Сообщений в теме: 1114

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!

К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+305 день после трансплантации костного мозга!
Многие из вас уже знают, но повторюсь (для тех, кто давно не заходил в группу), что мы дома, в Алмате!
Новостей у нас глобальных нет, кроме одной. Вчера наш профессор Гульюз из клиники "Аджибадем" прилетела на конференцию онкологов и гематологов, которая состоялась сегодня в Алмате. Мы конечно же воспользовались возможностью увидеться с ней! Очень были рады встрече, нам было хорошо и спокойно под надёжным крылом нашего дорогого профессора, профессионала своего дела и просто хорошего человека. Столько времени мы были рядышком, она вела круглосуточный мониторинг состояния Дианы, всегда всё держала под контролем. Встреча была настолько тёплой, что не хотелось расставаться! Профессор посмотрела все Дианкины анализы, которые заранее просила подготовить к её приезду. Сказала, что всё идёт своим чередом, расписала по дням, как пить препараты до полной отмены, посмотрела руку Дианы и рекомендовала самостоятельный массаж кисти. Так как от иммуносупресивного препарата "Програф" началась побочка - собираются кальцинаты в сухожильной сумке кисти ручки Дианы, они создают дискомфорт. Препарат медленно идёт на отмену, будем надеяться, что в дальнейшем всё рассосётся самостоятельно. Профессор будет ждать нас по плану в августе месяце на важное обследование и на химеризм.
В остальном всё по-прежнему, Диана принимает таблетки для поддержания стабильного состояния до отмены препарата от отторжения. Вкушаем вкус лета, Диасик радуется общению с подружками, с удовольствием смотрит местные каналы телевидения, да и просто наслаждается детством, которое украла болезнь в прошлые года. Живём и радуемся жизни и благодарим всех, кто помог спасти наше счастье! Спасибо каждому доброму сердечку за помощь и доброту, за каждый день нашей новой жизни! Вы навсегда в наших сердцах и молитвах! Будьте здоровы и счастливы, дорогие наши добряки!!!

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 26.06.2018, 01:56:18

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

#благодарность #спасибо 
ВАЖНЫЕ НОВОСТИ!!! 
=====
Здравствуйте, наши дорогие друзья! 
Мы знаем, что вы переживаете за Диану и поэтому спешим сообщить вам важную новость!!! К нам на помощь снова пришёл наш дорогой и любимый "Клуб Добряков" во главе с чудесной Машей Субантой @masha_subanta и нашёл возможность оплатить наш долг в клинике "Аджибадем"!    Маша, как Ангел-Хранитель, в очередной раз откликнулась на наш крик о помощи и дала возможность продолжать контролировать состояние Дианы в клинике, где была проведена ТКМ, где знают все особенности организма Дианы, его реакции, где работают отличные врачи. 
Мы очень ценим помощь "Клуба Добряков" и помощь каждого добряка лично! Вы приняли нас и нашу боль несмотря на то, что мы даже не являемся гражданами вашей страны. Вы отозвались на нашу мольбу о помощи тогда, когда от нас отказались все фонды нашей родины... 
Мы искренне желаем "Клубу Добряков" процветать и развиваться, пусть на вашем пути не встречаются преграды. 
Дорогие наши, мы с Дианой от всей души благодарим вас за каждый прожитый день! Вы навсегда в наших сердцах и молитвах! 

 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости 

НОВОСТИ МАМЫ 
=====
Здравствуйте, дорогие друзья! 
Давно мы не писали, не было глобальных новостей, по мере их появления делимся с вами.
В данное время мы находимся на обследовании в нашей турецкой больнице Аджибадем. Не смогли полететь на год после трансплантации, потому что в Турции были праздничные дни и мы отложили билеты. Благодарим авиакомпанию "Эйр Астана" @airastana за бесплатно предоставленные билеты для детей, нуждающихся в лечении, которого не могут предоставить дома на Родине. 
Дома в Алмате Диана прошла биопсию кожи, она показала токсико-аллергическую реакцию, нам прописали гормон "Преднизалон", мы его принимали почти 2 месяца, но красные высыпания так и не прошли. Мы взяли с собой стёкла биопсии, здесь нам опровергли этот диагноз - у Дианы РТПХ кожи (реакция трансплантанта против хозяина). Назначили нам правильное лечение, и за 3 дня прошли все высыпания! Как так?! Почему наши врачи трансплантологи не могли нам помочь почти 2 месяца?!  Ребёнок зря принимал гормоны, которые в организме делают свои нарушения... Ну да ладно, не будем о грустном, уже не изменить того, что было. 
Самая хорошая новость, что мы сдали анализ на химеризм, весь год я переживала за него. Мы счастливы - он 100%!!!!  Значит, клетки донора прижились у Дианы, болезнь побеждена, спасибо Господи за всё!!! Следующий анализ на химеризм будет через полгода. 
Вследствие не совсем правильного лечения на Родине, наши лекарства продляются ещё на полгода. К сожалению, пока Диана не сможет пойти в школу и будет на домашнем обучении, так как иммуносупрессия понижает иммунитет. Потом крошечными дозами мы пойдём на снижение препарата, до полной отмены. В остальном всё в порядке, прошли полное обследование организма, где-то подкорректировали лечение. Все системы организма работают правильно, единственное - ферритин мы никак не можем снизить, так как "Эксиджад" очень агрессивный препарат, он сильно понижает показатели крови. Мы начали с сегодняшнего дня снова его принимать под контролем врачей. До этого нам его отменили из-за реакции на коже.
Реабилитация продолжается, несмотря на то, что было что-то не так, в целом всё в пределах нормы. Конечно же, это получилось с вашей помощью, дорогие наши! Благодарим всех, кто поддерживал нас и продолжает переживать за здоровье нашей девочки, всех, кто помогал нам, чтобы наступили эти счастливые дни!!! Отдельное спасибо всем нашим дорогим девочкам-волонтёрам!!! И конечно, мы говорим огромнейшее спасибо Клубу Добряков @masha_subanta и всем нашим добрякам, которые с разных уголков нашей земли внесли свой вклад в здоровье Дианочки!!! Вы необыкновенные люди, вы наши спасители!!! Благодарим вас от всей души за каждый день нашей новой жизни!!!

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ  #ЖитьЗаДвоих #новости 

НОВОСТИ МАМЫ 
=====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! 
+ 1 год и 4 месяца нашей новой жизни! Спасибо Господи за всё!!!  
Наконец-то нам нашли причину нашего недуга, который изводил Диану в последнее время. Все анализы по кишечнику вышли без патологий, но под сомнением. Между тем все симптомы указывали на кишечную лямблию, но она постоянно прячется в результатах анализов, и у нас было тяжело её поймать и выявить. Лекарства, выписанные гастроэнтерологом, дали результат. Диане стало лучше, она пошла на поправку!  Но упали тромбоциты из-за постоянной проблемы с кишечником. Сейчас мы по-прежнему живём недалеко от больницы, приходится пока жить здесь и ждать полного восстановления организма, иначе то одно, то другое, а врачи на Родине не компетентны в этих вопросах. Упал анализ иммуноглобулин IGg, Дианке прокапали "Октагам". Я позвонила в гематологию в Алмате, узнать о возможности нам получить это лекарство, но там проблемы его получить и там он тоже очень дорогой, люди покупают его на свои средства. Кто получает длительно иммуносупрессивные препараты, у того понижается этот анализ, "Октагам" иммуноглобулин помогает иммунитету справляться с инфекциями. Внушительная часть из остававшейся суммы на счёту клиники ушла на лечение и обследования по кишечнику, из-за чего мы очень расстроены, но надо так надо.  
Также нам пришлось снова подавать на вид на жительство, так как срок наших документов подошел к концу. Снова большие траты, тянем как можем существование здесь. Всё, что оставалось на праздник, потратили на документы, остались практически без средств к существованию. Очень неожиданно нас порадовали наши девочки волонтеры, прислали Диане денежный подарок, в самое волшебное время года случаются новогодние чудеса! Спасибо, милые Феи, мы вам очень очень благодарны, всегда вспоминаем о вас с добротой и улыбкой на лице! 
Спасибо всем добрым людям, всем, кто помогал Диане проходить такое сложное испытание!  В каждой молитве благодарим Бога, что вы у нас есть! Миллион наших благодарностей за любовь и заботу о Диане! Мы перед вами в неоплатном долгу, всегда благодарим и будем благодарить вас за каждый прожитый день нашей жизни!   Храни Вас Господь за доброту ваших сердец! 
Поздравляем вас с наступающим Новым годом! Хотим пожелать вам всего самого чистого и светлого на вашем жизненном пути, главное будьте здоровы и счастливы! Пусть наступающий Новый год принесет вам ещё больше радости, чудес, добра! Пусть ваши мечты и все желания исполняются всегда! Целуем вас и обнимаем, дорогие наши добряки! 

P.S. Благодарим администрацию и наших дорогих врачей клиники "Аджибадем" за шикарный праздник деткам, которые так устали болеть, спасибо вам за улыбки на их лицах, за подарки и внимание! Всем очень понравилось! 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие друзья! 
1 год и почти 6 месяцев новой жизни! Спасибо Господи за всё! 
Давно не писали новостей, причин много, обо всём по порядку. 
Мы с Дианой периодически ходили на контроль в клинику, всё стабилизировалось в анализах, собирались снижать железо препаратом "Эксиджад", дали передышку от гормонов на 2 недели. 
Потом случилось непредвиденное. Ночью 26 января, пока мы спали, в нашу квартиру забрались злоумышленники и нас ограбили. Когда мы проснулись, сначала ничего не могли понять. Единственный автоматический замок входной двери был открыт. Как полиция потом сказала, такой замок можно открыть даже картой. Мы были в ужасе! Грабители нас усыпили снотворным газом, мы ничего не слышали и не видели (к счастью, а то могло быть и хуже). Мы остались без единой карты, сумки, последних денег и телефонов в чужой стране.  Ни позвонить, ни написать, чтобы поделиться нашей бедой, мы никому не смогли. Пароли в соцсетях я восстановила после получения новой сим с моим номером телефона. Большое спасибо девочкам волонтерам, что оперативно пришли на помощь, помогли чем могли, а ведь наше положение на тот момент казалось просто безвыходным. Через пару дней сообщили с отделения Мухтарлык (это типа почты здесь, до конца не поняла, чем они занимаются). Мою сумку кто-то нашёл возле базара и принёс к ним. В сумке лежала визитка с картой Вестерн юнион, по данным карты нашли меня. 
После всего случившегося мы находимся в ужасном стрессе почти 2 недели... 3 дня назад прилетел самолёт с Алматы, нам передали телефоны, родня помогла. Выручило то, что грабители не заметили в шкафу Дианкин старый планшет, им мы и пользовались. Всё бы ничего, но батарея на нём совсем не держится, разряжается даже напрямую с зарядки. С него мы смогли выходить на связь. 
Сейчас уже немного отошли от этого ужасного шока. Поставили 3 замка в квартиру, а по улице теперь ходим с оглядкой. Но район у нас, мягко говоря, неспокойный. Мы подбирали жильё тут в целях экономии. Видимо, кто-то нас заприметил, а может, просто грабили, кого смогли. Почитали в интернете, оказывается, здесь это не первый случай грабежа с помощью газа. 
По состоянию здоровья... Надеемся, отравление газом не принесло большого вреда и без того хрупкому здоровью доченьки!  Но в последнее время у неё начало покалывать сердце, после ТКМ всегда нужен контроль органов. Сегодня профессор послушала сердце и записала нас на приём к кардиологу во вторник, подозревает миокардит, выписали антибиотик, по звучанию сердца она поставила предварительный диагноз. Начали лечение. Совсем расстроили нас эозинофилы, снова они начали расти, сегодня у нас взяли гору анализов крови вплоть до химеризма, их рост может вызвать либо аллергия, либо РТПХ. Препарат от аллергии выписали также до вторника, потом снова свежий анализ крови. Очень переживаем, не знаем что случилось, но слава Богу, мы рядом с врачами! Ждём, какое будут назначать лечение, профессор на этот раз решила повременить с гормонами, выясняют досконально причину. Во вторник напишу что и как будет. Когда есть новости, всегда стараемся делится с вами. А когда всё идёт обыденно, не знаешь что писать...
Бесконечно благодарим вас за всё, наши дорогие добряки! Без вас мы бы не справились, и это не просто слова, это правда - благодаря вам живёт и будет жить мой ребёнок!  Спасибо от всего сердца, дорогие наши! 

 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.#ЖитьЗаДвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ 
=====
Здравствуйте, дорогие друзья!
Новости у нас о здоровье. 
Эозинофилы поднялись ещё выше, профессор снова назначила Диане гормональную терапию, сразу после неё нам нужен будет препарат "Октагам", так как из-за длительного приёма иммуносупрессии падает анализ на IGg, Диана может подхватить инфекции, а чтобы уберечься от этого, необходимо принять меры. Опасения РТПХ подтвердились.  Конечно, никто не обещал, что будет легко, ведь многочисленные переливания крови и тромбоцитов до пересадки костного мозга (их было очень много, после 230 раза мы сбились со счёту) - это антитела, с ними нужно побороться сейчас. После "Октогама" профессор нам назначила препарат, который будет стабилизировать эти проблемы. 
Лечение в Алмате после ТКМ оказалось неверным, и в какой-то степени ухудшило достигнутые результаты. Недавно разговаривала с нашим алматинским врачом, она сильно напугала нас, рассказав, какие случаи бывают и чем может это закончиться. У меня был шок, я побежала к профессору на следующий день. Профессор Гульюз успокоила меня, сказала, что всё под контролем, у Дианы нет тяжёлой стадии РТПХ, что существует несколько методов подавления этой реакции. 
Мы очень благодарны вам, дорогие друзья! Ведь это с вашей помощью мы рядом со своими докторами! С вашей поддержкой мы приняли правильное решение продолжить лечение вдали от дома, ведь столько усилий приложено, а на Родине все они сводятся на нет. А всё потому, что казахстанские врачи не компетентны в вопросах НЕРОДСТВЕННОЙ пересадки КМ, так как эту операцию у нас в стране не проводят и соответственно нет опыта и должной реабилитации. Конечно же, хотелось быть в своей стране, в своём окружении, в своей квартире, но к сожалению, пока никак, так складываются наши обстоятельства. Второй дом сейчас здесь, наша больница Аджибадем, где продолжают спасать нашу девочку. Лечение займёт неопределённое время, все заболевания крови лечатся долго, к большому сожалению. 
Спасибо вам, дорогие наши, за переживания за Диану, за молитвы, за вашу помощь, мы благодарны каждому из вас за каждый день нашей новой жизни, вы навсегда в наших молитвах и сердцах!!!

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ 

#ЖитьЗаДвоих 
 Долгаева Диана Сулеймановна 
 09.06.2006 год рождения 
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) 
 Срочный сбор на оплату жизненно важного препарата "Октагам", реабилитацию после ТКМ, доп.расходы. 
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi» 
 Cрок: 1 июля 2019 г.
 Сумма: 1 387 540 руб (19 822$) 

Рассказывает мама Дианы: 
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы). 
 Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!! 
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам. Они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ, но сыпь не проходила, были постоянные проблемы с кишечником. Препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли... 
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но, к сожалению, пока не полная, и нам придётся ещё бороться за здоровье дочки! 
Сейчас остро стоит вопрос с дорогостоящим препаратом "Октагам", он нужен очень срочно! Мы надеялись, что наше родное государство выделит его, но нет... 
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. На счету клиники оставались средства, но они стремительно заканчиваются... 
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи. Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться. Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения". 
Просим вас, дорогие наши добряки, помочь нам снова! Вы - наша единственная надежда!!!

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
Реквизиты для РОССИИ: 
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА: 
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

******* 
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane 
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676 
История: https://vk.com/topic...982686_34277047 
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500 
 Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 20 МАРТА

****************************************** 
СБЕРБАНК: 8 490,00 руб. 
QIWI: 703,00 руб. 
PayPaL: 1762,20 руб. (из них 698,33 руб+15 евро)
Банк Kaspi Gold: 0,00 руб. (по техническим причинам недоступен) 
Halyk bank: 0,00 руб. 
КазкомБанк: 1 583.17 руб. ( 9309 тэнге /5,88 = 1583,17 без учета комиссии 800 р) 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 12 538,37 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 12 538,37 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 375001,63 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. #житьзадвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ
======
Здравствуйте, дорогие друзья! 
Огромное спасибо всем, кто откликнулся на зов о помощи, сейчас мы в ней нуждаемся как никогда! 
Мы кричим "SOS"!!! 
Препарат Октагам Диане нужен был ещё месяц назад, так как её иммунитет сейчас подавлен 2 препаратами иммуносупресии (они же и от отторжения). В любой момент организм дочки может не справиться с какой-либо инфекцией, также могут присоединяться следующие, последствия могут быть очень страшными...
Очень грустно, больно от того, что нам снова нужно бороться с болезнью, а на это требуются немалые средства... 
Мы сейчас вдали от своей родины, на счету в клинике почти не осталось средств, а Диана болеет ангиной.  С её заниженным иммунитетом непросто вылечиться, поэтому затянулось лечение. Лишний раз мы не идём в больницу по причине того, что всё снова упирается в деньги. Мы граждане другой страны, и естественно, бесплатно нас никто не посмотрит. 
Временами просматриваю старые фотографии, очень жутко вспоминать, через что мы прошли, страшное для нас было время - бесконечные переливания крови, тромбоцитов, высокодозная химия несколько дней подряд сжигала все клетки в измученном детском организме, трансплантация костного мозга, тяжелая реабилитация после неё... В такие моменты хотелось умереть, чтобы не видеть мучения своего ребёнка... Приходилось брать себя в руки, ведь Диане было ещё тяжелее... Через всё это мы прошли, прошли и вы с нами, следя за новостями и помогая нам морально и материально. 
Сейчас появилось РТПХ... Объясню для тех, кто не знает, что это такое и насколько серьёзно. РТПХ - это реакция трансплантанта против хозяина, когда подсаженные донорские клетки отторгают организм как что-то чужеродное. В данный момент химеризм (приживаемость донорских клеток) - 100%, это значит костный мозг прижился и отлично работает. Но так бывает иногда, что случается РТПХ, и тогда все достигнутые результаты под угрозой срыва... И тогда - ещё одна пересадка костного мозга. И все круги ада сначала. Чтобы не допустить ни малейшей ошибки, мы вынуждены быть рядом со своими докторами, и нам приходится снова просить о помощи... Простите нас, но уже нет больше никакого выхода! 
Сейчас мы ходим на контроль через каждые две недели, для нас это экономно. Поэтому новостей о здоровье не так много, но как только появляются новости, сразу пишем.
Дорогие наши, мы очень благодарны вам за всё доброе, что несут ваши сердца, за всю оказываемую помощь и поддержку! Спасибо огромное всем, кто помогал, помогает и хочет помочь Дианочке! Мы благодарны вам за каждый день нашей новой жизни!!!

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

К СБОРУ №3 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 19.03.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться): 

Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ и 2 202 $ - жизненно важный препарат Октагам. 

Сумма счета 17 392 $ (1 217 440 руб.). Если будут форс-мажорные обстоятельства, то оплата производится отдельно. В сумму счета не входит: пребывание в реанимации, госпитализация, нестандартные медикаменты и расходный материал, дополнительные обследования и специальные консультации врачей, особые хирургические материалы. По словам профессора-трансплантолога Гюльюз Озтюрк Диане необходимо быть под ее наблюдением минимум 6 месяцев. 

Диана с мамой проживают в съёмной квартире. 
Аренда: 258 $*6мес = 1548 $ (108 360 руб), 
Оплата коммунальных платежей и интернета: 147 $*6 мес = 882 $ (61 740 руб), 
Питание, транспорт, необходимые лекарства будут оплачены из личных средств семьи. 

Итого сумма дополнительных расходов: 2 430$ (170 100 руб) 
Итого сумма на лечение и Октагам: 17 392 $ (1 217 440 руб.). 

ОБЩАЯ СУММА К СБОРУ №3: 19 822$ (1 387 540 руб)

Просим вас, дорогие наши добряки, помочь нам снова! Вы - наша единственная надежда!!!

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
Реквизиты для РОССИИ: 
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА: 
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

******* 
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane 
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676 
История: https://vk.com/topic...982686_34277047 
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500 
 Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:11:51

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. 

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 21-23 МАРТА 

****************************************** 
СБЕРБАНК: 19 442,00 руб. (26708 ₽=400$ (по курсу 66.77₽) переведено Ольге через Золотую Корону) 
QIWI: 1 000,00 руб. ( 5880 тэнге /5,88 = 1000р) 
PayPaL: 0,00 руб. 
Банк Kaspi Gold: 2 040,82 руб. (12000 тэнге/5,88=2040,82р) 
Halyk bank: 4 420,07 руб. (25990тэнге/5,88=4420,07 р) 
КазкомБанк: 0,00 руб. 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 26 902,88 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 39 441,25 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 348 098,75 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. #ЖитьЗаДвоих 

Так уж вышло, что у здоровья наших детей есть цена и деньги решают пусть не всё, но слишком многое… Когда уже не справляешься сам, остается надеяться на доброту людей. И мы точно знаем – мир не без добрых людей! Вместе мы справимся!
 Помогите, пожалуйста, Диане продолжить восстановление после пересадки костного мозга. Без него нет ни будущего, ни жизни.... Без него все наши усилия были зря...

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
Реквизиты для РОССИИ: 
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности) 

Реквизиты для КАЗАХСТАНА: 
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман 
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман 
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман 

******* 
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane 
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676 
История: https://vk.com/topic...982686_34277047 
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500 
 Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. #житьзадвоих #Диновости

Здравствуйте, дорогие наши. 
Пишу я, Диана 
Сегодня мы встретились с удивительно-позитивной девушкой, нашей землячкой из Алматы  
Аделей @adele_islay 
Она привезла мне подарочки 
Лампа unicorn  
Кружка unicorn 
И добавила мне в копилочку на лечение- 100€  
Так приятно, видеть людей которые за меня переживают  
Спасибо Вам Аделя, за прекрасный вечер с разговорами, за чашечкой чая 
Обрадовали и подбодрили меня  
°°°
PS: дорогие мои помощники! СПАСИБО огромное вам, за материальную и информационную помощь! А также, за слова поддержки. 
Я верю что когда нибудь, я закончу лечение! 
И у меня закончатся ограничения во многом, уйдут из моей жизни больничные стены, анализы, колкие иголки и весь негатив от больничных дней.
СПАСИБО ВСЕМ 

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 24-26 МАРТА 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 5 539,00 руб. 
QIWI: 500,00 руб. (2940 тенге/5,88р=500р) 
PayPaL: 688,17 руб. 
Банк Kaspi Gold: 3 656,46 руб. (21500тенге/5,88р=3656,46р) 
Halyk bank: 0 руб. 
КазкомБанк: 850,34 руб. (5000тенге/5,88р = 850,34р) 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 11 233,97 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 50 591,89 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 336 948,11 руб. 
НА РУКИ 7079 руб. (100 евро по курсу 70,79)

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 26-29 МАРТА 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 12 620,58 руб. 
QIWI: 368,03 руб. (400 тенге/5,88р=68,03 р + 300 р ) 
PayPaL: 2 470,35 руб. (4920,72 выведены в резерв) 
Банк Kaspi Gold: 2 854,19 руб. (16782,65 тенге /5,88 р = 2854,19 р) 
Halyk bank: 510,20 руб. (3000 тенге/5,88 р = 510,2р) 
КазкомБанк: 2 210,87 руб. (13000 тенге /5,88 р = 2210,87) 
350 $ /по курсу 66,92р =23422 р переведены Ольге, через Золотую Корону 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 21 034,22 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 71 626,11 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 315 913,89 руб. 
НА РУКИ 0 руб.

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 30 МАРТА-01 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 7 097,53 руб. 
QIWI: 1 508,50 руб. (8870тенге/5,88р=1508,5р)
PayPaL: 0,00 руб. 
Банк Kaspi Gold: 1 955,78 руб. (11500тенге/5,88р=1955,78)
Halyk bank: 0,00 руб. 
КазкомБанк: 0,00 руб. 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 10 561,82 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 82 187,93 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 305 352,07 руб. 
НА РУКИ 0 руб.

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 01 АПРЕЛЯ-2 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 3 510,00 руб. 
QIWI: 2 033,67 руб. (300руб +(10194 тенге/5,88р=1733,67) =2033,67 руб.) 
PayPaL: 1 860,29 руб. 
Банк Kaspi Gold: 9098,64 руб. (53500тенге/5,88=9098,64 руб). 60000 тенге были сняты для проведения дорогостоящего анализа Диане, (55282,65 тенге/5,88 =9401.81 руб переведены Ольге на резервную карту) 
Halyk bank: 340,14 руб. (2000 тенге/5,88 р= 340,14 руб.)(30500тенге /5,88 =5187 руб переведены Ольге на резервную карту) 
КазкомБанк: 0,00 руб. (27308,72 тенге/5,88=4644,34 руб переведены Ольге на резервную карту) 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 16 842,74 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 99 030,67 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 288 509,33 руб. 
НА РУКИ 0 руб.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.#житьзадвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ
======
Здравствуйте, дорогие друзья! 
Благодарим всех, кто отозвался на наш зов о помощи, поддерживает нас теплыми словами и молитвой, помогает материально и не только, благодарим вас за комментарии и лайки, за репосты и распространение информации, за всё, что вы делаете для Дианы!!! Мы очень ценим ваши старания по спасению чужого для вас ребёнка!!! Но... к сожалению, на Октагам и лечение мы пока не собрали... 
Ситуация сложилась таким образом, что клиника не хочет рассматривать вариант лечения в долг... Мы конечно шокированы, предполагали такое, но всё же надеялись, что клиника пойдёт навстречу. Но нет... Сегодня переписывалась с представителями клиники. Пока не хочу выкладывать скрины переписки с международным отделом, постараюсь ещё приехать и лично переговорить с ними. 
Мы не можем собрать на так необходимый Диане Октагам, и как следствие - она начала цеплять на себя все, что можно, я уже не то что переживаю, я в полном отчаянии - где взять эти деньги!? 
День за днём лекарство от РТПХ гасит и гасит иммунитет. Мы никак не можем его поддержать - нет Октагама...  Третью неделю у Диасика непроходящая тяжёлая ангина, не становится легче от лекарств, доктора назначают всё новые и новые анализы, они все дорогие. Чтобы как-то сэкономить средства, мы ездим в государственные больницы, ждём десятки человек в очереди. Эта экономия нам уже вышла боком - один анализ нам сделали неправильно (вместо İBV PCR сделали İBV İFA ‍), это ошибка лаборатории, они будут делать этот анализ снова, но... он будет готов через 10 дней!!! Как нам его дождаться с таким горлом, ведь это запросто может быть вирус Эпштейн-Барра! Для здорового человека этот вирус не опасен, а таким, как Диана... 
Погода у нас холодная, ветер, боюсь, что начинается бронхит. Вирусы атакуют ослабленный организм. Я в полной панике, ведь я могу потерять ребёнка, которого мы с такими усилиями вырвали из лап смерти... 
Сбор идёт очень медленно, а состояние здоровья дочки продолжает ухудшаться. От фондов нет пока ответов, и будут ли они вообще, неизвестно. Мы в чужой стране, я уже не знаю, к кому обратиться... 
Наши девочки волонтеры каждый день пишут посты, делают картинки, рассылаются по группам, звездам и знаменитостям. Но многие нас не воспринимают всерьёз, ведь ребёнок на вид кажется здоровым. На самом деле у нас ситуация SOS, если не будет средств на лечение, то и лечения просто не будет, и получится, что все наши с вами предыдущие усилия напрасны... 
Как быть, когда столько людей проходят мимо, просто не зная о нашей чрезвычайной ситуации, о том, через что мы прошли?! Прошу вас от всего сердца, умоляю, распространите информацию о Диане!!!  
С надеждой и благодарностью, мама Оля. 

[y.zakhar]