Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мал-инка]

Алатау-это санаторий, находится недалеко от Балбулака, но направление у него бронхо-легочное. У сына астма, так нам туда путевку давали, выл там белугой. Говорил, что из палат не выпускают, гулять почти не водят, очень скучно. Короче, чтоб дети не шумели их по палатам разгонят и они сидят там плачут. Забрала раньше срока и больше не отправлю.

[Alarika]

 

 

Что надо изменить в Правилах, не знаю. Я просто отправила обращение в блог Дуйсеновой.

 

 

Видимо, чтобы давали путевку на сопровождающего тоже, для детей, не обслуживающих себя. Раньше такое вроде было у взрослых инвалидов по зрению, не знаю как сейчас.

 

 

Получила ответ. Оказывается, всё положено и даже санаторий есть.

 

Дуйсенова Т.К. пятница, 26 июня 2015

 

Уважаемая ЛЮЦИЯ ФАРИТОВНА!

Министерство поручило Управлению здравоохранения Северо-Казахстанской области выделить Вашему ребенку путевку "мать и дитя на оздоровительное лечение в РГКП "Детский клинический санаторий "Алатау на 24 июля 2015 г.

В этой связи, Вам необходимо обратиться к главному педиатру Управления здравоохранения Северо-Казахстанской области Полянской Ольге Викторовне по телефону: 8-715-236-61-81.

 

 

А вы что и где писали? Я в собесе спросила, мне сказали, кто себя не обслуживает - не положено, а без сопровождения в самал дают. Самал вроде вообще в городе на ленина стоит. (Алматы)

Без сопровождения думаю везде санаторный режим в больничный превращают. 

Когда нам 4 мес было. Я лежала с ре в противотуберкулезном детском санатории номер 1 на ул Луганского. Тоже особо детей не видела, правда и в палатах тоже. В игровой, на занятиях, и раз или два они гулять ходили в день. Почти в любую погоду. Я зимой лежала. Правда шарфы не у всех одеты были. И кормили плохо и скудно. Территория маленькая.  Но елки и белки. И запросто снег на голову упасть мог с крыши. На меня с коляской случайно не упал я только мимо прошла. А детей как раз по этим дорогам водили.

[Alarika]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

[TLemur]

Понимаю, что в контексте этого форума проблемы, затрагиваемые в прилагаемом документе, описывают очень отдаленное будущее, но тем не менее, предлагаю его для обсуждения.

 

 Стандарт рабочего места инвалида.pdf   194,27К   Количество загрузок: 2204

[Катя Катюша]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

[ПуФФыСтИк]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?
Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?
 
https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

Да мы тогда много чего наобсуждали))) так хочется все воплотить.
Ань, конечно будем писать. Даже если читать не будет. Другие прочитают.

[Люция Саутова]

А вы что и где писали?

 

Я в блог Дуйсеновой писала на egov.kz

 

Знаете, для подавляющего большинства такие путёвочки просто недоступны. Сопровождающему надо заплатить 79000 тг за питание + билеты, стоимость которых не компенсируют.

Интересно, конечно, получается. На пособие в 20 тыс тг надо месяц жить, а тут только за питание 79 тыс., и не месяц, а 21 день.

Чудная арифметика!

 

Написала снова в блог. Пусть объяснят мне, неработающей маме ребенка-инвалида, где взять деньги на эту гос. социальную  мега-помощь в виде путевки в санаторий с роскошным питанием...Надо бы еще спросить, почему продуктовую корзину не рассчитывают так же, как питание в санаториях и реацентрах.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 02.07.2015, 13:16:16

[ПуФФыСтИк]

А вы что и где писали?

 
Я в блог Дуйсеновой писала на egov.kz
 
Знаете, для подавляющего большинства такие путёвочки просто недоступны. Сопровождающему надо заплатить 79000 тг за питание + билеты, стоимость которых не компенсируют.
Интересно, конечно, получается. На пособие в 20 тыс тг надо месяц жить, а тут только за питание 79 тыс., и не месяц, а 21 день.
Чудная арифметика!
 
Написала снова в блог. Пусть объяснят мне, неработающей маме ребенка-инвалида, где взять деньги на эту гос. социальную  мега-помощь в виде путевки в санаторий с роскошным питанием...Надо бы еще спросить, почему продуктовую корзину не рассчитывают так же, как питание в санаториях и реацентрах.

Я думала вам по блату забесплатно выделили?))))

[Люция Саутова]

Короче, чтоб дети не шумели их по палатам разгонят и они сидят там плачут. Забрала раньше срока и больше не отправлю.

 

Люда, наверное, там и мамы плачут

 

Это же просто трындец!!! Простите, но слов других нет. Я позвонила в санаторий, чтобы убедиться еще раз, действительно ли оплата составляет 79000тг. А на меня так наорала тётка, "отвечающая за портал" - это она так представилась, что всякие мои фантазии о лечении моментально испарились

Ужас, ужас...откуда столько хамства???

 

Я думала вам по блату забесплатно выделили?))))

 

Угу, по блату...

[Alarika]

Nj tcnm dfv dsltkbkb gentdre? 

 

 

 

Знаете, для подавляющего большинства такие путёвочки просто недоступны. Сопровождающему надо заплатить 79000 тг за питание + билеты, стоимость которых не компенсируют.

Интересно, конечно, получается. На пособие в 20 тыс тг надо месяц жить, а тут только за питание 79 тыс., и не месяц, а 21 день.

Чудная арифметика!

 

 

То есть вам выделили путевку но вы должны заплатить 79000? 

А если бы вы сами купили, то сколько она бы стоила?

[TLemur]

[Долгожданный]

 

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

 

Поперобуйте выбить путевку без сопровождения, но с платным проживанием для мамы. Разница в цене не велика 26 000 тенге, конечно лишь бы было место.

[ПуФФыСтИк]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?
Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?
 
https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

Поперобуйте выбить путевку без сопровождения, но с платным проживанием для мамы. Разница в цене не велика 26 000 тенге, конечно лишь бы было место.

да без сопровождения проще простого, и выбивать не надо. А смысл? Даже эти 26 000 больше самого пособия. А лекарства, а еда, а проживание, а памперсы? Жить не остается на что(

[TLemur]

http://www.zakon.kz/...om-chtenii.html

 

Сегодня на пленарном заседании Мажилиса Парламента РК депутаты палаты одобрили в первом чтении проект Закона РК «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов»

[Асем Баймураткызы]

 

 

 

 

 

 

Катя Катюша сказал(а) 01 Июл 2015 - 22:10:

 

Alarika сказал(а) 01 Июл 2015 - 02:00:

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

 

 

Здравствуйте! Вы с какого города? Попробуйте зайти в Департамент Здравоохранения, если ребенок по ИПР не само-обслуживающийся положена реабилитация с сопровождением 2 раза в год. С санаторно-куротным конечное же проблематично..

Сообщение отредактировал Асем Баймураткызы: 09.07.2015, 08:47:13

[Асем Баймураткызы]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

 

переход по ссылке не открывается

Сообщение отредактировал Асем Баймураткызы: 09.07.2015, 08:54:55

[ПуФФыСтИк]

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?
Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?
 
https://www.facebook...5344540548820:0

 
переход по ссылке не открывается

Да не, все работает. Там информация, куда можно написать президенту, в общем.

[Асем Баймураткызы]

да, все открылось  надо было просто выполнить вход на фейсбук

[Катя Катюша]

 

Катя Катюша сказал(а) 01 Июл 2015 - 22:10:

 

Alarika сказал(а) 01 Июл 2015 - 02:00:

Вот. Теперь сюда можно написать. Будем?

Ира, я время выберу позвоню тебе, накатаем всё что ты хотела в прошлый раз?

 

https://www.facebook...5344540548820:0

Добрый вечер! А что именно писать? Могу присоединиться. Если по поводу санаторно-курортного лечения, то нам тоже не дают. а про реабилитационный центр - это вообще несбыточная мечта. ближайшие реабилитационные центры в Алматы, но туда тоже не попадешь. ребенок сам себя не обслуживает, а с сопровождающим не дают....

 

 

Здравствуйте! Вы с какого города? Попробуйте зайти в Департамент Здравоохранения, если ребенок по ИПР не само-обслуживающийся положена реабилитация с сопровождением 2 раза в год. С санаторно-куротным конечное же проблематично..

 

Здравствуйте! мы с Талдыкоргана. а где можно посмотреть про ИПР? просмотрели все справки что-то ничего не можем найти про ИПР... Спасибо

[TLemur]

Здравствуйте! мы с Талдыкоргана. а где можно посмотреть про ИПР? просмотрели все справки что-то ничего не можем найти про ИПР... Спасибо

 

ИПР это индивидуальная программа реабилитации. Выглядит как отдельная бумажка от справки об инвалидности.