Сообщений в теме: 321

[Динуся]

Пишу по просьбе Айман,особой мамы удивительной девочки,которая воспринимает мир совсем иначе.

Сообщение отредактировал Elty: 05.02.2013, 16:22:38

[AutoBoss]

ДН.
Почему написано: "возможно последствия кровоизлияния в мозг " ?
Из-за чего такие предположения?
Есть ли какие документы? Проводились ли обследования?

[AutoBoss]

Какая помощь нужна?

[Динуся]

Айман обратилась ко мне впервые,с просьбой привезти горн с Института Домана(спец.для глухих детей) так и познакомились.С ее слов я поняла,что ее дочери почти 9 лет, и все эти годы она возила дочь по разным клиникам.И последнее на что они надеются,что у дочери все образуется это методика Домана.Эта семья включена в список на курс в Москву.Они уже истощены и морально и финансово,в переписке между сторок я поняла в безисходность ее положения.Всей истории я не знаю,так как сама пребывала в состоянии ближе к депрессии.В какой то момент она перестала мне писать.Так как мы особые мамы держимся вместе я узнала,что она хотела бы открыть тему,но не знает как.Я открыла и отправила ссылку ей на почту.Надеюсь скоро она зайдет сюда.

[костанай]

Большое спасибо Гаукар. Меня зовут Айман, я из г.Костанай, дочь Жанара, ей 9 лет, с рождения инвалид детства, ДЦП, тугоухость 4 степени , не говорит, не ходит. Кровоизлияния в мозг не было, хотя меня предупреждали, когда дочь лежала в реанимации, что это возможно, но мы избежали его. Но все равно ребенок родился в тяжелом состоянии, дышать самостоятельно не мог, не закричала сразу, а закричала через 9 дней, все было не развито до конца все органы: почки и легкие, а вина всему, что она родилась преждевременно, а именно на 30-31 неделе беременности, путем кесерево-сечения. Была гипоксия, это нехватка кислорода ребенку. Ребенок был в реанимации после рождения около 3 недель, состояние было крайне тяжелым.
Родилась дочь недоношенной весом 1390 гр, с многочисленными диагнозами ввиде постгипоксически-травматическая энцефалопатия тяжелой степени, внутри желудочковые геморрагии, глубокая физическая незрелость, анемия недоношенных, пупочная грыжа, перинатальное поражение ЦНС, тромбоцитопения, гипертензионный синдром, была на ИВЛ (искусст.вентиляция легких) долго. Это еще не все диагнозы. И нам сказал неврапотолог, когда лежали в больнице в 1 год, что ходить не будет. Мы не сидели сложа руки ездили в Россию 5 раз, в Китай 2 раза, в Россию и сейчас ездим. А какие деньги на все это нужно. Конечно брали кредит, занимали у родственников, но кредиты тоже надо возврашать и займы у родственников тоже надо отдавать. Да и дома постоянно массаж и ЛФК. Ну нет сдвигов в плане слуха, речи, понимания речи. НА форуме караван азия это китайский форум, я и оттуда узнаю кто куда ездит лечится, кто занимается какими методами. И начала переписку с людьми, ездившими в Шанхай, Харбин, и спрашивала как там лечат, т.к мы ездили в Урумчи, в Юйцы (это города Китая). Благодаря интернету я узнала, есть человек который занимается методикой Домана, в ходе переписки с ним я узнала, что в Китае лечится уже полтора года, таких результатов которых они добились от методики Домана, не дало лечение в Китае для его ребенка. Я обратила внимание в тот момент на метод Домана. Читала ростовский форум мам, которые занимаются методикой Домана. Начала читать и так загорелась, особенно от результатов. Кто не слышал, начали слышать даже понимать речь. Я в просто в шоке была. Потом зашла дальше увидела профиль развития, меня всегда интересовало лечение речи и слуха. и тут оказывается лечат ни таблетками, а стимулируют мозг, слух, зрение и т.д. И я подумала ну как деревяшками я добьюся что ребенок будет слышать понимать а тем более говорить. Тогда я еще не начала читать книгу "Что делать если у ребенка повреждения мозга", а вот сижу сейчас читаю. И многое становится немного понятным. Потом на другом форуме еще более понятней стала что эта за методика.
Для начала мне с мужем надо поехать на курс лекций в Москве, эти лекции были в октябре 2012 года, теперь будут в марте 2013 года, необходимы деньги, чтобы поехать в Москву, курс лекций стоит 1095 долларов на одного родителя, допрлнительные расходы 242 доллара из этих денег оплачиваются командировка команды сотрудников института Г.Домана, оплата переводчика 12167 рублей, Итого на одного родителя 1337 долларов и 12167 рублей, а на двоих родителей 2209 долларов и 24334 рубля. Кстати это цена прошлой лекции, сколько будет стоить в этом году неизвестно, от родителя Андрея Трунова я узнала, что курс повысился на 4% в этом году. Плюс еще расходы на покупку билетов. Все подтверждющие документы об инвалидности, о том что возили в Китай, в Россию у меня есть. Но я не знаю как это сюда вставить, я даже попросила создать тему Гаукар, т.к сама не могу.

[костанай]

Не могу вставить фото.

Сообщение отредактировал костанай: 03.02.2013, 05:38:48

[2000gulia]

Для начала мне с мужем надо поехать на курс лекций в Москве,...., а на двоих родителей 2209 долларов и 24334 рубля.

Может,хотя бы на одного родителя найдете денег?Извините,если я чего-то не понимаю.Вам терпения и сил.Пусть все недуги Вашей дочери скорее останутся в прошлом!

Сообщение отредактировал 2000gulia: 03.02.2013, 11:59:19

[Barakat]

Гаукар, Бахыт и Айман, может быть скоординироваться и совместно написать письмо в МЗРК, ведь наверняка еще есть мамы с такими детками, которые тоже хотели бы попасть в Москву в этот раз? ну чтобы хоть дорогу и проживание оплатили? это в каком-то смысле утопия конечно, но если они этих экспертов к нам не приглашают, адекватной реабилитации в стране тоже нет, то может попросить - пусть хоть так помогут? тем более что собираются организовывать встречу с Министром - может и там поднять этот вопрос? очень болит сердце за ваших детей - это ведь ваш ежедневный труд! и все понимают, что за один месяц или даже год ребенок полностью на ноги сам не встанет (я буду только рада ошибиться в этом). в стране таких детей много, к большому сожалению, может они организуют такие курсы здесь, чтобы вам и вашим деткам было удобнее? я могу помочь составить текст письма, ну или еще чем-либо.

Сообщение отредактировал Barakat: 03.02.2013, 11:57:41

[костанай]

2000gulia, да я прекрасно понимаю, что надо собрать хотя бы на одного родителя. Не соберем вообще не смогу поехать. Поэтому и обратилась к Гаукар о создании темы, хоть копейки собрать. А за пожелания большое спасибо, будем стараться победить недуги.

[костанай]

Barakat, вы извините конечно, как раз в МЗРК мы и не нужны. Они только приходят отсидят, зарплату получат и ВСЕ. ЭТО МОЕ ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ. Да когда ребенок становиться инвалидом, или не таким как все, эти врачи наши местные, даже не посоветуют, что надо лечить ребенка, что есть реабилитационные центры в России, в Китае, что есть различные методики, стволовые клетки, вообще ЧТО НАДО ЕГО ЛЕЧИТЬ. Ни от одного врача невропатолога я это не слышала, ставят инвалидность и ВСЕ. В соцотделе вообще предложили инвалидное кресло, инвалидную коляску, значит они с рождения обрекают ребенка, что он должен сидеть и не двигаться. когда Доман говорит, ребенок должен находится на полу больше времени, оттуда и мотивация ползать ну и все остальное, и он же говорит, что нельзя ни в коем случае садить ребенка в коляску. Вы спросите у своих врачей знают ли они какие нибудь центры, программу Домана, да я на 100% уверена, ничего они не знают потому что они здоровые, дети их здоровые, и на прием к ним приходят здоровые дети. А когда приходишь ты с больным ребенком, таблетки выпишут, заполнят никому не нужные бумаги и все. Да наш участковый врач даже не знает какя степень тугоухости у дочери, когда ходила брать справку эпидокружение, спрашивает у меня. Так почему она не читает, не изучает документы ребенка, не посоветует что либо в лечении. Да потому что ей это не надо. Вот пример: к нам приходит заниматься учитель и что то случилось с племянником, положили в больницу, 3 раза брали пунцию, представьте себе и не могли поставить просто ДИАГНОЗ. Так о каких врачах, о каком понимании можно говорить. А когда лежишь в обл.больнице в нашей, зав.неврологией, говорит сразу не будет ходить и все больше вы от нее ничего ХОРОШЕГО не услышите. А про текст письма спасибо конечно, да я сама могу его составить. Просто у вас так все оптимистично звучит. Хотя мы тоже не теряем НАДЕЖДЫ. Я не хочу обращаться к людям, которые сидят в кабинетах, особенно в МЗРК, я уже на все 100% РАЗАЧАРОВАНА в них. Дай вам бог не быть на месте таких мам, как я. Поэтому же когда необходима помощь, деньги на операцию люди обращаются на телевидение(ктк, 31 канал), сколько видела, чтобы именно люди помогли. По поводу курсов, они Доманы очень внимательно выбирают город проведения курсов, нужно договариваться с гостиницей, зал нужен и все такое, там в России намного больше занимается родителей, чем у нас. Думаю ни скоро будет здесь в Казахстане. Знаю, что родители в России писали письма в министерство об открытии института Домана в России, но пока положительного ответа нет.

[MYBABY1]

Айман, если вы будете сидеть и не бороться с не знанием медиком, их неохотой и т.д., то все так и дальше будет продолжаться. Вы ведь живете в этой стране, здесь и ваши дети и внуки будут жить. Неужели вы не хотите хотя бы попытаться изменить ситуацию??? Конечно Минздрав не знает кто такой Доман, но вы им объясните аргументированно необходимость к нему приехать вам либо пригласить в Алматы. Напишите о ваших результатах в лечении дочки по данному методу. Проще всего сказать то , что никому ничего не нужно, и к врачам вы обращаться не хотите и т.д. Но попробуйте собраться несколько мамочек вместе и написать грамотное аргументированное письмо-обращение. Под лежачий камень вода не течет. Понятно, что у вас и так с дочкой полно забот, но это делать просто необходимо. Ведь если мы молчим, значит нас все устраивает!

[костанай]

MYBABY1, нет я не против написать письмо в Минэдрав. А по поводу того, что я не хочу обращаться к врачам, я по моему выше написала и все аргументировала. Вам наверное в жизни попадались прекрасные специалисты, которые советовали и что то предлагали, а мне нет. Мое личное мнение не изменится, все познается в сравнении, у вас так, у меня так. Вообще если честно не хочу затрагивать больше речь о врачах. Настроение портится и все вспоминаешь их слова, их БЕЗРАЗЛИЧИЕ. Очень хочу попасть на курсы, затем в Филадельфию, чтобы были хоть малейшие результаты. Конечно нужна и ваша моральная и материальная поддержка. Моя цель увидеть дочь полностью здоровой. Ваши добрые слова тоже важны это стимул, и ваши мысли и добрые слова пусть услышит бог и поможет нам.

[MYBABY1]

MYBABY1, нет я не против написать письмо в Минэдрав. А по поводу того, что я не хочу обращаться к врачам, я по моему выше написала и все аргументировала. Вам наверное в жизни попадались прекрасные специалисты, которые советовали и что то предлагали, а мне нет. Мое личное мнение не изменится, все познается в сравнении, у вас так, у меня так. Вообще если честно не хочу затрагивать больше речь о врачах. Настроение портится и все вспоминаешь их слова, их БЕЗРАЗЛИЧИЕ. Очень хочу попасть на курсы, затем в Филадельфию, чтобы были хоть малейшие результаты. Конечно нужна и ваша моральная и материальная поддержка. Моя цель увидеть дочь полностью здоровой. Ваши добрые слова тоже важны это стимул, и ваши мысли и добрые слова пусть услышит бог и поможет нам.

Мой сын стал инвалидом как раз по вине медиков. так что я прекрасно знаю их отношение. но мы сначала должны у них попросить эти квоты к Доману или к тому-либо еще. И если они откажут, тогда мы можем обратиться к Президенту например. Но в минздрав нужно обратиться обязательно. Гаухар знает его методику и вы сможете скооперироваться и написать обращение.
А приезд Домана вы сами можете организовать без проблем в тот же кустанай. Договориться с гостиницей и зал найти -это ведь не проблема. Самое главное вам группу желающих набрать. Если нужен будет совет по этому поводу, то пишите в лс. Я организую постоянно приезд профессора из Челябинска Плеханова, который вполне успешно помогает детям и не только из Алматы. Я думаю не помешало бы и еще кого-то из реабилитологов пригласить для того чтобы методы разные применять к лечению дцп.

[Barakat]

Айман (вы моя тезка), у меня все оптимистично звучит наверно просто потому, что я не сталкивалась с тем, с чем столкнулись вы. я работала в Сатре (Алматы) приглашенным переводчиком в течение очень краткого периода времени, это было очень давно, и переводила для них книжку после курса консультаций американских специалистов. на этом мои познания о заболевании заканчиваются. я сделала такое предложение, потому что я просто не могу смотреть спокойно на то, как Бахыт и другие мамы по отдельности пытаются собрать деньги на один и тот же курс. Влада мне объяснила, что Доман не врач, лицензии нет, Бахыт объяснила, что с судорогами Ильяса ни в какие клиники не берут - отсюда выход только один: делать все самим. как? давайте думать. если вы знаете и можете составить письмо - давайте составим и представим его не только в Минздрав, но и в крупные компании. будем действовать сразу в нескольких направлениях. Влада также права и в том, что организационные моменты не такие сложные. наверняка вы и Гаукар общаетесь с другими особенными мамами - посмотрите прицельно сколько мам будут заинтересованы в организации курса. здесь на форуме есть самые разные специалисты, которые могут проконсультировать и помочь, надо просто определиться как действовать.

[костанай]

Barakat, а кто сказал, что Доман не врач. Гленн Доман -первопроходец в области лечения детей с повреждениями мозга,он был одним из первых кто занялся изучением развития мозга у детей..Он основал Институты Достижения Человеческого Потенциала.
Г.Доман и ег команда опередили на несколько десятилетий откртя современной нейрофизиологии:что человеческий мозг имеет замечательные способности для самовостановления и регенирации, что мозг легко доступен и поддаётся изменению с помощью интенсивной сенсорной стимуляции,что разносторонние симптомы повреждения мозга - это всего лишь симптомы и что лечение должно быть направленно на их причину,на поврежденный мозг непосредственно.


В 2007 году переведена на русский язык книга Гленна Домана "ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА (ДЦП, травма мозга, умственная отсталость, неполоноценность, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна и др.)"

По итогам прочтения очень рекомендую всем, находящимся в поиске наиболее эффективной системы реабилитации и лечения деток.

ГЛЕНН ДОМАН - врач, физиотерапевт, физиатр, глава американского Института Достижения Человеческого Потенциала (www.iahp.org) Начинал свой медицинский путь как физиотерапевт, занимался реабилитацией людей,пострадавших от инсультов (как взрослых, так и детей) классическими методами. В результате сотрудничества с известнейшим нейрохирургом Темплом Фейем и большой командой других специалистов пришел к выводу о полном отсутствии результатов симптоматического лечения людей с повреждениями мозга. То есть их команда пришла к выводу о небходимости лечить мозг , если повреждение именно там, а не мышцы, кости и конечности. В процессе нескольких десятилетий Доман и команда изучали, как и почему развивается здоровый ребенок. В результате был создан Профиль развития, который позволил максимально конкретно оценивать (не)соответствие хронологич. и неврологич. возраста ребенка с повреждением мозга, роль каждого отдела мозга в развитии тех или иных функций. Также разработаны и используются методы воздействия на мозг при помощи специальных двигательных приемов, приемов сенсорной стимуляции. Влада, большая просьба если не знаете ничего не объясняйте другим. Для начала Прочитайте книгу Г.Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждения мозга".
По поводу курсов хочу добавить, что ну приедут они, прослушают родители лекции, но дальше надо ехать в Институт в Филадельфию как Гаукар. Кто будет нам собирать деньги два раза в год около 13000 долларов??? министерство??? когда нужна срочная операция видите наверное по телевидению, обращаются куда в СМИ.
Я хочу просто чтобы люди помогли собрать деньги. Как помогают здесь на форуме всем, именно деньгами.
Помогите люди в финансовом плане мне и дочке, если есть такие, отзовитесь.

[2000gulia]

Влада, большая просьба если не знаете ничего не объясняйте другим. Для начала Прочитайте книгу Г.Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждения мозга".
Я хочу просто чтобы люди помогли собрать деньги. Как помогают здесь на форуме всем, именно деньгами.
Помогите люди в финансовом плане мне и дочке, если есть такие, отзовитесь.

Восхищаясь вашей решимостью вылечить своего ребенка,хотела бы вас попросить быть терпимей к тем,кто проявляет неравнодушие и отзывчивость.Не только в деньгах измеряется участие,куда ценнее бывают именно информация и советы(Кто владеет информацией,тот владеет всем).И именно Влада,я уверенна,как раз очень много прочитала про все возможные способы лечения тяжелых заболеваний у детей.Вы постарайтесь выкроить время для того,чтобы прочитать здесь темы про других болеющих детей,про то,как их мамы тоже борются за своих детишек.Тогда вы сами лучше научитесь принимать ЛЮБУЮ помощь со стороны,не только материальную.

[костанай]

2000gulia, вы знаете я уже не один форум прочитала, конечно хорошо читать, знать. Но надо и действовать в сборе средств. Как делают другие на этот форуме. Просто до сих пор я не вернула долг по лечению дочери в Китае около 300000 тенге. Насколько я знаю, многие собирают деньги через фонды, через интернет. В Росии есть много фондов, а у нас на пальцах пересчитать.
Я уже писала выше, что буду благодарна любой помощи и моральной, прочтите выше внимательней.

[костанай]

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9630 6177 7361


Баймагамбетова Айман Еркановна
ИИН 750524450275

[костанай]

Прикреплённые изображения:

• 

[костанай]

Вот и моя доченька. Буду рада вашей помощи и моральной и материальной. Не проходите мимо.

Сообщение отредактировал костанай: 03.02.2013, 23:01:29