Перейти к содержимому

Фотография

Хубиев Муслимка. 2015 г/р. ДЦП, гиперкинетическая формаПомогите пожалуйста собрать средства на реабилитацию в Китай

помошь дцп благотворительность сбор китай

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 92

#35257078
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Здравствуйте уважаемые!

Обращаюсь к Вам вновь с надеждой на помощь. Я – Ем Елена, являюсь матерью особенного малыша. Моему сыну, Хубиеву Муслиму , 2015 г/р., с рождения болен тяжелым недугом – ДЦП.

Наша краткая история: Муслим родился 07-го апреля 2015 г. Воды отошли сразу, и впоследствии 12-ти часовых схваток, последние стали ослабевать. Сделали стимулирующий укол. Ввели окситоцин. Спустя 2 часа я родила моего долгожданного мальчика. Вес при рождении составил 3328 г. Рост 54 см. Закричал сразу. По шкале Апгар у нас было 8 баллов.   

  С роддома выписались на 3-и сутки. Ребенок  с рождения был желтым. Однако участковый врач не спешил нас отправить в больницу, и пролечится от желтушки. А дал рекомендации пропить лекарства, и почаще держать на солнце. Наверное есть детки, у  которых билирубин таким образом и выводится из организма. В нашем же случае, билирубин  дал свое отягощение и повредил нам мозг. Именно затянувшуюся желтуху ставят в причину нашей болезни.

Поведение Муслима не сразу показало отставание в развитии. До пяти месяцев это был вполне обычный ребенок, хорошо ел, спал, держал головку. Потом вдруг стал беспокойным. По ночам мучился от  приступов дистонии. Ребенок выворачивался, выгибался дугой. Я прошла трех невропатологов, прежде чем услышала, что есть признаки ДЦП. Рекомендовали обратиться в Республиканский центр материнства и детства, г. Астаны. Оформила квоту в Астану. В НЦМД мы пролежали 5 дней. Прошли обследование. И вышли оттуда с диагнозом - ДЦП, гиперкинетическая форма, средняя степень тяжести. Интеллект сохранен.

Мы долго и упорно лечились в Кызылорде, Астане, но больших результатов или изменений, к сожалению, не добились. Благодаря поддержке фонда Аружан Саин "ДОМ", а также моих родных и близких, друзей, и участников форума vse.kz, мы с ребенком, в 2016 г., сумели вылететь в Китай, и дважды пройти трехмесячный курс лечения. По приезду у сына пошли явные улучшения и изменения. Однако для поддержания этих улучшений и получения дальнейших результатов, необходима постоянная реабилитация. Что требует немалых средств.

Еще будучи в Китае, я, по случайному стечению обстоятельств, познакомилась с методом БФМ (биодинамическая фасциальная модуляция). Авторская запатентованная методика, разработанная замечательной женщиной Надеждой Лоскутовой. Если вкратце, суть метода заключается в работе с соединительно-тканной системой организма и направлена на снятие внутреннего напряжения (спастики) в теле. Работа идет мягко и безболезненно.

Благодаря отзывчивости неравнодушных людей, в июне, мы сумели собрать необходимую сумму для поездки и слетать в Москву, где я прошла обучение по 4-ем ступеням этого замечательного метода, и еще получили 10 сеансов у специалистов центра. 

 За 4 месяца БФМ практики, и вот какие у нас результаты:

- выровнялась грудная клетка;

- пошел ускоренный рост зубов. За 1,5 месяца вылезли последние 4 кореных зуба;

- Нормализация приема пищи. Теперь наконец то я сняла ребенка с рук, и посадила в стул для кормления.

- Ушла спастика с левой ноги, и нам не пришлось ставить диспорт.

- И самое главное - Муслим начал набирать вес! Появились щечки, округлились бедра, да и общее состояние улучшилось.

Сейчас, когда спастика у ребенка уменьшилась, появилась возможность эффективнее заниматься гимнастикой и обучением.

На последней реабилитации , врачи посоветовали приобрести в личное пользование Нейро-ортопедический реабилитационный пневмокостюм РПК «Атлант», для повышения качества проводимых занятий и сокращения срока получения ощутимых результатов. Особенно, данный костюм, показан при гиперкинетической форме ДЦП, как у моего сына, так как, находясь в костюме "Атлант", идет гашение  гиперкинезов.

К сожалению, мне не удалось найти костюм в Казахстане. Даже при наличии б/у, размер не подходил. Пришлось выходить на фирму производителя в России. Цена, при полной комплектации, составляет 45 000 рублей. Что для нашей семьи является неподъемной суммой. Я не работаю, нахожусь в декретном отпуске, зарплаты мужа хватает лишь на оплату за квартиру и амбулаторное лечение ребенка.

В связи с чем, вынуждена вновь обращаться к вам за помощью. Ведь впереди светлый праздник - Новый год. И возможно среди вас и есть тот добрый волшебник, который поможет нам приобрести этот костюм, и тогда у Муслима увеличатся шансы поскорее встать на ноги.

 

Буду благодарна любой посильной помощи, вкладу. 

С надеждой на понимание, Елена. 

 

Требуемая сумма к сбору - 45 000 рос.рублей. Или эквивалент в тенге - 260 000  тг

 

Реквизиты для сбора средств
АО Банк Центркредит
Номер карточки 4899 9252 8702 7324 (VISA)


АО Народный Банк Казахстана

Номер карточки 6233 5710 4799 7420 (Union Pay)

Счет Qiwi кошелек +7 771 524 45 11
Яндекс.Деньги 410014480278309

Держатель счетов Ем Елена Станиславовна

 

Прикреплённые изображения:

  • 20171127_192752.jpg

Прикрепленные файлы


  • 0

#21
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Друзья, время на исходе, октябрь приближается неумолимо! Нам осталось собрать ровно половину суммы на лечение ребенка. 

Прошу вас помочь! Ваша отзывчивость, какого бы размера она не была, будет неоценима! 

Вы можете отправить деньги на любые из реквизитов:

 

АО Банк Центркредит

      Номер карточки  4899 9221 6316 9577 (VISA)

   

АО Народный Банк Казахстана

                Номер карточки  6233 5710 4799 7420 (Union Pay)

  

Счет Qiwi кошелек +7 771 524 45 11

Яндекс.Деньги 410014480278309

 

 

Вместо тысячи слов ... 

Прикреплённые изображения:

  • Screenshot_2016-09-21-15-49-17-1.png

  • 0

#22
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Мой сын по отцу чеченец. И когда то, до приговора врачей, я так живо себе представляла, как на свой первый год рождения, он будет гордо вышагивать в красивом национальном костюме, а еще через пару лет, будет лихо танцевать лезгинку. Как же больно сознавать реальность, в которой мечты разбиваются, и сердце обливается молчаливыми горькими слезами, глядя на немощное тело твоего ребенка.
Сейчас мы уже не мечтаем. Теперь мы ставим цели. И мы добьемся с Муслимом, что он заговорит, начнет ходить, бегать, и когда нибудь выведет свою мать на танцпол и покажет всем, чего стоят несгибаемая сила духа, упорство и вера в человека!

Прикреплённые изображения:

  • Screenshot_2016-09-28-19-39-15-1.png

  • 1

#23
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Отчет по сбору средств за период с 21-09 по 01-10:
Карта БЦК - 0 тг
Карта Халык- 0 тг
Карта Казком - 0 тг
Киви кошелек -0 тг
Яндекс.Деньги - 0 тг
Передано на руки от Нургули с Астаны - 50 $
Вскрытие боксов - 40 000 тг
Итого: 40 000 тг+ 50$
Общий сбор: 615 000 тг + 350 долл
Осталось собрать: 4841 $
  • 0

#24
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Здравствуйте друзья! Хочу сообщить новые реквизиты карты БЦК для перечисления посильной помощи на лечение моего сыночка:

Реквизиты для сбора средств:

АО Банк Центркредит

   БИК KCJBKZKX

   ИИН 841228400063

   Номер карточного счета KZ228560000003300895 (VISA)

   Номер карточки  4899 9252 8702 7324

   ФИО Ем Елена Станиславовна

 

нам осталось совсем чуть чуть для закрытия сбора, и даже если соберется 2/3 от необходимой суммы, я буду знать, что мы все таки сможем поехать в Китай, на такую необходимую нам сейчас реабилитацию! Пожалуйста, неравнодушные благотворители, откликнитесь!


  • 0

#25
Урик с Актобе

Урик с Актобе
  • Частый гость
  • 52 сообщений

Добрый день! на карту Народного отправил 10 000 тенге! Удачи и терпения Вам!!! Пусть Муслим выздоравливает скорее!!!


  • 0

#26
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Добрый день! на карту Народного отправил 10 000 тенге! Удачи и терпения Вам!!! Пусть Муслим выздоравливает скорее!!!

 Здравствуйте! Как же вы добры и щедры! Безмерно благодарна Вам! Спасибо большое!  :)  Мой сыночек обязательно выздоровеет!


  • 0

#27
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Отчет по сборам за период со 02-10 по 10-10:

Карта БЦК - 0 тг
Карта Халык- 10 000 тг
Карта Казком - 0 тг
Киви кошелек -500 тг
Яндекс.Деньги - 0 тг 

Передано на руки от родного дяди Муслима - 1000 $ (выручка от продажи машины)

Итого: 10 500 тг+ 1000$!
Общий сбор: 625 500 тг + 1350 долл
Осталось собрать: 3810 $ 


  • 0

#28
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Друзья, мы решили уже купить билеты в Китай. Клиника нас ждала еще 01 октября. Но из за неопределенной финансовой ситуации, выехать получиться только 21 октября. Сбор еще будет открыт. Все поступления в будущем, такие как пособие по инвалидности, пенсии бабушек и дедушек, зарплата мужа, все пойдет в копилку для Муслима. И конечно, я надеюсь и на вашу помощь тоже. Спасибо, что вы с нами!  :kiss:

Прикреплённые изображения:

  • 20160918_183704.jpg

Сообщение отредактировал Yelena Yem: 10.10.2016, 21:30:28

  • 2

#29
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Отчет по сборам за период со 11-10 по 18-10:
Карта БЦК - 15 000 тг
Карта Халык- 0 тг
Карта Казком - 0 тг
Киви кошелек - тг
Яндекс.Деньги - 0 тг
Перевод Western union от родственников из Юж. Кореи - 1000 $
На руки от родственников из Кызылорды - 200 $ и 110 000 тг.
Итого: 125 000 тг+ 1000$!
Общий сбор: 750 500 тг + 2550 долл
Осталось собрать: 2200 $

Мы уже почти на финишной прямой!
  • 0

#30
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Привет всем! Наконец мы добрались до Китая. В этот раз дорога была очень утомительной. Муслим без конца капризничал. Пока летели до Пекина, весь полет торчала в коридоре успокаивала ребенка. Потом  не менее утомительное ожидание пересадки в аэропорту до Юнчьэна. Слава богу все это уже позади и мы наконец то у себя в комнате при клинике.
Врач и и медперсонал те же. Все нас помнят.  Тепло встретили. Вообще здесь все дружелюбные и приятные люди.
Пациентов мало, что тоже радует, нет нужды носиться с ребенком и занимать кушетку.
Нас осмотрели, дали назначение. И теперь только терпеливо и исправно ходить на занятия. В прошлый раз мы иногда пропускали, где то по состоянию здоровья, где то я его жалела, давала отдохнуть. В этот раз мы будем ходить без пропусков. Раз нацелились на результат.
Муслим еще адаптируется, привыкает, от того и плачет на лфк. Через недельку, две,  уже будет иначе себя вести.
Сейчас спит рядышком. Устал .
Золотце мое, все будет хорошо!
  • 2

#31
Урик с Актобе

Урик с Актобе
  • Частый гость
  • 52 сообщений

Добрый день! какие новости? на карту народного скинул 6000 тенге


  • 1

#32
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений

Добрый день! какие новости? на карту народного скинул 6000 тенге


Спасибо нашему постоянному благодетелю! Получили!
  • 0

#33
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Приветствую всех! Прошла ровно половина месяца, как мы находимся на реабилитации в Китае. Муслим на этот раз намного быстрее акклиматизировался, привык к занятиям, к врачам, инструкторам, уже нет того невыносимого плача. В день у нас по три ЛФК. Я сперва переживала, что тяжело будет переносить, но все проходит легко. Ребенок растет, стал больше понимать.
Добавили процедур, иголок стали чуть больше ставить,  имею ввиду количество игл.
А вчера мы решились ввести  коллагеновые нити. В спине, под шею и на попе делают проколы иглой и вводят кусочки специальных нитей. Они потом рассасываются сами. После введения действуют на биол актив точки. Вроде иглоукалывания, только длительного времени воздействия.  Больно.. минут 40 шла процедура. Без анестезии. Как эффект - должны укрепиться спина и шея.
Процедура дорогая  . 75 000 тг стоит. Через месяц требуется повторная операция.
Прежде чем решится на это, прочла и поспрашивала дюжину пациентов. Больше половины отозвались положительно. У остальных просто не было эффекта.  Хуже никому не стало.
У нас же за эти 15 дней снизился тонус, Муслим расслабился. Голову поднимает вверх вниз с опорой на локти и вытянутых руках. Правда с трудом поворачивает влево.
Арендовала у клиники вертикализатор. Купила гимнастический мяч. Вечерами занимаемся тоже.
Я все жалею, что в первую поездку в Юнченг,  мы пробыли только 3 мес. Потому что Муслим только начал давать результат,  и нам пришлось уехать домой. Если бы остались еще хотя бы на пару месяцев,  я думаю Муслим уже бы начал самостоятельно  переворачиваться, вертеть головой. И сейчас бы мы работали над тем, чтобы учить его ползать. Но все как всегда упирается в деньги! И вот сейчас мы настроены максимально закрепить результат,  чтобы в следующую поездку двигаться дальше.
  • 0

#34
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Немного наших трудовых будней. Правда с сотки загруженные фотографии, некоторые перевернутые получились

Прикреплённые изображения:

  • На аппарате.jpg
  • Растяжки.jpg
  • Лфк.jpg
  • ЛФк.jpg
  • Принимаем парафин.jpg
  • Стоим на вертике.jpg
  • Иголк.jpg

  • 2

#35
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Отчет по сбору средств за период с 19-10 по 11-11:
Карта Центркредит - 0 тг
Карта Казком -0 тг
Карта Халык -6000 тг
Киви кошелек -10 000 тг (спасибо неизвестному благотворителю, пополнившему счет 06-11)
Яндекс.Деньги -0 тг
Общий ежемесячный семейный бюджет + 150 000 тг
Итого: 166 000 тг
Общий сбор: 916 500 тг +2550 $
Осталось собрать: 1750 $ совсем немного..!
  • 0

#36
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Добрый день!
 

Прежде чем решится на это, прочла и поспрашивала дюжину пациентов. Больше половины отозвались положительно. У остальных просто не было эффекта. Хуже никому не стало.

Конечно, Вы абсолютно правильно сделали, что поспрашивали других больных.

Но о целесообразности лечения надо спрашивать врачей. Специалистов, которые не заинтересованы в получении прибыли. То есть не китайцев. И тех, кто обладают доступом к передовым знаниям в области детской невропатологии. То есть не районного невропатолога в Казахстане.

Во-вторых, ваш опрос охватил слишком маленькое число людей.

В-третьих, если мы ожидаем увидеть улучшение, скорее всего, мы его заметим, даже если его нет.


  • 0

#37
Евгения Заварзина

Евгения Заварзина
  • Завсегдатай
  • 221 сообщений

Приветствую всех! Прошла ровно половина месяца, как мы находимся на реабилитации в Китае. Муслим на этот раз намного быстрее акклиматизировался, привык к занятиям, к врачам, инструкторам, уже нет того невыносимого плача. В день у нас по три ЛФК. Я сперва переживала, что тяжело будет переносить, но все проходит легко. Ребенок растет, стал больше понимать.
Добавили процедур, иголок стали чуть больше ставить,  имею ввиду количество игл.
А вчера мы решились ввести  коллагеновые нити. В спине, под шею и на попе делают проколы иглой и вводят кусочки специальных нитей. Они потом рассасываются сами. После введения действуют на биол актив точки. Вроде иглоукалывания, только длительного времени воздействия.  Больно.. минут 40 шла процедура. Без анестезии. Как эффект - должны укрепиться спина и шея.
Процедура дорогая  . 75 000 тг стоит. Через месяц требуется повторная операция.
Прежде чем решится на это, прочла и поспрашивала дюжину пациентов. Больше половины отозвались положительно. У остальных просто не было эффекта.  Хуже никому не стало.
У нас же за эти 15 дней снизился тонус, Муслим расслабился. Голову поднимает вверх вниз с опорой на локти и вытянутых руках. Правда с трудом поворачивает влево.
Арендовала у клиники вертикализатор. Купила гимнастический мяч. Вечерами занимаемся тоже.
Я все жалею, что в первую поездку в Юнченг,  мы пробыли только 3 мес. Потому что Муслим только начал давать результат,  и нам пришлось уехать домой. Если бы остались еще хотя бы на пару месяцев,  я думаю Муслим уже бы начал самостоятельно  переворачиваться, вертеть головой. И сейчас бы мы работали над тем, чтобы учить его ползать. Но все как всегда упирается в деньги! И вот сейчас мы настроены максимально закрепить результат,  чтобы в следующую поездку двигаться дальше.

Здравствуйте! Хотела бы пожелать вам огромного здоровья и терпения! У нас тоже доча с ДЦП, один раз были в Китае, очень понравилось, были не большие сдвиги, но не большие потому что совсем мало времени там находились. Надеемся поехать снова на более длительный срок. Еще раз здоровья вам!


  • 0

#38
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Спасибо за теплые пожелания! Действительно, в нашем нелегком деле терпение стоит на первом месте! Всегда хочется достичь успехов быстро и надолго, но увы... Однако киснуть нельзя, и постепенно привыкаешь к этому.
Вам тоже всего самого хорошего! Выздоравливайте! Будьте как все, как все здоровые и счастливые детки!

щ

Приветствую всех! Прошла ровно половина месяца, как мы находимся на реабилитации в Китае. Муслим на этот раз намного быстрее акклиматизировался, привык к занятиям, к врачам, инструкторам, уже нет того невыносимого плача. В день у нас по три ЛФК. Я сперва переживала, что тяжело будет переносить, но все проходит легко. Ребенок растет, стал больше понимать.
Добавили процедур, иголок стали чуть больше ставить, имею ввиду количество игл.
А вчера мы решились ввести коллагеновые нити. В спине, под шею и на попе делают проколы иглой и вводят кусочки специальных нитей. Они потом рассасываются сами. После введения действуют на биол актив точки. Вроде иглоукалывания, только длительного времени воздействия. Больно.. минут 40 шла процедура. Без анестезии. Как эффект - должны укрепиться спина и шея.
Процедура дорогая . 75 000 тг стоит. Через месяц требуется повторная операция.
Прежде чем решится на это, прочла и поспрашивала дюжину пациентов. Больше половины отозвались положительно. У остальных просто не было эффекта. Хуже никому не стало.
У нас же за эти 15 дней снизился тонус, Муслим расслабился. Голову поднимает вверх вниз с опорой на локти и вытянутых руках. Правда с трудом поворачивает влево.
Арендовала у клиники вертикализатор. Купила гимнастический мяч. Вечерами занимаемся тоже.
Я все жалею, что в первую поездку в Юнченг, мы пробыли только 3 мес. Потому что Муслим только начал давать результат, и нам пришлось уехать домой. Если бы остались еще хотя бы на пару месяцев, я думаю Муслим уже бы начал самостоятельно переворачиваться, вертеть головой. И сейчас бы мы работали над тем, чтобы учить его ползать. Но все как всегда упирается в деньги! И вот сейчас мы настроены максимально закрепить результат, чтобы в следующую поездку двигаться дальше.

Здравствуйте! Хотела бы пожелать вам огромного здоровья и терпения! У нас тоже доча с ДЦП, один раз были в Китае, очень понравилось, были не большие сдвиги, но не большие потому что совсем мало времени там находились. Надеемся поехать снова на более длительный срок. Еще раз здоровья вам!

  • 0

#39
Евгения Заварзина

Евгения Заварзина
  • Завсегдатай
  • 221 сообщений

Здоровья и терпения!!!


  • 0

#40
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 86 сообщений
Добрый вечер! Вот и прошел первый месяц нашего пребывания в Китае. Мы уже тут вовсю обжились. Выучили необходимые в быту фразы на китайском. Теперь поход в магазин или на рынок, да и разговор с медперсоналом, не представляет проблем. Пациенты с мамочками все хорошие, добрые и отзывчивые. Хотя иногда случались стычки с отдельными личностями, которые, на фоне своих детей, уже ходящих, разговаривающих, с более легкими формами дцп, пытались учить что да как, и искренне возмущаясь, почему я раньше так не делала, или наоборот - Зачем я это сделала, почему у нас так долго нет результата. Знаете, всем не объяснить, что все дети разные. Кому то хватит и месяца реабилитации, а кому то приходится ездить и трудиться каждый год по 6-9мес, чтобы хоть чего то добиться.  Мой сын с тяжелой формой. Кто то говорит, что с самой тяжелой и трудно поддаваемой в лечении. Слава богу интеллект у ребенка сохранен, и у моего солнышка самые умные глазки на свете. Я не теряю веры в светлое будущее Муслима. Вобщем уже научилась не поддаваться на подобные провокации, а иначе это не назовешь. Кто знает, что такое жить с ребенком, у которого тонус сбивается только когда он спит, и даже если уснул, то порой мучают приступы дистонических атак. А эти патологические рефлексы, гаси ты их 24 часа в сутки (у меня Муслим бывает засыпает в позе эмбриона на моих руках и просыпается в этой же позе, всегда когда есть свободное время тупо не позволяю ему выгибаться,  поднимать попу лежа на животе, не поворачивать в сторону голову) все равно вылезают, отвлекись ты на полчаса. Особенно тяжело, что ребенок не сидит, да даже не лежит в коляске. Держа малыша на руках, сами понимаете, особо далеко не сходишь,  не погуляешь. Но тут я нашла выход - во время перерыва поднимаюсь с ним на крышу. Дарю возможность подышать воздухом и поймать немного солнечного света.
По лечению - нам пришлось сбить интенсив занятий. Из за перенапряжения (3 лфк, иголки+ препараты, да еще вживление коллагеновых нитей ) у Муслима поднялся тонус. Процедуры начали проходить с  трудом.  Конечно я не ставлю цель - результат любой ценой. И насиловать ребенка никто не будет. Всегда смотрим на состояние, на самочувствие.  Вспоминая наш прошлый визит в эту клинику, история повторяется. Первый месяц прошел как бы даже с ухудшением, зато второй и третий уже давали результат.
Ну вот, такие новости. А пока немного фоток с моим улыбашкой ☺

Прикреплённые изображения:

  • 20161207_111146.jpg
  • 20161206_092032.jpg

  • 2



Темы с аналогичным тегами помошь, дцп, благотворительность, сбор, китай

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.