Перейти к содержимому

Фотография

Шмулёва Кристина3г, Трилатеральная ретинобластома (опухоль, поражающая и оба глаза, и шишковидную железу).

лечение

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 143

#1
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Шмулёва Кристина  19.11.2012г.р.     РК г. Алматы, Ауэзовский район. мкр.Жетысу-1   

мама-Шмулёва Галина Леонидовна 8 700 553 38 88         

 

История нашей борьбы. Начало

 Растёт маленький озорной ребёнок 3-х лет, всем своим родным на радость, очень озорной и активный. Ходит в детский садик, развивается согласно своего возраста, активно принимает участие в сценках и песенках, очень любит рисовать и особенно танцевать, правда с некоторым смущением перед взрослыми, но в домашней обстановке полностью открыт, песенки любит петь, родители глядя на неё не нарадуются так и  говорят-слух есть, пластика движений, нужно будет отдавать на танцы. И вроде бы ничего не предвещает беды. С сентября 2015г мама Кристины всё чаще стала замечать свечение в левом глазе у девочки. Поначалу не придали этому значение, может быть показалось, но к ноябрю свечение и блики стали всё заметнее, да и глядя на фотографии(сделанные с фотовспышкой) было чётко заметно: один глаз красный, другой беловато-жёлтого цвета. Это стало настораживать родителей, включили компьютер, подключились к интернету и Google выдал нам множество сайтов указывающих на симптом «кошачьего глаза», или лейкория, которая проявляется в виде белого зрачкового рефлекса и обусловлена просвечиванием массы опухоли сквозь зрачок. Название заболевания чётко было сформулировано- Ретинобластома, или рак сетчатки глаза, - это образование злокачественной опухоли в области сетчатки. Заболевание чаще всего диагностируют у детей, оно является врожденным, однако обнаружить его в первые дни жизни достаточно сложно. Чаще всего опухоль сетчатки выявляется в два года, именно на этот возраст приходится пик болезни. 98% случаев заболевания выявляется до пяти лет. Естественно прочитав такое, поспешили обратится к специалистам,  в Международный центр охраны зрения(МЦОЗ). 02.11.2015г было проведено УЗИ глазного яблока+ ЦДК сосудов орбиты. Заключение: Отслойка сетчатки. Частичный гемофтальм.ВГО. Рекомендовано МРТ орбит. 03.11.2015 родители отправились в Диагностический Центр «Инвиво ВДП» на МРТ-исследования орбит. Заключение: МР-картина ретинобластомы и отслоения сетчатки слева. После таких официальных медицинских подтверждений все сомнения, надежды на ошибочность предположений были развеяны и твёрдо озвучены. Конечно, для каждого родителя это ШОК, паника, немощность ситуации, это прозвучало как смертный приговор, страшное слово «РАК», в голове вечно возникающие вопросы почему это с нашей семьёй?, с нашим ребёнком?, за что? за какие грехи или неправильность жизни?. Где-то конечно начинаем винить себя, что не уберегли, не оградили…но не всё в руках человека, такова жизнь и за неё нужно бороться и доказывать своё право на существование. Такое незнакомое слово рак глаза, никогда его и не слышали, да ещё и у детей.                                                                                                                                                                               Обычно как то свыкаешься и воспринимаешь это как должное, когда слышишь, вот в родне, бабушка заболела раком в свои 70-80 лет на закате жизненной энергии, вроде воспринимаешь как должное, конечно тяжело для души, но человек прожил разносторонне, счастливо, повидал жизнь, строил светлое будущее, работал, стремился к лучшему и добивался этого, появились долгожданные дети, потом любящие внуки. На фоне всего мирового кризиса, войн, катастроф считаешь это даже «наименьшим из всех зол». Да и восприятие того, что естественно жизненной струёй-согласно жизненному закону, болеют родители чаще, организм за своё время уже подустал да и не молод. В молодом же организме всё должно быть в точности до наоборот: полно жизненной энергии, позитива и сил, организм растёт и крепнет. И вот при наступлении таких не очень приятных моментов, когда тебя спускают с небес на землю, это как гром средь ясного неба, ощущая свою беспомощность перед мирозданьем, перед природой, перед её правилами и законами, да и перед всевышнем, начинаешь переоценивать все ценности и ценить жизнь. Все мы гонимся за материальными благами, привыкли контролировать ситуацию, думаем что с нами такого не произойдёт, но реальность и действительность другая, она даёт о себе знать неприятными моментами и событиями.

Собрав все мысли, волю и ясность действий в «кулак» необходимо действовать. Родители были открыты на все диалоги, советы, любую помощь. Казахстанские доктора, с которыми консультировались родители и которым была небезразлична судьба ребёнка, считающие что «из всех зол выбирать нужно наименьшее» посоветовали обратится за помощью к зарубежным специалистам и клиникам, где имеется больший опыт при таком диагнозе. Обзванивая и переписываясь с множественными специалистами как с ближнего так и дальнего зарубежья более оптимальный(по мнению родителей: оперативность реагирования на проблему,  цена, качество, отношение к пациентам, рекомендации, отзывы)выбор был сделан в пользу Турции город Анкара. При данном диагнозе медлить было нельзя, да и при любой онкологии также. Собрав нужную сумму родители 10.11.2015 вылетели Алматы-Анкара на консультацию и приём к турецкому доктору-офтальмологу имеющему опыт в проведении лечения и операций данного заболевания. Ребёнок поступил в больницу Gazi Hastanesi(офтальмологическое отделение).Осмотрев все заключения, выписки и результаты исследований наших специалистов он провёл свои исследования и УЗИ глазного дна, на котором выявил образования и в правом глазе, было назначено МРТ. 17.11.2015 – на МРТ головного мозга в левой орбите видно образование размером 11*11*10мм, с неровными контурами накапливающий контраст, а в правой орбите ниже латеральной части отмечается небольшая неровность и в шишковидном теле определяется очаговое образование со скоплениями контраста диаметром=8мм. Предварительный диагноз: Трилатеральная ретинобластома (опухоль, поражающая и оба глаза, и шишковидную железу).               

После получения, а также подтверждения всех результатов анализов  и совместного совещания с докторами онкологами,  было предложено проведение химиотерапии. На данном этапе это всё что может предложить официальная(традиционная) медицина во всём мире. Родители согласились с предложенными методами лечения ребёнка. Ребёнок был переведён и госпитализирован в онкологическое отделение больницы Gazi Hastanesi для проведения стационарного лечения. С 19.11.2015 по 29.11.2015 был проведён I курс(цикл) химиотерапии. 30.11.2015 ребёнок был уже в Алмате. По указаниям докторов необходимо каждые 5 дней сдавать результаты крови (ОАК). Спустя пару дней появились осложнения после химиотерапии(как нас и предупреждали медики), повышенная температура до 39,7. Родителям посоветовали срочно везти ребёнка в Центр Педиатрии и детской хирургии(НЦПиДХ) который находится в мкр. Баганашыл. Результаты крови показали низкие показатели: лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. 04.12.2015 ребёнок был госпитализирован в срочном порядке и находился там в течении полтора недели с переменным восстановлением состояния здоровья и вновь падением всех показателей, было проведено несколько переливаний крови: эритроцитов, тромбоцитов, множественные уколы и принятие антибиотиков. Все руки и ноги ребёнка были исколоты иглами от катетеров, множественные отёки и синяки.

Было много дискуссий касательно того, почему ребёнка не лечат здесь, в родном городе, что все протоколы и стандартны для всех одинаковы, что это только трата денег(и не малых). Но ведь кто знал что будет так, ведь ребёнка согласно наших результатов исследований(опухоль только в одном глазе) повезли в Турцию для лечения глаза и при плохом раскладе-проведение операции(энуклеации) и дальнейшем протезировании с минимизированием всех последствий для здоровья ребёнка. Так как было наглядно несколько примеров о проводимых в Турции данных операций (сохранение способностей мышц глаза в дальнейшем двигать протезом, плюс отличная пластика лица). Но после проведения всех повторных исследований ситуация в корне изменилась. Кто ? и насколько компетентен? в данной специфике работ(те или другие) остаётся открытым, но родителям от этого не легче. Прям стоишь перед выбором: принимай за истину результаты наших специалистов и идёшь в одном направлении, либо соглашаешься со всеми утверждениями турецких специалистов и твоя дорожка в другом направлении….в полном недоумении…ИСТИНА ГДЕ ТО РЯДОМ. Но ведь все последствия любого выбора ляжет на хрупкие плечики ребёнка. А вот родителям своим адекватным ходом, включая свой разум, сердцем и душой а также пятым чувством, необходимо сделать шаг в любом случае и как обычно надеешься(как на экзамене)повезёт или нет? сдал или не сдал, сомнения, тревога. Но здесь последствия серьёзнее, проигрыш-смерти подобен.

11.12.2015 ребёнок был выписан из НЦиДХ с удовлетворительным состоянием. Списавшись с турецким врачом родители проконсультировались и запросили у него дать ответ, когда они готовы принять на проведение второго курса лечения. Доктор сказал, что утром 14.12.2015 необходимо сделать ОАК и если результаты будут соответствующими то можно прилетать.16.12.2015 Кристина и её мама полетели на проведение второго курса химии. Перелёт с пересадкой прошёл нормально. Этим же числом их положили в стационар, но в связи с тем что показатели крови были недостаточны для проведения курса химии, ребёнок был прокапан физ.растворами и всякими стимулирующими препаратами несколько дней. С 21.12.2015 по 27.12.2015 была проведен 2 курс химиотерапии. В данный момент Кристина находится дома под домашним наблюдением…. показатели крови вследствие химиотерапии падают….родители сидят на «кнопке» экстренного реагирования. Дата 3-й химиотерапии назначена на 11.01.2016год…..

Прикреплённые изображения:

  • 2015-10-24-2512.jpg
  • 20150902_085139.jpg
  • 20151227_162805 - копия.jpg
  • заключение узи.jpg
  • заключение МРТ.jpg
  • 2015-11-30-3325.jpg
  • 2015-11-30-3326.jpg

Прикрепленные файлы


  • 0

#2
natsume.maya

natsume.maya
  • Завсегдатай
  • 203 сообщений
Дай Бог здоровье ребёнку. Родителям терпения. Может Вам сюда закинуть свои реквизиты я помогу чем смогу. Или в ЛС. Буду ждать.
  • 0

#3
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

спасибо большое за тёплые слова, за желание помочь, просто сейчас в голове сумбур. Мои не успели как прилететь а сегодня 31 декабря 2015 года….должно быть праздничное, новогоднее и весёлое настроение…время исполнения всех желаний и мечт, но оно для нас не очень праздничное, результаты крови ОАК показывают: PLT(тромбоциты)-87; Hgb(гемоглобин-94); WBC(лейкоциты)-0,3. Лейкоциты в критическом состоянии, а они как раз отвечают за иммунную систему. Необходима срочная госпитализация. Канун праздника…тут и не до нас…то там говорят проблематично принять, то в другом месте(уж не вовремя мы со своими проблемами), уж если бы заранее…но болезнь никогда не представляется заранее, да и заболеваешь ты внезапно, не она идёт на поводу у нас, а нам приходится подстраиваться. Не без добрых волшебников-докторов, сказали что нас примут В Центре Педиатрии. Отправляемся мы туда(не в первый раз), как в сказочную страну ОЗ, с надеждами на лучшее…….


  • 0

#4
boo

boo
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений
Доброго дня, как дела у малышки? Улучшелись ли анализы? Здоровья малышки и пусть новый год принесет только радость.
  • 0

#5
Elty

Elty
  • Модератор
  • 9 845 сообщений

MODERATORIAL

Тема, как несоответствующая "Правилам сборов" перенесена в сбор закрыт до устранения нарушений.


  • 0

#6
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Новый год встретили в НЦПиДХ не без лекарственных препаратов(стимуляторы лейкоэпоза-филграстим),уколов для повышения лейкоцитов и с переливаниями RBC массы с тромбоцитами. Ближе к 05.01.2016 нас выписали. Неделю мы провели в кругу семьи и позитивных моментах(мама, папа, сын и дочь), доча сильно соскучилась по своему старшему братику, она его очень сильно любит. Ну а старший братик, в свои 9 лет уже всё понимает, всю сложность и серьёзность ситуации, всегда нас поддерживает и помогает во всём. Но коварная опухоль затаилась и ждёт когда можно продолжать своё губительное дело. По времени и графику подходил уже 3-й курс химии, 12.01.2016 жена с дочей вылетели в Анкару на очередной курс. 19.01.2016 они приехали после очередного проведённого курса, пару дней самочувствие ребёнка было нормально. 22 января были сделаны анализы крови, результаты которых были критическими, необходима была нужна госпитализация.                                                                                                                                                                                                                          Согласно всех административных правил, как нам объяснили мед.представители, симптоматическое лечение и экстренную госпитализацию должна осуществить Детская городская клиническая больница №2, в отделении гематологии. Персонал данного отделения не отказывает нам в госпитализации, но уточняет, что они не работают с онкологией(злокачественными опухолями), не владеют протоколами лечения при данном заболевании, не имеют достаточный опыт в работе с данными детьми, не ведут контроль осложнений после проведения курсов химиотерапии над данными пациентами, в силу своих возможностей и отсутствия лекарственных препаратов(стимулятор лейкопоэза-филграстима) они не могут проводить должное наблюдение за пациентом находящимся в критическом состоянии при угрозе жизни и здоровью ребёнка. В результате чего, после настойного упорства и обращения к руководству Управления Здравоохранения г.Алматы, по экстренной госпитализации, мы были приняты(3-й раз) в Научный центр педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ). Специалисты данного центра  квалифицированы в данной области лечения, знакомы с нашим диагнозом, методом симптоматического лечения и курсом химии, а также располагают всеми средствами лечения без угрозы жизни и здоровья пациента. НО, также специалисты НЦПиДХ поставили в известность, что больше нас принять на симптоматическое лечение не смогут, в виду того что курс химиотерапии мы проходим за пределами РК- в Турции, г. Анкара, и предоставить квоту в 4-й раз не смогут. Нужно будет что-то решать с данной не очень хорошей ситуацией. В связи с чем нами были написаны письма-обращения в Управление Здравоохранения и НЦПиДХ, с просьбой разрешить данную ситуацию с симптоматическим лечением и ведением нашего ребёнка высокоспециализированными специалистами-онкологами в НЦПиДХ. Ехать в любом случае нужно будет, для проведения контрольного УЗИ и МРТ головного мозга чтобы узнать динамику.                                                                                                                                                                                                                                            В данное время(26.01.2016) ребёнку в Центре Педиатрии уже было сделано 3 укола для поднятия лейкоцитов, а также переливание RBмассы(гемоглобин опустился) и переливание PLT(тромбоцитов). Состояние ребёнка стало чуток лучше, вчера она была вялая и отказывалась от пищи, сегодня хоть аппетит появился. По графику курс 4-й химиотерапии должен начаться 01.02.2016 но перед ним контрольные обследования….


  • 0

#7
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

это наше видео     https://www.youtube....h?v=MSzKrt8C7dg


  • 0

#8
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

 РК г. Алматы, Ауэзовский район, мкр.Жетысу-1 мама-Шмулёва Галина Леонидовна KIWI 8 700 55 33 888 glshmuleva@mail.ru  KZ308560000004646432 БИК KCJBKZKKX ИИН 810713401694 Кбе19. Шмулёв Дмитрий Сергеевич(отец) карта HALYK BANK 4402 5735 7095 3879 годна до 08/19 тел.8 778 312 69 35
http://vse.kz/topic/705029-shmulyova-kristina/

https://www.facebook...64971470367507/ ,

http://vk.com/club112922883,   http://ok.ru/group/53035336663132, https://my.mail.ru/c...a/editcommunity


  • 0

#9
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

[mod]Тема, как несоответствующая "Правилам сборов" перенесена в сбор закрыт до устранения нарушений.[/mod]

Уважаемый модератор! Можно ли перенести данную темы в " Им требуется помощь" . Реквизиты все выставлены... посоветуйте как и что....


  • 0

#10
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Мы проводим лечение согласно курсу химии... Оплачивает за курс химии, но не как не за весь период проведения всей химиотерапии, так как сами врачи этого не могут знать...они говорят  что например нам надо 4 курса химии для головы....потом должны делать все анализы...возможно в перерывах будут проводить другие методы....А офтальмолог доктор Onur Konuk, так то вообще тёмная лошадка для нас...с первого приезда он уверял нас, что тут никакой химии и не надо, что даже и операции по энуэклиации не понадобится, что лет так 5 назад он бы это сразу не откладывая сделал...мол сейчас передовые технологии что тут всё будет хорошо, обнадёживал очень хорошо. А после проведённых дополнительных исследований на связь выходит неохотно. Однажды назначил нам встречу вовремя, мы задержались ровно на 4 минуты с переводчиком....так он мимо нас 1,5 часа ходил и делал вид что не замечает...... После проведённых у него анализов на УЗИ и МРТ головного мозга даже результаты анализов не отдал нам, сколько мы не просили....Хотя я писал официально ему на почту...он просто проигнорировал.....а теперь даже вообще на связь не выходит, на телефонные звонки не отвечает, а через своего секретаря так вообще заявил, что Он решил делать операцию по удалению глаза даже не учитывая ни проведённых 3-х химий ни нашего родительского мнения. Добавив лишь " Кто тут в конце концов доктор я или вы". Единственно нормальный доктор с которым мы держим контакт так это онколог Dr. Faruk Pinarli. С ним мы хоть по Ватс апу можем списатся. Я ему тоже как то вопрос задал почему за наши деньги нам доктор ONUR наши результаты не отдаёт, на что тот дал понять что он вмешиватся в наши проблемы не хочет а уж тем более конфликтовать со своим коллегой, мол Вы были в другом отделении, с ним и разговаривайте. Мы решили пойти другим ходом, обратились в кабинет где проводили эти исследования, но и они нам ответили что без одобрения данного доктора никакая выдача результатов не может и быть. Настораживает и пугает нас этот доктор....


  • 0

#11
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 702 сообщений

Уважаемый модератор! Можно ли перенести данную темы в " Им требуется помощь" . Реквизиты все выставлены... посоветуйте как и что....

 

Я не модератор, но могу посоветовать вам сначала выложить счет от клиники и потом только обращаться в тему "Общение с модератором" в основной ветке.

 

а теперь даже вообще на связь не выходит, на телефонные звонки не отвечает,

 

И за это вы платите?


  • 0

#12
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 667 сообщений

Я бы написала письмо на имя директора клиники и обратилась к консулу. Это именно та ситуация, когда нужна помощь официальных лиц нашей страны.

И посмотрите еще раз подобные случаи на форумах: где лечились. Навскидку, если я ошибаюсь, меня поправят, - Россия и Швейцария.


  • 0

#13
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Это счета по предыдущим химиям.....

Прикреплённые изображения:

  • 2016-02-05-3855.jpg
  • 2016-02-05-3856.jpg
  • 2016-02-05-3857.jpg
  • 2016-02-05-3858.jpg
  • 2016-02-05-3860.jpg
  • 2016-02-05-3861.jpg
  • 2016-02-05-3862.jpg

  • 0

#14
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Это не частная клиника......поэтому когда мы запросили у них предоставить нам счёт наперёд...они сказали что по приезду ложите депозит, а в окончании от него они более детально ведут расчёты.... 


  • 0

#15
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

На связь не выходит офтальмолог доктор Onur Konuk, мы же лечимся у онколога Dr. Faruk Pinarli. 


  • 0

#16
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

Я понимаю что вроде как есть смысл просить счет за предварительный курс химии, вроде как тут ничего такого нет.... но у них либо и так клиентов море...либо они просто не хотят заморачиватся( я сам даже не очень понял эту систему). Ну а просить счёт на проведение всех курсов химии(как нам врачи говорили, вначале 4 курса...потом сдаём все анализы и проводим диагностику....и после они обсуждают коллегиально проводя нам ещё курсы плюс (тут уже хочет вмешиватся офтальмолог доктор Onur Konuk), который уже категорически нам объявляет ультиматут...  здесь лучше тогда заранее ничего не оплачивать.... чтобы хоть другие клиники рассмотреть...


  • 0

#17
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

У нас была проблема даже касательно симтоматического лечения здесь....осложнения после химиотерапии...Я писал официальные письма к Руководству Управления Здравоохранения г. Алматы а также письмо обращение Зам.рук. охраны материнства и детства. Сказали что разберутся в ситуации....посмотрим


  • 0

#18
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

письмо обращение Зам.рук. охраны материнства и детства

письмо обращение Рук.Управления здравоохранения Алматы

Прикрепленные файлы


  • 0

#19
dshmulev

dshmulev
  • Завсегдатай
  • 131 сообщений

снимки с ретинокамеры с отслоениями сетчатки

Прикреплённые изображения:

  • e6bd4a12-4edd-41d1-823b-ca73f69c9217.4.jpg
  • e6bd4a12-4edd-41d1-823b-ca73f69c9217.5.jpg
  • e6bd4a12-4edd-41d1-823b-ca73f69c9217.6.jpg

  • 0

#20
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 702 сообщений

они сказали что по приезду ложите депозит

 

А счет с суммой этого депозита есть?


  • 0





Темы с аналогичным тегами лечение

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

X

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2019 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.