Сообщений в теме: 2707

[forests_raven]

Тяжелая болезнь — это испытание не только для заболевшего и его близких. Это испытание для всех окружающих. Помочь или пройти мимо. Болезнь перед всеми ставит вопрос «Как жить дальше?», только для одних физически, а для других морально. Сейчас мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП, а так же детям из отделения Онкогематологии в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ).
Порой родители из отдаленных районов собирают последние деньги, на дорогу до Алматы. Наша задача поддержать их пребывание здесь, мало того что лечение очень тяжело переноситься и ребенку нужно хоть как отвлекаться, будь то, что-нибудь вкусненькое или игрушка...а у родителей порой просто нет на это денег, чтобы хоть как то облегчить страдания малышей, мы привозим игрушки, альбомы, карандаши, а также продукты, чтоб родители смогли приготовить любимое блюдо для своего ребенка.

Всегда требуется помощь в приобретении:

- продуктов питания;
- лекарств;
- памперсов;
- бытовой химии:
- предметов личной гигиены.
- и прочее..

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:

8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
8 701 222 60 64 Марина (работает Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП учителем)
Номер карты на которую вы можете перечислить деньги для помощи детям. Все отчеты будут в этой теме. Ответственная за распределение Уля.
Каз Ком:
№ 4405 6452 0734 8066
РНН 182 720 579 948

Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.

Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 16:17:15

[АльтАмира]

1. Я нахожусь в отпуске. Год был насыщенным и я просто морально устала. И так каждый день телефон звонит, по поводу и без.

Марина! Восхищаюсь вами и желаю вам много терпения!!! Спасибо вам...за все!!!

[АльтАмира]

Мама малышки Назерке ещё раз просила поблагодарить всех тех, кто откликнулся на призыв о помощи и навестил её дочу с гостинцами! Спасибо!!!!! У них впереди операция.

У Назерке будет операция? Муж ездил, но мне ничего не сказал . Будем молится за нее, она такая маленькая еще...

Еще мы звонили Оле, маме Дани. Я думала успеем передать ему подарок на дорожку, а они, оказывается уехали днем раньше. Но ничего, главное, чтоб сладкий мальчишка больше никогда-никогда не видел больничных стен!!! Мы ооочень рады за него!

[Мариника]

Марин, откуда он?
как его состояние сейчас? улучшения есть?

Максим из Петропавловска. Уехал домой на очередной перерыв. А лечение идёт по плану, улучшения вроде бы есть.

Марина, не обижайся и не расстраивайся.

Всё нормально, мы закалённые Свет, спасибо тебе за всё!

Марина, извините нас. Мне кажется, иногда люди просто забывают, что другие имеют право на отдых! Удачи вам, счастья и здоровья!!!

Зауре, не надо извинений . Вы не просто пишете здесь посты, но, и всегда помогаете ценными советами и материально, а Ваши пожелания очень приятны для меня

Еще мы звонили Оле, маме Дани. Я думала успеем передать ему подарок на дорожку, а они, оказывается уехали днем раньше. Но ничего, главное, чтоб сладкий мальчишка больше никогда-никогда не видел больничных стен!!! Мы ооочень рады за него!

Теперь Даня с мамой приедут только на контрольную проверку, в конце июля. Чтобы убедиться, что рак ушёл навсегда.


Всем, кто помогает, переживает и верит в моих деток, в их победу над страшной болезнью - огромное спасибо!!!!!!!!!!!

[Динчик]

Марин, знаешь перечитывала наши последние переписки с Диной (мамой покойной Дариюшки) и вдруг поняла, что кое что сильно полезное поняла и поэтому выкладываю ее тут:

[23:07:44] dinadina20363: я все думаю вот у нас лейкоз и опухоли лечат отдельно но капают одну и ту же химию. но эту химию лейкозникам капают через порт и через этот аппарат котор считают капли поминутно а детям с опухолью капают через перефиричку и без аппарата.
[23:09:03] dinadina20363: такое ошушение как будто на детях с опухолью ставят изначально крест.
[23:10:57] dinadina20363: я только здесь разузнала что так долгое время нельзя химию капать через переферичку категорически. и поминутно капать это неприхоти врачей а так положено без этого нельзя.
[23:12:01] dinadina20363: а я помню как нам подключали эти химии и мами сами контролируют как капет быстро или медленно.
[23:13:36] dinadina20363: просто ужас дин. вот и наши дети невыдерживают химию.

[23:20:56] Динара Жангазиева: в РК знаешь почему так??? Потому что в то отделение где лейкозники лежат, этому отделению Аружан выбила у спонсоров эти аппараты
[23:21:05] dinadina20363: здесь такое дело уже для них приступление.
[23:21:06] Динара Жангазиева: а для того другого отделения никто не выбьет
[23:21:15] Динара Жангазиева: а государству покакать с высока на это вообще
[23:22:11] dinadina20363: ужас. а почему про это ненаписать в газетах. ведь это все реально так нельзя капать химию детям.

у нас в Казахстане не только в отделении деток больных лейкозом такие капельницы электронные стоят - еще такие есть в отделении новорожденных там же в Баганашиле - мы там лежали и я знаю об этом

а в остальных местах конечно все по старому и это очень тяжело, но не так опасно как для детей в онкологии, где каждая капля невовремя поданная просто опасна!!!

ребят, можут замутим что то чтобы пробить этому отделению такие капельницы а?
давайте искать ТВ и газеты, которые готовы будут осветить эту проблему и помочь в поисках спонсоров для этих капельниц
давайте посоветуемся с Аружан с чего начать и как она добилась этого всего для деток с лейкозом в Баганашиле
может опять таки найдем тех кто снимет ролик или фильм про это и покажет этих деток и им помогут наконец то хотя бы тем что капельницы будут нормальными

просто с ними даже гулять можно выходить катя ее рядом с собой (мы в Израиле с сыном так и делали), а у нас часами бедный ребенок лежит с ними и никуда не может выйти и так неделями!!!

[Juliet]

девочки, даже у нас в Павлодаре в хирургии в реанимационном отделении такие аппараты стоят.

[Торгын]

Марин, знаешь перечитывала наши последние переписки с Диной (мамой покойной Дариюшки) и вдруг поняла, что кое что сильно полезное поняла и поэтому выкладываю ее тут:

[23:07:44] dinadina20363: я все думаю вот у нас лейкоз и опухоли лечат отдельно но капают одну и ту же химию. но эту химию лейкозникам капают через порт и через этот аппарат котор считают капли поминутно а детям с опухолью капают через перефиричку и без аппарата.
[23:09:03] dinadina20363: такое ошушение как будто на детях с опухолью ставят изначально крест.
[23:10:57] dinadina20363: я только здесь разузнала что так долгое время нельзя химию капать через переферичку категорически. и поминутно капать это неприхоти врачей а так положено без этого нельзя.
[23:12:01] dinadina20363: а я помню как нам подключали эти химии и мами сами контролируют как капет быстро или медленно.
[23:13:36] dinadina20363: просто ужас дин. вот и наши дети невыдерживают химию.

[23:20:56] Динара Жангазиева: в РК знаешь почему так??? Потому что в то отделение где лейкозники лежат, этому отделению Аружан выбила у спонсоров эти аппараты
[23:21:05] dinadina20363: здесь такое дело уже для них приступление.
[23:21:06] Динара Жангазиева: а для того другого отделения никто не выбьет
[23:21:15] Динара Жангазиева: а государству покакать с высока на это вообще
[23:22:11] dinadina20363: ужас. а почему про это ненаписать в газетах. ведь это все реально так нельзя капать химию детям.

у нас в Казахстане не только в отделении деток больных лейкозом такие капельницы электронные стоят - еще такие есть в отделении новорожденных там же в Баганашиле - мы там лежали и я знаю об этом

а в остальных местах конечно все по старому и это очень тяжело, но не так опасно как для детей в онкологии, где каждая капля невовремя поданная просто опасна!!!

ребят, можут замутим что то чтобы пробить этому отделению такие капельницы а?
давайте искать ТВ и газеты, которые готовы будут осветить эту проблему и помочь в поисках спонсоров для этих капельниц
давайте посоветуемся с Аружан с чего начать и как она добилась этого всего для деток с лейкозом в Баганашиле
может опять таки найдем тех кто снимет ролик или фильм про это и покажет этих деток и им помогут наконец то хотя бы тем что капельницы будут нормальными

просто с ними даже гулять можно выходить катя ее рядом с собой (мы в Израиле с сыном так и делали), а у нас часами бедный ребенок лежит с ними и никуда не может выйти и так неделями!!!

Мы лечились 5 лет назад от лейкоза в Алмате и химию считали сами по каплям , всю ночь не спишь потому что капли сбиваются. Электронных капельниц на всех не хватает , некторые капельницы еще с тех пор как немцы открывали отделение (ИМХО) наверное в 93году.

[Jadeshka]

просто с ними даже гулять можно выходить катя ее рядом с собой (мы в Израиле с сыном так и делали), а у нас часами бедный ребенок лежит с ними и никуда не может выйти и так неделями!!!

Я в шоке, бедные дети.
А если написать в Мин здрав (или это глупость я сказала) ну должны же деньги на такие вещи гос-вом выделяться?
Они,что безумно дорогие???
Мариш, добрый день, а Вы когда на работу выходите? В сентябре наверное,да? (хотела деньги и вещи передать)

[Мариника]

ребят, можут замутим что то чтобы пробить этому отделению такие капельницы а?

Взяла себе за заметку, как выйду, буду всё это узнавать, спасибо, Дин!

Мариш, добрый день, а Вы когда на работу выходите? В сентябре наверное,да? (хотела деньги и вещи передать)

Добрый день, Катя! Пораньше, в конце июля. По срочным вопросам могу встретиться в любой будний день (по договорённости)

[Ежовая Рукавица]

кошмар, прочитал про капельницы. я думаю надо эту проблему поднимать обязательно. но лучше не сейчас летом, а ближе к осени, когда начнется информационный сезон.
у государства просто ужасно наплевательское отношение и к детям и взрослым.

[Jadeshka]

прочитал про капельницы. я думаю надо эту проблему поднимать обязательно.

Я тоже считаю,что этот вопрос нужно поднимать. Сколько стоят они хоть примерно,кто нибудь знает?

[Jadeshka]

Добрый день, Катя! Пораньше, в конце июля. По срочным вопросам могу встретиться в любой будний день (по договорённости)

Спасибо Вам,срочных нет, отдохните хорошо,прям за всех

[Juliet]

Девочки, если я не ошибаюсь этот аппарат называется инфузомат и стоит около 200-300 тыс

[Juliet]

http://tverigrad.ru/...en-v-rassrochku

[Ежовая Рукавица]

боже, это копейки в масштабе бюджетов. По стране, если я не ошибаюсь, не израсходовали за прошлый год около 42 миллионов тенге. трындец государство, самые необходимые вещи не могут купить для больных людей! зато процентики уже кто то умный снял с этих 42 лямов. зла не хватает.
в общем, я уже рассказала об этой проблеме 7 каналу, Виктору с Времени, и сама буду писать. нам нужны мамы, готовые открыто рассказать обо всем, может еще есть что добавить о том, что творится в отделении онкологии. Пока открыто не заговорим с мертвой точки дело не сдвинется.

[Juliet]

Может сначала с врачами проконсультироваться нашими? Потому что мы не отсчитывали капли, так ли уж нужен этот инфузомат???

[Juliet]

все-таки у деток с лейкозом другие химио-препараты

[Динчик]

все-таки у деток с лейкозом другие химио-препараты

ну тут думаю однозначно так говорить не стоит
так как Дина как раз говорила об обратном
но в любом случае думаю химия может быть и разной и одинаковой с детками больными лейкозом и именно по этой причине какие то родители как Дина к примеру считали капли в минуту, а какие то как вы (насколько я поняла) этого не делали (но тут еще надо выяснить насколько это было все таки верно, а не просто как вариант безвыходности ситуации). Однозначно торопиться сейчас гласить во все места не стоит!!!!! Вы уж меня простите, что я подняла эту тему, но я надеялась на умение каждогоиз нас вести диалоги грамотно и помощь оказывапть обдуманно. Давайте все таки подождем июля и разговора Марины с врачами из отделения. Уже после этого именно сообща с ними, а не в разрез (!!!), что только навредит еще больше маленьким пациентам, строить планы как быть дальше:
- общаться со СМИ
- общаться с гоусдарством
- общаться со спонсорами и т.д.

[Динчик]

а на счет поиска мам, готовых говорить об этом...
те мамы, которые знают, что такое инфузоматы узнали это потому что либо полежали в обоих отделениях либо побывали зарубежом
а те кто до сих пор там лежит и не знает с чем можно эти мучения сравнить, что есть какие то капельницы способные облегчить их мучения
а еще они и не знают, что капать через перифиричку долго нельзя,а также некоторым и капли то считать не надо как оказалось теперь (другой вопрос насколько это правильно) - но обо всем ведь мамы просто не знают верно это или не верно, они просто делают как им говорят
а насколько все это верно делается сможет сказать только врач (разумеется желательно честный)
потому что тут может быть просто вариант как был у меня с сыном
у него сепсис, а вену найти или попасть в нее не могут
перифиричку ставить почему то считалось слишком опасно и поэтому ему кололи антибиотики в попку
и только в Израиле я узнала, что этого делать было нельзя, что на самом деле ему только навредили этим, а не сделали лучше

Сообщение отредактировал Динчик: 25.06.2012, 23:19:04

[Fotinia]

Марин, только без обид... К тебе это не относится.
Знакомая рассказывала- что привела иностранцев на встречу с зав отд или главврачом(точно не помню) которые хотели оказать помощь в виде лек-в или оборудования. Она предварительно переговорила с ним, попросила подготовить типа списка что очень нужно. Как же она удивилась, когда на встрече было сказано, что у них все есть,все лек-ва и обор-ие и им НИЧЕГО НЕ НУЖНО. Сама знакомая была в шоке, не говоря об иностранцах.

Сообщение отредактировал Fotinia: 25.06.2012, 23:32:54

[Ежовая Рукавица]

конечно, прежде чем говорить о проблеме, нужно выяснить какие в этом отделении капельницы, почему не используют электронные. нужна достоверная и полная информация. хорошо бы даже мнение онколога, который вне нашей системы, возможно даже из иностранной клиники. что бы рассказал КАК это должно быть.

Сообщение отредактировал Ежовая Рукавица: 25.06.2012, 23:41:07