Ребенок был всегда сытым, одетым-обутым, рос в любви и ласке.
То есть я прилагала максимум усилий, чтобы и у меня, и у сына была достойная жизнь, не позволяла себе опустить руки или озлобиться на весь мир.
Те мои "друзья", которые не смогли принять моего сына таким, как он есть, перестали быть моими друзьями. Сейчас все, с кем я дружески общаюсь, относятся к моему сыну очень хорошо, он с удовольстием с ними общается, мы ходим в гости. А ведь сын - инвалид 1 группы, недееспособный, то есть болен очень тяжело..
Так что если подруга ваша хочет общаться с людьми - она найдет для общения досойных и приличных людей, у которых хватает ума и доброты принимать больных деток всем сердцем. Ну вот я от недостатка общения абсолютно не страдаю, и с сыном бываю в городе во всех тех местах, в которых мне бывать надобно. Если кто-то попытается обидеть моего сына - "порву, как Тузик грелку", я мамаша активная, свои интересы и интересы ребенка отстоять всегда смогу..
А вот чиновников ненавижу - они мне столько крови попили .. Вот сейчас за свой счет покпаю противосудорожный депакин - почти по 5000 в месяц, потому что для того, чтобы получить бесплатное лекарство от государства, я должна каждые три месяца проходить с сыном ВКК (врачебно-консультационную комиссию).. Сначала нам 9 или 10 раз продлевали инвалидность - то на год дадут, то на два, и только в 20 лет дали пожизненно, а теперь вот ради лекартсва бесплатного надо каждые три месяца записываться на их комисию, а там то карточку потеряют, то врач в отпуске, то очередь на полдня, а ребенок у меня в очереди стоять не может, у него гиперактивность и расорможенность.. ну я плюнула и сама покупаю депакин. Вот к такому равнодушию государства, увы, привыкнуть невозможно..

[Доминика]

4ernika
Я полностью согласна и тихоней. Дайте ей адрес нашей страницы, конечно в реале пообщаться будет сложно, но хоть так мы сможем ее поддержать. У нас у всех здесь таки проблемы, но при этом все наши детки такие замечательные. Они самые лучшие и самые добрые. Моей доче 8 лет. Дети-ровесники во дворе играть с ней не хотят, а вот старшие и младшие ее просто обожают. Нам Бог (ну или шо там еще) послал именно такие испытания И МЫ ИХ ПРОИДЕМ, МЫ НЕ ОПУСТИМ РУКИ НИ ПЕРЕД КАКИМИ ЧИНОВНИКАМИ И ЗАЖРАВШИМИСЯ МОРДАМИ которые просто ни когда нас не смогут понять и почувствовать того, что чувствуем мы к своим деткам, а так же к таким же деткам, у которых родители тоже переживают все эти испытания, как и мы. Наша сила в том, что мы все вместе и в сложный момент можем друг друга поддержать

[АсемаЯ]

И еще, может из вас кто нибудь знает , есть ли в Астане родители деток с синдромом Дауна которые общаются между собой

Есть корпорация Умит в Красной деревне дом 81 кв. 38. Там дети с разными проблемами, включая синдром Дауна. Еще есть центры в 10 школе и в 49, туда попадают через пмпк. В спецшколе на Джангильдина есть много разных детей постарше, ну и их родители тоже наверное.

[flauerdiva]

И еще, может из вас кто нибудь знает , есть ли в Астане родители деток с синдромом Дауна которые общаются между собой.Моей подруге тяжело в том плане , что она не может пересилить себя, и гулять с ребенком во дворе , ходить в парк. Ей кажется , что все оборачиваются и смотрят ей вслед.Я пять лет пытаюсь ей объяснить , что это не главное, главное у нее прекрасная девочка, которой элементарно необходим свежий воздух и общение и т.д. Ну и конечно ей самой нужно простое общение , с нами к сожалению выходит на связь очень редко.

покажите своей подруге вот этот сайт http://www.downsyndrome.borda.ru/ он в свое время мне очень помог, там есть мама из Астаны ,возможно она знает где родители общаются в вашем городе, вот ссылка что бы легче
было найти http://www.downsyndr...-0-0-1238100142

[4ernika]

flauerdiva и АсемаЯ большое спасибо за адреса. Обязательно передам подруге. И надеюсь общение с мамами с такими же проблемами как у нее , вытянет ее из депрессии. Остальным девочкам то же спасибо. ,но к сожалению у нее нет компа и соответственно она не может общаться по инету. Ей нужно живое общение.
Спасибо всем.