Madame Chrome

Светлана, кончайте себя накручивать и как на работу ходить по больницам.

Если задаться целью, то можно найти отклонения у любого.

 

ЭХО информативно, так как проверяется жизнеспособность нейронов. Если есть патологии, то они сразу же высвечиваются.

Я лично никого не минусила.
Ничего не предлагаю, потому что не врач. Или вам было бы легче, чтр форумчане, не имеющие специального медицинского образования, наперебой вам стали советовать то одно, тт другое, то пятое, то десятое?

Лечение, назначенное генетиком, не помогло и это значит, что нужно переключиться на сомнительные иммуномодуляторы? Ищите аналоги тех лекарств, которые назначил генетик, раз именно на эти наблюдалось воспаление слизистой. В любом случае, мнение ВРАЧА мне кажется более компетентным, чем МОДЕРАТОРА ФОРУМА.

Наталья, я вас ни в коем случае не хотела обидеть!

Я просто попыталась объяснить, почему люди не слишком охотно собирают вам деньги. Не думайте, что эти лекарства - панацея. Активные вещества из этих лекарств стоят копейки, а не сотни евро. Не всегда качественное лечение требует больших денег. От этих израильских препаратов нет никаких побочных эффектов не потому, что они такие хорошие, а потому, что это фактически плацебо.

Наталья, добрый вечер!

Вашей теме уже четыре года и почти все время идет сбор. То на Китай, то на Доманов, то на лекарства... А результат, тем временем, виден только вам.

Люди вас понимают, что вы ищете лучшее лечение, пробуете новые препараты, обращаетесь за консультациями к модераторам форумов и так далее и, думаю, они вас не осуждают. Но вот желания отдавать деньги на все новые "авось, поможет" у них не возникает. Я сегодня не поленилась и от корки до корки прошла вашу тему. И каждый сбор вы пишите примерно одно и то же: есть изменения, мы на пути к выздоровлению и так далее. Но тогда где фото/видео доказательства?

Честно говоря, уже не верится, что все эти пробиотики и доманы действительно помогают.

И еще смущает тот факт, кто вы ориентируетесь на модератора форума. Я по профессии генетик, но и то даже с результатами анализов не руках, не возьмусь назначать что бы то ни было. А здесь модератор (!) форума (!!) без очной консультации (!!!) выписывает лекарства.

 

Скажу еще такую вещь (из первых рук, так сказать), какой на самом деле мыльный пузырь все эти израильские и американские (британские иже с ними) препараты. В первую очередь, они НЕОБОСНОВАННО дорого стоят. И всем известно из чего складываются эти суммы, не буду открывать Америку. Во вторую, их эффективность не выше и не ниже, каких-нибудь поливитаминов или аспирина, к примеру. И в-третьих, если они помогают, но у нас нет денег их купить, то можно поискать аналоги. Поверьте, они есть.

 

И еще. Наталья, мне вас очень жаль и я от всей души желаю вам победы, но скажу честно, что Рому мне жальче, чем вас. То, что ему посчастливилось расти здоровым, еще не означает, что ему ничего другого от жизни не нужно. Пока вы собираете деньги на дорогущие лекарства, продав которые, дядя-фармацевт из Израиля купит себе вторую машину, ваш сын вынужден сидеть дома, пока остальной класс ходит в театры и цирки. Вынужден зимой ходить в осенних ботинках, пока кто-нибудь не подкинет ему новые. А что будет, если придется покупать учебники? Тоже будете оставлять дома?

Мне обидно за здорового ребенка, скажу я вам. За то, что у него фактически тоже нет детства. А мама жизнь положила, чтобы поставить брата на ноги.

Текст сообщения почему-то почти полностью скопирован с темы Хайрутдиновой Кариночки.

 

Уже второй месяц мы бьемся, чаще всего о глухую стену. Мы пишем и кричим SOS!!! SOS!!! SOS!!! прекрасно понимая, что сумма на операцию огромна, но нам, во что бы то ни стало нужно собрать эту сумму. У Кариночки есть все шансы на выздоровление. С самого рождения моя кроха стойко борется за свою жизнь. И вот остался последний этап, самый трудный, самый сложный - это дорогостоящая операция. Очень много скептиков, которые говорят, что сумма большая и мы не сможем её собрать. Да, самим нам не справиться, за 5 лет обследований и лечений мы потратили все, что было. Мы брали деньги, где могли (кредит, заем) не попросив ни копейки, потому что очень трудно просить, а когда ещё в магазине, где стоит ящик для сбора средств на операцию ребенку слышишь ужасное, обидное : "Поставили сюда этот нищенский ящик" сердце кровью обливается и хочется просто все бросить и бежать. Мы с мужем учителя с большим стажем работы ( у мужа 30 лет, у меня 21 год), воспитавшие ни одно поколение детей и слышать такое в свой адрес ужасно. Но, когда ты видишь в глазах своего ребенка слезы отчаяния, боли и просьбы "Мамочка, помоги мне!" сжимаешь всю свою силу воли и снова идешь просить. Просить в организации, к бизнесменам, а в ответ слышишь "У нас кредиты, мы не можем оказать Вам помощь".
Я мама и только я могу понять, защитить и помочь своему ребенку. Я должна это сделать. Сделано уже очень много и останавливаться на достигнутом нельзя. Мы продолжаем оббивать пороги предприятий, но пока везде тишина. Разослали просьбу о помощи по школам города, откликнулась лишь одна. Огромнейшее спасибо директору школы и коллективу учителей, родителей и учащихся. Обращались в Казахстанские, российские и немецкие фонды. Все ответили отказом кроме немецкого фонда, который пообещал оплатить какую-то сумму, но после того, как на счете в клинике будет больше половины. На сегодняшний день мы общими усилиями собрали 5608 евро из них 1800 было в клинике, остаток от предыдущей поездки. Нам еще необходимо собрать 66 880 евро. Умоляю дорогие мои друзья, благодетели и благотворители я очень прошу услышать меня, понять и простить зато, что дала волю своей материнской боли. Нас ведь так много и если каждый перечислит по 100- 200 тенге необходимая сумма для Кариночки наберется. Мы всеми силами боремся сейчас за выздоровление своей любимой и обожаемой доченьки. Не проходите мимо моей крошки. Очень буду рада любой информационной помощи. Может быть кто-нибудь знает куда, кому можно позвонить, написать. Посмотрите на эти глазки, ведь правда они заслуживают улыки, а не слез от боли?

 

 

Что это?

Это не страшно. Вы не могли ВСЁ предугадать. Получилось как получилось. Во второй раз уже все предусмотрите.

Тамила Николаевна! Не расстраивайтесь. Никто не мог предположить, что рана так некстати откроется. Мелочь, а неприятно. Скоро все заживет и вы снова поедите, но уже наверняка.

 И правильно что требовали отчёт по расходам!!! хотя честно говоря очень часто слишком сильно уже требовали....

 

 

Вы считаете, что правильно было требовать у матери, у которой тяжело больной ребенок чеки за каждую булку хлеба. да еще и угрожая, что если Жазира не выложит все чеки, то финансирование ее прекратится? Тогда как для ее ребенка ( только ее, кстати ) собрали миллионы!

все надеялись, что Арман выздоровит, и неизвестно сколько будет лечиться, и каждая копейка могла спасти ему жизнь. не думаю что все ожидали такого поворота ситуауции... 

 

 

Копейка жизнь никогда спасти не может. Тем более, что фонд, надеясь на выздоравливание Армана, очень легко 2 или сколько-то там миллионов тенге перебросил Данияру. А если бы он продолжал лечиться, то где бы фонд сейчас брал деньги? C деревьев бы рвал? П.С. Претензии не к Ильясу, он пока что не ФОНД, а лишь его представитель.

Добавлю. Вины Ильяса я лично не вижу. Потому что денег хватило и Жазире на все время, и Данияру. Не думаю, что Ильяс себе тайно бугатти покупает.

А вот мордование Жазиры с отчетами я считаю делом очень некрасивым и неправильным. Даже если и была договоренность о предоставлении чеков, то не за каждый купленный йогурт и не публично в форуме, где каждый мог кинуть в нее камень и с видом знатока рассуждать, что и в комнате без окна жить можно.

Как все, оказывается, интересно. Помню, беднягу Жазиру, как школьницу ругали за купленную копеечную куклу в подарок дочери. И за телефонные разговоры, когда она, оставшись одна в чужой стране, без семьи, друзей, родных, знакомых и незнакомых, позвонила домой в Казахстан. Я думала, что там правда, каждый тенге не счету, а на деле там миллионы были. Что сказать - бедная Жазира, которая за каждый кусок хлеба отчеты выкладывала.

И еще что удивительно - деньги сдавали тысячи людей, как я понимаю, а совета, переселять или нет Жазиру в другой номер с окном, отправлять ли отца в Корею ( любой здравомыслящий человек понимал, что поездка не растянется на годы и что Жазирин муж не курорт едет в отель пять звезд ), покупать или нет Арману шорты решали 10+ человек на форуме. А что было бы, если бы эти 10+ человек решили купить на собранные деньги дом на лазурном берегу? Фонд, алё! Вы в своем уме? Раз собрали для Армана, то не нужно было так напрягать жазиру со всеми отчетами, будто она эти деньги в казино спускает или на шоппинг.

Венеру я поздравлю. Подарок есть уже.

Я не против дельфинов или даже пасхального кролика, просто могу предположить, что люди, увидев призыв пожертвовать на дельфинов рядом с призывом дать денег на лечение рака, просто недоуменно пожмут плечами и не дадут ни тенге. Для многих со стороны это выглядит как блажь. А вот сбор на Китай нужное дело.

НИКТО не может предугадать что именно поможет вашему сыну

Как это НИКТО? А зачем в таком случае нужны врачи? Любое лекарство, перед тем как будет выпущено на рынки, проходит многократные апробации, проверки, улучшения, для того, чтобы оно было эффективно для большинства пациентов. В этом и заключаются принципы европейской медицины. То есть, грубо говоря, аспирин помогает и вам, и мне, и всем остальным в 99 процентах случаях. Если есть такой-то метод лечения, дающий видимый невооруженным глазом эффект, то о нем должны быть написаны сотни, а то и тысячи статей и не в журналах типа "лиза" и не в передачах телеканала хРен-тиви, а в изданиях с очень высоким импакт-фактором.
Дельфины, как и лошади, и кошки и кто угодно выполняют лишь вспомогательную функцию. Их могут советовать для общего укрепления организма. Как и лошадей. Но лошади, повторюсь, дешевле намного. Если есть лишние деньги, то можно хоть прописаться с дельфинами в бассейне. А если их нет, то пробовать нужно не все на свете, а только то, что стопроцентно даст результат.

Лемур молодец. Не понимаю, почему все его ругают. Он говорит все правильно. У меня при рождении ставили 100500 разных диагнозов, и если бы моя мама стала бы пробовать ВСЁ подряд, чтобы меня исцелить, то она бы меня уморила.

Эльмира, 4 тыщи долларов - это много. Уж лучше поехать сначала просто на море ( даже на наш Иссык-куль ), а то многие дети воды боятся и в бассейн хоть с дельфинами, хоть с дедом морозом их не затащишь. Вашему сыночку выздоровления.

Можно использовать и дельфинов, и кенгуру да хоть белых китов для лечения или просто досуга, если на это есть лишние деньги. Но если их нет , то очень глупо тратить время на сбор непонятно для чего. Дельфинотерапия - это, в первую очередь, бизнес и очень доходный. В брошюрке вам напишут все то, что вы хотите услышать, только чтобы вы отнесли им свои денежки.А все результаты по множеству излечившихся детей должны быть не на сайте-визитке, а опубликованы в серьезных медицинских журналах, статьях, монографиях и быть общедоступны для изучения.

Вместо дельфинов могу посоветовать вам сходить ( хотя бы пробно ) покататься на лошадях. Объясняю почему:
1. Дешевле.
2. Никуда не нужно ехать - ипподром или конюшня есть в любой деревне.
3. Ребенок может просто испугаться животных. И если в случае с коняшками вы можете просто развернуться и пойти домой, то в случае с дельфинами, вам придется остаться на все время лечения, ибо за всё плочено уже.
4. Посмотрите в интернете о показаниях к иппотерапии
5. Лошадь - большое мохнатое животное. Дельфин - большое и мокрое. Можно, конечно, совмещать, но это когда есть деньги, много лишних денег.

Возьмите ребенка в парк хотя бы - пусть на пони прокатится.