Перейти к содержимому

Фотография

Долгаева Диана, 9 лет, апластическая анемияБлаготворительный сбор на операцию


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1114

#36101153
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
Диана Долгаева. Апластическая анемия. f09f8698.pngПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТf09f8698.png
#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!
К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
e29d97.pngРеквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

f09f87b0f09f87bf.pngf09f87b7f09f87ba.png Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
f09f8c8e.png PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

e29d97.pngРеквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

 


Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

  • 0

#441
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

D83DDCAA.pngТот, кто не сдаётся, тот никогда не проигрывает.
==
Пока мы живы, у нас всё ещё есть шансы на чудо... Мы дойдём до победы! Мы сделаем ещё одним человечком счастливее. А самое главное, что мы можем осчастливить родных, просто вернув им здоровую D83DDC9C.pngДиануD83DDC9C.png...
Друзья, не отвернитесь, дадим шанс на счастье !!! Дадим шанс на ЖИЗНЬ!!!
blank.gifИскренне благодарим за помощь каждое неравнодушное сердечко


  • 0

#442
Pasha Barii

Pasha Barii
  • Частый гость
  • 51 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 28-29 МАРТА
******************************************
СБЕРБАНК: 10 876,00 руб.
БИЛАЙН: 1 334,00 руб.
МЕГАФОН: 500,00 руб.
МТС: 194,00 руб.
ЯНДЕКС: 150 руб.
Pay Pal 50,00 руб.
QIWI: 4 450,00 руб. (23700 тенге/5,48р=4325 руб+170,1р=4450 руб)
WebMoney 0,00 руб.
КазКом 916,73 руб. (5023,71 тенге/5,48р=916,73 руб)
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 18 470,73 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 3 157 755,84 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 877 794,16 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.

  • 0

#443
Pasha Barii

Pasha Barii
  • Частый гость
  • 51 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 30 МАРТА
******************************************
СБЕРБАНК: 5 900,00 руб.
БИЛАЙН: 300,00 руб.
МЕГАФОН: 350,00 руб.
МТС: 347,00 руб.
ЯНДЕКС: 471,4 руб.
Pay Pal 0,00 руб.
QIWI: 0,00 руб.
WebMoney 0,00 руб.
КазКом 17,77 руб. (97,35 тенге/5,48р=17.77 руб)
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 7 386,17 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 3 165 142,01 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 8


  • 0

#444
Pasha Barii

Pasha Barii
  • Частый гость
  • 51 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

#ЖитьЗаДвоих #маминыновости
НОВОСТИ МАМЫ
===
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Немножечко наших новостей. Сидим дома, температура спала и для нас это неимоверная радость. Если так будет продолжаться, значит можно делать биопсию, а после нее и возможность для спасительной ТКМ. Вот никогда не ждала ТКМ так сильно, как сейчас, не смотря на все ужасы, связанные с ней. Главное, что это это шанс для моей девочки, единственный шанс жить. Что еще нужно матери... - видеть своего ребенка живым, а потом и здоровым. Вот так меняет болезнь мировоззрение матери, которая дала жизнь, а будущее... оно зависит от денег в первую очередь в нашем случае, а потом и от потенциала организама дочери. От настроя тоже многое зависит, а он боевой. Пьем два вида антибиотиков, целый арсенал противогрибковых препаратов и против герпеса. Целый арсенал, лишь бы уничножить наших "врагов" в виде инфекций и грибков. Завтра приём у профессора, послушно ждём дальнейших указаний.С лечащим врачом поговорили во вторник, они ждут понижения температуры, чтобы её не было 3-4 дня и чтобы провести биопсию вопреки нашим желаниям, но выбора нам не оставили. Знаете, что чувствует мое материнское сердце, когда ребенка снова нужно класть под нож и очередной наркоз.... Не дай Бог врагу понять меня. Многие советуют аналоги биопсии, но не могут понять, что не от меня зависит метод лечения, не могу я профессорам диктовать условия и методы лечения. Нас отслеживает Минздрав Казахстана и комиссия при нем, если уж и они "ЗА", что я, обычная женщина, мать, могу препятствовать..... Будь моя воля, в жизни бы не дала Диасика под очередной наркоз. Скольк о слез, сколько нервов отнимает у моей девочки все эти процедуры. Не смотря на все наши проблемы, в Турции полным ходом идет весна и красота вокруг, ее сложно не заметить, но нам не до красот. Свежий воздух навевает мысли о жизни, а поддержка нужна Диаське. Вчера выходили на солнышко посидеть, подышать свежим морским воздухом с Босфора. Остальное время на домашнем лечении. Кварирка наша находится не в лучшем месте: стройки, под окном стоянки с двух сторон, загазованность, окна не открыть, поэтому свежий воздух мы ищем, выходя в окресности района. У доченьки печень тянет, сердце колит постоянно - вот, пожалуй, и все новости на сегодняшний день, такие наши будни и мысли в них..... Не смотря на все наши тяготы, благодарность безмерна. Как выразить в словах не знаю, просто искренне и сердечно благодарю за всё, что вы делаете для моей доченьки. Даже золото девочки предоставляют лишь бы Дианочка жила. Девчат, вы лучшие, спасибо вам.
С надеждой на светлое и здоровое будущее, мама Оля.

  • 0

#445
Pasha Barii

Pasha Barii
  • Частый гость
  • 51 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

#ЖитьЗаДвоих #маминыновости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Особых новостей у нас сегодня нет. По-прежнему сидим дома, выжидаем 3 дня, отведенных на контроль температуры. Сходила после обеда на прием к профессору Гюльюз, поговорили о доноре. Так как у нас большой выбор доноров 64 человека, то выбрали наиболее подходящего по всем параметрам. Это молодой парень, 33 года, откуда он, пока не знаем, он подходит по группе крови. У нас 4 положительная, а у донора - 4, но, правда, отрицательная. Положительный резус фактор может принимать отрицательную кровь, а также костный мозг донора с его кровью. По поводу биопсии, скорее всего, будет известно только на следующей неделе. Сейчас мы в ожидании полного нормальзования состояния, самое главное для нас, чтобы не было температуры. С температурой о биопсии и речи быть не может. А без биопсии и спасительной ТКМ. Как же все сложно и запутано у нас. Сложными и тернистыми путями ведет нас Всевышний к спасению. Мы должны выдержать все трудности, ради жизни на всё пойдешь. Слава Богу, температура от нас отстала, для нас это тихая радость. Завтра в 8.30 на приём к врачу, сдаем анализ крови и уже будет ясно, снова что именно будут заливать. Предполагаю, что будут капать тромбоциты, т.к. у Диасика снова появилась сыпь (петехии) - признаки недостатка тромбоцитов. Вот так прошел еще один день в ожидании спасения. Дорогие, не устаю благодарить вас за вашу поддержку для Дианы. Мы ценим каждый миг, проведенный в нашей группе. У нас не закрыт счет на ТКМ, реабилитацию и еще предстоит лечение гепатита. Нам самостоятельно не осилить эту сумму. Просим вас и дальше оставаться с нами. Ваша помощь неоценима. Я всю жизнь буду благодарна всем, кто не прошел мимо нашей страшной беды. Берегите себя и своих близких, особенно, детей. Самое страшное, это когда ты пытаешься всеми силами отбить ребенка из лап смерти, когда ты борешься за его жизнь. Это не передать словами, это страшно.
С большой благодарностью к каждому неравнодушному сердцу, мама Оля.

  • 0

#446
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 31 МАРТА-2 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 13 285,20 руб. 
БИЛАЙН: 1 282,00 руб. 
МЕГАФОН: 491,00 руб. 
МТС: 1 367,18 руб. 
ЯНДЕКС: 907,62 руб. 
Pay Pal 200,00 руб. 
QIWI: 1 041,00 руб. (5154,8 тенге/5,48=941р+100=1041 руб) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 6 923,54 руб. (37941,02 тенге=6923,54 руб) 
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 25 497,54 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 3 190 639,55 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 844 910,45 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

  • 0

#447
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 3 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 3 016,00 руб. 
БИЛАЙН: 350,00 руб. 
МЕГАФОН: 500,00 руб. 
МТС: 1 092,00 руб. 
ЯНДЕКС: 0 руб. 
Pay Pal 0,00 руб. 
QIWI: 894,16 руб. (4900 тенге=894,16 руб) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 0,00 руб. 
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 5 852,16 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 3 196 491,71 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 839 058,29 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

  • 0

#448
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие наши друзья!Сегодняшний день у нас в ожидании завтрашнего. Ждем, что же скажет нам профессор Гульюз по дальнейшему лечению. По-прежнему продолжаем принимаем препараты 3 раза в день по устранению воспаления лимфоузла. Спасибо Всевышнему, боль ушла и воспаление, похоже, тоже. Весь день Диана провела в кровати, настроения совсем нет у моей девочки. Не могу сказать, жизнь полна радости и веселья у нас, все дни похожи один на другой. Завтра прогуляемся пешком до больницы, если позволит погода и не будет сильного ветра. Скорбим по случаю терракта, когда волонтеры и добрые люди спасают чью-то жизнь. Кто-то берет и отнимает их десятками, а мы боремся за спасение доченьки. Весь день провела в мыслях о многом. Мир стал очень жесток, но не смотря на это мы очень благодарны Всевышнему за всех добрых людей, кто приходит к нам на помощь. Господи спаси и сохрани Ваши семьи дорогие наши добряки! В каждой молитве я благодарю всех вас, дорогие, за то, что вы рядом с нами. В такой час всяческая поддержка нужна и ценна. Это начинаешь понимать, когда сам сталкиваешься с этим. Спасибо Вам за всё, мама Оля.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 05.04.2017, 07:03:45

  • 0

#449
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
НОВОСТИ МАМЫ
======
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня особо поделиться нечем, так как выходные мы провели дома и новостей никаких не было. Мы по-прежнему продолжаем пить 2 вида антибиотиков, противогрибковые препараты от герпеса, наше лечение продлено до 14 дней из-за воспаления лимфоузла. Во вторник приём у профессора Гюльюз, ждём дальнейшего лечения и решения по поводу биопсии. Вчера у Диасика была снова температура, не высокая, но все же - 37.2, для нас это сигнал о том, что ещё не всё в порядке в организме, а значит и взятие биопсии под вопросом, но это будем решать уже с профессором. Каждый день Диана жалуется на боли то в области сердца, то в печени, то в селезенке, голова начала болеть и ноги. Каждый день что-то новенькое пребывает. Диана не всегда говорит о болях, но я вижу, когда её что-то беспокоит и приходится допытываться самой. Моя девочка кажется такой взрослой, понимающей, но внутри она ребёнок и детские радости ей не чужды. Хочется баловать ребёнка, но все разговоры и мысли только о её спасении. 
Тем временем в Турции наступила весна, но погода не балует, прохладно. Через "не хочу" вывожу Диану на улицу, свежий воздух ей необходим. Столько времени мы уже находимся здесь, что можем сравнить погоду того и этого года. В этом году холоднее, чем в прошлом году. Местные жители говорят, что давненько такой холодной весны не видели. Хотя уже и травка и цветы кругом,но ветер морозный. И в моей душе морозно от страха за жизнь дочери. 
Не устаю благодарить всех добрых людей, которые на протяжении всего времени продолжают оставаться с нами. Для нас это бесценно и словами не выразить всю благодарность вам, уже такие далекие и такие родные нам. 
С большой благодарностью и признательностью к каждому сердцу, мама Оля.

 


  • 0

#450
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
Дорогие друзья, в связи с печальными событиями в России, мы останавливаем наш флешмоб "Вечеринка для Дианы". Мы выражаем слова соболезнования всем, кого коснулись эти события.

 


  • 0

#451
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия #ЖитьЗаДвоих  Место для добрых дел – везде, время для добрых дел – всегда.

x8wN9dLWAVk.jpg


  • 0

#452
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 4-5 АПРЕЛЯ
******************************************
СБЕРБАНК: 6 915,00 руб.
БИЛАЙН: 494,00 руб.
МЕГАФОН: 700,00 руб.
МТС: 294,00 руб.
ЯНДЕКС: 690 руб.
Pay Pal 0,00 руб.
QIWI: 0,00 руб.
WebMoney 0,00 руб.
КазКом 1 748,10 руб. (9579,62 тенге=1748,1р)
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 10 586,10 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 3 207 077,81 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 828 472,19 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.

  • 0

#453
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

#ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
===
Здравствуйте, дорогие наши друзья!Вчера с раннего утра мы пошли в больницу. Все показатели крови и тромбоцитов снова упали. А это значило, что на следующий нас ждут очередные переливания. Затем врач гастроэнтеролог отправила нас на генетический анализ гепатита, сдали кровь. Один результат будет готов 9 апреля, второй через 2 недели. В связи с тем, что у Дианы нестабильная температура нам биопсию делать не будут, более точного анализа не будет, сказали, что большие риски для Дианы. Нас отправили сделать фиброскан в другую клинику, так как территориально нам ближе совершенно другая клиника мы прошли эту процедуру в клинике "Мемориал". По 4 шкалам наш показатель нулевой, нет фиброза и нет цирроза печени. Есть небольшое медикаментозное поражение печени, второй год на препаратах не прошёл даром. Конечно, в мельчайших деталях показала бы биопсия, но нет возможности её сделать. Диасик моя очень обрадовалась, что не нужно делать биопсию, она очень переживала и боялась, были постоянные слезы. Но время неумолимо бежит, а гепатит С делает свое дело. На первое время нам выписали препараты, которые начнут лечить печень, но не в полном объёме. Будем также принимать ещё неделю "Урсофак" для снижения показателей печени. Без лечения гепатита у нас нет шанса сделать ТКМ, а для нас - это жизнь, так сказала наша профессор. Поэтому первоначально нужно вылечить неожиданно-образовавшуюся преграду, что стоит на пути к спасению доченьки. Сегодня допиваем антибиотики и начинаем с завтрашнего дня таблетки от гепатита. Профессор Гюльюз сразу предупредила, что препарат тяжелый, переносится тяжело, могут быть разные побочные эффекты, но без него никак. Читаю аннотацию и понимаю, что у нас одни противопоказания, но выхода нет. Заболевания встретились не союзные. Дай Бог, чтоб лечение помогло. Сколько же испытаний выпало на долю моей маленькой, сколько переживаний и боли. Вчера Дианочка прижалась ко мне и плачет, что устала она болеть, когда уже это всё закончится.... Но это только начало начал. Долгий и сложный путь нам предстоит к выздоровлению. Мы готовы на всё, лишь бы вернуться к прежней здоровой жизни. Мы должны всё выдержать, настрой самый боевой! Сегодня переливали тромбоциты, они упали до катастрофических 10...... С каждым днем Диана всё больше жалуется на сильные боли внутри, болит не только сердечко, она уже и сама не знает, что именно болит, просто всё. Диана всегда была терпелива к боли, но сейчас не выдерживает и говорит мне. По ней видно, когда ее мучают приступы боли. Вот так проходят наши будни, в ожидании, что гепатит уйдет на второй план и можно будет сделать такую долгожданную и спасительную ТКМ. Спасибо нашим дорогим людям, которые поддерживают нас добрым словом. Поддержка необходима и очень помогает нам всем.Материнская благодарность вам, друзья, и низкий поклон за всё, что вы делает для моей доченьки.
С самыми добрыми пожеланиями и благодарностью, мама Оля.

  • 0

#454
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

#ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Новостей у нас совсем немного. Мы дома, пьём таблетки против гепатита и для снижения печеночных показателей. Завтра с утра нам нужно на приём, думаю будут переливать кровь... Диана стала опять совсем белая, слабенькая. В добавок ко всем сложностям, у нас дома разгулялся грипп, ох нельзя нам болеть, ведь только вчера выпили последние антибиотики. Сейчас для нас первым делом необходимо вылечить приобретённый гепатит, потом на спасительную ТКМ. Как же мы ждём того дня, когда начнётся подготовка к пересадке костного мозга. С ужасом читаю всё, что связано с трансплантацией и без слез не обходится. Но это единственный шанс #жить для моей девочки и, не смотря на все сложности, мы должны им воспользоваться. Тяжело вздохнув, снова в бой сейчас с гепатитом, потом с анемией. Сколько же болячек и таких сложных, опасных тянется одна за другой. Так и живём, лечимся от одного заболевания, чтобы вылечить следующее, принимая одни препараты за другими, сдавая анализы и в ожидании результатов. Как же я мечтаю, чтобы этот круговорот болезней закончился, мы вернулись на Родину с нашей здоровой, счастливой, а главное, живой доченькой. На дворе весна и даже это не радует, чужбина, нет ни какой определенности, боль и страх за ребёнка. Мы очень сильно истосковались по дому, Дианочка по своей комнате, школе, друзьям. Пишу и ком к горлу подкатывает. Постоянно всплывают воспоминания о том времени, когда наша доченька была здорова, радостна и счастлива, была отличницей в классе и нашей гордостью. Куда же ушло это время, какое же сложное испытание выпало на нашу долю. Но раскисать нельзя. Каждый час, день, месяц мы боремся за жизнь дочери. Она - самый дорогой подарок Всевышнего и победа должна быть за нами, а главный приз - жизнь Дианы. Спасибо всем добрым людям, которые с нами в этой борьбе с болезнями, поддерживают нас, участвуют в спасении Диасика. Низкий материнский поклон вам, дорогие. Пусть ваши семьи никогда не узнают горечь потерь и страх потери ребёнка. С благодарностью в сердце и признательностью, мама Оля.

  • 0

#455
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

#ЖитьЗаДвоих
D83DDCE2.pngДорогие друзья! Нашей улыбчивой девочке очень нужна помощь добрых неравнодушных людей! D83DDE4FD83CDFFB.pngМы просим вас помочь по возможности, кто как может: D83DDD01.pngрепостами, blank.gifсердечками, D83DDC8C.pngрассылкой приглашений в группу, а если есть возможность, то помогите материальноD83DDCB0.png. Даже самый маленький вклад поможет нам закрыть сбор на реабилитацию и лечения гепатита.


  • 0

#456
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 6-8 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 26 148,00 руб. 
БИЛАЙН: 3 405,00 руб. 
МЕГАФОН: 250,00 руб. 
МТС: 1 165,53 руб. 
ЯНДЕКС: 1678,036 руб. 
Pay Pal 0,00 руб. 
QIWI: 3 600,07 руб. (17646 тенге=3220,07+380=руб) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 70,00 руб. (383,39 тенге=70 р) 
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 36 316,64 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 3 243 394,45 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 792 155,55 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

  • 0

#457
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
#ЖитьЗаДвоих #новости 
МАМИНЫ НОВОСТИ 
===== 
Здравствуйте, дорогие наши друзья!Наши выходные прошли без особых новостей. Были дома, варили кушать, позанимались учебой. Как бы ни было тяжело, но учебу забрасывать нельзя. Диасик была отличницей в школе, что будет в будущем, даже думать не хочется. сейчас все мысли заняты ее спасением. Периодически болит что-то у Диасика то сердце, то селезенка.Тромбоциты начинают падать, это заметно сразу, поэтому завтра первым делом на прием к врачу. Нам выписали специальную щёточку для чистки языка, железо в крови бьёт все рекорды по отклонению от нормы. Ферритин стал 7000 (норма от 7 до 140). Язык стал коричневый, на зубах стали появляться коричневые полоски в рубцах. На время отменили Эксиджад, все по той же причине - гепатит С. Как только будут готовы анализы на генотип, ждем назначение основного препарата по гепатиту С. Столько сильных препаратов назначается, бедная моя девочка, пусть хватит сил все это выдержать.... 
Сегодня в обед поехали на святой источник, он находится в храме при монастыре. Ходят люди разных вероисповеданий: и христиане и мусульмане. Вода считается там святая святых, ходит множество легенд, что она поднимала даже мёртвых.Сейчас, когда нет хороших новостей и пока мы не в больнице, хочется верить в чудо, поэтому свозили туда Диасика. 
У православных в воскресенье был праздник - Вербное воскресенье. 
Мы поздравляем с этим светлым праздником. Желаем Всем людям огромного счастья, 
Господнего благословения во всех делах! 
Большого везения, прекрасного настоящего и светлого будущего! 
О всей души неустанно благодарю вас за помощь, дорогие. Дай Бог здоровья вам и вашим близким. Пусть большая беда обойдет стороной ваш дом. 
С большой благодарностью и признательностью, мама Оля.

  • 0

#458
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
Дорогие друзья из г. МОСКВА, ВНИМАНИЕ!!! 
D83CDF88.png28 апреля в 19:00D83CDF88.png мы приглашаем вас на литературно-музыкальный вечер D83CDFA4.png«Песни для ДианыD83CDFA4.png», который состоится в Москве в кафе-клуб «Пушкарев». Талантливые актеры, музыканты, поэты соберутся в этот день, чтобы подарить вам тепло, любовь и хорошее настроение! 
Если вы живете в Москве, приходите к нам! Если у вас нет возможности придти, пожалуйста, сделайте репост и разошлите приглашения вашим знакомым из Москвы. 
D83DDCB0.pngВся собранная сумма пойдет на лечение Дианочки. Стоимость билета – от 300 руб. 
D83DDD14.pngЗапись по телефону +7 916 904 67 57 (Анна) и в личке Анна Путиловская

  • 0

#459
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 9 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 9 255,21 руб. 
БИЛАЙН: 800,00 руб. 
МЕГАФОН: 50,00 руб. 
МТС: 0,00 руб. 
ЯНДЕКС: 887,964 руб. 
Pay Pal 0,00 руб. 
QIWI: 1 538,32 руб. (310р - комиссия за вывод, 6238 тенге=1138,32+200=1538, 32 руб) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 127,74 руб. (700 тенге=127,74 руб) 
СУММА СБОРА: 5 035 550,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 12 349,23 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 3 255 743,68 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 779 806,32 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.


  • 0

#460
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений
Successful person (Успешный человек). Успех
Долгаева Диана, 10 лет. 
Диагноз: Апластическая Анемия сверх-тяжёлая форма (онко-гематология). 
Сверхсрочный сбор на Трансплантацию костного мозга. 
Диана – очень долгожданный ребенок (родители ждали ее появление на свет 12 лет!!!) и родилась она в паре двойняшек. Однако радость была недолгой, через неделю после рождения двоих детей, ее брата не стало по врачебной ошибке. 
В октябре 2015 года Диане был поставлен смертельный диагноз – Апластическая (приобретенная) анемия, которая из тяжелой формы превратилась в сверхтяжёлую. На протяжении полутора лет Диана находилась в турецкой клинике «Medical park Göztеpe». За это время было пройдено многое - лечение препаратом «Атгам» (2 курса). Сепсис, занесенный медперсоналом клиники после первого курса (вину клиника признала). В последствие смена формы анемии с тяжелой, на сверхтяжелую. Более 200 переливаний компонентов крови, инфекция печени – вот итог пребывания Дианы в стенах клиники «Medical park Göztеpe». Только спустя 10 месяцев клиникой была дана рекомендация на ТКМ.
Группа в Контакте: vk.com/pomozhem_diane 
Реквизиты: vk.com/topic-129982686_34499676 
Карта Сбербанк: 5336 6900 0440 9852 (Гизатулина Гульназ Ильдусовна, оформлена на волонтера, это связано с отчетностью) 
Яндекс деньги: 410014706004709 
WebMoney: Z524298194772 
Билайн: +7 905 023 38 08 
МегаФон: +7 927 482 11 33 
МТС: +7 917 396 01 61 
Qiwi: +7988 355 65 49 
Документы: vk.com/docs-129982686 
История Дианы: vk.com/topic-129982686_34277047 
Обоснование счета: vk.com/topic-129982686_34516500
Многочисленные жалобы на клинику «Medical park Göztеpe», письма в Минздрав Казахстана с просьбой помочь им с перенаправлением выданной квоты, ни к чему не привели. Каждый раз, получая отказ за отказом от фондов, родные девочки в 2015 году решились на отчаянный шаг – самостоятельно организовать сбор с социальных сетях, не найдя волонтеров, не имея опыта и достаточных знаний. Но они не теряли надежду и продолжали стучаться во все бюрократические двери с просьбой спасти ребенка. В конце 2016 года откликнулись волонтеры из России.
Время шло, постоянная температура, затем удаление центрального катетера для переливаний, и состояние Дианы резко ухудшилось. В марте 2017 года было принято срочное решение – экстренно госпитализировать девочку в клинику «Аджибадем Атакент» за счет собранных средств (с минимальным первоначальным взносом).
И наконец, их совместные усилия с волонтерами из России при поддержке фонда Казахстана и Минздрава Республики после многочисленных действий, вплоть до петиции, привели к нужному результату. Родные девочки заручились поддержкой казахстанского фонда, и их просьбы оказать помощь в переоформлении квоты в другую клинику были услышаны Минздравом РК. После многочисленных жалоб, писем, проверок и встречи с новым министром здравоохранения их доводы были приняты к сведению, что смена клиники – это не каприз родителей, а необходимость для спасения жизни ребенка. Минздрав Казахстана принял решение оплатить операцию по ТКМ под гарантийное письмо. Но реабилитацию и лечение от инфекции печени (подозрение на гепатит) они должны оплатить самостоятельно.
Часть суммы родные девочки уже собрали, но без лечения ТКМ проводить не станут, а это единственный шанс на ее спасение!
Родные Дианы очень просят помощи, в борьбе за ее ЖИЗНЬ! 
Они очень надеются на вашу поддержку и понимание, заранее безмерно благодарны и глубоко признательны за любую оказанную помощь!

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.