Yuness

Дорогие друзья!
Мы готовимся к следующему тестированию кардиостимулятора Софии. Плановое обследование должно было быть сегодня 17.07.2015, и его пропускать нельзя. В случае как у Софии, когда сердечко зависит на все 100 % от ЭКС, кардиостимулятор следует проверять строго каждые 6 месяцев. Но в этот раз мы ждем оформления некоторых документов, без которых вылететь не можем. Билеты уже на руках. Тестирование решили делать в кардиоцентре г.Калининграда.
Теперь немного о нашей малышке Софии!
Доченька нас радует каждый день своими успехами! Мы прошли почти два курса ЛФК, после чего София сделала свои первые долгожданные самостоятельные шажочки! Наш тренер, Олег Викторович - наш Волшебник! Он научил Софию координировать свои движения, и держать равновесие. Это далось ей очень нелегко! Но с каждым разом приходило все больше и больше уверенности и Софочка пошла! И пусть наши шаги еще не так тверды, но это победа! И еще самая приятная новость мы стали больше открыты в контактах и в общении! София сама дала нам понять что пора "выходить в свет"! Появились силы и желание! Это очень для нас радостно! Ведь сейчас мы уже стали забывать состояние когда нашему ребенку кроме как мамы, сиси, тишины, поспать и лишь бы никто ее лишний раз не трогал ничего и не нужно было- стало забываться, словно и не было этого! София очень любознательная и общительная девочка! Ласковая и заботливая! Очень любит деток! Конечно мы и сейчас как и всегда соблюдаем все наши меры предосторожностей! И главной проблемой в общении стало исключение контакта с мобильным телефоном. Если о другом как-то можно договориться, то с мобильными телефонами сложнее.. но не будем о грустном, надеюсь наша следующая модель экс будет более современной и адаптированной! Еще из грустного так это то что Софии очень очень тяжко в нашем климате. Температура утром поднимается и доходит до 40-42 градусов и жара стоит почти до позднего вечера. Очень душно. При этом постоянные перепады давления в атмосфере. Самим тяжело, какого же ей, с ее сердечком! Мы переживаем по этому поводу, и стараемся любыми способами создать ей наиболее комфортные условия. Но пока жара берет свое.
Вот и все наши новости!
Большое спасибо что продолжаете быть с нами! Спасибо за Ваше постоянное присутствие в жизни нашей маленькой Софии! Спасибо за Все от всего сердца!
Храни Вас Господь! Добра, тепла и мира Вашим семьям и родным! Будьте всегда здоровы!

Продам платье на выпускной.

В единственном экземпляре, сшито на заказ. Одевалось один раз. Богатая ткань, очень красиво смотрится. Переливается, подклад сеточка. Драпировка на груди. На рост 160, длина по колено. Замочек сзади. Размер 40-42. Продаю срочно в связи с переездом.

5000 тг.

Демисезонные сапожки кожа. Утепленные флисом. Размер 25. Отдам.

Демисезонные сапожки кожа. Утепленные флисом. Размер 25. Отдам.

Сапоги демисезонные CLOTILDE - 7500 тг.

Кожа лазерной обработки под рептилию, тонкий утеплитель. Очень удобные. Каблук высокий. на узкую ногу. Размер 34.
Как новые! Продаю т.к. после родов поправилась нога. Покупались в фирменном магазине.

Сапоги демисезонные  BERATRONI - 8000 тг. 
Кожа розовая перламутровая, тонкий утеплитель. Каблук высокий. На узкую ногу. Размер 35.
Новые!

Сапоги демисезонные MALROSTTI натуральная замша - 6500 тг.
Тонкий утеплитель. Декорированы стразиками. Каблук высокий. На узкую ногу. Размер 35.
В отличном состоянии!

п.с. Продаю т.к. после родов поправилась нога. Покупались все в фирменных магазинах.

Туфли Италия Zodiaco 6500 тг.
Белая лакированная кожа, двойная мягкая. Удобные. Каблук 3-4 см. на узкую ногу. Размер 36.
Носила пару раз, требуют замены родных набоек. Покупались в фирменном магазине АЙТ.

Туфли Италия Fellini 6500 тг.
Черная кожа, двойная мягкая. Очень удобные. Каблук 4 см. на узкую ногу. Размер 36.
Состояние отличное! Покупались в фирменном магазине.

п.с. Продаю т.к. после родов поправилась нога.

Спортивные кроссовки для фитнеса Reebock

Продам в отличном состоянии спортивные кроссовки для фитнеса. Фирменные Reebock. Размер 36 стелька 23 см. кожа.

4500 тг.

п.с. после родов стали маленькие в длину(( Почти новые, удобные!

Ботиночки б/у - на девочку на осень-весну натуральная кожа, цвет - баклажановый
Pablosky, Испания, полный ортопед - размер 24
1000 тг.

Ботиночки б/у - на девочку на осень-весну натуральная кожа, лак, цвет - баклажановый
Pablosky, Испания, полный ортопед - размер 24
1000 тг.

Очень хорошенькие, немного сношена подошва.
 

Дорогие наши самые родные!

Мы уже дома! Прилетели сегодня утром! Устали не то слово, особенно мое солнышко, но мы молодцы! Мы столько сделали за эти 4 дня!!! Это стоило того! Долетели нормально, были не приятные мелочи, но когда везешь домой целый чемодан хороших новостей все остальное просто перестает иметь значение)))

По сердечку нас смотрели 2 дня, потом была окончательная беседа с врачом. Сделали контрольное тестирование, заряд хороший, немного изменили настройки и пульс. Кстати летом в Москве нам зря опускали пульс до 30... этого делать никогда больше не надо, т.к. своего пульса у Софии нет, и ничего там не увидишь, только стресс для ребенка. По УЗИ сердечко очень хорошо работает, как и у обычных здоровых деток! Не большая недостаточность клапана - но она ничем не вредит. По рентгену - петли электродов разворачиваются правильно (по мере роста Софии), за этот год с прошлого обследования мы выросли на 18 см! Еще взяли кровь, брал сам профессор! Подтвердил что вены глубокие и их сложно найти, но попал с первого раза! София даже пикнуть не успела Все показатели крови хорошие. Никакие кроверазжижающие препараты которые нам предлагали в Алмате тоже пить не надо. Рекомендации прежние - каждые 6 мес. тестирование, раз в год узи и рентген. Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.

В эндокринологическом корпусе Софии сняли диагноз - гипотериоз!!!!! УРАааа!!!! Мы больше не будем пить эти гормоны и вставать каждый день в 6.30!!!! Как мы все этого желали, мы ждали, надеялись, верили и просили Бога и чудо случилось! Все анализы и узи в норме! нам и с рождения можно было их не пить!!! Гормон ТТГ который у Софии слегка выше обычного, для нее норма! Рекомендован контроль и анализ на гормоны раз в 6 месяцев, чтобы следить за уровнем. И витамин Д до 4-х лет. И все! Никакие другие диагнозы которые нам ставили по щитовидке под вопросом тоже не подтвердились.

По челюсти - есть не большой дефект прикуса, который требует контроля раз в год у ортопеда. Подвывиха и артроза - нет!!! Оказалось все намного проще чем у нас - рентгена и наркоза, не надо было, доктора так все осмотрели и проверили. Смотрела сама Профессор, челюстно-лицевой хирург.

Так же Софию, осмотрел офтальмолог. Есть немого проблемы с фокусировкой взгляда (непостоянное косоглазие), но София его хорошо компенсирует. Астигматизм стал намного лучше чем было летом. Сейчас практически норма зрения. Рекомендован контроль и полноценное питание.

Вот такие у нас отличные новости! И это еще не все!!!

Мне удалось договориться с Профессором клиники Шарите, чтобы он осмотрел меня! Напомню что я прошла в Алмате обследование по поводу диастаза и формирующейся грыжи, где мне рекомендовали сделать операцию и установить эндопротез (сетку). Доктор был очень удивлен увидев мой бандаж (усиленный двойной корсет на косточках, который я по рекомендациям наших врачей, должна была носить с утра и до ночи). Да он подтвердил что мышцы имеют дефект и не сошлись как это обычно бывает после родов. Сказал что это последствия перерастяжения из за многоводия во время беременности. Но он не увидел формирующейся грыжи белой лини живота. И необходимости по медицинским показаниям в операции у меня нет! Кроме того такую операцию в Германии не делают - если женщина еще планирует беременность и роды, в виду того что ребенку некуда будет расти и сетка может разорвать мышцы когда плод начет расти и тогда это реально будет проблема. Рекомендовал специальную гимнастику (которую у них подбирают индивидуально физиотерапевты) и возможно через 6 месяцев мышцы станут лучше. И контроль, и никаких бандажей Доктор уверил меня что у меня все нормально, я переспрашивала его еще и еще раз, и слезы сами наворачивались от счастья!!! Я снова могу носить свою малышку на руках и по тысячи раз ее целовать и обнимать!!! Господи благодарю Тебя за все!!!!  

Спасибо Всем за Ваши молитвы, поддержку и переживания! Нам очень повезло что рядом с нами есть Вы! Ваши молитвы творят чудеса и дают нам силы идти! Мы Вас очень любим и помним о каждом и благодарим Бога за Вас родные наши! Дай Бог Всем здоровья!     

Дорогие наши!
Долетели нормально, второй полет конечно так же был тяжелым для Софии как и в прошлый раз.
Мы обустроились, готовимся завтра к обследованию. Много вопросов накопилось за год, волнуемся как все пройдет.
Завтра у нас ответственный день, Софии будут смотреть сердечко и тестировать кардиостимулятор.
Господи спаси и сохрани младенца Софию!

Юлия,

 

спасибо, что так подробно обо всем с нами поделились!

 

Желаю вам удачно съездить на обследование!!!

И, конечно, чтобы операция у вас прошла успешно! уже определились где или у кого будете делать? в Алматы же планируете?

 

по поводу переезда и гражданства, я представляю как мучительно и сложно вам было принять решение. Это выбор вашей семьи, все взвесив и подумав, вы пришли к нему. Значит это совершенно правильное решение! Самое главное, что вы будете спокойны насчет того, что за Софой будет присмотр. только хотела уточнить, а в какие сроки вы сможете получить гражданство?

Динара, большое спасибо за то что Вы остаетесь с нами! Спасибо за Ваши переживания и пожелания!

По своей операции, знаю саму последовательность что и как будет делаться. Знаю что объем работы большой, поскольку в мое случае дефект масштабный.

Узнала так же что эндопротезы и периоды восстановления зависят от техники проведения операции. В Алматы в данном случае делается большой разрез вдоль живота от солнечного сплетения до нижней части. Раскрывается все и вшивается сетка (эндопротез) с внутри или сверху. На него пришиваются вокруг мышцы или степлируются. Это пока все.

Сейчас мы собираемся на обследование в Германию по Софии. Дай Бог съездить и потом уже решить все свои проблемы! 

По переезду, да решение ответственное, но в первую очередь мы действуем из нужд и потребностей своего ребенка, как и в большей части все родители. Пока это наши мысли которыми я решила поделиться с Вами со всеми!

Слава тебе Господи!!! Симочка умничка, держитесь! Скорейшего восстановления вам дорогие наши!

Дорогие наши Друзья!
Простите что так долго не было новостей от нас! Я постараюсь сейчас все подробно написать. Столько всего навалилось, и хорошего и не совсем. В целом скажу сразу у Софии все хорошо! Доча растет и развивается!!! Мы говорим немного слов, знаем предметы, выполняем несложные задания, садимся, ползаем, вставать стали! Это для нас большой прогресс!!! И пока по-прежнему ограничены в контактах по рекомендациям.
Теперь о насущном, по приезду с обследования в Москве, у нас вылез 3-ий зуб! Коренной а потом следом еще 7 зубов и все одновременно!!! Была высокая температура (38-38,6) почти 1- 1.5 месяца, ничем не сбиваемая.. Жара самое лето +40 за окном, духотище невозможное! Педиатр по началу приняла наше состояние за какое-то воспаление и назначила Цефамед 500, на что у Софочки пошла аллергия и мы на свой страх и риск отменили его и не стали ничего продолжать делать, т.к. по анализу крови никакого воспалительного процесса не шло.. и мы справились!
Подсчитав все наши затраты по поездке в Москву мы стали думать как же нам быть дальше. Каждые 6 месяцев Софию должны смотреть в кардиоклинике, в Германии. Во первых по сердечку остается недостаточность трикуспидального клапана 2 степени (это главный клапан) - говоря обычным языком он течет! но на состояние и самочувствие Софии это никак в данный момент не влияет. Необходим контроль. Во-вторых тестирование самого кардиостимулятора. Это очень дорого для нашей семьи. Да и очень тяжело для ребенка, перелет в Германию 14 часов 2 самолетами. Как вариант через раз летать в Москву тоже не вариант, дорого и полет 4,5 часов. Я сейчас в декретном отпуске, Софию оставить ни с кем и не могу - ей нужна я, я вижу это по ее самочувствию и настроению. Папа наш, без работы.. уже 1.5 года, к сожалению при огромном желании работать - вакансии которые есть слишком малооплачиваемы, и Олег работает в такси, неофициально, и этих денег нам хватает на первую необходимость питание и оплату ком. услуг. Жилья у нас своего нет, кроме того остаток кредита который мы брали до того как я забеременела еще большой - 10 000 долларов. Встал вопрос как дальше жить? Мы порешали и склонились в сторону переезда в Калининград. Стали собирать информацию, даже некоторые документы для посольства РФ. Несомненные плюсы - то что там новейший кардиологический центр, в котором Софии в случае экстренной необходимости всегда смогут помочь! Кроме того центр, при условии гражданства РФ готов осматривать и наблюдать нашу дочь бесплатно! Второй плюс переезда в Калининград, в том что там рядом Берлин, где Софии делали первые 2 операции и знают ее состояние и сердечко лучше всех. Пока они нас ведут и наблюдают. И от туда нам будет легче поддерживать с ними связь! 3 плюс - если переезжать по гос.программе переселения, все затраты по переселению берет на себя государство! Вещей у нас не много, детское, манеж, наша кровать, стиралка и по мелочам некоторые вещи. Но есть и минус, в Калининграде у нас никого нет. И мы будем там втроем. Никакой поддержки. Это все сложно. Но даже это нас не останавливает и я чувствую что мы на верном пути! Сейчас здесь в Алмате мы живем в постоянном страхе, нас никто не наблюдает. Ребенок "сложный" как говорят врачи требует индивидуального подхода, проблем много, необходимо все учитывать в комплексе... очень сложно нам найти своих докторов, пока нас даже не наблюдает педиатр. Остались мы и без неврологов, потому как после некорректного лечения у Софии спровацировалась небольшая эпиактивность. Я сама все стараюсь делать, где вычитать где с мамочками таких же деток пообщаться. Морально это очень тяжело, так как понимаешь же что ты ведь не врач! Ой загрузила я Вас, переезд это пока только мысли.
Сейчас мы собираемся на плановое обследование в Берлин. В этот раз будут так же смотреть само сердечко, клапан и тестировать экс. Я уже писала что летом в Москве, само тестирование было не очень удачным, т.к. у доктора не было достаточного опыта работы с такими крохами. Заряд проверили и настройки не трогали. Дай Бог чтобы все было хорошо! Еще будут делать рентген и смотреть как располагаются сейчас проводочки (электродики) от экс до сердечка. София за время с операции выросла на 18 см. Это очень важно чтобы они там разворачивались правильно по мере роста! Возможно будут брать анализ крови. В последнее время у Софии появилась петехиальная сыпь, лопаются капиллярчики по всей коже.
Еще одна наша проблема бесконтрольное принятие гормона л-тироксина в последний год. У Софии очень глубокие вены, их не видно и не удается попасть в них. Кроме того кровь сразу тромбуется. Хотели сдать кровь в Германии, но там так не принято - сначала нужно к доктору, потом все остальное. списались с профессором детской клиники рядом с нашим кардиоцентром и он обещал посмотреть и обследовать Софию. На данный момент он отменил ей гормоны и мы выжидаем момент когда будет видна истинная картина работы самой щитовидки. Анализы которые удавалось сделать за год в разных лабораториях имеют разные показатели, и по ним можно ставить абсолютно разные диагнозы. Истина где-то рядом..)
Есть и еще одна проблема, мы были у стоматолога и хирурга, ими поставлен предварительный диагноз - подвывих нижней челюсти, артроз или перелом суставной головки или возможно это особенность.. требуется панорамный симок для окончательного диагноза, в Алмате его не делают деткам до 6 лет. Беда в том что Софушка абсолютно не может ничего жевать и кусать. Я даю ей только хорошо протертую пищу. Это еще один вопрос - который необходимо решить и понять в чем причина.
По неврологии решили делать ЭЭГ здесь у нас, по результатам будем смотреть, есть поддержка доктора с Московского центра.
Перед новым годом Софии нездоровилось.. подхватили вирус который дал осложнение. Сейчас нас на дому наблюдает заведующая нефрологического отделения, пьем уже 6-ой день сильный антибиотик и антибактериальный препарат. Ждем результаты анализов. Мне самой предстоит важная операция. Времени думать нет. У меня диастаз, сильный дефект мышц живота, их просто нет. Это дало осложнение - формирующаяся большая грыжа брюшной полости. Живот стал примерно 7-8 месяца беременности. Сейчас я постоянно в широком поддерживающем корсете... ничего поднимать нельзя и делать тоже. Доча обижается на меня что я не беру ее на ручки и не ношу как раньше и не выпускаю как раньше из рук! Это стресс для нее.. сейчас мне помогают все наши родные – пережить этот нелегкий момент. Но если честно сил совсем нет. Это все как страшный сон. только когда ты просыпаешься а кошмар продолжается... руки опускаются. Главное свозить дочу на обследование. А там буду готовиться к операции. Вот такие дела. Ни нового года ни Рождества у нас особого не было, простите нас кого мы не смогли поздравить, Мы о всех помним всегда! И бесконечно благодарны, за то, что вы есть! Дай Бог Вам здоровья, и всех благ в этом году! Храни Вас Боже!!! Спасибо Вам родные наши за то что остаетесь с нами!