Сообщений в теме: 891

[kutyakova]

Добрый день всем!!!!

Прошу прищения ,что так давно не писала.....с тех пор много что изменилось

 

Мы съездили в Алмату в клинику Савинова,там прошли ээг,анализ крови(1-концентрация,и 1-общий),и конечноже консультацию врача. 

Нам поменяли лекарство,сейчас мы переходим с Конвулекса на Эпикс,за 4 месяца мы  полностьюперейдем на Эпикс и вновь поедем на обследование и там уже будет решаться,возможно ли вновь начать лечение по ДЦП и аппаратное лечение глаз.В данный момент нам разрешено только лфк и плавание.

Ну и самое главное,после того как мы начали смену лекарства,у нас перестают проявляться провалы в памяти,но и то что забыли не наверстали,вообщем заново учим ......Но а самая хорошая новость-я добилась,чтоб Кирилла взял тренер из резерва Олимпийской сборной по плаванию,Ему безуммно нравиться как тренер,так и занятия,это теперь наш основной толчок борьбы с Дцп.....

Походка конечно ухудшилась и память не очень,но все в переди и я надеюсь мы продолжем нашу борьбу за счастливую жизнь....

 

Кстати у К,ирилла в планах попасть в параолимпийскую сборную по плаванию,тренер сказал если будешь стараться то запишу

[kutyakova]

Добрый вечер Всем!!!!!

[kutyakova]

Я Всех хотела бы поздравить с Святым праздником-Пасха!!!!!

 

Простите,что так долго не писала....Как то не было совсем времени....

[kutyakova]

У нас все так же.....Уже два раза ездили в Барнаул в Краевую больницу на ул.Гущина 179..Там проходим обследование-ЭЭГ мониторинг и прием у Дудкиной(невролог-эпилептолог).Все это нам обходиться всего в 2000р+ дорога туда в 6000,обратно 1800 р. Но все же это дешевле в несколько раз чем в Алмате и быстрее,мы управляемся за день и домой...только плохо две ночи толком не спим-туда едем ночью,день в больнице и опять в ночь домой и это все на автобусе,так на порядок дешевле!

[kutyakova]

Сейчас думаю что мне делать....у нас есть счет в Сакуру на май,но денег всего насобирала с ноября своими силами 351 960тг,а  надо 165 000р это лечение и проживание,без учета дороги и продуктов...Но только там нам не отказали в лечении из-за Эпилепсии.....Подскажите кто,что может.....Что нам делать.....Много куда обращалась и везде тихо

[kutyakova]

[kutyakova]

ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!!!

[kutyakova]

Добрый день!

Ну вот именно сейчас решается вопрос либо мы едем все же на долгожданное лечение.....или все же не собрав нужную сумму....сидим дома...ждем сбора,решаем вопрос о возможной операции на ноги....

Сейчас доча болеет и я все не могу сходить в банк и обновить карточку и для сбора денег есть только киви кошелек...И так грустно на душе,что не чего не получается,а ребенок растет и шансов на здоровую жизнь остается все меньше...Кирилл намного стал хуже ходить,стали сильно уставать ноги,когда сидит,все время сутулиться из-за сколиоза....

 Вчера ездили в дельфинарий,который приехал в город,написала письмо с просьбой пригласить моего сына на бесплатное представление....и Вот мне позвонили,сказали можете с ним прийти в среду в 12-00....Так,что мои дети хоть на 45 мин порадуются,дочу тоже разрешили привезти....Так что скоро будет фото отчет!!!!

[kutyakova]

Добрый день всем!

Мы прошли мрт головы...с этими результатами нас отправили на консультацию эндокринолога,окулиста и нейрохирурга..

Сегодня пойдем к нейрохирургу...Потом напишу ,что нам сказали

 

Нашу тему почему то так и не перенесли в сбор открыт!

[Elty]

Нашу тему почему то так и не перенесли в сбор открыт!

Пожалуйста, замените счет (качество плохое) и сделайте шапку темы, чтобы понятно было на что сбор

[kutyakova]

Добрый день всем!!!!!Простите,давно не писала....Ждали квоту в Алмату,но дали  в Астану и без ухода....Сколько было переживаний и слез...Но уже осталась лежать ему одну неделю....Знаете было всякое за эти дни и ревели не переставая....и могли целый  день не звонить-заигрывался...И ругань с врачами и до за ведущего доходили...Преехав попроведовать через неделю,обнаружила,что у моего сына нет еды,и игрушки забирали дети-соседи по палате,сьели и выпили его еду..забирали игрушки(((((ужас  лечения-не какого,только лфк и физио,и это приехав за 1000км,переругавшись с врачами-Кирилла перевели к русскоязычным мальчикам и его возраста,сразу назначали лечение(гидромассаж,Босс)

Ну почему так то.....Господи лечения 0,Обращение ужасное((((((((

[kutyakova]

 

Нашу тему почему то так и не перенесли в сбор открыт!

Пожалуйста, замените счет (качество плохое) и сделайте шапку темы, чтобы понятно было на что сбор

 

Добрый день!

Конечно Все  сделаю,но позже....так как ждем результаты по генетики(сухие пятна) из Германии,после них будет решено ортопедом Орловским,нужна ли будет операция на обе стопы,или же нам пропишут лекарства по генетики,так как у Кирилла сейчас сильно ухудшилось все и походка и постановка позвонков шейных,сказали похоже на одну генетическую болезнь,которая накапливается в организме с годами((((((((