Сообщений в теме: 397

[malblw]

Девочки милые спасибо вам всем за поддержку! Читаю ваши посты и стараюсь держаться! Нам 20 апреля уже годик - и самое большое желание всей нашей семьи -это чтоб наш сыночек выздоровел!Должны были с понедельника начать форез но отсрочили на две недели так как боятся что в затромбированных каналах( а они рядом с инфильтратом) еще больше начнется воспалительный процесс.Пока ждем и надеемся на чудо!

ДД! Подскажите, пожалуйста, как ваши дела на данный момент. Лежим в санатории с такой же проблемой, пока ещё только недельку лежим. Лечат тем же препаратами что и вас.

[kaprizzka]

Добрый день. Вот 2 дня назад были у БГ посмотрела сказала что все по бцж в норме и что теперь надо наблюдать только за поврежденными от уколов сосудами и тромбами, как только получим выписку нас ожидает манту, пока еще не решила делать.......страшно мне.

[Cyplenok]

Капризка, а Манту вам не покажет ложно-положительный результат? Нам при увеличенных л/узлах сказали, что манту не показатель.

[Bekajan]

нам сделали манту, и сняли с учета. слава богу у нас все закончилось нормально.

[Cyplenok]

Расскажу нашу историю. длинная очень. случилась она в марте этого года. сыну 2.2 тогда было, большой такой мальчик уже. В общем в начале марта в субботу обнаружили два увеличенных лимфоузла в левой подмышке. Я дома почитала - лимфаденит. Поехали к педиатру - подтвердила, еще зернистость в паху обнаружила. Короче, лимфаденит, еще называют БЦЖ-лимфаденит или БЦЖит - это реакция на прививку бцж, фактически возможен сам туберкулез. Отправила сдавать оак, оам и рентген легких в онкобольнице и консультация фтизиатра (спец по тубику).
До понедельника я дожила, начиталась кучи всего. Сдали анализы, получили в тот же день - анализы как у космонавта отличнейшие просто, только не было соэ (в дурацком привате чтобы соэ увидеть с вены берут, а мы не знали, что соэ нужно). Сдали рентген - легкие чистые. Прям гора с плеч, в машине разревелась, аж муж не понял, думал наоборот, что диагноз подтвердился. Еще женщина сочувствующая с рентгена сама вышла, расспросила меня, даже две их, кушаем ли мы домашнее сметану, творог, сыр, объяснила, что сейчас много Пищевого туберкулеза, очень много скота болеет, а люди кушают эти продукты не обрабатывая термически, и много детей именно заражаются, но не наш случай к счастью. Но к фтизиатру сходить нужно, чтобы он уже все исключил и я пошла дальше искать причину. А, еще в привате когда сдавали анализы, зашли к Арынову, очень сильный, известный хирург. Он нам сказал, что тубик это, езжайте к фтизиатру, но только ни за что не удаляйте, это лечится неоперабельно.

С фтизиатрами проблема - они как педиатры не консультируют в частном порядке. Ребенка, да и себя тащить в тубдиспансер ой как не хотелось. К тому же начиталась про них у нас на форуме, бррр.
Уже не помню кто, пнул нас в тубдиспансер по району, он находится прям рядом с наццентром по туберкулезу, за гостиницей Казахстан. Там меня пинанули, мол направление с ПК. Даже просто выслушать не хотят.А мы нигде на учете не стоим. С нашими врачами, я поняла, что это МНЕ не нужно, сама детям с рожденья я веду карточки, все болезни, все анализы, все прививки сама контролирую, клею. Есть свой частный проверенный педиатр, которая точнее всех других диагностирует и лечит нас (но при обнаружении лимфоузлов мы не у нее были, у другой, наша не в городе была).

Ну пошла я дальше на удачу в Наццентр, который там же за заборчиком. Зашла, там люди пришли сдаваться в больницу, все в масках, с вещами, с родственниками, счастливые Мне стало дурно. Сын в это время с моим папой в машине. В общем еле нашла регистратуру, там тетка давай орать: Иди по району. Я говорю: хоть платно меня проконсультировать кто может? Нет, иди отсюда. Хочешь, через главврача иди. Короче голову опустив голову пошла я к машине, почти дошла и дошло до меня, что я то самого главного не сказала - что рентген чистый и тубика нет, что просто пока фтизиатр не напишет мне "Здоров", другие врачи спецы и смотреть не будут. Вернулась, подозвала тетку, а она мне: Ну вам значит во внелегочное отделение, мы тут легочным тубиком занимаемся. Я чуть не присела. Я в жизни не слышала, что внелегочный тубик бывает. В общем пошаталась по коридорам, сказали мне обратиться к Серику Оспановичу. Он занят, ждала минут 20, потом подошла к нему. Он не отфутболил меня, выслушал, сказал сделать узи лимфоузлов и завтра к нему в 12 прийти с ребенком. На след день я пришла. Посмотрел все анализы, ребенка, узлы, потом странно так посмотрел мне в глаза и выдал - ТУБЕРКУЛЕЗ. Я короче папу отправила с сыном в машину (со мной то папа ездил, то муж). Он мне сказал после праздников 8 марта и лечь к нему в диспансер. Сразу на неделе сделаем вскрытие - операция под общим наркозом, вскрывают подмышку, отрезают кусочки узлов и отправляют на гистологию. Результат ждать неделю, в это время заживать будет, по рез-там гистологии назначит лечение. Я прикинулась дурочкой, очень тупой дурочкой и попрощались мы с уговором увидеться через 4 дня после праздников. Папа мой в шоке, расстроенный, я говорю: Папа, пусть не гонит, на глаз он нам поставил тубик. Фокусник какой.

Пошли мы к главному фтизиатру города Абату Абуовичу, хороший дядька, не звездил, подошел человечно принял, не требовал никаких направлений, просто проконсультировать согласился, ни копейки не взял. Но при этом делал записи себе, в отличии от предыдущего персонажа. Осмотрел ребенка на ВСЕ группы лимфоузлов. Внимательно осмотрел рубец от бцж. Почему то паховые не обнаружил, хотя даже мы сами чувствуем при пальпации, хотя может такая зернистость это норма... И сказал, что он НЕ думает, что это туберкулез, и даже не думает, что это бцж лимфаденит, ребенок то большой. Кстати Серик Оспанович на мои слова, что бцжит проявился бы на первом году жизни, сказал, что до 5 лет может быть реакция на бцж. Абат Абуович говорит другое, что совпадает с моим мнением. Но т к мы не по району, лечить он нас не может и посоветовал обратиться к Ляйле Шариповне из того же наццентра. Мне до этого давали ее номер, я звонила в 12 дня, она мне сказала Ой, вы что, я уже ушла с работы. А теперь он сам ей позвонил, объяснил ситуацию, сказал, что все другие группы лимфоузлов спокойные. В общем, ждите, сейчас приедем.

Мы едем, обычно я стараюсь все переподтвердить, звоню ей, мол через 20 минут подъедем, а она: Ой, это рано, через час приезжайте. Коза, блин, по другому назвать не могу. С ребеноком таскаемся по городу и тубдиспансерам (это был бы уже третий визит диспансера сыном, риск то большой). В общем нашли ее еле, ее так называемую кафедру - тот же диспансер, один из корпусов, на втором этаже детское отделение больница, на 1 этаже "кафедра". Идите, говорит, туда и зашла в какой то кабинет. Куда? Показала в коридор. Ну стоим, стоим. Муж психует, что здесь больные лежат, позвони ей, да позвони. А я то понимаю, что этот народ - врачей с госструктуры раздражать нельзя, жду дальше. Ну минут 20 простояли еще, позвонила - не берет. Тут идет женщина взрослая, медсестра что ли и трое клопышей 1.5-1.10 возраста. Как цыплятки идут за ней. Таааак жалко стало. Она их в комнатку завела и из мешочка конфетки дает. Муж как увидел их, сына в охапку и помчался на улицу. Я жду. Наконец то эта особа выходит, потирая рот, предполагаю, что чай пила. Зашли к ней в каморку, давай смотреть нашу карту, анализы переписала все в блокнот. Ребенка осмотрела:
- ОЙ, ой, ВСЕ лимфоузлы воспалены. И на голове, и локти. Не чувствуете? Да вы не понимаете. Ребенок часто болеет?
- Нет. Вот, в феврале переболел трахеобронхитом, а до этого 10 мес вообще не болел, ветрянку не считаю.
- Нееет, вы мне кажется врете, он частоболеющий ребенок, по узлам вижу (ага, дура я, чтобы врать).
- Сейчас болеет?
- Нет. АБСОЛЮТНО здоровый, даже анализы ништяковые.
- Не знаю, верить вам или нет. Что, совсем совсем даже не покашливает?
- НЕТ.
- не верю, давай е я его послушаю. (Блин, ну слушай)
Говорит - БЦЖ ЛИМФАДЕНИТ. Я потом у нее спрашиваю, бцж лимфаденит это равно туберкулезу, я не могу понять? Она объясняет, что нет, это просто реакция на прививку. Комменты про возраст довольно большой проигнорировала. Сама говорит, что не тубик, при этом назначения делает противотуберкулезными препаратами. Где логика? Уколы пока не надо, говорит делать компресс ( примочки) рифампицин с димексидом 1 месяц 2 р в день и узи с рифампицином 3 курса по 10 дней. По ходу мы с мужем то, другое спрашиваем. Вроде объясняет. Говорит, если после ее лечения будет положительная динамика, значит тубик был и продолжаем его лечить. То есть пальцем в небо. А если нет реакции, значит ведь, что зря токсичные препараты применяли. Причем мне вообще неважно - уколами ли, таблетки ли глотать или в виде примочек - все равно все всасывается через кожу в кровь и угнетающего эффекта не меньше.
Спросила ее, ведь это может быть от кошачей царапины? У родителей есть, он не играет, та сама убегает от него но возможно она пробегала, он ее схватил и она царапнула его - НЕТ, не может быть. (А в интернете я читала про такую вероятность) Я спрашиваю, хорошо, отлечились мы у вас, а анализы какие есть, чтобы я была уверена, что ничего не осталось? Все нормальным тоном, опять прикинувшись дурочкой (я уже молчу о том, что сделать бы анализ ДО лечения). Как эта уси пуси женщина взъерошилась, как давай орать: Если мне не верите, уходите, я вас не приглашала, вы сами пришли, меня просто попросил Абат вас послушать. И на казахском: Смотри, мол молодые, еще тут сомнения высказывают в моем кабинете (мне 32, мужу 36), может кто и будет слушать это, Я не позволю (какую то ахинею понесла), я вообще здесь не лечу, а студентов учу (!!!! Стоп, а какого хрена ты берешься лечить уже не первого, и не десятого ребенка? В теме же пестрит ее имя). Еще кричит: Если мне не верите, идите во внелегочное отделение к костникам (там отделение КХО костнохирургическое, куда я ходила к первому фтизиатру), она вам СРАЗУ поставит диагноз туберкулез и отрежет. (в общем она ляпнула, а я сделала вывод, что этому Серику Оспановичу точно верить нельзя, что всех подряд на стол и под нож кладут). В общем я замяла: Татешка, да ладно, не сердись. И пошли мы. Я говорю: сколько я вам должна? Три тысячи, обиженно сказала она))))


Я то ни одному фтизиатру НЕ говорила, что мы были у другого. В итоге мы имеем 3 фтизиатра=3 мнения.

Но я ж не дура. Я же вижу, что ребенок абсолютно здоров с хорошим иммунитетом, растет и развивается все по возрасту, речевое развитие так вообще опережает (это не я придумала, Сучков нам диагностировал). Разве ребенок, имеющий тубик в анамнезе может иметь такие показатели развития, такие анализы? Это ж такая интоксикация. Он бы постоянно температурил, имел бы проблемы с физразвитием, здоровьем. Просто меня пытались убедить, что я 2.2 года просто не видела эти узлы, они были и росли, вот и выросли. Я с ребенком круглые сутки вместе, в день неск раз переодеваю, каждый день купаю. И не заметила. Муж тоже слепой. (Он, кстати, игрался с ним, то ли боролись, он обнаружил, наверное да, значит я слепая). Одновременно консультируюсь с педиатром, она согласна, что ну не может быть такого. Ребенок бы чах на глазах, туберкулез - это же чахотка.
Когда я про внелегочный тубик не знала, и еще не получили результат рентгена, я еще думала откуда он мог подцепить тубик? Мы живем в горах в частном доме, в общественные места, в магазины детей не водим. Специально вспомнила, что в последний раз в торговом центре он был 27 декабря в адк на игровой площадке в свой день рожьенья. А так, максимум ездим к бабушкам и к тете. И все. А обнаружили 3 марта.

Что мой мозг проанализировав, изучив материал досканально, выявил? В сети читала уже публикации на английском языке. Прозондировала - по всему бывшему союзу одна схема лечения.

В общем, диагноз поставить у нас нет никаких анализов. Только вырезать, а ПОТОМ обследовать ткань на наличие палочек. Либо потравить нефротоксичными препаратами (мне неважно, что нам назначили не уколы и не внутрь пить, а только снаружи - все все равно через кожу в кровь всасывается, тем более месяц постоянно ходить в повязках с лекарством). Мой ребенок не кролик, у меня детей не много, поэтому лично я не позволю издеваться над ним. Тем более прочитав как лечат у нас в диспансере та же ЛШ. Если примочки не помогают, а некоторым сразу назначают уколы. Не в попу, нееет, в сами узлы. Будет 10 узлов будут в течени 2-4 недель колотьв эти 10 узлов. Потом появляются свищи- дырочки и начинают каждый день пихать в них тампоны с мазью, чтобы все оттуда вытянуло (вишневскую наверное). После этого резко выдирают этот бинт с мазью. Все это наживую, ребенок при этом орет, ну больно же. Некоторым после этих уколов все равно в итоге вырезают. И даже после этого адского всего лечения, пусть ладно узлы вернутся к прежним размерам я буду уверена, что корень проблемы убили? Нет. Нет анализов и все тут. Манту в нашем случае все сказали, что не нужно, не покажет адекватный результат.


Также здесь сходили к гематологу Позднуховой, честно говоря пошла к ней, чтобы просто услышать другое мнение, мысли по поводу лимфоузлов, а то фтизиатры зациклились на своем. опять сдали кровь, чтобы соэ и др нужные ей показатели увидеть. Лейкоз исключила, но предположила, не поверите, КОШАЧЬЮ ЦАРАПКУ!!!! это может быть от всех др животных, птиц, просто назвали Кошачьей царапкой. сказала сдать кровь на фазоозоны (это что то из эозинофилов я так поняла), Но еще рекомендовала пойти в институт педиатрии к детскому онкологу и сдать пункцию. Этот вариант я спрашивала у фтизиатров - прям стеной стоят и отрицают необходимость. Но я читала, не знаю как по правде, что пункцию у нас берут наживую, очень больно (правда это писал взрослый человек про себя, не ребенка). А гематолог сказала, что местно обезбаливают. Так что может и не так больно. Но сына больше мучать не хочу, я просто ее мнения услышала, хотя в голове уже план наметился (см.ниже). Также при наличии онкозаболевания, думаю, ребенок также не мог иметь отличный аппетит, анализы на 5+, отличное физ и умственное развитие.



Просто некоторым говорят, что узлы закапсулировались и не трогать (нам ЛШ тоже сказала, что закапсулировались, на что педиатр развела руками, если закапсулировалось, то это броня, никакими примочками не пробить ее). А мне страшно, страшно, не знать причину, и страшно, что в любой момент может из узлов прорвать, а если там гной, то все внутри тела, руки разольется, будет сепсис, можно по потерять руку, а может еще хуже быть (это я так развиваю мысли)

У родственницы сыну кололи 2 недели, профессор Бижамал отчество не помню, кололи кололи, потом в один день пришла, пощупала и сказала Все, все туберкулезные палочки с организма всего в одно место в подмышку сконцетрировала уколами, теперь все вырежем. И вырезали. Потом отправили на гистологию - палочек не обнаружено. Ура! Вы вылечились! (Да хрен знает, может ничего и не было. Я конечно это родственнице не сказала, но подумала.) правда я сиронизировала: Откуда эта профессорша могла понять на ощупь, что все палочки пришли к подмышке? Родственница: Не знаю, она щупала щупала, чувствительная видимо. Капец, один на глаз видит туберкулез, другая на ощупь все палочки чувствует. А родственница медик причем. Хотя у них это было в 4 мес, и здесь большая вероятность, что бцж лимфаденит (прививка ведь что означает? Организм заражают ослабленными палочками и организм вырабатывает антитела. У некоторых антитела недостаточно выработались и ребенок реально болеет тубиком, хотя я читала что штаммы самой болезни и штаммы прививки разные, не знаю короче)

В общем поизучав, решила ехать в Сеул за диагностикой. Есть несколько людей, которых знаю лично, которые настрадались и сами и настрадали своих детей от наших гореврачей, которым не могли поставить или ставили ошибочные диагнозы. Так что 2 апреля у меня уже прием в сеульской клинике Северанс. Пусть я даже потрачу прорву денег и мне там все опровергнут - но я за этим и еду. Также затем, чтобы найти причину увеличения узлов (они довольно большие 1.15Х1.15, хотя по медицинским категориям увеличенным считается от 1.5 и больше, узлы не спаянные, гуляют, безболезненные вообще). Не дай бог, но если понадобится хирургическое вмешательство, там по крайней мере это слелают во сто крат лучше, наркоз будет щадящий.

Я прям на 1000% уверена была, что у сына ничего серьезного нет, а я реально так чувствовала и видела.

Продолжение следует.

Сообщение отредактировал Cyplenok: 08.07.2013, 03:13:10

[Cyplenok]

В Сеул решила ехать сама без мужа - как то казалось странным, если два взрослых каждый день вели бы здорового ребенка с гостиницы в больницу и назад. Договорились, что не дай бог что серьезное, он прилетит (почему то на тот момент до меня не доходило, что это минимум неделю заняло бы). Списалась с координаторами клиник Северанс, ехала наобум, совершенно не зная во сколько мне обойдется поездка, жена не олигарха, так что деньги считаем. Предварительный счет они сделать не могли.
В общем вначале встретились с педиатром, сделали узи, анализы, встретились затем с хирургом. Молодая женщина. Вообще, у них "дотрагиваться" до тела иностранца, т е принимать и вести иностранца имеют право только профессора. Что то потом вспоминаю - почему то мне она показалась слишком молодой для профессора, учитывая по сколько лет учатся медики. Ну да ладно, может мне показалось. Но она отказалась вести прием на английском, попросив переводчика с корейского, сказала, что ей по корейски легче, что тоже странно для профессора. Не знаю, может намс дали первого свободного хирурга, потому как я конечно не хотела тратить время. Хотя переписываясь с координаторами, я просила их назначить мне время с хирургом, но они посчитали нужным это не делать, что педиатр решит, а педиатр решил так как я. в общем там конкретные координаторы реально там совок устроили, но об этом позже. Врачи там вообще не поняли почему я про туберкулез говорю, они больше к онко склонялись. Они согласны, что левые лимфоузлы могут быть симптомом тубика, но все равно, это не самое весомое предположение. Хирург рекомендовала нам удаление узлов и их изучение гистологией, т е тоже самое, что в КЗ. Потом общаясь я поняла почему - в Корее почти в каждой большой семье (бабушка, дедушка, их дети и внуки) есть хоть один онкобольной, у них огромные онкокорпуса при больницах, т е реально много онкологических больных((( И они придерживаются мнения любые новообразования удалять. Когда я говорила про пункцию, вначале они говорили, что ведь если окажется, что надо было удалять, то, получается, зря сделали наркоз для пункции и придется еще делать. а я им в ответ твержу, что пусть лучше будет два наркоза, чем зря оперировать. Это был четверг как помню. Порешили, что в субботу мы приходим, сдаем все анализы, ренгтген и в воскресенье госпитализируемся, а в понедельник назначили операцию. Я ушла, в душе мучения, адские мучения. Потом позвонила и напросилась еще на консультацию уговаривать на пункцию. нас вызвали в пятницу. Ждите. как освободится - примет. вообще надо сказать, что у них очень сложно втиснуться в график. мы прождали ЦЕЛЫЙ день. периодически названивая координаторам - где они сидят я понятия не имела, т к в международном отделе у них был ремонт, всех куда то переселили и оставили стойку и пару кабинетов для фронт офиса, координаторы в другом месте. Просто вырубило наплевательское отношение координаторов - я сейчас позвоню узнаю и перезвоню. и все, пропали. через полтора часа могу позвонить - а нет еще. ну блин ты скажи, что пока нет. мы хоть пойдем покушаем. и так несколько раз. Надо сказать, что в начале апреля в Сейле совершенно не комфортно было находиться, ибо сильный сильный морской ветер, очень холодно, поэтому особо и не нагуляешься, а в здании все таки надоедает ребенку. В 5 часов вечера я опять им позвонила, мне сказали, что врач уже ушел, и приходите завтра в 9 вам назначили. Мне просто интересно, а если бы я в 7 позвонила?
Вечером с мужем все обсудили по скайпу. Решили ну ладно удалять, так удалять, по крайней мере так мучать, как в нашей стране родной, ребенка здесь не будут. С утра пришли к ней на прием. В этот раз на счет пункции она сказала ее невозможность в виду того, что пункцию надо под наркозом делать, чтобы ребенок не двигался, но под наблюдением узи. а узи аппарат в операционную, где возможно делать наркоз, притащить невозможно. До этого со мной ходили девушки из Узбекистана как переводчики, а в этот день (в субботу) вышла сама координатор русская женщина Оля. все мои вопросы она проводила через свой фильтр, в момент когда я отвернулась к ребенку, на закатила перед хирургом глаза - типа ой дура мамаша, запарила. я промолчала. Но все таки конечно не знаю насколько корректно она переводила врачу. прям выражением лица возмутилась, но быстро себя собрала и перевела, когда я спросила может ли это быть от запора, которым мы бывает страдаем. Хирург явно тоже была недовольна, что я ее в субботу вызвала на работу, но я за каждые 5 минут встречи (а приемы примерно столько длились) платила 65$, так что пусть не сильно грустят. ОК, мы вышли и должны были идти на анализы и рентген. я говорю Оле: Сейчас я мужу позвоню, посоветуюсь. Вы бы видели ее лицо, глаза выкатились: Алия, я тут из за вас вышла в воскресенье, сколько можно думать и советоваться, мне некогда тут ходить с вами нянчиться (кстати подумала сейчас пока писала, если время найду, напишу в клинику "доброе" письмо про работу русскоязычных координаторов). Я ей говорю: "Оля, легко по вашему ребенка под нож ложить собственноручно? И что значит нянчиться? я вчера целый день прождала, вас выходить я не просила. Тем более вопрос о звонке занял бы 10 минут максимум." Эта коза повернулась, всучила мне в руки бумажки и говорит: "ну вот вы же знаете английский? идите и ходите сами по кабинетам" Детский сад какой то, прям обиделась. Пошла я и все мы сдали. Потом поплелись в гостиницу.



Не могу просто описать какие во мне были ощущения, что я чувствовала, какую тяжесть, у меня все равно не было уверенности, что мы делаем все правильно. в этом сумасводящем состоянии я рухнула с сыном спать в обед. Через пару часов проснулась и, в самую первую секунду, я даже подумать НИЧЕГО не успела, мои мысли как будто аккуратненько по полочкам разложились, было такое ощущение, что до этого мысли блуждали, метались в лабиринте, а тут РРРАААЗ и такая правильно выстроенная картина в голове и сама голова такая ясная-ясная. В общем, такой план родился в голове пока я спала - раз здесь не делают пункцию, а я знаю, что у нас в КЗ ее делают, тогда я в Северансе сделаю анализ на туберкулез (у них делается либо кровь из вены, либо мрт, т е предоперациооная диагностика есть), поеду домой сделаю пункцию и буду делать мониторинг узлов на узи. будут расти - удалю у Арынова, ему я от и до доверяю. Но по крайней мере будь у меня бумажка, что туберкулеза у сына нет, меня могут принять и Арынов для операции (у него то в привате наркоз не такой дубовый как в тубдиспансере) , и Институт педиатрии для пункции. На этом решении и согласии со своими мыслями я схватила сына и поли мы в детский центр; классный такой детский городок, по моему 5 часов мы там проторчали. но зато с ТАКИМ ЧУВСТВОМ ОБЛЕГЧЕНИЯ И УВЕРЕННОСТИ.

Продолжение следует...

Сообщение отредактировал Cyplenok: 08.07.2013, 01:31:35

[Cyplenok]

Нагулялись мы с сыном. муж нас потерял, переживал. там кселл не ловил, доселе я звонила через вайбер оттуда где был уайфай. только так. Уложив сына, мы в скайпе начали строить план. Немножко его скоординировали. Муж настаивал на том, что все таки делать все там. Я стояла на своем, потому что мой мозг теперь был уверен. в общем спорили спорили. начали смотреть другие варианты клиник, т к хирург с Северанса у меня доверия не вызвала, я еще после первого приема мужу говорила, а после выходок координаторов нафиг вообще связываться, если они по быстрому всех к операции склоняют. В общем что ему делать на расстоянии - согласился, но прям ругал меня и настаивал, чтобы я сама с врачами говорила.

в воскресенье я написала письма в две крупные клиники Сеула - Самсунг и Сеульский Национальный Университет. Понимая, что в воскресенье никто не прочтет. кстати я не сказала, что прилетели мы 1 апреля с обратной датой 15 апреля, т е всего две недели, одну из которых я уже потратила. В понедельник с утра я забрала результаты анализов с Северанса, чтобы заново не сдавать анализы и рентген (итак уже два за месяц), позвонила вначале в Сеульский Нац Универ и они сразу открыли мое письмо, сразу перенаправили на координатора и назначили в 14.00 прием у инфекциониста, хотя я просила хирурга или онколога (и опять оказалась права) зря заплатила, после ознакомления она сказала, что это не ее, но по крайней мере когда мы пошли к онкологу, всю историю она в базу уже вбила и он пока мы дошли уже знал суть проблемы. Переводчика позвали на перевод только одного слова - "запор" )))) не знаю я и до сих пор как по английски запор, хаха. Профессор тут сразу видно что профессор - взрослый мужчина, видно опытный, очень размеренный, несколько ассистентов - в общем полный профессорский пакет))) Он тоже рекомендовал удаление. Но потом я его все таки убедила, что лучше сделать пункцию, проверить если что страшное чтобы удалять. Он выразил понимание меня, почему я прошу сделать так, а не так, выразил какое то сочувствие и сопереживание что ли. Кстати у него в отделении навещала Армана Жандилда, маленького героя.
В общем у них и с операциями и манипуляциями сложно быстро сделать. а у нас самолет - это раз, во вторых именно в этот период было военное обострение между Кореями и предводитель Северной Кореи рекомендовал иностранцам Южной Кореи уехать до 10 апреля и грозился бомбежкой. Самый быстрый способ сделать нашу манипуляцию - оформиться как будто приехали на скорой помощи. но это дороже сказали на 50%, по факту оказалось на все 70%. А меня на тот момент не деньги волновали. делайте. хотели в тот же день, подождали - очень большая очередь была. сказали наутро прийти - не кушать, не пить. там 8 часов кушать нельзя. вру, слегка можно было поесть. но потом - ни капельки в рот. В скорой я насмотрелась конечно - прям как в сериалах. но зато и работу персонала увидела . сыну поставили в руку капельницу со штативом на колесиках и ходили мы ходили вместе с ним. ни поесть, ни попить, ни спать нельзя было. Периодически измеряли давление, брали кровь, приходили врачи разные расспрашивали, получила еще одну консультацию онколога поменьше рангом. Тоже говорила, что зря можем не вырезать, а потом второй раз наркоз. спрашивала почему я уезжаю: "А вдруг что то будет?" А я ей: " я уверена на 2000%, что ничего нет" У нее такие огромные глаза были при этом. заполняла потом электронные анкеты. временами трясла, отвлекала сына, чтобы не засыпал, он уже спать хотел. блиде к 13.00 наконец то пришли и собираются ему в ротик что то вливать. Что это? Снотворное!!!! Представляете? мне все это время до этого говорили, что наркоз будет, а потом решили делать снотворное. влили в ротик и нас повезли в манипуляционную через, по моему, весь корпус, и по лифтам. сын не сразу уснул, я сама сидела на каталке, сын на руках, с капельницей. Так больно было на него смотреть как он засыпает. даже зная, что это всего лишь снотворное на это было ОЧЕНЬ страшно смотреть. Голенький еще. Потом его забрали, затем позвали меня, показали его лежащим под узи, объяснили очередной раз что и как будут делать, но потом попросили выйти. сказали минут 20-30. на самом деле выкатили через 40 минут спящим. я старалась спокойно себя держать, т к моя истерика и паника совсем ни к чему там была, себе хуже сделала бы. КСТАТИ сказали, что во время забора пункции есть риск задеть и проколоть легкое (!!!), но они в состоянии быстро выкачать воздух и все залатать. к счастью все обошлось, все прошло по сценарию наилучшему. Нас опять прикатили в скорую, там через полчаса сказали будить сына. это было очень сложно, но они настаивали, им нужно было наблюдать состояние ребенка - нет рвоты, потери сознания, скачков давления, тахикардии и вроде как к 5 вечера должны были отпустить. но отпустили только в 8. ребенок голодный. Причем все это время он должен был лежать неподвижно, т е где то с 14.30 до 20.00 - ему положили грузик на подмышку, но его легко при желании сдвинуть можно было, вот я и держала грузик и висела буквально над ним, болтала, пела, сказку рассказывала - ничего не было ему интересно, даже айпад. он у нас в принципе даже мультики не смотрит, поэтому этим удержать сложно было. при этом ему явно было не совсем хорош - он ныл, плакал. но выдержали. нам наклеили пластырь, сказали снять через день. пока оформляли выписку, платили, то, се - уже время 20 вечера, темно. и такси особо возле больницы нет. и ветер. дождались такси и поехали в гостиницу. Это было 9 апреля. мужа попросила поменять билеты на ближайшую дату 11 апреля и вернулись. Результаты сказали ждать 2 недели, но я договорилась с координатором, что они мне по почте вышлют, т к не имею возможности сидеть в Сеуле и ждать. и дорого, и небезопасно это было на тот момент. а здесь у меня ведь еще старшая дочка ждала.
Через 2 недели пришел предварительный результат, что все нормально, но они там еще что то 6 недель хотели повыращивать. потом еще 3 недели. в общем в начале июня мы получили сканверсии по электронке, что были проведены исследования на ВСЕ аномальные клетки и их НЕ ОБНАРУЖЕНО. в конце июня через соотечественника они передали оригиналы документов. Забыла сказать, что анализ на туберкулез мы делать не стали - все исследования из полученной пункции делали.

Продолжение еще следует...

[Cyplenok]

Специально делю свою историю на логические блоки для легкости восприятия.

В общем что мы сейчас имеем? Когда уезжали отсюда видели два узла, там на узи сказали, что 3 (в Северансе), но после пункции явно вылезло 4 лимфоузла. не болят, не беспокоят. МЕНЯ лично они ОЧЕНЬ беспокоят, мне конечно же лучше, чтобы их не было. но по крайне мере знаю, что ребенок ЗДОРОВ. и в заключении написали ничего не лечить. Поэтому своих тараканов гоню из головы и конечно же наблюдаю. Причину в разговоре объяснили так: Лимфатическая система такая неизученная как имунная система, на все может среагировать - на запор, на февральский орви, даже на рост ребенка. Примерно также Абат Абуович говорил. Сейчас два или уменьшились, или спрятались не знаю, в общем видим только два.

Я очень довольна, что потратила кучу денег на то, чтобы нам сказали, что ничего нет. скажу так - многие в моем окружении думали, что я жиру бешусь - мне без разницы вообще на их мнения, у меня не много детей, и даже если бы ыбло так, то все они - МОИ и не дам на них проводить эксперименты или продолжать применять старую методику. Пока мне никто не доказал, что есть такой диагноз. не своими шестыми чувствами, а на бумажке, лабораторией, я не дала ребенка мучать. Ведь это н только моментный период - это ведь шлейф на всю жизнь. он бы во всех анкетах потом писал бы Да, болел туберкулезом. это его жена везде при беременности будет так писать, это его дети будут писать Да, в родне есть болеющие/переболевшие туберкулезом. А это значит ему и им всем будут назначать доп исследования, может препараты, прививки, что обычному человеку не делается, в чем то ограничивать.
В общем пока нас на учет не поставили, не сделали нас невыездными - мы свалили отсюда. кстати у родственников кроме самого ребенка и старшего ребенка ставили на учет как контактную, а значит и мою дочку бы зацепили. Более того, ребенку тому в октябре уже 5 будет, а их до сих пор не сняли с учета, хотя операцию в 4 по момему месяца делали.

В общем вкратце это так, не вкратце, конечно, намного больше. Стресса хапнула конечно....

Детки, не болейте, пожалуйста. Мамы, пожалуйста, не доверяйте слепо нашим "врачам". Честно, так хочется из вздернуть на главной площади несмотря на то, что многие писали, что им помогли. Тут один вопрос, который теперь не проверить - а было ли что лечить?

[Cyplenok]

Хотела также сказать всем огромное СПАСИБО, кто меня поддерживпл. Знаете, это были как и знакомые, это логично, но также абсолютно незнакомые люди с форума. Кто просто словцом поддерживал, кто информацией, а кто пытался мне организовать встречи с другой клиникой, правда нужно было в др город недалеко от Сеула ехать...к сожалению сейчас ник не помню уже.
Мне эта поддержка очень и очень придавала сил. СПАСИБО.

Сообщение отредактировал Cyplenok: 08.07.2013, 02:56:21

[Cyplenok]

Для меня было непонятно и боязно - как моюно из системы вырезать кусочек? Она же не зря системой зовется. природа не могла лишнее звено в Системе создать. Боялась либо запустить какой то нехороший процесс, либо что то нарушить в ней.

[H.A.N.D.]

Алия, рада за вас с сыночком!!! Путь не болеет!!! Конечно не зря съездили , молодец ты , что все перепроверила и не кинулась в панике резать или в скоропалительные диагнозы верить.

[Вичка21]

Алиюша, ты просто умница! Вот что значит настоящая мама!!!

[Truffelka]

Алиюша, здоровья сыночку! спасибо за такой обстоятельный пост, он наверняка многим поможет! а еще хотелось бы сказать, что в итоге денег-то не тааааак уж много ушло на ваше спокойствие, в пределах потреб.кредита в любом банке - ведь так???? это я так, чтобы люди не думали, что это неподъемные деньги, чтобы не теряли надежду!

[vartemana]

Вот я тоже уже давно склоняюсь к такому мнению, что нашим врачам на слово верить нельзя. Я ЛЮБОЙ диагноз ВСЕГДА перепроверяю. Особенно после того, как мне в Сункаре на УЗИ поставили диагноз эндометриоз, а я не поверила. На следующий день перепроверила в другом центре и оказалось, что я беременна. Представляете, а если бы я лечение начала проводить? Моего сыночка могло бы и не быть.

[Madam Marmelade]

Ох и пост Цыпленок написала, распереживалась я. Кстати, у Абата Абуловича были, он всех деток отправляет к ЛШ. А когда нам кололи химотрипсин в лимфоузел, я была против, того чтобы прорывался, но тогда не могла ничего изменить. К сожалению, не у всех есть возможность ребенка обследовать за границей и приходится доверять горе-врачам. Как писалось, схема лечения одна - примочки, уколы, таблетки, не помогло - режем. Поэтому мамочки, пожалуйста, перед тем как колоть лекарства, после примочек, спросите альтернативу у врача - тоже не безвредный, но лучше, чем уколы (после уколов могут появиться свищи долгозаживающие) - фонофорез с лекарствами, его нам предложили только после того, как оказалось, что шишка не прорывается! (капец, а раньше не могли)-он нам помог, нам ничего не вырезали и свищей мы не лечили, но шишка уменьшилась и кальцинировалась,были недавно на узи у Сауле Алькеновны, она подтвердила, что есть мелкая кальцификация, которая обычно с возрастном рассасывается, да и манту у нас ттт.
Пусть детки растут и не болеют.

Сообщение отредактировал Madam Marmelade: 08.07.2013, 16:08:27

[Cyplenok]

Мадам Мармелад, скажите, Сауле Алькеновна смотрит лимфоузлы, да? Мониторить я все таки не перестану. Но не знаю где делать. Одна в Рахате сделала узи коряво. К тому же увидела Ой, ужас, у вас весь живот в воде, просто литься из попы будет....аха, у ребенка запор вообще то...Нет, все в воде. Поэтому как она диагностировала лиммфоузлы большие сомнения.
С этими сомнениями пошли в Приват. Там девушка разнервничалась, включила агрессию и предложила усыпить ребенка, чтобы сделать узи. Ведь специально заранее спросили - У детей делать можете?
А Сауле Алькеновна из головы вылетела что то.

Сообщение отредактировал Cyplenok: 08.07.2013, 16:30:08

[УдивительнаЯ]

Для начала - здоровья всем деткам. Я конечно "плаваю" в этом вопросе, но прочитав пост Цыпленка, вспомнила свой случай. Конечно на тот момент, когда у меня восполились лимфоузлы подмышкой мне было лет 12-13, но педиатр не подозревал у меня туберкулез. (Простите, я не знаю, может из-за моего возраста) И вырезать ничего сразу мне не предлагали. Меня прокололи антибиотиками и поделали физио. Хотя по опыту знаю, что прогревание может быть чревато. У меня предрасположенность и любое воспаление дает увеличение лимфоузлов, в частности это касается зубов. Почему воспалились подмышкой не понятно, но предположили, что из-за того, что поранила при бритье. Уже прошло много-много лет и слава богу увелечения лимфоузлов именно там не было. А сейчас так не лечат?

[Madam Marmelade]

Мадам Мармелад, скажите, Сауле Алькеновна смотрит лимфоузлы, да? Мониторить я все таки не перестану...

На сколько я знаю, она узист широкого профиля и когда я спросила может ли лимфаузел поглядеть, не отказалась. Думаю, на узи можно только посмотреть "состав" шишки и размер, т.е шишка непонятной этиологии, или произошла кацификация, как получилось у нас - распечала снимок, написала мелкие кальцификаты. Т.е. бцж это или нет, ее не волнует, только говорит из чего и какая шишка. Как-то так.
Для примера, у моей мамы была шишка на плече, ее тоже СА посмотрела и исключила опухоль злокачественную, тк внутри у нее были ровные края, сказала не трогать.
надеюсь эта инфа кому-нить поможет.

[Cyplenok]

Мадам Мармелад, спасибо. Надо к СА позвонить тогда.

УдивительнаЯ, тут может быть 3 причины:
1) может у вас вылезло в правой, а не в левой подмышке? Именно левая часть явлчется симптомом туберкулеза
2) возможно из за возраста, хотя не уверена
3) вам попался толковый человечный врач.

[Госпожа Линсон]

Алия, ты Мать! Уважаю бесконечно. Сколько пришлось вынести, и оставаться при этом такой спокойной внешне (а как это было нужно твоему мужу!) не каждому дано. Здоровья вам!