Сообщений в теме: 4330

[L13102000]

Народ, я совсем тормоз. Оказывается у Тимошки, сына Лиды было день рождения. А я даже и не знала

Лидочка с прошедшим вас днем варения. Пусть тимошка не болеет и будет всегда счастливым и веселым парнем

[ZarinaA]

И я поздравляю Тимошку и маму Лиду с прошедшим ДР!!!!! Всего, всего вам желаю, и чтобы ваши желания обязательна исполнились...

[Котенька]

Девочки, всем большое спасибо за поздравления! Я вас всех люблю!

[MonAmi]

Девочки, спасибо огромное за поздравления!
Оксан, Сашульку тоже с днем рождения!

Все-таки для нас каждый новый год жизни ребенка - это большая победа! У нас уже традицией стало на тимкин др подводить итоги за прожитый год и строить планы на следущий. Со стороны выглядят тосты и пожелания, наверное, жутковато. Желают собрать денег на очередную операцию и реабилитацию, желают легких наркозов, коротких швов и легких рук хирургам... И ведь всего этого действительно хочется.

Да... все таки наша жизнь и наши дни рождения сильно отличаются от дней рождений других детей...

[L13102000]

Девочки, спасибо огромное за поздравления!
Оксан, Сашульку тоже с днем рождения!

Все-таки для нас каждый новый год жизни ребенка - это большая победа! У нас уже традицией стало на тимкин др подводить итоги за прожитый год и строить планы на следущий. Со стороны выглядят тосты и пожелания, наверное, жутковато. Желают собрать денег на очередную операцию и реабилитацию, желают легких наркозов, коротких швов и легких рук хирургам... И ведь всего этого действительно хочется.

Да... все таки наша жизнь и наши дни рождения сильно отличаются от дней рождений других детей...

Зато они и радуют нас гораздо больше чем родителей обычных детей

А я упала и ногу так сильно вывихнула что толком наступать на нее не могу
А еще смотрите что появилось на Бутузе http://butuz.kz/. А проще даже рассказать. Они тем кто зарегится до 25-го подарки памятные дарят

Сообщение отредактировал L13102000: 20.01.2010, 09:49:05

[MonAmi]

Дин, вывихнула??? Вывих то вправили???

[ZarinaA]

Ура, я сегодня сдала документы на пособие, буду ждать......

[MonAmi]

Девочки, не могу не поделиться. Слабонервным и беременным просьба не читать.

Мы очень много говорим про коррупцию в медицине, про взятки врачам, про то, что пока не подмажешь/насыплешь медпомощи не получишь. Вчера я увидела изнанку всего этого. Боже мой, после всего этого мне самолично хочется возвести памятник нашим врачам-хирургам где-нибудь напротив президентского дворца - чтобы их наконец заметили, увидели и услышали. Те условия, в которые их загнали - это нечеловеческие условия. А они при всем при этом умудряются работать - лечить и вылечивать наших детей.
Вчера вечером была у своего нейрохирурга в 1й детской. Я про него уже писала не единыжды. Надиров Бари Надирович - заведующий отделением нейрохирургии 1й детской больницы. Это не просто человек. Это ЧЕЛОВЕК. И не только. Еще он ХИРУРГ. Он один из тех, кто боролся со мной вместе за жизнь моего ребенка. При чем обязана я ему не за его профессионализм (это уже отдельная история), обязана я ему именно за его человечность и отзывчивость. Именно эти его качества сыграли решающую роль в моей грустной истории с хорошим концом. Так вот, вчера я была в больнице. И есть там одна девочка - Алина. Ей 1 год и 4 месяца. У девочки врожденная спинно-мозговая грыжа. Ее прооперировали в конце прошлого года. Сама девочка была очень слабенькая. Был еще ряд каких-то причин, в результате которой у нее развилась менингоэнцефалитная инфекция. Ребенок попал в реанимацию в очень тяжелом состоянии. 30 декабря состояние ребенка было настолько ужасно, что спасти ее шансов не было уже практически никаких. Нужны были лекарства, которых у больницы нет в принципе. Девочка из малообеспеченной семьи из Талгара. Родителям денег взять просто негде. Ни занять, ни продать нечего. Да и времени на это тоже нет. Врачи всем отделением собирали деньги, чтобы купить дорогостоящие антибиотики. Те самые врачи, которых мы хаем за мздоимство скидывались немалыми деньгами для совершенно чужого ребенка. Алина начала получать антибиотикотерапию. Но болезнь прогрессировала. Вы можете представить ликвор - бесцветная спинномозговая жидкость? Так вот вместо прозрачного ликвора был гной. Ей брали пункцию - а на выходе только гной. Единственный выход с очень маленькой вероятностью успеха - это найти очень дорогостоящее лекарство - его стоимость измеряется сотнями долларов. Очень редкое. А завтра новый год, праздники. Вы можете представить - они это лекарство нашли!!! Нашли людей - совершенно посторонних и им, и этой девочке, которые помогли им это лекарство купить. Его начали вводить Алине уже утром 31 декабря. А через 2 недели девочку перевели из реанимации в палату. Я ее видела вчера. Маленький комок плоти, цепляющийся за жизнь. Я с трудом могу представить, какие неимоверные боли испытывает этот маленький человечек. Организм ее настолько слаб, что послеоперационная рана не может зарасти уже месяц. Представляете - месяц ребенок испытывает жуткие страдания из-за незатянувшейся раны. Алина даже плакать не может - нет сил. Только попискивает слегка. Худенькое истощенное тельце, ручки-плети. И у нее снова плохие показатели - воспалительный процесс в головке опять начинает прогрессировать. Не знаю - сможет ли Бари Надирович и в этот раз найти средства на дорогостоящие лекарства. Но почему-то я уверена - в следущий раз, попадая на прием к любому другому врачу я буду отдавать свою "благодарность" уже с чистым сердцем.

Сообщение отредактировал MonAmi: 21.01.2010, 12:02:01

[L13102000]

Лид, а сколько там по идеи надо?

[MonAmi]

Лид, а сколько там по идеи надо?

Не узнавала, знаю, что последнее дорогущее лекарство стоило 400 долларов на 2 дня капельницы. Сейчас ситуация немного другая - ребенок в палате, а не в реанимации. возможно, что и лекарства нужны уже другие.

[svetiksemicvetik]

Но может быть надо узнать и дать клич здесь на ЦТ? Скинемся кто по сколько сможет. Здесь не мало людей, которые готовы помочь нуждающимся, тем более деткам

[MonAmi]

Но может быть надо узнать и дать клич здесь на ЦТ? Скинемся кто по сколько сможет. Здесь не мало людей, которые готовы помочь нуждающимся, тем более деткам

Света, спасибо.
Я сейчас звонила Бари Надировичу. Он сказал, что на данный момент острой необходимости в дорогих лекарствах нет. Они заняли выжидательную позицию. Антибиотики ими уже были куплены и пока еще не закончились. Нужно лекарство Ронколейкин 500 ед 3 ампулы - для поддержиния иммунитета. Стоимости точной он не знает.

Позвонила в справочную. 1 ампула стоит от 5000 тг...

Сообщение отредактировал MonAmi: 21.01.2010, 16:04:21

[L13102000]

Девочки если кто то захочет этой девочке помочь пишите мне в ЛС, так как Лида щас убежала и придет токо завтра, я ей либо вечером сегодня либо завтра утром скину ваши контакты

[Unona]

Девочки, тем. кто еще не оформил пособия по уходу за ребенком, имеющим инвалидность, сообщаю что есть такой нюанс - пособие начисляется начиная с дня подачи заявления. и еще принимают заявления до 17-00.
так что кто еще тянет резину- поторопитесь.

Сообщение отредактировал Unona: 21.01.2010, 18:54:13

[MonAmi]

Спасибо всем неравнодушным! Повсем контактам, которые я получила в личку сегодня обязательно созвонюсь и заеду.

Была вчера вечером у Алины. Она сильно температурит. Температура не сбивается практически вообще. Делают литическую смесь - хватает на 2 часа, да и то, падает до 37,5 не ниже. Потом снова 39. Лежит почти без движения. Очень сильно мокнет рана - вчера пеленка на которой она спала была вообще вся мокрая - мама не успевает ее менять.

Девочки, представляете - мама беременна. Лежит в больнице с животом. На вид - месяцев 7, наверное. Прошлую ночь не спала вообще - Алинку постоянно лихорадило.

Вот такие вот новости...

[MonAmi]

Девочки, звонила сейчас Юле - маме Алины. Состояние стало немного получше. Если вчера она температурила безостановочно, то сегодня проспала почти всю ночь - с 9 вечера (после очередного укола) до 6 утра. Сбивали температуру в 6 утра и вот только уже сейчас. С врачом еще не общалась. Сегодня должны быть готовы анализы спинно-мозговой пункции. Вечером узнаю - есть ли положительная динамика.

[MilkinCooper]

Лида! Сейчас прочитала и прорыдалась. Как Алина? Сейчас нужны еще средства? Лекартсва?

[L13102000]

Я рада за Алину и конечно ее маму

[Unona]

я хочу кое-что сказать. кажется я готова признать, что у меня что-то нетак с психикой или как там это правильно называется. я бываю просто ужасна, с моими нервами что-то не так, у меня бывают какие-то срывы, и я не могу остановиться, причем я вижу себя состороны и вроде как понимаю что так делать-говорить не надо, но какая-то другая часть меня не может остановиться. вобщем наверное мне надо обратиться к какому-то специалисту чтоли, или что-то предпринять.
вобщем кто ходил к психологу какому-нить или психотерапевту, если есть такие среди нас, скажите что у вас был положительный результат. а то сама себя боюсь, и за себя.

[L13102000]

я хочу кое-что сказать. кажется я готова признать, что у меня что-то нетак с психикой или как там это правильно называется. я бываю просто ужасна, с моими нервами что-то не так, у меня бывают какие-то срывы, и я не могу остановиться, причем я вижу себя состороны и вроде как понимаю что так делать-говорить не надо, но какая-то другая часть меня не может остановиться. вобщем наверное мне надо обратиться к какому-то специалисту чтоли, или что-то предпринять.
вобщем кто ходил к психологу какому-нить или психотерапевту, если есть такие среди нас, скажите что у вас был положительный результат. а то сама себя боюсь, и за себя.

Не знаю как на счет врачей, но мне хорошо помогает Новопасит или Персенчик. Хотя такие приступы бывают довольно часто, ну тоесть бывает 2-3 раза в месяц по несколько дней а бывает что 1 раз но на 3-4 дня такая раздражительность

А еще дружно можно сходить в центр психического здоровья. Если соберетесь, сообщите я с вами

Сообщение отредактировал L13102000: 23.01.2010, 13:10:43