raSvet(a)

Арктика, организовать быт=реабилитирующую среду дома и проводить каждый день с пользой для разностороннего развития ребенка - огромный труд для мамы, не только физический, но еще и головой думать надо.  Намного легче возить в коляске по процедурам в реацентрах, знаю по себе)) Консультации специалиста однозначно нужны, но это должен быть профессионал который четко разбирается сформированы ли функциональные системы для обучения новым навыкам, что мешает двигаться вперед, как помочь ребенку стабилизировать свое тело в пространстве, как стимулировать к самостоятельному движению, как развивать бытовые навыки ...и причем здесь ноотропы и остеопаты?

Вот сейчас мы укрепили спинку она хочет сидеть и ползать но никак а мы не знаем как помочь ей.

Об этом и речь!! В большинстве центров наши дети получают какие-то призрачные результаты: "спинка укрепилась" или "ножки-ручки стали мягче", а вот двигательных навыков не видать чаще всего, и даже такой результат после первого встречного вируса с температурой улетучивается. И вторичных осложнений с суставами и позвоночником редко кому удается избежать уже к школьному возрасту. Работы очень много, а учиться лучше на чужих ошибках.

Юлия Инюткина, простите за откровенность, очень жаль, но реальность другая. и многие дцпшные темы этом форуме тому пример.

то, что многим мама не нравится манера Тимура критиковать их подход... Ну так... Здесь доминирует мнение, что главное, чтобы ребенок был ходячий и самообслуживающийся. Социальная реабилитация где-то если не за рамками, то на очень дальнем плане.

На форуме большинство детей тяжелых форм, какая полноценная социализация и образовательные гранты, если самообслуживание становится неосуществимой мечтой. Если есть хоть какие сдвиги, в любом возрасте, стоит продолжать даже ради облегчения ухода за ним.

Не секрет, что большенство просиживает на скамейке, пока инструктор с из же ребенком занимается. И вы меня в обратном не переубедите))) сама видела, когда в сатре из десяти пар, работали только я с инструктором и еще одна мама самостоятельно.

сейчас уже большинство инструкторов лфк сами против того, чтобы мама торчала рядом во время занятия и лезла под руку. Видео бывает тоже снимать нельзя, чтобы уникальные кадры не заснять, наверное)). Ребенок отвлекается на мать, начинает капризничать, мамы  дают комментарии как лучше и правильнее заниматься ЛФК. Так что некоторые в КЗ очень даже категоричны на этот счет. В реацентре, где сейчас занимается мой сын, даже подглядывать не дают, отправляют домой родителей, чтоб детей не отвлекали, максимум самостоятельности! 

касательно встречи на "высшем уровне" в Астане, 7 июня в 15.00, о которой выше писала "мышенок" - подготовили проект письма для встречи

Где на Алаколе или в Боровом инфраструктура для гидрореабилитации и электрофареза?

В СССР умели в 3 мес диагностировать ДЦП! Мамы жалуются, что только к году ставят диагноз, упуская самое ценное время. и здорово, что научиться ходить вам помогла домашняя гиманстика и массаж .....есть дети у которых и врожденные физиологические рефлексы сильно заторможены или вообще отсутствуют, в соответствии с какой теорией их стимулировать.

По-моему, это то, что нам показывали в РДРЦ летом 2 года назад. Когда девочку посадили на мяч, придерживая, и массировали низ спины, чтобы она выпрямила спинку....  Поэтому меня удивляет, как некоторые наши мамы выбирают метод реабилитации со слов других мам. И это зачастую методы, которые не опробированы, не доказаны. Или, в лучшем случае, просто шарлатанские методы.

Да есть прием такой, так часто врачи демонстрируют способности (свои)) 

реабилитация любого ребенка с ДЦП должна начинаться с психологической реабилитации его мамы

Согласна, Barakat, нужная вещь. еще, честно, меня, как маму дцпшника,  коробит, когда  некоторые говорят, что все дети с дцп сильно страдают,  а в детских глазах только  боль и отчаяние, ...хотелось бы спросить - это что прям бросается в глаза? (я сейчас не имею в виду очень тяжелых детей с cудорогами, сильнейшими гиперкинезами и спастикой которые реально болезненны и выкручивают ребенка, но их меньшинство) а окружающие вдобавок смеются над нами и тычут пальцем 

 

Детей с синдромом Дауна и аутистов не берут в обычные школы "Другими словами" 4.04.15

 

ИМХО, правильно.

 

у нас дцп, ребенок учится сейчас в общеобразовательной школе, и я сама там поработала тьютором с другими детьми с ЗПР или ДЦП; пищи для размышлений много было конечно, но в общем, инклюзивное образование/воспитание надо начинать с детского сада. Нельзя говорить, что только общество не готово принять наших детей, и у наших есть самые различные психологические особености, особенности восприятия, то ли обусловленные диагнозами, то ли чрезмерной опекой или погрешностями в воспитании...сложности появляются откуда не ждешь)). нехватает разработок - как лучше донести информацию до ребенка. ну и конечно возможности для обучения нужно создавать,  поле для деятельности в этом направлении огромное).

в нашем пмпк в прошлом году наоборот говорили, что сейчас ориентировка - с аутизмом в обычные школы.

работать со свободным графиком было бы чудесно)

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.