Войти
Регистрация
#ЖитьЗаДвоих
Долгаева Диана Сулеймановна, 09.06.2006 год рождения
Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
Cрок: 1 марта 2020 г.
Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи. Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова! Вы - наша единственная надежда!!!
Долгаева Диана Сулеймановна, 09.06.2006 год рождения
Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
Cрок: 1 марта 2020 г.
Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи. Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова! Вы - наша единственная надежда!!!
К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ. https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147
ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)
Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)Реквизиты для КАЗАХСТАНА:Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман
*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500
Документы: https://vk.com/album...82686_239599609
Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49
Наверх
