Детки с особыми потребностямиВсе о детях с различными заболеваниями
#81
Отправлено 12.09.2008, 10:35:36
Этот диагноз мне поставил врач Енбергенов по УЗИ где-то на 23-24 неделе, а на 32 неделе (на последнем УЗИ), диагноз подтвердил. Когда впервые Енбергенов нам сообщил (причем очень корректно, не пугая, за что я ему очень благодарна!!!), что у малыша может быть косолапость или он неправльно держит ножки, я была в отчаянии: домой я и мой муж ехали в машине молча. Просто не знали, что сказать и как регаировать на это,потом я тихонечко плакала. Немного позже я начала искать в инете инфу про данную патологию, и поняла в очередной раз: Интернет - великая вещь. Там я нашла сайт про косолапиков и вышла на сайт материнста. Очень много полезного прочитала на этих сайтах и нашла инфу про метод профессора Понсети, по которому лечат косолапость. Однако ни я, ни мои родные не теряли надежду, что лялька родится с нормальными ножками, хотя я уже не переживала как в первый раз, т.к. знала, что это излечимо, причем в очень короткие сроки и без каких-либо последствий: главное соблюдать рекомендации врача.
Когда мой малыш родился косолапеньким и врачи 2-го роддома с опаской мне сообщили, что у него две ножки косолапые, но я была так рада, что мой мальчик появился на свет, что данный факт уже не имел значения. Я им ответила, что все прекрасно знаю, врачи были шокированы моей реакцией. А я не собиралась расстраиваться , ведь у нас уже все было спланировано. Когда нам исполнилось 40 дней, мы поехали в Россию, в Ярославль на лечение. Пробыли мы там чуть меньше месяца, нам было наложено 4 гипса, сделана ахиллотомия и наложен последний гипс на 3 недели. Приехали мы в Алматы загипсованные, проходили еще чуть больше 2-х недель и сняли гипс. Когда увидела его ножки без гипсов - я так радовалась, ведь наш малыш был полностью здоров, и ножки ровные как будто ничего и не было. Словно все происхоит как в сказке, и ты не веришь совим глазам.
Теперь мы носим специальную обувь - брейсы 23 часа в сутки (первые 4 месяца после снятия гипса). Через 1,5 месяца мы будем высылать фотографии нашему лечащему врачу, и он нам скажет сколько дальше носить брейсы, может на 20 часов в сутки, а может и меньше, точно не знаю, все будет завить от состояния ножек. В будущем мы будем носить эти брейсы только во время сна, на ночь.
Извинте, что так много пишу, но я решила подробно написать, чтобы все знали что косолапость излечима, но к сожалению, у нас в Казахстане так не лечат. Правда многие Казахстанские хирурги, к которым мы ходили на приемы, говорили мне, что и они лечат по Посети, правда немного по-другому А мне так смешно их слушать, ведь если они лечат немного по-другому, то это уже не метод Посети. И каждый из них пытается мне дать какие-то рекомендации, ненужные советы и сделать свои заключения, аж зубы сводит от таких горе-врачей. Последний у меня вообще спросил, а вы инвалидность оформили При том, что после осмотра он сказал, что косолапость полностью исправлена.
Для наглядности выкладываю фотографии ножек:
1) До лечения
2) После лечения
#82
Отправлено 12.09.2008, 16:43:40
Сколько я насмотрелась на больных деток,сколько запущенных я увидела,мама родная .Видела ребенка с гидроэнцефалией,у него голова в 2 раза больше моей!Знакомая моя,когда ее сыну поставили такой диагноз и голову раздуло огромную,поила его глицерином,долго поила,несколько лет,так ему сейчас 16 лет и никакой водянки нет,врачи руками разводят,мол,куда делась
Много мне встречалось детей с диагнозом ДЦП,с которыми родители до 4-6 лет вообще никуда не обращались!Девочка 6 лет не умеет ничего,не держит голову,не сидит,не держит руками предметы.Мне в таких случаях жалко детей до слез,а родителей хочется прибить(извините за прямоту)А еще хочется стукнуть врачей,которые несут откровенную ахинею,типа у вашего ребенка состояние средней тяжести ,да моя девочка бегает,прыгает,лазает везде,подтягивается,у нее великолепная растяжка,у здоровых такой нет,и еще много чего умеет.А все потому,что я с рождения бегаю с ней где только можно и постоянно занимаюсь.А как страшно в первый раз было услышать этот диагноз!(меня поймут те,кто прошел через это)Сколько я слез выплакала,мужу не говорила ничего.У нас есть знакомые,молодая пара,у них дочке 7 лет,у нее ДЦП,причем смешанная форма,как мне сказали-довольно редкая,верх слабый,а нижняя часть очень напряжена,кажется спастика наз.Так вот эта девочка до сих пор не ползает даже.Что они только не делали,про медикамент.лечение и массажи я молчу,они делали ей какие то инъекции в живот каждые полгода вроде,помоему плаценту,там 14 уколов сразу,ребенок кричал страшно,живот раздувался Стоимость этих уколов 1.5 тыщи баксов.Они ездили в Тулу,подрезали ей сухожилия 2 раза,и еще много всего.Пока все без толку.Поэтому мы тоже очень боялись,что также будет.Кстати эта девочка тоже родилась в 3 роддоме.
Так что мамы и папы,поменьше верьте врачам,и побольше верьте в свои силы и в своего ребенка!Любите своих детей и главное-не стесняйтесь их болезней.Ведь любовь и вера -это лучшее лекарство!
#83
Отправлено 12.09.2008, 17:17:35
Правильно Вы, Котенька, сказали: НЕ стесняйтесь их болезней! И перед нами, обычными людьми не стесняйтесь. Чем больше все мы будем общаться друг с другом, тем проще это общение будет. А то у нас детей с ДЦП и прочими заболеваниями много, но в обычной жизни их (детей) не встречаешь. Мамы стесняются своих детишек и не гуляют с ними, не ходят в гости, по магазинам, в парки. Мы когда ходили с сыном в САТР в бассейн, ко мне подбежал мальчишка с синдромом дауна и начал завязывать мне шнурки на кроссовках. Я, признаюсь, не знала как себя вести. То ли позволить ему это сделать, то ли нет. Это не моя вина, просто общество очень оградило себя от "проблемных людей" и поэтому они кажутся нам как с другой планеты. И поэтому вызывают ужас и часто отвращение. Я не про себя говорю, но с таким часто сталкиваешься. Я за то, чтобы мы общались и побольше знали про больных деток, инвалидов. Чтобы их жизнь и проблемы не была чужда нам...Так что мамы и папы,поменьше верьте врачам,и побольше верьте в свои силы и в своего ребенка!Любите своих детей и главное-не стесняйтесь их болезней.Ведь любовь и вера -это лучшее лекарство!
#85
Отправлено 12.09.2008, 19:34:29
дочка роилась и слава Богу она здорова!
Мамочки сколько у вас сил, терпения, мужества ростить и развивать своих деточек!
Если я виду ан улице ребеночка с какими-либо проблемами никогда не отворачиваюсь, улыбаюсь им,в едь им это атк важно,а если ребеночек и сказать что то пытается то и выслушиваю его, ведь это же важно для любого ребеночка!
конечно понять бывает слжно такого ребеночка, но если попытаться ему ответить что то они ооочень радуются и прямо слезы радости в такой момент наворачиваются
поему радости, потому что ребночек улыбается и радуется что с ним разговаривает кто-то кроме мамы и папы
#88
Отправлено 12.09.2008, 21:40:00
Салта, классная идея! Мы с удовольствием поддержим.
Ну супер. нас уже 6 человек. Это наши детки с проекта. Подумаем как организоваться - в смысле передвижения. Думаю, можно еще специальную программу для наших деток попросить, чтобы побольше и поярче. Нам ведь всем нужны эмоции. И вперед. Тады на следующей неделе в понедельник-вторник кидаю клич.
#89
Отправлено 12.09.2008, 22:17:54
Танюта Молодец что выставила фотки, а то я тут рассказываю, а меня не понемаю., как это страшно( в начали). У меня просто нет фоток до лечения. А сейчас у меня обсолютно нормальный и здоровый ребенок (если не считать ОРВИ и брейсов на ночь).
#90
Отправлено 13.09.2008, 00:18:00
Большое спасибо всем: я, как и большинство мамочек в этой темке, считаю, что если ребенок родился особенным, то ему нужно еще больше внимания, чем другим деткам. И я готова как и любая другая мамочка готова пойти на что угодно, сделать все, чтобы мой малыш рос здоровым, поэтому прикладываю максимум усилий, но самое главное - это не опускать руки. Я лично считаю, что здесь есть мамочки, которые гораздо круче, чем я: они такие сильные! Я ими горжусь и они для меня - пример для подражания !!!! Когда я начала читать эту темку - не сдержалась и поплакалаМы бы тоже сходили, но боимся мы театров.
Танюта Молодец что выставила фотки, а то я тут рассказываю, а меня не понемаю., как это страшно( в начали). У меня просто нет фоток до лечения. А сейчас у меня обсолютно нормальный и здоровый ребенок (если не считать ОРВИ и брейсов на ночь).
Я хочу, чтобы через нашу с сынулькой историю, а также историю с сынулькой Валери, в Казахстане узнали побольше про косолапость и про ее лечение, и если здесь появятся мамочки деток с аналогичной особенностью, я готова помочь им с информацией. Ведь самое страшное - ехать наобум, в никуда, как это сделала Валери. А когда ты знаешь, куда едешь, тогда не так страшно. А когда ты едешь в другую страну с близкими, тогда вообще супер. Если бы не моя сестра, я бы вообще не знаю как бы там одна была, т.к. мужа с работы не отпустили бы настольковремени. Так что еще раз говорю ей слова благодарности, ей и ее семье: Mari6a - sister forever.
В общем если возникнут вопросы, пишите в личку, с радостью отвечу.
P.S. А насчет похода в театр, то мы еще слишком маленькие - нам 5 месяцев и 10 дней, может в парк просто пойдем погулять. Если так, то я с радостью поддержу всех!
#93
Отправлено 13.09.2008, 08:43:12
Салтанат. Тут была мамочка под ником Маназза, которая работала в САЦ, она говорила, что могут организовать спектакли для 20 детей. ПО-моему даже выездные. Надо бы уточнить.
Это круто, Вероника. Тут еще момент: наши мамочки попросили организовать поход в настоящий театр. то есть, не выездное, а именно по-настоящему.
Джемм, если родители согласятся, давайте я попробую с театром договориться чтобы там в фойе устроить рисовалки.
Количество пользователей, читающих эту тему: 0
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0