Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[NETKA]

Я не могу уснуть думая о Насте. Каждый день я более подробно узнаю у Олеси, что с Настей. То, что я узнала сегодня не выходит из моей головы.

Весь этот месяц в реанимации Настя находится в сознании, без мамы. Мне кажется дети все чувствуют и все понимают.
У Насти стоит трубочка из-за которой она не может плакать, весь ее плач это немые слезы. Мед. персонал подходит к ней по часам, когда нужно покормить ребенка или сделать какие то процедуры, это понятно, ведь детей там много. Все остальное время маленький ребеночек находится наедине со своей болью и одиночеством, со своими страхами. Ей приходится привязывать ручки, что бы она не повыдергивала трубочки. Настя сама засыпает, когда уже не остается сил. А ночью, если она проснется, то никто не услышит ее безмолвных слез. И так уже целый месяц, который маме ребенка кажется вечностью, а ребенку бесконечностью.
Мне кажется этому ребенку как никогда сейчас нужны материнское тепло и ласка. Что бы ее просто пожалели, приласкали. Но она не может этого получить.
Я молю Бога, что бы ее состояние стабилизировалось и ее перевели в палату с мамой. Что бы она знала, что она не одна и ее не бросили.
Господи, спаси и сохрани этого ребенка.

[натали_76]

Господи, как же тяжело читать такие вещи. Маме терпения огромного! У меня когда-то давно ребенок лежал 1,5 суток в реанимации один, в такой же ситуации(привязанный, один, беспомощный). Так мы чуть не сдурели, пока не перевели в палату и меня к нему не положили. А тут целый месяц..... Бедная крошка...... Боже, услышь наши все молитвы, помоги ребенку... Пусть как можно быстрее мамочка будет рядом. Тогда и дела пойдут на поправку быстрее. Ведь мамина любовь и забота творит чудеса. Олеся, держитесь, не падайте духом.... Все обязательно получится.... Ваша малышка будет радовать Вас своими успехами, умелками, ведь в таком возрасте они многому учатся. И вспомнит она Вас обязательно, малыши так чувствуют тепло и ласку.
Наталья, спасибо вам огромное за неравнодушие к маленькому человечку, который только жить еще начинает.
При первой же возможности передам немножко денег.

[Динчик]

У нас просто не реанимации, а тюрьмы!!! И пусть наши медики даже не спорят с этим!!! Конечно возможно им там не нужны лишние люди и вроде как в реанимации они как раз спасают наших детей, но почему то о душе никто не помнит там, в нашей стране и во всем СНГ... в Израиле в реанимации просто непозволительно, если с ребенком никого не будет!!! Когда я после почти двух суток без сна все таки нашла комнатку где мне разрешили поспать, то ночью меня следующая смена сестер с таким возмущением и осуждением подняли, что мне стало стыдно за то, что я бросила своего сына там одного на эти несколько часов.
Там создают все условия для того, чтобы больному ничего не мешало идти на поправку, там и телевизор личный прикрепят и ширмами закроют от остальных если хочется какого то уединения и гостей туда без проблем пускают и не в бахилах и по глаза повязанных халатах, а в обычной одежде с обычными гостинцами и игрушками. Ну почему где то уже давно поняли, что реанимация - это не только срочная медицинская, но и психологическая помощь и поддержка!!!!???
Кто если не мама сможет сделать чудо и вытащить своего ребенка одной только любовью быстрее чем все врачи и куча капельниц...

[NETKA]

Всем добрый день!

Сегодня мы были в больнице, состояние Настеньки все так же не стабильно, температура поднимается. Лечащий врач оказался очень отзывчивым, пообещал сделать все возможное и не возможное, сегодня-завтра будет собирать консилиум невропатологов и решать, что делать дальше. Кстати врач сам сегодня предложил Олесе зайти к Насте, она поедит к ней в 8 вечера (днем нельзя). Видимо наши мольбы были услышаны.
Так же врач нам сказал, что если увозить Натеньку на лечение за границу, то он поможет с реанимобилем и спец самолетом. Стоит такой перелет порядка 20 000 евро. С лечением Натеньки в Израле может быть поможет Красный Крест, но это еще не факт.
Олеся отдала лекарство Цитохром С, но хватит его только на 10 дней, а прописан он длительно, примерно пол года. Если кто то сможет помочь с деньгами на лекарство мы будем очень благодарны. 5 ампул на 5 дней стоят 7 000.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день, сегодня мы с Наташей разговаривали с лечащим врачом, у ребенка температура удерживается 37,4 без аппарата ребенок не может, раньше она могла самостоятельно дышать на трубочке а теперь не может, врач говорит что заболевание сильно прогрессирует, грудная клетка постоянно деформируется, на опровержения генетического анализа отвечают тем что они не очень та в него верят, говорят что они таких деток уже лечили и тут одинаковая клиническая картина Обещал как можно скорее собрать консилиум невропатологов и генетика что бы решить что делать дальше и сказал что перевозку возьмет на себя, в плане организации. Что решат врачи я не знаю, но я очень хочу скорее взять на руки свою малышку, и сказать ей как я сильно ее люблю и как она мне нужна. Сегодня вечером в 8 часов врач пообещал меня к ней запустить но наверно не больше 5 минут, но я хотя бы успею ей сказать как мы ее сильно любим и ждем.

[натали_76]

Олеся, не отчаивайтесь! Малышка все Ваши молитвы и слова слышит и понимает! Олесь, я понимаю, что спрошу сейчас полную глупость, но простите, не обижайтесь пожалуйста. а нельзя как-то попробовать договориться-поговорить с врачом, чтоб вас туда пустили, ну как-бы в качестве сиделки, что ли. Не соображу как правильно написать... Ну чтобы Вы там постоянно были и заботились сами о своей доче?Ведь у них же там наверняка рук мало, да даже памперсы менять. Может где и с другим малышонком помогли? Извините за глупость, девочки, просто так хочется, чтоб Ваша малышка уже наконец-то чувствовала тепло и родные руки мамочки как можно скорее...

[Олеся канунникова]

Мы уже разговаривали по этому поводу с глав врачом но она сказала что бы мы в понедельник пришли и все обсудим но сколько бы мы не приходили она все время нас не принимает, то занята то еще что либо.

[натали_76]

Мы уже разговаривали по этому поводу с глав врачом но она сказала что бы мы в понедельник пришли и все обсудим но сколько бы мы не приходили она все время нас не принимает, то занята то еще что либо.

Ну вот же блин... Ну как до них достучаться......... А может попытаться через вашего лечащего, раз он так с пониманием к Вам относится? все таки им там между собой проще наверное договориться.... Извините за навязчивость....

[Олеся канунникова]

Натали лечащий врач по возможности запускает когда может договорится с дежурными врачами которые дежурят по вечерам

[натали_76]

Олеся, как Вы съездили в больницу?

[Олеся канунникова]

Я час назад заходила к своей доченьке, не удержалась и впала в истерику, она стала такой худенькой, у нее такие жалостные глазки, мы с ней поговорили я ее из целовала всю она мне все время улыбалась. Молю бога о том что бы ее подняли на ноги, и она пошла на поправку. Она такая маленькая, беззащитная, взяла мою руку и не отпускала, когда я стала с ней прощаться она не отдавала мне руку и у нее покатились слезки по щечкам. Господи как мне больно об этом писать, я бы сейчас отдала все лишь бы оказаться с ней рядом, обнять ее, прижать к себе и никогда больше не отпускать.

[натали_76]

Олеся, милая, держитесь, не плачьте. хотя это только слова, ими точно не поможешь. Вы должны думать только о хорошем, о положительном. Ведь мысли материальны. Какие у Вас дальнейшие шаги? Сегодня перечитала Вашу темку, много советов дали Вам Люция и Дина. Какие Ваши мысли? Вы пишите побольше, Вам это уже советовали, чтоб темка вверху была, чтоб люди читали и понимали насколько Вам нужна помощь. Извините пожалуйста на назойливость, но так жалко малышечку, так хочется, чтоб у нее, а соответственно и у Вас все наладилось.

[Олеся канунникова]

сегодня мне звонили с клиники в Израиле им нужно срочно свежую выписку там врачи решат можно ей помочь или нет, сейчас они оценивают ее состояние как тяжелое. но они предупредили что это все будет очень дорого, и если нужна госпитализация то очень срочная, конечно после консилиума их врачей все решится, и это может затянутся на долго. Но я очень надеюсь что они возьмутся ее лечить и у меня и у доченьки есть хоть какой то шанс.

[NETKA]

Обращение мамы Настеньки:

Здравствуйте меня зовут Олеся я мама 8 месячной Насти. Моя дочка Канунникова анастасия Павловна родилась в срок совершено здоровой девочкой с весом 3140 49 см. 07. 12.2011 сразу закричала и не было никаких предрасположений к каким либо заболеваниям . В 2 месяца ребенок заболел очагово сливной пневманией, нас увезли в 1 инфекционную клиническую больницу, нам кололи по три антибиотика 2 раза в день на 4 день я стала замечать что ребенок перестал активно шевелится, держать голову, и громко кричать, мы пролечились 9 дней и нас выписали с улучшением.

Мы начали ходить по разным невропатологам спрашивать что с ней случилось они ставили нам мышечную гипотонию и назначали разное лечение, ближе к 4 месяцам у ребенка стала диформироватся грудная клетка ребенок стал дышать животом как будто отдышка, мы обратились в нашу 13 поликлинику наш участковый врач Адилова на счет это го нам ни чего не сказала. Мы часто стали болеть обструктивным бронхитом, когда обратились к частному невропатологу она дала нам напровление во 2 детскую клиническую больницу и поставили под вопросом болезнь Верднига гоффмана .

В 6 месяцев ребенок снова заболел мы вызвали скорую и нас увезли во 2 детскую больницу там нас положили в пульмонологическое отделение с отдышкой. В течении месяца нам зделали все обследования по неврологии и пульмонологии и поставили диагноз Верднига гоффмана, выличили нам легкие и выписали с улучшением. На следующий день к нам пришла наша участковая педиатр Адилова и предложила нам отдать ребенка в детский дом, и предложила помоч в оформлении документов, я была просто шакирована таким предложение и на отрез отказалась, сказала что мой ребенок что бы у нее не было будет только со мной до последнего, уходя она сказала что ее предложение остается в силе и посоветовала подумать еще раз .

Спустя 10 дней у нас поднялась высокая температура до 40 мы вызывали несколько раз скорую но ни кто нам збить ее не мог. Тогда нас увезли опять в 1 инфекционную больницу и сразу забрали в реанимацию. Там мы находимся уже второй месяц у ребенка постоянно прыгает температура от 37 до 39 было и до 40, ребенок находится уже второй месяц на искусственной вентиляции легких, рентген показал что у ребенка спад правого легкого (ателектаз). До сегодняшнего дня ребенку прокололи все резервные антибиотики какие только у них были . На последнем рентгене было небольшое улучшение в динамике, но пока ребенок находится на аппарате время от времени они ее переключают на трубку но пока она не в состоянии самостоятельно дышать, и температура держится от 38 до 39,2.

Мы сдали кровь на ДНК, который на 96% опроверг диагноз Гоффмана.

На данный момент нам необходимо собрать 20 000 евро для транпортировки Настенки в Израиль на специализированном самолете. Эту сумму необходимо собрать до октября, пока еще у Насти есть шансы. В семье тяжолое материальное положение, мама олеси из дет. дома и помочь просто некому.
Мы просим всех не равнодушных людей откликнуться на боль этой семьи. Благослови Вас Господь.

Мама Настеньки Олеся 87027422406

Реквизиты:
Получатель - Канунникова Олеся Геннадьевна
РНН 600420392759

АО " Народный банк Казахстана"
номер карты 4402573564238725
Тип карты VISA ELECTRON
Валюта карты: тенге

АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
номер карты 4405645227442212
тип карты VISA ELECTRON

АО " Сбербанк"
номер карты 4263451860047140
Тип карты VISA ELECTRON
Валюта карты: тенге

киви кошелек +77019302934

реквизиты счетов в ККБ (тенге, евро, доллары)

Скрытый текст

в тенге
ИИК KZ2092618023U5926000
Получатель KANNUNIKOVA OLESSYA (Канунникова Олеся Геннадьевна)
Банк бенефициара АО Казкоммерцбанк
РНН получателя 600420392759
SWIFT (БИК) KZKOKZKX

В долларах
Beneficiaru account KZ9092618023U5926001
Bebeficiary name KANNUNIKOVA OLESSYA
Beneficiaru bank name Kazkommertsbank, Almaty, Kazakhstan
Tax Registration Number 600420392759
SWIFT KZKOKZKX
Correspondent bank. Bank of New York Mellon, New York, USA, IRVTUS3N

В евро
Beneficiaru account Z3692618023U5926003
Bebeficiary name KANNUNIKOVA OLESSYA
Beneficiaru bank name Kazkommertsbank, Almaty, Kazakhstan
Tax Registration Number 600420392759
SWIFT KZKOKZKX
Correspondent bank. Commertsbank AG, Frankfurt, Germany, COBA DE FF

Сообщение отредактировал Elty: 18.09.2012, 09:57:59

[NETKA]

Это листовка Настеньки, прошу помогите распространить

Сообщение отредактировал NETKA: 04.09.2012, 00:35:33

[top-tonen'ko]

Здравствуйте! Такая девочка красивая, молюсь за нее, за ее здоровье.
У вас есть группы вконтакте и в фэйсбуке? Там можно ускорить сбор средств и привлечь больше внимания

[Люция Саутова]

Олеся, признаюсь, мне очень тяжело заходить в вашу тему.
У меня не хватает сил сдерживать слёзы и писать, потому что воспоминания до сих пор рвут сердце.

Мой сын первые 3,5 месяца находился в реанимации в ННЦМД в Астане, я дежурила возле сына практически круглосуточно. Там это было возможно, никто не запрещал.
А вот, когда нас отправили в Петропавловск, то тут уже пришлось рвать и метать, чтобы отстоять своё право видеть ребенка. Я Вам уже писала. И по-человечески меня не хотели понять. С ехидными улыбками говорили, чтоб я забыла про столичные замашки. Но я добилась своего. И я не просто раз в день заходила к сыну. Я приезжала к 9 утра, и потом через каждые 3 часа заходила на 30 минут (!!!) к сыну. И так до 10 вечера. Сама кормила, сама меняла подгузники, обтирала, переодевала, разговаривала со своим малышом.

Хотела написать причины, по которым мам не пускают в наши реанимации, но передумала. Олесе лучше это всё не знать...Или знать? Быть может, тогда Вы, Олеся, будете настойчивее добиваться права видеть дочь?! Не знаю, как лучше поступить.
Да, хорошо, что один сердобольный врач Вас хотя бы тайком пускает в реанимацию на 5 минут...но это же не дело!
У вас маленький ребенок дома, поэтому дежурить в реанимации как я вы не сможете. Но договориться, чтобы Вас пускали к ребенку открыто, а не втихушку из милости, хотя бы 2 раза в день по 1 часу.

Что касается диагноза, анализа и квоты.
Врачи не хотят принимать во внимание результат анализа ДНК, видимо, по той причине, что этот результат рушит же всю ИХ логику.
Мне вот в Астане врач Ерекешов тоже говорил, что по клинической картине, по всем симптомам и бла-бла-бла Даниял проживёт не больше недели, потом - не больше месяца, потом - 3 месяца...А в 3,5 месяца не дождавшись, отправил нас умирать домой. Так и сказал: "Дома тебе будет легче перенести утрату". Типа больше года по любому не протянет. Клиническая картина же была ЕМУ ясна. Гений медицины, светило...и хочется написать ругательство. На самом деле эта картина уже тогда вызывала у меня робкие сомнения, потому как при диагнозе паралич диафрагмы Даниял не должен был ни икать, ни чихать, ни зевать. Он же всё это делал. А Ерекешов тупо отмахнулся от меня и сказал: "Не так зевает". Ну, ему было виднее, он же "умный".
Вот так и ваши врачи сейчас ведут себя - выстраивают свою клиническую картину, закрывая глаза на факты, которые подвергают сомнению диагноз.

У нас таких гениев полно. Тут в темках через одну истории о неверных диагнозах. Но это не мешает нашим врачам быть уверенными в своей гениальности и суперпрофессионализме. И вместо того, чтобы 100 раз проверить, усомниться, перепроверить и дать ребенку шанс на излечение и спасение, врачи рубят: бесполезно.

Так что, Олеся, Вам сейчас надо обязательно получить свежую мед. выписку, и пусть врач пишет хоть какой диагноз. Вы к этой выписке приложите результат ДНК и приглашение из израильской клиники - и несите это всё в управление здравоохранения. Там обязаны принять документы и отправить в Рабочий орган (на базе ННЦМД г. Астана).
Посмотрим, что они там решат.
Попытка не пытка ведь.

Олеся, по поводу инфекций: их полно в самой реанимации, в больнице. Так называемые больничные инфекции ( госпитальная пневмония, синегнойная палочка, стафилококки и т.д.) есть везде. Поэтому сейчас очень важно подобрать хороший антибиотик.
А иммунитет потом восстановится! Главное - выбраться, выкарабкаться из реанимации.
Мой деть в течении первого года жизни без антибиотиков и 3 дня не мог продержаться. Больше года - сплошная череда антибиотиков. А иначе нельзя было.

Олеся, по поводу питания. Меня настораживают ваши 80гр. смеси. Это очень мало!!! Вы поговорите с врачом на эту тему. Если Настя усваивает 80гр., значит можно постепенно увеличивать порцию. И спросите, ночью кормят? Детей на зондовом питании надо кормить и днём, и ночью.

[leewi]

Создана группа в контакте http://vk.com/club42623144. Группа открытая, вступайте и приглашайте друзей. Поможем малышке!

[натали_76]

Доброго утра! Олеся, я рада, что дело как-то сдвинулось, по крайней мере в плане откликов пока. Ваша малышка наверняка чувствует, что за нее переживает столько народу и обязательно скоро стабилизируется ее самочувствие! Вы пишите пожалуйста о каждом Вашем шаге, куда ходили, куда звонили, к кому обращались. Как делают в своих темках Люция и Динчик.(Девочки, вам отдельная благодарность и низкий поклон за то, что имея на руках своих, скажем не здоровых деток(больных не могу сказать), помогаете самыми важными советами!!!). Времени на сборы очень мало, поэтому надо активно развивать тему. В мире много добрых людей, обязательно все-все получится!!! Олесь, прислушайтесь к советам Люции, всеми правдами и неправдами надо добиваться разрешения видеть доченьку!!!!!!! Ваша любовь и ласка дадут огромный толчок к улучшению. Извините, что постоянно бережу Вам душу, но Люция права, видимо действительно НАДО Вам знать все тонкости, чтоб добиться своего! И пусть Вам будет тяжело на сердце, зато в такие минуты материнский инстинкт способен на очень многое и это поможет добиваться поставленных целей!
Динчик, знаю, что Вы читаете эту темку, не можете пройти мимо чужой беды. У Вас дар двигать все и всех в правильном направлении! Давайте поможем малышке, дадим шанс и возможность семье быть счастливой! Я бы с радостью помогала, но не знаю как, помогите им пожалуйста! Заранее огромное Вам спасибо!!!

[NETKA]

Спасибо всем большое, сбор денег уже немного сдвинулся, надеюсь мы все делаем правильно.
Обо всех поступления мы будем давать в теме полный отчет, раз в несколько дней будем итожить сколько уже собрано.
Лилия спасибо Вам большое за открытие группы в контакте.
И спасибо всем кто не проходит мимо.