Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[NETKA]

Всем добрый вечер!

У нас отличные новости. Сегодня Олеся была у генетика Святова Гульнара Салаватовна, спасибо ей огромное. Анализ ДНК сделали не на 60%, страшный диагноз опровергнут на 96%!!!

Гульнара Салаватовна полностью исключила болезнь Гофмана, а с ДНК уже не поспоришь. Настенька стала первым ребенком которому сделали этот анализ у нас в Алматы и не придется отправлять кровь в Москву. Для всех деток которым могут поставить такой страшный диагноз это теперь огромный прорыв, так же как и для медиков ИММ.
Мы очень благодарны Асель из ИММ, нам рассказали, что если бы не ее настойчивые уговоры никто бы не взялся за этот анализ. А так же огромная благодарность всем сотрудникам ИММ, которые очень прониклись этой историей и попрасили держать их в курсе событий. Анализ и прием генетика были проведены бесплатно!!!

15 000 которые лежали в копилки Насти завтра уйдут на лекарство Цитохром С. 5 ампул стоят 7 000, Насте надо сейчас минимально 10 ампул. Завтра выложем скан чека.

Раньше врачи списывали такое тяжелое состояние на спинальную атрофию Гофмана. Сейчас диагноз опровергнут.
Возникает вопрос, что на самом деле происходит с ребенком? Почему наши врачи не могут стабилизировать состояние уже больше месяца? Каков реальный диагноз? Почему держится температура?

На данный момент идут переговоры с Израилем, уже отправлены все документы и результаты ДНК, ждем ответа на следующей неделе. Лечащий врач признал, что ребенка надо увозить и тут они ничего сделать не могут.

Карточка Казком будет готова в понедельник. Но время не ждет. По этому уже сейчас мы хотим открыть сбор денег. Если кто то хочет помочь материально, но нет возможности перевести через банк можете звонить на прямую Олесе или мне, я могу заехать и отвезти деньги. Полный отчет о всех поступлених мы будем выкладывать в теме. Точная сумма сбора денег будет известна на следующей неделе.

Мы просим всех не безразличных людей откликнуться на беду этой семьи и помочь спасти Настеньку.
Так же нам нужна помощь в открытии сообществ в Контакте и Моем Мире. Установке боксов для сбора денег.

Благодарим всех кто кто нам помогает. Мира и здоровья Вашем семьям!!!

[NETKA]

Семья Настеньки

Сообщение отредактировал NETKA: 01.09.2012, 23:25:31

[blondex]

Как откроете банковский счет, помогу чем смогу. Олеся держись!!!Все будет хорошо. Правда наши врачи ничего не смогут найти,только время потеряете.

[Олеся канунникова]

Большое спасибо за отклик и за поддержку. Дай бог вам и вашей семье здоровья.

[Oksana-1973]

Большое спасибо за отклик и за поддержку. Дай бог вам и вашей семье здоровья.

Олеся, я бы Вам посоветовала не экономить на анализе и отправить кровь на исследование... Да простят наши медики, но знаю на своем примере, многие анализы, которые делают у нас могут подвергаться сомнению... Ни один анализ, который нам делали в отделении общей гематологии в Баганашиле не подтвердила Москва.... Тем более, если данный анализ сделан впервые...

[Люция Саутова]

Большое спасибо за отклик и за поддержку. Дай бог вам и вашей семье здоровья.

Олеся, я бы Вам посоветовала не экономить на анализе и отправить кровь на исследование... Да простят наши медики, но знаю на своем примере, многие анализы, которые делают у нас могут подвергаться сомнению... Ни один анализ, который нам делали в отделении общей гематологии в Баганашиле не подтвердила Москва.... Тем более, если данный анализ сделан впервые...

+1000!!!
Не такая большая сумма, чтобы экономить.

Олеся, и подавайте документы на квоту!
Вам сейчас надо запросить у лечащего врача актуальную мед. выписку с учётом полученного результата ДНК.
Не знаю, какой диагноз теперь врач напишет, но выписку составить обязан.

Динчик уже писала, где есть информация о том, как и почему надо подавать документы на квоту http://vse.kz/topic/...dlja-roditelei/

[Oksana-1973]

Олеся, из выписки амбулаторной карты я поняла, что на сегодня основная проблема это легкие. Я конечно не медик, но с появлением не очень здорового ребенка, мы все становимся медиками.
Почему я решила вмешаться???? Наверное потому, что я сталкиваюсь с "непонятными" диагнозами уже 14 лет. Приходиться и литературу перечитать, и на форумах консультироваться, и прежде все самой предлагаться врачам дополнительные исследования. Так было 10 лет назад, когда мой ребенок заболел и не могли поставить диагноз, а одна "умная" доктор, предложила подождать смерти.... Тьфу, тьфу... Мой ребенок вырос большим и умненьким мальчиком, а за его здлровье я до сих пор борюсь..

У ребенка есть ВУИ. Она "спит" или активна? Делали ли вам ПЦР анализы на токсоплазмоз???? Выложите 2 стр. выписки из амбулаторной карты, если там есть результаты проведенных исследований.. Потому что, все скрытые инфекции могут ослабить иммунитет и привести к нежелательным последствиям....

[Олеся канунникова]

Здравствуйте сегодня ребенок опять температурит, и находится на аппарате врачи отказываются верить нашему ДНК говорят нам все равно что он там показал нам и так все видно пусть хоть 100 раз оправергнит. Сегодня мы купили дочке лекарство цитохром С, сейчас приложу чек.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 02.09.2012, 13:31:27

[Олеся канунникова]

Здравствуйте Оксана-1973 у нас в выписки написано что у нас есть токсоплазмоз, там на 1 странице видно, но нам сказали инфекционисты что он не лечится так как у нее просто к этой инфекции иммунитет, но она им не болеет, ну нам назначили ровамицин мы его месяц пропили и сказали что бы мы через 3 месяца заново сдали. Нам во 2 детской делали все какие только можно анализы на все что можно в выписке все наши обследования есть я сейчас выложу всю полностью выписку.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 02.09.2012, 13:33:32

[Олеся канунникова]

Это продолжение выписки и чек на покупку лекарства цитохром С

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Олеся канунникова]

Я разговаривала с женщиной она врач она говорит что скорее всего у нее идет супер инфекция, потому что ее не долечивали и отправляли домой и она снова хватала вирус и так постоянно и вот и попала в реанимацию. Еще сказала что ей нужно не один раз про капать кровь а несколько что бы поднять иммунитет и давать что то для поднятия иммунитета, но лучше всего это про капать еще кровь.

[Олеся канунникова]

У меня у самой токсоплазмоз такой же группы я узнала об этом беременная с сыном, я нашла свою карточку с детского дома, я тоже не сидела, не держала голову, долго, у меня был снижен мышечный тонус, проблемы с легкими, но я слава богу сейчас нормальная просто меня во время лечили и до конца.

[Oksana-1973]

Здравствуйте Оксана-1973 у нас в выписки написано что у нас есть токсоплазмоз, там на 1 странице видно, но нам сказали инфекционисты что он не лечится так как у нее просто к этой инфекции иммунитет, но она им не болеет, ну нам назначили ровамицин мы его месяц пропили и сказали что бы мы через 3 месяца заново сдали. Нам во 2 детской делали все какие только можно анализы на все что можно в выписке все наши обследования есть я сейчас выложу всю полностью выписку.

Как мне сказал врач, вирус не требует лечения, если он себя не проявляет..

[Олеся канунникова]

я сейчас звонила своему лечащему врачю которые брали анализы она говорит что группы м у нас отрицательные а G положительные

[Олеся канунникова]

они нам от этого давали ровамицин, инфекционист прописала плюс антибактериальная терапия

[Oksana-1973]

Вот и замечательно...Хотелось бы надеяться, что врачи смогут выявить причину пневмонии и маленькая девочка поправиться... Вы молодец.. Теребите врачей, задавайте вопросы, требуйте дополнительных консультаций докторов. Не пытайтесь настаивать на исключении озвученного диагноза. Потому что, если не будет внятного диагноза, будет сложно получить квоту. Насколько я понимаю, у нас его не лечат. На этом и настаивайте. Требуйте заключения о невозможности обследования и лечения в Казахстане. Ведь пневмония-это вторично... Грудная клетка уже деформирована. Желаю Вам терпения и удачи.... Выздоравливайте..

[Олеся канунникова]

Она говорит что надо собирать опять консилиум, и было бы хорошо отправить ее в израиль на обследование

[Динчик]

Олеся, я вас поздравляю с тем, что диагноз не подтвердился!!!!! И даже будучи сильно сомневающейся в его реальности как уже тут многие написали (Асель, прошу прощения за это заранее - нас наша местная медицина просто приучила в ней сомневаться), я рада этому факту просто как ФАКТУ ошибки врачей доказанной уже тут внутри страны. Это вам сейчас поможет подтолкнуть минздрав для ускорения процесса выделения квоты. По тому как выбивать квоту нет никого лучше тут на ветке чем Люция Саутова - очень советую с ней пообщаться лично все таки - многое она вам объяснит!!!

Теперь по поводу температуры и прочего... у моего сына оказалось была такая зараза как клебсиэлла - жутко устойчивая к антибиотикам бактерия, которую ко всему прочему у нас в Казахстане ни разу никто и не выявил, а в Израиле только один раз сделав нормально бак посев мочи сына им сразу стало все понятно (так как чувствительность к антибиотикам там у них разумеется тоже выявляется) и они назначили ему верный антибиотик третьего поколения, который помог ему и вывел из очередного сепсиса. У меня теперь эти антибиотики всегда при себе, так как у моего сына за все это время (мы уже год как вернулись из Израиля и скоро снова едем туда) мог начаться сепсис по новой. Хотела уточнить у вас - что показывает бак посев вашей дочи? Какие инфекции высеиваются? К каким антибиотикам у них устойчивость, а к каким нет? Хотя бы группу антибиотиков назовите. А по хорошему лучше всего конечно было бы выложить прям тут скан результата этого анализа раскрытый с описанием всех антибиотиков. Почему прошу это сделать... Просто я прочла очень знакомые мне названия антибиотиков Роцефин и т.д. и фортум делали моему сыну и ничего ему не помогало со временем - так как он быстро становился к ним устойчивым, а наши врачи почему то назначают антибиотики нашим детям наугад, а не на основе такого простого (просто он долго делается) анализа. Вашей дочери наверняка должны были уже давно его сделать - можете вытащить его из истории болезни? Просто попросите отксерить мед сестричку какую нить за "подарочек"... хотя по закону вы вообще имеете право ознакамливаться с историей болезни вашего ребенка, но наши больницы не дают нам этим правом пользоваться... ищите любые пути чтобы получить эту историю болезни и отксерьте ее - я так сделала в Баганашиле...
Ну и итог всего написанного - я могу вам бесплатно передать этих антибиотиков (таких у нас в Казахстане нет) для лечения дочи, если они реально вам нужны и помогут. Только надо выяснить все, а не просто спросить у врачей. Потому что они могут просто сказать "да надо", а сами просто продадут их - это достаточно дорогое лекарство и речь не о тысячах тенге даже... Называется антибиотик invanz (в составе ertapenem из группы карбопенемов) описаниекакое нашла на русском языке по нему.

Но на самом деле надо как можно скорее уезжать куда угодно даже не при полностью собранной сумме, пусть Израиль паралельно высылает вам приглашение уже и вы оформляете визу - на это тоже уйдет время - тем более если учитывать. что сейчас в Израиле начнется сукот и посольство еще не понятно как будет работать, а значит все может просто затянуться из-за этого.

Искренне сопереживаю вам и прямо таки болею за вашу доченьку!!! Готова оказать любую информационную и любую другую поддержку какую смогу!!!
NETKA, а вы просто герой!!!! Огромное уважение к вам и пожелания сил!!!!

p.s. забыла сказать - у меня 20 штук бутыльков по 1 гр.

Сообщение отредактировал Динчик: 02.09.2012, 16:04:48

[Олеся канунникова]

Динчик спасибо вам большое за информацию я завтра обязательно попрошу отксерить мне историю болезни и сразу же выложу всю историю сюда. Завтра мы собираемся узнавать на счет паспортов и визы но у нас проблемы большие с финансами поэтому сделать пока мы их к большому сожалению не можем. Завтра мы с Наташей поедим в больницу все выяснять, что делать дальше и как ее транспортировать, потому что я как понимаю здесь мы ни чего не добьемся.

[NETKA]

Доброй ночи всем форумчанам!

Завтра я поеду с Олесей в больницу, будем выяснять, что врачи собираются делать дальше и добиваться консилиума. О квоте сейчас говорить сложно, т.к. теперь нет точного диагноза.

Спасибо большое всем кто отозвался помочь Настеньке, всем кто пишет мне в личку с предложениями о помощи. Я думаю все вместе мы сможем очень многое!!!

Завтра Олеся получит реквизиты в Казкоме и я сделаю листовки. Надеюсь дело сдвинится и очень скоро мы все будем радоваться за этого маленького ребетенка.