Сообщений в теме: 503

[Аксиома]

Соглашусь с Диной, Айгерим, не бойся заранее, наши врачи недостаточно компетентны, будь они компетентны, они бы могли это делать, а если не умеют, то что они могут об этом знать? Лучше ориентируйся на мнение тех врачей, которые имеют опыт подобных операций.

[MonAmi]

Вам самой нужно решить кардинально вопрос для себя самой. Вы можете прислушиваться к мнению наших врачей и выполнять их рекомендации. Последствия, которые отсюда вытекают, вам известны как никому другому.

Если все-таки врачи израиля - тогда выполнять их рекомендации, и слушать их мнение.

Только так - либо-либо. Не пытайтесь совместить и согласовать мнение "наших" с "ненашими". Решите для себя один раз и навсегда кому доверить свою жизнь. И не отступайте ни на шаг от выбранной линии.

По опыту Динчика у "наших" вам ничего не светит. Даже если у нас вам попадется светило с легкой рукой и оргомным опытом - это еще не означает, что все его результаты не угробит рядовая медсестра. Поэтому - если выбираете израиль или какую либо другую клинику - то никакого другого мнения для вас с этих пор существовать не должно.

[Aika_95]

вот заключение израиля

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

[Аксиома]

Написано, что при таком состоянии мочевого пузыря на сегодняшний день пересадка обречена на неудачу в большом проценте - пересадка почек?? Это же значит, что надо с мочевым пузырем разобраться сначала, я правильно понимаю?

[Динчик]

Айгерим, когды вы ездили, кто то из твоих родных проверялся на то подходит он тебе донором или нет?

Может поиск донора для тебя не такая уж и проблема, может надо просто провериться?

и тогда тебе все сразу сделали бы в Израиле вообще и сразу все по квоте!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 01.02.2012, 18:00:41

[Шер]

Можно ходить с катетером.... Сколько с ним ходить ????????? Боже, да чтож такое...
Молодой девочке проделать дырку в животе и выписать - это решение после перенесенной трансплантации ??? Бред какой-то... Или катетер - это не то??
Если и сложно, но нужно, значит нужно. Слушать наших с их прогнозами - так ложись хоть и прямо сейчас помирай, и выбора нет и всем так говорят, если чего-то просто не знают.

А какие прогнозы израильские врачи давали по этой "очень сложной" операции они что говорили, по самой процедуре, сложности и прогнозам ?

Сообщение отредактировал Шер: 01.02.2012, 18:05:12

[Динчик]

насколько мне объясняли "наши кураторы" в Израиле, то эта операция представляет из себя несколько процедур по накачиванию мочевого какой то жидкостью и опорожнения его потом (честно не помню каким способом, толи сам человек мочится этим потом, толи как то иначе). Так несколько раз. К этой процедуре как то еще подготовят человека и в итоге в результате мочевой пузырь снова восстановит свою прежнюю или реальную функцию - "накачается" как будто снова. Потому что после долгой катетеризации как у Айгерим и у моего сына мочевой практически не выполнял никаких процессов и сокращений, а значит практически атрофировался.

Наши врачи говорят, что это потеря для человека мочевого пузыря, а Израильские врачи не видят в этом ничего страшного

на счет сложности, никто не говорит сейчас, что это простая процедура (да она действительно сложная и мне говорили об этом в Израиле), но на счет каких то рисков (!!!) вот этого мне не говорили ничего. Теперь я и сама напугана и буду узнавать у кураторов о каких рисках говорят наши врачи.
Мне уже иногда если честно за наших врачей реально стыдно становится, потому что я после их "прогнозов" безу к Израильским врачам в панике и в страхе, а им постоянно приходится успокаивать меня и говорить как они в таких ситуациях поступают и чего надо бояться на самом деле, а чего нет

Сообщение отредактировал Динчик: 01.02.2012, 18:16:05

[Aika_95]

да, вы правильно поняли Аксиома.этого я и боюсь,что с таким мочевым как у меня не дай бог! я могу потерять новую почку.в израиль мы и полетели с этой проблемой. они нам предложили начать с таблеток,а потом в случае плохого результата аугументацию.Далее мы прилетели в казахстан,легла в свою больницу и посоветовалась своим врачом он мне сказал ,что большого толка от этих таблеток не будет.и что аугументация сложная операция.лучше мне сразу на пересадку идти надо,а с мочевым пузырем,катетер будешь ставить.когда я сказала катетер, я имела в виду мочевой катетер,который выводит мочу.сейчас в больнице мне его ставят медсестры,сама я не умею.врач сказал, что бы я научилась и сама себе буду всю жизнь ставить.я почти к этому согласилась,но все равно мне было трудно признавать ,что я буду себе всегда катетер ставить!!!!а инфекция????ведь катетер это инфекция,а если инфекция это значит ,что плохо новой почке.
почку я очень боюсь брать!!!и не хочу.если дадут только мама и папа..еще я не единственная дочка в нашей семье после меня 3.самая младшая девочка ей 4 годика!

[Aika_95]

спасибо вам все за советы!!!!!!!!!!!!теперь я пытаюсь переговорить с израильскими врачами.если они скажу ДЕЛАЙ аугументацию ДО пересадки ,тогда я скорее всего поеду к ним.а если они скажут надо ВМЕСТЕ с пересадкой то туда уже не получится.органы они не продают.

[Динчик]

Айгерим, ты пойми органы не продают нигде!!! Все что тебе предлагается сейчас - это незаконно!!! И тебе никогда государство не даст денег на "покупку" органа!!! Поэтому я не совсем поняла почему ты отказываешься от возможности взять почку у кого то из родни?????

Ты в курсе же я думаю, что человек прекрасно может жить с одной почкой??? Тебе же вместо двух подсадят только одну - ты в курсе этого???

Так значит если кто то из родни поделится своей почкой, то и ему будет не страшно и тебе спасение.

А если ты сейчас выбираешь путь первоочередным образом где бы орган купить, то это не верный подход. Незаконные пути - это крайний вариант в нашем случае. Сначала все законное надо пробовать!!!

Так что давай собирай всю родню готовую поделиться с тобой и проверяйтесь на соответствие (ты узнавала у нас вообще качественно такое делают в стране?)

[Аксиома]

Я вчера тоже хотела написать, но постеснялась. Айгерим, твои мама или папа при положительных результатах соответствия, я считаю, просто обязаны дать тебе свою почку, им ничего ужасного от этого не будет, жить будут еще как, а вот в противном случае, ты же понимаешь, что у тебя, мягко говоря, будут проблемы, если будете тянуть?
А эти таблетки, которые назначали тебе в Израиле, их уже поздно пить? Они в Казахстане продаются?

[Динчик]

а я даже больше скажу, если есть сестры или братья, то ничего постыдного попросить и их поделиться!!! если они совершеннолетние конечно и могут сами принимать решение по этому вопросу

[Динуся]

Дорогая Айгерим,пока ты ищешь почку....что с мочевым пузырем,я думаю вначале об этом надо .... У меня соседка есть баба Рая,частенько ко мне заходит с вареньем и соленьем,да и так ...,дети взрослые и ее не забывают.Так вот ... мы вместе иной раз сидим за компом,она очень за всех переживает.... Баба Рая ооочень просит Айгерим принять у нее 2тыс....ну она говорит,если бы жила в Алмааты,то обязательно тебя проведала Как спадут морозы сходит закинет тебе,прости...что я не могу помочь...

Да еще,как продвигаются попытка взять квоту?

Сообщение отредактировал Динуся: 02.02.2012, 14:19:52

[Шер]

Айгерим, вот что я вычитала:

Существует ли опасность для жизни и здоровья донора?

Донорство почки, как установлено исследованиями, существенного влияния на здоровье донора не оказывает. Удаление почки имеет небольшой риск. Оставшаяся почка, как правило, выдерживает нагрузку обычной жизни. Серьезных нарушений обмена веществ, изменений состава мочи не наблюдается. Функции других органов не нарушаются, биохимические параметры крови не изменяются. Многолетние наблюдения выявили редкие и незначительные изменения в организме доноров, что свидетельствует о безопасности данного метода.

Это во первых а во вторых про Германию написали:

Залог успешной операции – не только квалифицированный врач, но и донор, подходящий больному по ряду важнейших параметров. Послеоперационный риск для реципиента трансплантологи определяют по тождеству HLA-антигенов – от них напрямую зависит, насколько быстро и успешно приживется почка. Поэтому донорами становятся близкие родственники больного – мать, отец, братья, сестры. Родство должно быть подтверждено нотариально, как и согласие на трансплантацию. Это правило едино как для клиник России, так и Германии.

[MonAmi]

Нужно решать параллельно вопрос донорства почки от ближних родственников и восстановление мочевого. Донорская почка от родственников для вас - это самый лучший вариант. На чужую можно идти в том случае, если близкие родственники не совместимы окажутся. Обязательно узнайте где и в какие сроки можно сделать анализ на совместимость. Кто в теории может стать потенциальным донором. Возможно дяди-тети тоже рассмотреть надо. Это во-первых - живая почка. Во-вторых совместимость будет известна заранее. В-третьих даст возможность донору подготовиться самому и подготовить почку к трансплантации. Пока будете собирать эту информацию - действуйте в направлении восстановления мочевого. Если врачи израиля подтвердят необходимость такой операции до пересадки - во что мне, как здравомыслящему человеку верится больше - тогда нужно выбивать квоту на эту операцию.

И не нужно бояться просить у родственников стать вам донором. Родители - я больше чем уверена - отдали бы вам все четыре - лишь бы это вам помогло. А с одной почкой при разумных ограничениях люди живут долго-долго и умирают от старости. Моя бабушка, например, почти всю жизнь прожила с одной почкой и умерла в возрасте 86 лет.

Сообщение отредактировал MonAmi: 02.02.2012, 14:09:14

[Шер]

На немецком сайте написано, что как правило доноры - это близкие родственники или люди, состоящие в эмоциональной близости(!!!! ) например супруги. ВОт! Так что всех проверить можно видимо и дядь и теть. Удачный исход после операции с родственным донором в первые годы жизни составляет 90% !Почку может пожертвовать, я так поняла, любой человек, это у них не запрещено. Главное, законом оговорено - БЕСПЛАТНО!!! Ну и, естественно, чтобы орган подошел. Но ждать этого можно.... короче лучше всего приезжать со своим донором.

Также осуществляется пересадка от донора, у которого умер мозг и который при жизни завещал свой орган после смерти... но этого тоже нужно будет ждать неизвестно сколько. В Германии к примеру более десятка тысяч человек ждут орган ежегодно, а получает лишь четверть. Так что по всему - надо ехать со своим!

Сообщение отредактировал Шер: 02.02.2012, 14:33:22

[Aika_95]

добрый день!вышла с диализа,пообедала.
я просто боюсь за их жизнь!то, что я испытала на себе не желаю никому!если человек отдаст мне почку он не будет считаться инвалидом?он сможет работать?а так родители хотят провериться на донора.родственники не знаю,кто захочет отдать почку
а таблетки ,которые назначили в Израиле мы не покупали скажу честно.они сказали что эти таблетки есть в казахстане.мы послушали нашего врача в Аксае ,что толк от них мало
спаибо большое баба Рая!!!я ооооочень ВАМ благодарна.долгих лет жизни вам и ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!
спасиббо шер я понимаю ,что родственные намного лучше!!я знаю,что на диализе долго не продержишься и очень больно...

[Люция Саутова]

добрый день!вышла с диализа,пообедала.
я просто боюсь за их жизнь!то, что я испытала на себе не желаю никому!если человек отдаст мне почку он не будет считаться инвалидом?он сможет работать?а так родители хотят провериться на донора.родственники не знаю,кто захочет отдать почку
а таблетки ,которые назначили в Израиле мы не покупали скажу честно.они сказали что эти таблетки есть в казахстане.мы послушали нашего врача в Аксае ,что толк от них мало
спаибо большое баба Рая!!!я ооооочень ВАМ благодарна.долгих лет жизни вам и ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!
спасиббо шер я понимаю ,что родственные намного лучше!!я знаю,что на диализе долго не продержишься и очень больно...

Айгерим, я читаю твою тему, очень за тебя переживаю. Еще вчера хотела выложить ту информацию, которую написала Шер, но постеснялась чего-то...
В общем, Айгерим, ты вот пишешь: "я понимаю ,что родственные намного лучше". Лучше чего? Выбор-то какой??? Китай и Пакистан - это не твой вариант. Ты об этом вообще пока не думай. Это самый крайний путь на тот случай, если родственники ВСЕ не подойдут в качестве донора или откажутся быть донорами. А мы все верим, что этого не произойдёт. Такая психологическая установка!
Barakat тебе написала про Пакистан не просто так, эта женщина знает ситуацию с пакистанскими пересадками не по слухам. Старожилы этого форума помнят маму троих деток Маншук Сариеву, которую мы потеряли в Пакистане. Но у Маншук не было выбора. У тебя есть.

Еще хотела написать: в 2009г я родила сына в Астане, в ННЦМиД. И со мной в послеродовой палате была мама мылыша, родившегося с опухолью в почке. 1,5 суток врачи наблюдали за опухолью - это гадость росла так быстро, что операцию сделали экстренно ночью! Удалили почку (от которой уже, собственно, ничего не осталось) малышу. Сейчас мальчишечка растёт, бегает, играется, ходит в садик, радуется жизни...с одной почкой! И его мама сказала мне, что они уже и не вспоминают даже об операции. Я видела фото мальчишечки - чудесный ребенок, кто не знает - даже и не подумает, что у него одна почка.

Конечно, с одной почкой будут какие-то ограничения, наверное, в питании, физической нагрузке. Но жить с одной почкой точно можно.

И просто как мама я тебе скажу: я своему ребенку всё что угодно отдала бы, лишь бы он жил и был счастлив.

[Шер]

Все помнят про Маншук, просто писать не хотелось, хотя видимо Айгерим лучше все знать. Люция очень хорошо написала про то, что выбора пока нет, а у родственников надо спросить, ну намекнуть может. Я бы племяше отдала, если бы такая необходимость была НЕ ДАЙ ГОСПОДЬ... Какая разница, свой ребенок или сестры?

[Aika_95]

спаасибо ВАМ ВСЕМ большое!спасибо за вашу доброту!спасибо за советы!спасибо ,что вы рядом!я поняла.будем рассматривать вопрос и с родственниками.
если честно в клинику, где где мы потеряли Маншук Сариеву ,ездили на пересадку и дети из моего отделения.слава богу сейчас с ними все хорошо.я переговаривалась с их ним врачом.он мне сказал,что у меня случай сложный из за мочевого ,но они готовы меня взять.и донор у них живой.но я не собираюсь к ним.