Войти
Регистрация
Шмулёва Кристина 19.11.2012г.р. РК г. Алматы, Ауэзовский район. мкр.Жетысу-1
мама-Шмулёва Галина Леонидовна 8 700 553 38 88
История нашей борьбы. Начало
Растёт маленький озорной ребёнок 3-х лет, всем своим родным на радость, очень озорной и активный. Ходит в детский садик, развивается согласно своего возраста, активно принимает участие в сценках и песенках, очень любит рисовать и особенно танцевать, правда с некоторым смущением перед взрослыми, но в домашней обстановке полностью открыт, песенки любит петь, родители глядя на неё не нарадуются так и говорят-слух есть, пластика движений, нужно будет отдавать на танцы. И вроде бы ничего не предвещает беды. С сентября 2015г мама Кристины всё чаще стала замечать свечение в левом глазе у девочки. Поначалу не придали этому значение, может быть показалось, но к ноябрю свечение и блики стали всё заметнее, да и глядя на фотографии(сделанные с фотовспышкой) было чётко заметно: один глаз красный, другой беловато-жёлтого цвета. Это стало настораживать родителей, включили компьютер, подключились к интернету и Google выдал нам множество сайтов указывающих на симптом «кошачьего глаза», или лейкория, которая проявляется в виде белого зрачкового рефлекса и обусловлена просвечиванием массы опухоли сквозь зрачок. Название заболевания чётко было сформулировано- Ретинобластома, или рак сетчатки глаза, - это образование злокачественной опухоли в области сетчатки. Заболевание чаще всего диагностируют у детей, оно является врожденным, однако обнаружить его в первые дни жизни достаточно сложно. Чаще всего опухоль сетчатки выявляется в два года, именно на этот возраст приходится пик болезни. 98% случаев заболевания выявляется до пяти лет. Естественно прочитав такое, поспешили обратится к специалистам, в Международный центр охраны зрения(МЦОЗ). 02.11.2015г было проведено УЗИ глазного яблока+ ЦДК сосудов орбиты. Заключение: Отслойка сетчатки. Частичный гемофтальм.ВГО. Рекомендовано МРТ орбит. 03.11.2015 родители отправились в Диагностический Центр «Инвиво ВДП» на МРТ-исследования орбит. Заключение: МР-картина ретинобластомы и отслоения сетчатки слева. После таких официальных медицинских подтверждений все сомнения, надежды на ошибочность предположений были развеяны и твёрдо озвучены. Конечно, для каждого родителя это ШОК, паника, немощность ситуации, это прозвучало как смертный приговор, страшное слово «РАК», в голове вечно возникающие вопросы почему это с нашей семьёй?, с нашим ребёнком?, за что? за какие грехи или неправильность жизни?. Где-то конечно начинаем винить себя, что не уберегли, не оградили…но не всё в руках человека, такова жизнь и за неё нужно бороться и доказывать своё право на существование. Такое незнакомое слово рак глаза, никогда его и не слышали, да ещё и у детей. Обычно как то свыкаешься и воспринимаешь это как должное, когда слышишь, вот в родне, бабушка заболела раком в свои 70-80 лет на закате жизненной энергии, вроде воспринимаешь как должное, конечно тяжело для души, но человек прожил разносторонне, счастливо, повидал жизнь, строил светлое будущее, работал, стремился к лучшему и добивался этого, появились долгожданные дети, потом любящие внуки. На фоне всего мирового кризиса, войн, катастроф считаешь это даже «наименьшим из всех зол». Да и восприятие того, что естественно жизненной струёй-согласно жизненному закону, болеют родители чаще, организм за своё время уже подустал да и не молод. В молодом же организме всё должно быть в точности до наоборот: полно жизненной энергии, позитива и сил, организм растёт и крепнет. И вот при наступлении таких не очень приятных моментов, когда тебя спускают с небес на землю, это как гром средь ясного неба, ощущая свою беспомощность перед мирозданьем, перед природой, перед её правилами и законами, да и перед всевышнем, начинаешь переоценивать все ценности и ценить жизнь. Все мы гонимся за материальными благами, привыкли контролировать ситуацию, думаем что с нами такого не произойдёт, но реальность и действительность другая, она даёт о себе знать неприятными моментами и событиями.
Собрав все мысли, волю и ясность действий в «кулак» необходимо действовать. Родители были открыты на все диалоги, советы, любую помощь. Казахстанские доктора, с которыми консультировались родители и которым была небезразлична судьба ребёнка, считающие что «из всех зол выбирать нужно наименьшее» посоветовали обратится за помощью к зарубежным специалистам и клиникам, где имеется больший опыт при таком диагнозе. Обзванивая и переписываясь с множественными специалистами как с ближнего так и дальнего зарубежья более оптимальный(по мнению родителей: оперативность реагирования на проблему, цена, качество, отношение к пациентам, рекомендации, отзывы)выбор был сделан в пользу Турции город Анкара. При данном диагнозе медлить было нельзя, да и при любой онкологии также. Собрав нужную сумму родители 10.11.2015 вылетели Алматы-Анкара на консультацию и приём к турецкому доктору-офтальмологу имеющему опыт в проведении лечения и операций данного заболевания. Ребёнок поступил в больницу Gazi Hastanesi(офтальмологическое отделение).Осмотрев все заключения, выписки и результаты исследований наших специалистов он провёл свои исследования и УЗИ глазного дна, на котором выявил образования и в правом глазе, было назначено МРТ. 17.11.2015 – на МРТ головного мозга в левой орбите видно образование размером 11*11*10мм, с неровными контурами накапливающий контраст, а в правой орбите ниже латеральной части отмечается небольшая неровность и в шишковидном теле определяется очаговое образование со скоплениями контраста диаметром=8мм. Предварительный диагноз: Трилатеральная ретинобластома (опухоль, поражающая и оба глаза, и шишковидную железу).
После получения, а также подтверждения всех результатов анализов и совместного совещания с докторами онкологами, было предложено проведение химиотерапии. На данном этапе это всё что может предложить официальная(традиционная) медицина во всём мире. Родители согласились с предложенными методами лечения ребёнка. Ребёнок был переведён и госпитализирован в онкологическое отделение больницы Gazi Hastanesi для проведения стационарного лечения. С 19.11.2015 по 29.11.2015 был проведён I курс(цикл) химиотерапии. 30.11.2015 ребёнок был уже в Алмате. По указаниям докторов необходимо каждые 5 дней сдавать результаты крови (ОАК). Спустя пару дней появились осложнения после химиотерапии(как нас и предупреждали медики), повышенная температура до 39,7. Родителям посоветовали срочно везти ребёнка в Центр Педиатрии и детской хирургии(НЦПиДХ) который находится в мкр. Баганашыл. Результаты крови показали низкие показатели: лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. 04.12.2015 ребёнок был госпитализирован в срочном порядке и находился там в течении полтора недели с переменным восстановлением состояния здоровья и вновь падением всех показателей, было проведено несколько переливаний крови: эритроцитов, тромбоцитов, множественные уколы и принятие антибиотиков. Все руки и ноги ребёнка были исколоты иглами от катетеров, множественные отёки и синяки.
Было много дискуссий касательно того, почему ребёнка не лечат здесь, в родном городе, что все протоколы и стандартны для всех одинаковы, что это только трата денег(и не малых). Но ведь кто знал что будет так, ведь ребёнка согласно наших результатов исследований(опухоль только в одном глазе) повезли в Турцию для лечения глаза и при плохом раскладе-проведение операции(энуклеации) и дальнейшем протезировании с минимизированием всех последствий для здоровья ребёнка. Так как было наглядно несколько примеров о проводимых в Турции данных операций (сохранение способностей мышц глаза в дальнейшем двигать протезом, плюс отличная пластика лица). Но после проведения всех повторных исследований ситуация в корне изменилась. Кто ? и насколько компетентен? в данной специфике работ(те или другие) остаётся открытым, но родителям от этого не легче. Прям стоишь перед выбором: принимай за истину результаты наших специалистов и идёшь в одном направлении, либо соглашаешься со всеми утверждениями турецких специалистов и твоя дорожка в другом направлении….в полном недоумении…ИСТИНА ГДЕ ТО РЯДОМ. Но ведь все последствия любого выбора ляжет на хрупкие плечики ребёнка. А вот родителям своим адекватным ходом, включая свой разум, сердцем и душой а также пятым чувством, необходимо сделать шаг в любом случае и как обычно надеешься(как на экзамене)повезёт или нет? сдал или не сдал, сомнения, тревога. Но здесь последствия серьёзнее, проигрыш-смерти подобен.
11.12.2015 ребёнок был выписан из НЦиДХ с удовлетворительным состоянием. Списавшись с турецким врачом родители проконсультировались и запросили у него дать ответ, когда они готовы принять на проведение второго курса лечения. Доктор сказал, что утром 14.12.2015 необходимо сделать ОАК и если результаты будут соответствующими то можно прилетать.16.12.2015 Кристина и её мама полетели на проведение второго курса химии. Перелёт с пересадкой прошёл нормально. Этим же числом их положили в стационар, но в связи с тем что показатели крови были недостаточны для проведения курса химии, ребёнок был прокапан физ.растворами и всякими стимулирующими препаратами несколько дней. С 21.12.2015 по 27.12.2015 была проведен 2 курс химиотерапии. В данный момент Кристина находится дома под домашним наблюдением…. показатели крови вследствие химиотерапии падают….родители сидят на «кнопке» экстренного реагирования. Дата 3-й химиотерапии назначена на 11.01.2016год…..
Прикреплённые изображения:
Прикрепленные файлы
-
Выписка с Турции перевод.PDF 799,42К
Количество загрузок: 458
Наверх
![Помощь детскому отделению онкологии [часть 2] - последнее сообщение от Мариника](https://vse.kz/uploads/profile/photo-thumb-269440.jpg?_r=1460009488)
